Gdy w nasze życie wdaje się przewlekły ból, wszystko, co do tej pory o nim wiedzieliśmy wydaje się mglistym wspomnieniem z przeszłości. Osoby cierpiące z powodu chronicznego bólu mają poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem i nad własnym losem. To cierpienie ich wycieńcza, wywołuje frustrację, złość i rozpacz. Swoimi mackami dotykając także najbliższych znajdujących się w ich otoczeniu. Wielu chorych mówi, że wydaje im się, że długotrwały ból zmienił ich w inne osoby. Oto, co jeszcze taka osoba chciałaby ci powiedzieć, choć nie zawsze starcza jej na to odwagi:
„Nie dramatyzuję”
Jeśli wydaje ci się, że jesteś w stanie wyobrazić sobie ból, który czuję zrób to. A teraz pomnóż go przez 10. Niezależnie od tego, jak wiele jest w tobie empatii, badania pokazały, że ludzie nigdy nie będą w stanie zrozumieć udręki, jaką jest chroniczny ból. O ile sami tego nie doświadczą. Choć nie widać go gołym okiem, a my sami nie zawsze go okazujemy, on zawsze tam jest. Zawsze. Wymagamy opieki zdrowotnej nie dlatego, że jesteśmy hipochondrykami, czy potrzebujemy uwagi, ale dlatego, że nasz stan jest naprawdę ciężki.
„Muszę rozważnie mierzyć swoje siły na zamiary”
Pozwól, że wytłumaczę ci to posługując się metaforą łyżki. Każdego dnia mamy do wykorzystania określoną ilość „łyżek”, na wszystkie czynności, które chcielibyśmy dzisiaj zrobić. Na wstanie z łóżka – to jedka „łyżka”, pójście do toalety – druga, odebranie telefonu – trzecia. Zdarza się, że skończymy nasz bilans dnia na plusie i zostanie nam jeszcze kilka „łyżek” do wykorzystania na to, by trochę się rozerwać. W gorsze dni zapożyczamy się z naszymi „łyżkami” w banku tych, które mieliśmy do przeznaczenia na jutro. I wtedy długo musimy odpoczywać.
Dlatego, jeśli któregoś dnia nagle odwołam nasze plany – proszę nie bądź na mnie zła. Najprawdopodobniej po prostu zabrakło mi już dzisiaj „łyżek”.
„Ciężko mi znaleźć odpowiednią pomoc”
Ponieważ wiedza na temat przyczyn chronicznego bólu wciąć jest bardzo ograniczona, często mija wiele miesięcy, zanim otrzymamy prawidłową diagnozę. Nie mówiąc już o dostaniu się do specjalisty.
Znalezienie odpowiedniego lekarza, czy pielęgniarki, która rozumie nasz ból, jest dla nas czymś na wagę złota. Więc nie dziw się, jeśli wolimy wybrać się do szpitala w innym mieście, tylko po to, by mieć pewność, że ktoś właściwie się nami zaopiekuje.
„Nie jestem leniwa”
Po prostu znacznie trudniej niż innym przychodzi mi wykonywanie nawet zwykłych czynności. Pamiętasz meteforę z łyżką? Wierz mi, że naprawdę się staram, choć nie zawsze widać to po rezultatach mojej pracy.
„Staram się wyglądać, jak najlepiej”
„Wcale nie wyglądasz na chorą/chorego” – to zdanie zdarza nam się usłyszeć, częściej niż możesz sobie wyobrazić. Tak jakby jedynym wyznacznikiem choroby i cierpienia były widoczne zmiany na skórze i ciele, takie jak te w przypadku ospy u dzieci.
Choć nieustannie czujemy ból staramy się wyglądać, jak najlepiej. Jak najbardziej „normalnie”. Bo tak też chcielibyśmy być traktowani. Dlatego robimy wszystko, aby go ukryć – tak długo, jak tylko możemy.
„Nie ignoruje cię”
Czasami nasz ból zajmuje zbyt dużą część naszej uwagi i po prostu nie jesteśmy w stanie skupić jej na niczym innym. Ból nas rozprasza i sprawia, że jesteśmy psychicznie wycieńczeni, dlatego wybacz mi jeśli nie poświęcam ci dostatecznej uwagi.
„Nie szukam drogi ucieczki…”
Prosząc o tabletki nie chodzi nam o to, że chcemy się nimi odurzyć. Znaleźć w nich drogę ucieczki. Niestety często musimy tłumaczyć to zarówno lekarzom, jak i rodzinie.
„…wiem, że jej nie ma”
Wiem, że mój ból już zawsze będzie przy mnie. Nie mogę od niego uciec, ani go zatrzymać. Wierz mi, że próbowałam już wszystkiego.
„Nie zawsze wiem, jak sobie poradzić z moim bólem”
Tylko dlatego, że zmagamy się z tym bólem przez wiele lat, nie oznacza to, że zawsze wiem, jak go okiełznać. Kiedy przychodzą gorsze dni, a żadne sprawdzone metody nie działają, po poprostu zamykam oczy i modlę się, by czas płynął szybciej.
„Zdarzają mi się dobre dni”
Jednak od czasu do czasu zdarzają mi się także i dobre chwile. Dni, kiedy czuję, że mogłabym przebiec maraton. Spotykam się wtedy z moimi przyjaciółmi, wybieram się na jakąś wycieczkę za miasto i robię wszystko to, czego nie jestem w stanie zrobić na co dzień. To naprawdę przyjemne uczucie.
„Nie chcę żebyście przestali mnie zapraszać”
Niezależnie od tego ile razy z rzędu, na propozycję o wspólnym wyjściu, odpowiedziałam ci „nie”, nie chcę, abyś przestała mnie zapraszać. Nigdy. Gdy tylko znajdę w sobie siłę, sama ci to zaproponuję.
„Nie bez powodu, nie mam pracy”
Nasz ból może pojawić się w każdym momencie, nie pozwalając nam niejednokrotnie ruszyć się z miejsca. Dlatego często ciężko nam znaleźć pracę poza domem.
A nawet jeśli jej nie mam, nie oznacza to, że nie jestem w stanie niczego osiągnąć w moim życiu. Wiem, że niepełnosprawnym osobom często zdarza się osiągać więcej, niż tym, które nie borykają się z żadną chorobą.
„Nie byś mi współczuł, chcę byś mnie zaakceptował”
Zamiast mówić, że mi współczujesz traktuj mnie, jak równego sobie. Nie chodzi mi o to, żebyś udawała, że nic mi nie jest, ale zaakceptowała mój stan. A czasami zrobiła mały krok w moją stronę.
„Nie potrzebuję twojej rady”
Wiemy, że staracie się nam pomóc. Ale uwierzcie, że słyszeliśmy w swoim życiu już tyle rad, które nic nam nie dały, że nie jesteśmy w stanie przyjąć już ani jednej więcej. Zamiast tego porozmawiajmy o czymś ciekawszym. Jest wiele tematów, na które chciałabym z tobą porozmawiać.
„Potrzebuję wiedzieć, że zawsze tu będziesz”
Niezależnie od tego, jak samowystarczalnym i niezależnym zdarza nam się być, czasem jedyne czego potrzebujemy to ciepłe słowo i kogoś, kto będzie przy nas, w ten gorszy dzień.
„Doceniam to, co dla mnie robisz. Każdy mały gest.”
Nie zapominaj o tym. Proszę…
Źródło: lifehack.org
