„Przez pół roku byłam leczona chemią, na nowotwór złośliwy. Na diagnozę, że to endometrioza, czekałam 30 lat”

„To jest taki ból, jak rozrywanie od środka, jakby ktoś mnie nożem ciął i podpalał. Ból był tragiczny, nie do zniesienia”, mówi Kamilla. „Przez pół roku byłam leczona chemią. Lekarz postawił diagnozę, że to nowotwór złośliwy. Czekałam na prawidłową diagnozę, że to jest endometrioza, trzydzieści lat”, opowiada Marzena. „Choruję od pierwszej miesiączki. Żadne leki nie pomagały. Mówili mi, że okres musi boleć, tak słyszałam od lekarzy ginekologów”, dodaje Martyna. Te zdania padają w reportażu Katarzyny Górniak i Magdy Łucyan pt. „Taka twoja uroda”, który opowiada o nieustająco bagatelizowanej chorobie kobiet – endometriozie. Endometrioza odpowiada za niemal połowę przypadków niepłodności i wiąże się z ogromnym bólem, porównywalnym nawet do bólu porodowego.

„Endometrioza nie na darmo nazywana jest piekielną chorobą. Jest to coś, czego my mężczyźni, tu się trzeba uderzyć w pierś, nie jesteśmy w stanie wytrzymać. Jeśli codziennie albo kilka razy dziennie przeżywalibyśmy ból równy z bólami porodowymi przez ostatnie 15 lat życia, to nie wytrzymalibyśmy tego emocjonalnie”, mówi dr Mikołaj Karmowski, ordynator oddziału ginekologii w Medicus Clinic.

Mimo to pacjentki często są lekceważone i nie otrzymują odpowiedniej opieki lekarskiej. „Lekarze mówili mi, że wymyślam”, „że przesadzam, że jestem wariatką, że powinnam pójść do psychiatry”. „Taka twoja uroda”, wspominają bohaterki reportażu. Jaka jest skala tej choroby w Polsce? Wystarczy spojrzeć na statystyki. Rocznie 260 tysięcy osób w Polsce choruje na nowotwory złośliwe, a w tym momencie mamy aż 300 tysięcy kobiet, które wymagają pilnej operacji endometriozy! W dzień premiery reportażu na TVN 24 rozmawialiśmy z Magdą Łucyan, jego współtwórczynią.

Magdo, dlaczego tak długo realizowałyście ten reportaż, aż pół roku?

Razem z Katarzyną Górniak, zastanawiałyśmy się, jak w telewizji pokazać ból. Opowiedzieć o nim… Obawiałyśmy się, że wtedy również nasz widz nie uwierzy, jak bardzo cierpią kobiety chore na endometriozę. Niestety ich codziennym dramatem jest właśnie to, że im się po prostu nie wierzy. Dlatego postanowiłyśmy towarzyszyć naszym bohaterkom przez kilka miesięcy. Jedna z nich, Kamilla może już dziś powiedzieć, że czuje się lepiej, ale ona ma za sobą bardzo trudną historię leczenia, bo przeszła jedenaście różnych operacji: wycięto jej macicę, jajowody, jajniki, 15 centymetrów jelita i prawą nerkę. Zaznaczam, że wszystko to musiało zostać usunięte właśnie z powodu endometriozy. Kamilla nie ma już szansy na posiadanie dzieci, a było to jej ogromnym marzeniem. Kolejna bohaterka Amelia na co dzień żyje w nieustannym bólu, ponieważ jej zmiany endometrialne umiejscowione są na unerwieniu miednicy, więc jej cierpienie jest ogromne. Poprosiłyśmy Amelię, by nagrywała dla nas coś w rodzaju pamiętnika bólowego. Dlatego pokazuje się na ekranie w momentach największego bólu. Te fragmenty są wstrząsające – bo ból widać po niej całej.

My chyba wszyscy do niedawna nie zdawaliśmy sobie sprawy ze skali tej choroby! W reportażu padają cyfry: 1 na 10 kobiet w Polsce w wieku rozrodczym choruje na endometriozę.

Niektórzy lekarze twierdzą nawet, że chorych może być jeszcze więcej: jedna na osiem, lub nawet jedna na sześć. Łatwo obliczyć, że mówimy w tej chwili o 2-3 milionach Polek, a więc skala problemu jest ogromna. Przekonałyśmy się o tym także po emisji reportażu w internecie na TVN24Go (cały czas jest tam dostępny!). Chociaż jeszcze wtedy nie było nawet premiery w telewizji TVN 24, to napisały do nas setki kobiet. Dzieliły się swoimi historiami choroby i drogi do diagnozy. Co nas bardzo poruszyło – to były opisy, które przypominały historie bohaterek naszego reportażu. One wszystkie przechodzą przez to samo. Przez wiele lat czekają na trafną diagnozę, a jak chodzą do ginekologów i mówią im o bardzo silnym bólu, to słyszą: „Proszę pani, ja nic tam nie widzę w USG. Pani sobie to wymyśla. Chyba jest pani chora psychicznie”.

Trafnie postawiona diagnoza przychodzi do nich statycznie dopiero po 8-10 latach, a jedna z naszych bohaterek czekała na nią aż 30 lat. Eksperci od endometriozy, których niestety w Polsce jest nadal niewielu, widzą te zmiany na zwykłym USG i są w stanie pokazać kobietom na ekranie, umiejscowienie tych nawet stosunkowo niewielkich zmian. Niestety większość lekarzy dostrzega tę chorobę, dopiero gdy na jajnikach pojawiają się duże torbiele endometrialne. Natomiast zanim one powstaną, kobiety mają tylko drobne rozsiane na różnych narządach zmiany, które jednak powodują ból.

