– To miała być zwykła wizyta, a do domu wróciliśmy po 8 miesiącach. Przyszłam tu z dzieckiem i z dzieckiem wyjdę – ta myśl była ze mną przez cały czas i sprawiała, że nawet w najgorszych chwilach nie traciłam nadziei – mówi Renata, Mama Sebastiana, który dwukrotnie chorował na białaczkę i żyje dzięki dawcy szpiku.
– Czy pamiętasz wasze plany i marzenia, gdy synek miał 4 lata, zanim to wszystko się zaczęło?
Pewnie, jak każdy mieliśmy plany, by zmienić mieszkanie, podróżować, zobaczyć kawałek świata. Gdy Sebastian miał 4 lata, zaczęła się choroba, plany i marzenia poszły w niepamięć. Chcieliśmy tylko to przetrwać i wrócić razem z synem do domu.
– Minęło już parę lat, odkąd wyszyliście ze szpitala, czy pamiętasz moment diagnozy?
Te chwile zawsze już będą ze mną. To był najbardziej traumatyczny moment w naszym życiu. Jadąc na badania, nie przypuszczaliśmy, że będziemy się mierzyć z tak straszną i śmiertelną chorobą, bo zaczęło się bardzo niewinnie. Zauważyłam u Sebastiana coś w rodzaju wysypki, takie gładkie plamki pod skórą. Wyglądało na uczulenie na pokarm lub może zmianę środka do prania. Nie wiem, ile bym zwlekała z wizytą u lekarza, gdyby nie to, że następnego dnia miałam umówioną wizytę bilansową w przychodni z siostrą Sebastianka. Przy okazji bilansu zapytałam o te zmiany skórne syna. Pani doktor z niepokojem stwierdziła, że są to wybroczyny, dała mi skierowanie do szpitala, bym jak najszybciej zrobiła badanie krwi. Wtedy nawet nie bardzo wiedziałam co to są te wybroczyny. Następnego dnia pojechaliśmy do szpitala. W oczekiwaniu na wyniki poszliśmy do kantyny na śniadanie, nie zdążyliśmy nic przełknąć, gdy przyszedł doktor i zaprosił nas pilnie do gabinetu, bo wyniki już przyszły. Tam już czekała na nas ekipa karetki pogotowia, by zawieść nas do Przylądka Nadziei.
– Przylądek Nadziei, czyli Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej…
Gdy zobaczyłam ten napis wmurowało mnie. Ratownicy medyczni zanieśli Sebastiana do szpitala, a ja nie byłam w stanie zrobić kroku. Gdy poszłam za nimi, już czekała na mnie lekarka ze skierowaniem na oddział z podejrzeniem białaczki. Ja nawet nie bardzo wiedziałam, co to jest za choroba i gdy zapytałam panią doktor, że białaczka to przecież nie rak – usłyszałam: „Przykro mi, Pani syn ma raka i musi być leczony na oddziale onkologicznym”. Na tym oddziale już zostaliśmy na długie tygodnie.
– Jak wygląda codzienność na oddziale onkologii dziecięcej?
Nie pamiętam, ile to trwało, ale pierwsze dni wiązały się z przerażeniem i jeszcze większym niedowierzaniem. Sebastian nigdy nie chorował, nawet nie miał typowych dziecięcych infekcji, u lekarzy bywaliśmy jedynie na kolejnych bilansach. Aż nagle spada na nas diagnoza – ostra białaczka limfoblastyczna. Nowotwór! Rak! Przecież mieliśmy tylko pojechać na badanie i wrócić do domu, w którym czekało rodzeństwo Sebastiana, typowe obowiązki domowe, moja praca… normalne życie. Próbując się z tym wszystkim uporać, przez telefon organizowałam życie domowe, opiekę nad rodzeństwem, a w szpitalu zorganizować namiastkę normalności dla Sebastiana.
Najgorsze było patrzenie na cierpienie syna, kolejne bolesne badania, ale też bardzo dotkliwa była rozłąka z córką. Na oddziale bardzo pomagały mi inne mamy, nie pozwały rozpaczać, a przynajmniej nie przy dziecku. Czy nam się to podobało, czy nie – Przylądek Nadziei stał się naszym drugim domem. Tu gotowałam, prałam, a Sebastian miał swoje zabawki, hulajnogę, gry. Gdy było można, wychodziliśmy na spacery. Taka „normalność”, tylko przerywana badaniami, zabiegami.
– Jak przebiegało leczenie Sebastiana?
Nie było łatwo. To szalenie długotrwałe i ciężkie leczenie. Oprócz skutków chemioterapii, również tych najbardziej bolesnych, jak popalone śluzówki, miał podawane sterydy, które mocno obniżały jego nastrój – był ciągle zły, obolały, nie jadł, nie pił sam, bo miał żywienie dojelitowe. Przestał chodzić, trzeba było zorganizować wózek inwalidzki. Bolesne były zabiegi, liczne punkcje i browiaki* (wkłucie dożylne centralne*), które trzeba było wymieniać. Gdy wyniki się znacznie poprawiły, po 8 miesiącach wyszliśmy do domu.
