Mam niepełnosprawne dziecko

Z perspektywy brzucha
13 października 2015
different-dare-jpg
 

Kiedyś usłyszałam „nie mogę zajść w ciążę i widocznie tak ma być. Nie będę się dodatkowo starać (in vitro). Ewolucja tak chce, pewnie urodziłabym chore czy upośledzone”.  Czy ewolucja, czy nie ewolucja, czy jasne, czy ciemne siły, czy tak ma być, czy nie. Nie mi w to wchodzić, czy oceniać decyzję. Nie o tym chce pisać.

Chcę napisać o postrzeganiu, że strony rodzica dziecka niepełnosprawnego, chorego, upośledzonego. Tego już urodzonego. Chcę być głosem tych, którzy wiele o tym myślą, którzy w tym żyją, ale nie mówią. Tych, którzy wstydzą się tego, co czasem pojawia się w głowie, którzy czasem się tego boją. Wiem, że nie będę głosem każdego takiego rodzica, ale może, chociaż części. Może ten tekst w jakiś sposób im pomoże. Może pokaże rodzicom zdrowych dzieci, czego oczekujemy i z czym się zmagamy. Postaram się, bo sama czasem boję się siebie.

1. To moja wina.

Czy to kwestia powikłań przy porodzie, chorób genetycznych, nieznanych przyczyn, mimo tego, że rozsądek i fakty mówią zupełnie coś innego, pojawia się poczucie winy. Najłatwiej będzie mi odnieść się do naszego przypadku- „bo nie dałam rady”. Racjonalnie wiem, że nie ma to związku, jednak pojawiają się myśli, że może gdybym. A tych gdybym jest ogrom. Poczynając od może gdybym w ciąży lepiej spała, mniej pracowała, zdrowiej jadła do może gdybym przy porodzie nie chciała znieczulenia, była silniejsza, bardziej domagała się wyjaśnień, wybrała inny szpital…. Mogłabym wymieniać godzinami. Poradzenie sobie z irracjonalnym poczuciem winy jest pierwszym krokiem do zaakceptowania sytuacji i poradzenia sobie z resztą emocji, które będę się pojawiać. Ja już nie wracam myślami do tego jak mogłam się zachować i jakby to wpłynęło na sytuację. Uznałam, że nie ma to sensu, bo wracając do przeszłości nie jestem w stanie iść w przyszłość.

2.  Nie jestem w stanie zapewnić mojemu dziecku wszystkiego, czego potrzebuje.

Kiedy wchodzi się do świata lekarzy, określeń medycznych, leków, pojęć, rehabilitacji zaczyna boleć głowa. Jednego dnia żyjesz sobie spokojnie nadzieją na macierzyństwo w świecie zachwytów, westchnień i uśmiechów, drugiego wpadasz w świat rurek, kabli, lekarzy, leków i pikających maszyn, alarmów.  Wydaje Ci się, że wszystko co do tej pory znałaś nie ma znaczenia, że świat gdzieś się zatrzymał. Nie rozumiesz, co do Ciebie mówią i nie wiesz, o co zapytać. Wyłapujesz tylko poszczególne słowa. Nie widzisz przez zapuchnięte oczy. Powoli z czasem zaczynasz wsiąkać w sytuację. Nasiąkasz tak bardzo, że na swoich ubraniach czujesz zapach antyseptyka. a kiedy w domu nie masz, czym zdezynfekować rąk zaczynasz czuć niepokój. Czytasz, rozmawiasz, poznajesz pojęcia, wiesz czego wymagać. Zdobywasz wiedzę i niełatwą umiejętność rozmowy z lekarzami. Wiesz już jak domagać się tego, co chcesz, aby nie wyglądało to na żądanie. Po pierwszych 2 minutach wiesz czy trafiłaś na typ lekarza „ja wiem wszystko” czy na „dobrą ciocię”. Zaczynasz rozumieć stan swojego dziecka i wiesz, czego wymaga. Jednak ciągle masz niedosyt informacji. Chodzisz od specjalisty do specjalisty pytając dalej i szukając swojej drogi. Są też ludzie, którzy chcą Ci pomóc polecając kolejnych specjalistów, do których też idziesz, bo jak masz nie pójść, przecież sprawdzić trzeba. STOP! W pewnym momencie zauważyłam, że tak się nie da. Dziękuję wszystkim za chęć pomocy, za polecanie, ale nie jestem w stanie iść do każdego. W ten sposób mogę tylko zamęczyć dzieciaka i siebie. Na początku jest to ważne, sprawdzić możliwości, dowiedzieć się u wielu. Wybrać drogę i się jej trzymać! Ciągłe zmiany nie pomogą ani rodzicom, ani dziecku. Nie mówię, żeby się zamykać na nowe możliwości. Jeśli coś nie gra, dziecko stoi w miejscu, warto poszukać dalej. Jednak ciągłe szukanie, sprawdzanie, próbowanie może mieć skutek odwrotny.