Muszę tu koniecznie powiedzieć, czym jest endometrioza. Endometrium, które naturalnie narasta u każdej kobiety w macicy, czasem wychodzi poza nią i wszczepia się w inne narządy: na początku jajniki i jajowody, a z czasem w przeponę, jelita, płuca, a nawet serce czy mózg.

Od ginekologów nadal słyszymy: „Pani się przed seksem napije kieliszek wina dla rozluźnienia i powinno być lepiej”. Nie, nie jesteście histeryczkami, to może być endometrioza!

Jeden z lekarzy w reportażu Dr. B. Paweł Siekierski, kierownik kliniki ginekologii w szpitalu Medicover, mówi nawet o endometriozie w oczodołach i o krwawych łzach pacjentek podczas miesiączki!

Ta choroba może umiejscowić się wszędzie: w mięśniach, kościach, nerwach. Lekarze mówili jednym głosem, że dziś znajdują endometrium na każdym narządzie. To doprowadza do poważnych zmian anatomicznych i do tego, że narządy są ze sobą sklejone, powstają bolesne zrosty, a to prowadzi właśnie do ogromnego bólu. Jak macica jest unieruchomiona zrostami i w brzuchu jest stan zapalny, to kobieta cierpi, ma trudności z załatwianiu potrzeb fizjologicznych, kłopoty, by rano wstać z łóżka, nie mówiąc już o seksie, czy innych aktywnościach.

Jakie podłości kobiety, z którymi rozmawiałyście, słyszały od lekarzy?

– Martyna poszła do ginekologa i powiedziała mu, że zdarza się, że podczas stosunku ze swoim partnerem obficie krwawi. Była tym przerażona, a lekarz powiedział jej tylko, że by zmieniła pozycję seksualną na taką, która nie boli. Nie diagnozował jej dalej. Ta ignorancja i bezczelność jest niestety codziennością kobiet chorych na endometriozę. Im wmawia się od lat, że wszystko to sobie wymyślają. Jak jakiejś kobiecie piętnastu lekarzy mówi: „Pani jest nienormalna. Pani powinna iść do psychiatry, bo pani sobie to wszystko wymyśliła” – to ona zaczyna zastanawiać się czy może faktycznie coś z nią jest nie tak. A potem, gdy już trafi do specjalisty, okazuje się, że zmiany w jej brzuchu są tak rozległe, że trzeba usunąć macicę i taka kobieta nie będzie już nigdy mogła mieć dzieci. Zdania „Taka pani uroda” albo „Kobieta musi cierpieć” słyszały od lekarzy wszystkie nasze bohaterki. Ja pytam… jaka uroda? Słowo uroda ma przecież pozytywny wydźwięk, a one przychodzą z ogromnym cierpieniem i strachem.

Czy ta choroba wyklucza kobiety z aktywności zawodowej?

Kamilla, która miała jedenaście operacji, opowiada o tym, że wielokrotnie z pracy musiało ją zabierać pogotowie i chodziła na długie zwolnienia lekarskie, dlatego traciła zatrudnienie. Niektóre z tych kobiet cierpią nie tylko w czasie miesiączki, bo Amelia odczuwa ból codziennie, na okrągło, a pracodawcy niestety nie są na tyle wyrozumiali, by akceptować taką sytuację. Tym bardziej że istnieje stereotyp, że kobiety, które skarżą się na bóle spowodowane endometriozą, są zwykłymi histeryczkami.

Czy myślisz, że gdyby mężczyźni chorowali na endometriozę, to sytuacja nie wyglądałaby inaczej?

Jeden z naszych ekspertów dr Mikołaj Karmowski, powiedział nam wstrząsające zdanie, że gdyby mężczyźni chorowali na endometriozę, to pewnie już dawno zostałoby wynalezione lekarstwo.

Czy w waszym reportażu są jakieś happy endy?

Smutne jest to, że tych happy endów nie ma wiele, a przecież endometrioza wykryta na wczesnym etapie i dobrze prowadzona hormonalnie, często nie wymaga operacji. Ponieważ zniszczenia w brzuchu są wtedy niewielkie, to takie kobiety mają szanse na macierzyństwo. Ale problemem w Polsce jest to, że nie mamy dobrych wyników we wczesnej diagnostyce. Kobiety same się diagnozują, czytając teksty w internecie i szukając wsparcia innych pacjentek na różnych forach. Dlatego te happy endy są słodko-gorzkie. Kamilla, choć nie może mieć dzieci, to po jedenastu operacjach, dziś żyje bez bólu. Dwie nasze bohaterki przeszły operacje i jedna z nich ma nadzieję na ciążę. Trzymamy z nią kciuki, bo w endometriozie bardzo trudno nie tylko w nią zajść, ale też ją utrzymać.

Jaki moment podczas kręcenia zdjęć był dla ciebie, jako kobiety, najtrudniejszy?

Ponieważ endometriozy gołym okiem nie widać, postanowiłyśmy razem z Katarzyną Górniak jednej z naszych bohaterek narysować tę chorobę na brzuchu, tak powstała okładka naszego reportażu. Poprosiłyśmy charakteryzatorkę filmową, by namalowała na brzuchu Kamilli to, co mniej więcej dzieje się w ciele kobiety chorej na endometriozę. To jest otwarta rana. Kiedy Kamilla stanęła przed lustrem i patrzyła na to… wtedy puściły emocje nie tylko jej, ale całej naszej ekipie. Za każdym razem jak to oglądam na ekranie, czuję się zdruzgotana. Bo Kamilla mówi wtedy, że żyła z czymś takim 29 lat i nikt jej nie wierzył. To jest taki moment, który bardzo, bardzo mnie porusza.

Reportaż „Tak twoja uroda” można obejrzeć w TVN24 GO.