Jeszcze przez dwa lata Sebastian miał podawaną chemię w tabletkach, co jakiś czas musieliśmy przyjeżdżać na toczenia płytek, ale to trwało dobę i wracaliśmy. Byliśmy jednak w domu, z całą rodziną i to było najważniejsze. Gdy lekarze zdecydowali się już odstawić „chemię” w tabletkach, zaledwie półtora miesiąca później znów wróciliśmy do kliniki. Nie zdążyliśmy się nacieszyć z powrotu Sebastianka do zdrowia.
– Wznowa. Wielu pacjentów twierdzi, że to gorsza wiadomość niż pierwsza diagnoza. Jak było w waszym przypadku?
Dla mnie chyba gorsze było pierwsze rozpoznanie choroby. Jest to taki szok i trauma, których nie da się opisać. Człowiek nie myśli racjonalnie, nie czuje, nie odbiera prawidłowo bodźców, zwłaszcza gdy diagnoza dotyczy jego dziecka. Dużo przeżyliśmy za pierwszym razem i już wiedziałam, co mnie czeka. Trudno powiedzieć, czy byłam gotowa, ale wiedziałam, co się będzie działo, znałam personel, życie szpitalne, Sebastian polubił pracujące tam „ciocie”, nie byłam aż tak bardzo zagubiona. Wiedziałam też, że muszę być silna. Powiedziałam sobie: „Przyszłam tu z dzieckiem i z dzieckiem wyjdę”. Mimo że leczenie było dużo cięższe i bardziej wyniszczające, że przy wznowie miał liczne naświetlania, był dwa razy reanimowany i wyrwano go śmierci, to ta myśl dawała mi siłę.
– To zbyt wiele jak na jedną rodzinę. Co czułaś, gdy dowiedziałaś się, że ratunkiem dla Sebastianka może być ktoś zupełnie obcy – niespokrewniony dawca szpiku?
Niestety ani my, rodzice, ani rodzeństwo nie było zgodne z Sebastianem, by przeszczep się przyjął, dawca musi być zgodny 9 na 10, a najlepiej 10 na 10 antygenów zgodności HLA. Wiedziałam, że musi się udać. Zaczęły się poszukiwania, pomogli znajomi, przyjaciele i Fundacja DKMS. Organizowali akcje, na których ludzie dołączali do grona dawców szpiku, miał to być tylko jeden weekend, finalnie to były chyba trzy takie spotkania. Setki osób, usłyszawszy historię Sebastiana, chciało pomóc i pokazać solidarność z nami. To było niewiarygodne uczucie widzieć, ilu nieznajomych ludzi chce nas wspierać. Ja w tym czasie byłam w szpitalu,
mój mąż przesyłał mi zdjęcia i filmiki, jak to wszystko przebiega, a ja oglądałam i płakałam ze wzruszenia.
Długo czekaliśmy na dawcę, ten czas ciągnął się w nieskończoność, a ja żyłam w coraz większym lęku. Inne dzieci, które były z nami na oddziale albo już były po przeszczepieniu, albo właśnie były poddawane zabiegowi. Wtedy też uświadomiłam sobie, jak ważna jest każda nowa osoba, która rejestruje się jako dawca szpiku. Wreszcie przyszła wiadomość, że jest dawca! Radość mieszała się z lękiem. Wiedziałam tylko, że to młody mężczyzna z Włoch. Przed nami była jeszcze jedna bitwa do stoczenia, bo choć samo przeczepienie jest prostym zabiegiem (przypomina kroplówkę) to jest jednak poprzedzone „mega chemią”, która niszczy szpik biorcy, by w to miejsce podać nowy, od dawcy. tak, aby stworzył zdrowy układ krwiotwórczy. Dziś Sebastian jest 4 lata po przeszczepieniu. Zdrowy, radosny, silniejszy, no i zyskał brata…
– Czy myślicie czasem o osobie, która dała szansę na życie waszemu dziecku?
Tak. Bardzo często o nim myślimy. Dostaliśmy nawet od niego anonimowy list, w którym nazwał Sebastiana swoim bratem. Mimo że go pewnie nigdy nie spotkamy, bo prawo włoskie na to nie zezwala, to bardzo byśmy chcieli mu powiedzieć, że jest ważną częścią naszej rodziny.
Daj z siebie 1% i pomóż pacjentom, takim jak Sebastian, odnaleźć dawcę szpiku. Sebastian znalazł już dawcę, ale wielu pacjentów wciąż czeka na swojego „bliźniaka genetycznego” i szansę na wyzdrowienie. Jeśli chcesz pomóc, już dziś zarejestruj się jako potencjalny dawca szpiku i zamów pakiet rejestracyjny. O tym, jak to zrobić przeczytasz tutaj: https://www.dkms.pl/zarejestruj-sie-teraz
– Rejestracja w bazie Fundacji DKMS to nie jedyny sposób na to, aby pomóc osobom takim, jak Sebastian. W Polsce co 40 minut ktoś dowiaduje się, że ma nowotwór krwi. Działamy, koordynując pobrania, rejestrując potencjalnych dawców czy pomagając pacjentom, chociaż nie jest to łatwe – mówi Paulina Kasperska z Fundacji DKMS. Koszt rejestracji jednego dawcy wynosi 180 zł i jest pokrywany między innymi ze środków pochodzących z 1% podatku. Dlatego jeżeli nie możesz się zarejestrować jako potencjalny dawca, wesprzyj nas swoim 1% ! Teraz jest ten czas!
https://www.dkms.pl/pl/1procent
Pamiętaj, 1% od Ciebie to dla innych całe życie!