3. Jestem gorsza od innych

Z tym dalej walczę. Niestety pojawia się to u mnie w głowie i myślę, że dotyczy wielu rodziców w naszej sytuacji. Mam chore dziecko, wybrakowane- jestem wybrakowaną matką.  Na zdrowy rozsądek rozumiem, że tak nie jest. Emocjonalnie wciąż to do mnie nie dociera. Pojawia się kwestia społeczna- co ludzie powiedzą, dlaczego patrzą, niech już przestaną się wpatrywać w E. Społecznie, jeśli czujemy się inni, to trochę tak jak byśmy byli wykluczeni. Ostatnio trochę poruszałam ten temat. Ludzie się boją niepełnosprawności, inności. Nie wiedzą jak się zachować, czują dyskomfort. Uciekają. Muszę przyznać, ze ja sama trochę uciekam. Nie lubię spojrzeń, wpatrywania się. E jeszcze jest mała, gorzej będzie jak będzie starsza, a jej odmienność będzie bardziej widoczna. Pytacie jak się zachować. Najlepszą odpowiedzią dla mnie jest – zwyczajnie. Jeśli będziecie robić coś, czego nie powinniście w stosunku do E, to wam to powiem, nie musicie tego wiedzieć z góry. Uwierzcie, że niczego bardziej nie pragnę niż normalności.

4. Mam złe myśli, nie daje rady, mam dość, jestem złą matką.

Takie rodzicielstwo jak nasze wymaga dużo wysiłku i poświęceń. Ok, każde wymaga, jednak wydaje mi się, że więcej obowiązków i dyscypliny wymaga bycie rodzicem dziecka chorego. Kiedy jest dobrze, to jest dobrze, jednak kiedy jest źle, to jest źle. Jak przychodzi dół emocjonalny, brak sil doskwiera, brak snu zaburza czas i przestrzeń, zaczynają pojawiać się w głowie różne myśli. Zaczyna się powątpiewać w sens wszelkich działań, szczególnie, jeśli nie zauważa się poprawy lub wręcz obserwuje regres. Wkładany wysiłek fizyczny i emocjonalny nie przekłada się na efekty i pojawia się, „po co ja to robię”, „jesteśmy przypadkiem beznadziejnym”, „nigdy nie będzie normalnie”.  Nie jestem wam w stanie opisać, co czuje matka, która patrzy na swoje dziecko i jedyna myśl, jaka jej przychodzi do głowy to  ”może lepiej by było, jak by jej nie odratowali”. Nie jestem też w stanie wam opisać, co czuje ta matka, kiedy zda sobie sprawę z tego, co właśnie pomyślała. Mam tak, że czasem całkowicie wyłączam uczucia do E, patrzę wtedy na nią jak na przypadek medyczny. Jest to bardzo ciemne miejsce, wszystkie czynności wykonuje automatycznie, bo muszę. Nie ma w tym czułości, ciepła, miłości. Po prostu robię. Czasem jedynym uczuciem, jakie mam to niechęć do tego, jaka jest. Nie mogę na nią patrzeć. Potem wraca moja emocjonalna strona i coś w środku pęka na samą myśl, że tak mogę, że myślę w taki sposób. I pojawiają się poczucie winy, że nie jestem dość dobrą matką.  Taka huśtawka bardzo męczy. Jednak jak wiadomo nadzieja umiera ostatnia i kiedy siły powracają, umysł również zaczyna powracać na dobre tory.

5. Jak będzie wyglądać nasza przyszłość.

Przy dziecku zazwyczaj większość rzeczy spada na bok. Zaczyna się trochę zaniedbywać siebie, kontakty ze znajomymi, zainteresowania. Zwyczajnie zaczyna brakować czasu na wszystko. Doba jest za krótka. Z biegiem czasu rodzice powoli odzyskują swoją wolność. Dziecko dorasta, staje się coraz bardziej samodzielne. Nie potrzebuje już uwagi 24h/ dobę. Rodzic też, jest już bardziej świadomy. Jest czas na poczytanie książki, film, wyjście ze znajomymi, wyjazdy, pracę, życie. A co jeśli mimo upływu czasu, dziecko rośnie, ale dalej pozostaje mentalnie dzieckiem, jeśli dalej nie jest w stanie samo nic zrobić. Punkt można połączyć z pytaniem „jak moje dziecko poradzi sobie w przyszłości?”.  Ćwiczenie na wyobraźnie- popatrz na swoje dziecko. Ile ma rok, dwa, dziesięć? Pomyśl, że zachowuje się dalej jakby miało 2 miesiące. Jak wygląda Twoje życie osobiste?

6. Zazdrość o zdrowe dzieci

Zazdrość potrafi być bardzo niszcząca. Czy ta w związkach, czy ta o posiadane rzeczy, czy o dzieci. Łapie się na tym, że nie umiem patrzeć na dzieci normalnie. Od razu analizuję, co już potrafią i jak się zachowują. Porównuję, co E już powinna robić. Tu często powraca punkt 3.

Mogłabym wymieniać kolejne punkty, dojść w końcu do tego, w którym rodzic w pełni akceptuje sytuację i nie ma negatywnych emocji. Jednak tu jeszcze nie dotarłam, tak jak i do punktów jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności, jak wytłumaczyć, że jest inne, że inny nie znaczy gorszy itd. Może za jakiś czas dokończę listę. Wymaga dokończenia, wiele aspektów pomijam, bo wpis miałby 20 stron. Dlaczego o tym wszystkim piszę? Ostatnio miałam mocny kryzys emocjonalny. Wpłynęło na niego wiele czynników. Powoli wychodzę na prostą. Podczas turnusu spotykałam wiele rodziców. Nie da ich się wsadzić do jednego wora, każdy ma inny problem ze swoim dzieckiem inaczej na niego reaguje. Inaczej o nim opowiada. Jedni pytają, mówią, inni milczą. Jednak to, co łączy każdego rodzica czekającego na korytarzach na kolejne zajęcia, to bijący od nich smutek. Widoczne zmęczenie. Rozglądanie się po innych dzieciakach. Nie odbiegam od tego obrazu. Piszecie w komentarzach, że nie wiecie jak się zachować, że nie umiecie się wczuć, że nie wyobrażacie sobie. Może ten wpis wam przybliży sytuację.


Mężczyzna, ojciec, tata

Z perspektywy brzucha
14 października 2015
10841334_905304526161063_1579825704_n
 
Skończyłeś pracę, ale jeszcze chwilę zostajesz. Jak posiedzisz jeszcze 30 minut, to ominie Cię wieczorne karmienie dziecka w domu. Na pytanie, „Co tak późno?” powiesz, że zatrzymały Cię ważne rzeczy w pracy. Przecież nie będzie kwestionować, w końcu TY pracujesz. Po powrocie, kiedy ona będzie usypiać dziecko, Ty otworzysz piwo i usiądziesz przed komputerem.

W końcu jesteś zmęczony po pracy, należy Ci się. Kiedy ona w końcu, po godzinie uśpi dzieciaka, może zamienicie dwa słowa. Jak zawsze nie zauważysz, że posprzątała, że inaczej wygląda. Ona jak zawsze będzie udawać, że jej to nie przeszkadza. Może obejrzycie film, może będziecie się kochać. A rano, kiedy Małe się obudzi „zapytasz ją czy wstanie”, bo Ty jesteś zmęczony i przecież idziesz zaraz do pracy.

Ona wstanie wkurzona, bo jak zwykle wieczorem zapewniałeś, że przed pracą zajmiesz się brzdącem. Szykując się do pracy zostawisz ręcznik na kanapie i mokrą podłogę w łazience, w końcu robisz to od lat, mimo jej próśb o odwieszanie go do łazienki. To nic takiego. Robisz to automatycznie, nie myślisz o tym, a kolejną prośbę zbywasz, bo przecież ona się czepia. Potem i tak pójdzie i go odwiesi. Tak samo, jak posprząta zostawiony na stole talerz po twojej kolacji, puszkę po piwie stojącą obok monitora i umazany w maśle nóż na kuchennym blacie. Wszystko to są błahostki i nie rozumiesz, dlaczego się znowu o to przyczepi. Obgadasz to przy piwie lub kilku, w następny wieczór, bo przecież nic się nie stanie jak wrócisz kilka godzin później. Pewnie do Ciebie zadzwoni i zapyta z wyrzutem gdzie jesteś, bo zapomniałeś dać jej znać. Jednak poza chwilą gderania, nic innego nie będzie Cię odrywać od ważnych rozmów z kolegą. I kiedy ona któregoś dnia wybuchnie, widząc po raz tysięczny ten umazany nóż, pomyślisz- no tak, jest przed okresem. Bo w końcu zawsze jest chyba, że akurat jest w trakcie.

Kiedy masz wolny dzień pobawisz się z dzieckiem, nakarmisz, może nawet wykąpiesz. Poczujesz, że pomogłeś, więc może ona przestanie w końcu narzekać. Kochasz swoje dziecko, ale przecież jesteś facetem, więc nie będziesz się nim zajmować cały czas. Wierzysz, że i tak ma szczęście, bo jej pomagasz, nie to co inni ojcowie. Ty robisz więcej, zmieniasz pieluchy, ubierasz, karmisz, kąpiesz, czasem nawet pójdziesz na spacer. O co jej chodzi? Mogłaby to docenić! Nie dość, że pracujesz to jeszcze robisz w domu. A później znowu pójdziesz do pracy ciesząc się, że już nie musisz się zajmować dzieckiem. Ona zostanie i jej dzień dalej będzie wypełniony dziecięcym płaczem, uśmiechem, nerwami, pieluchami i karmieniem.

Twój, pracą, żartami z kolegami i wieczornym piwem. Ale przecież ona też, zazwyczaj wypija wieczorem drinka, więc, po co ta afera, kiedy wracasz po jednym czy dwóch. Jesteś facetem, pracujesz, a ona ma wolne od pracy i jest w domu z dzieckiem, tak sobie to tłumaczysz. I kiedy po raz 30ty poprosi Cię, żebyś naprawił cieknący kran, jak zwykle zrobi to, kiedy relaksujesz się po pracy. Jak zawsze w złym momencie. 31-szy już nie poprosi, tylko zrobi to sama, a Ty stwierdzisz, że jest taka wyemancypowana lub że chce Ci coś udowodnić. Ona przeklnie Cię w duchu, ale zaciśnie zęby, bo przecież dobro dziecka jest najważniejsze, a dziecko musi mieć dwoje rodziców.

Wiesz, po wiem Ci coś. Twoją rolą nie jest pomaganie. Masz nie pomagać swojej kobiecie. To jest Twój obowiązek, aby zająć się waszym wspólnym dzieckiem. Żeby zmienić mu pieluchę, czy nakarmić. Jest to obowiązek Twój i Matki dziecka. Wasz wspólny. Rodzina- mówi Ci to coś? Nie tylko jej, a Ty pomagasz. Niezależnie od tego ile robisz, mało czy dużo, nie patrz na to jak formę pomocy i tego, że ma się cieszyć, że ją takie szczęście spotkało, że umiesz zmienić pieluchę czy pobawić się z dzieckiem. Nie wykręcaj się słowami „ja pracuję”, ona też pracuje. W domu, inaczej. Nie ma sterty papierów, klientów, nie naciska guziczków, nie układa w teczkach. Ona robi w domu, sprząta, pierze, zajmuje się dzieckiem i też cały dzień nie ma chwili dla siebie. Do tego nie ma się, do kogo odezwać i jest sama. I nie mów, że przesadza. Wiem, że to może nie zawsze wynikać z Twojej złej woli, tylko taki jesteś, ale zrozum tą podstawową, rzecz – jesteś ojcem, a to nie polega na pomaganiu w zajmowaniu się.  Kiedy ona znowu wybuchnie, zastanów się, dlaczego.

Pomyśl jak byś się czuł, jakby zamienić role. Miło być zbywanym? Po prostu bądź dla niej partnerem, a dla dziecka ojcem. Nie bywaj. Bądź! Czujesz się niedoceniony? Ona też. Może czas porozmawiać ze sobą i wyrzucić swoje żale, a nie tkwić w błędnym kole. Obudź się! Otrząśnij, bo pewnego dnia, kiedy będziesz wracał z pracy zastaniesz pusty dom. I zatęsknisz za tym, żeby ktoś pogderał Ci na zostawiony, umazany nóż. Może wtedy docenisz.

Pokaż ten tekst wszystkim niby-ojcom i niby-partnerom. Niech przeczytają, obgadają przy piwie, narzekając na to, jakie baby są okropne i jak nic nie rozumieją, a potrafią tylko zrzędzić. Jednak może, kiedy będą już w domu i spojrzą na swoje dziecko, coś w nich pęknie i poczują, że na miano ojca trzeba sobie zasłużyć.


Kot a niemowlę

Z perspektywy brzucha
11 października 2015
10617503_848704061821110_2011212850_n

Jestem typową kociarą. Od zawsze w moim rodzinnym domu były koty, jak wyprowadziłam się i zamieszkałam z M, było dla mnie oczywiste, że przygarniemy kota. Nie umiem bez nich żyć. Kiedy zaszłam w ciążę, nasłuchałam się o tym jak to koty mordują dzieci we śnie i jak są nieprzewidywalne.
Zaczęło się oczywiście od zagrożenia toksoplazmozą w ciąży, że teraz to nie powinnam przytulać, całować i najlepiej to kotów nie dotykać. Później też najlepiej kotów się pozbyć, bo przecież na pewno podrapią, uduszą i zakłaczą, a dziecko na pewno będzie miało alergię, a nawet jak nie będzie miało to jak żyć w takiej ilości kociej sierści.

Także obalamy kocie mity! Dla dobra dzieci i kotów oczywiście.

1. Jak zajdziesz w ciążę, pozbądź się kota z domu, bo inaczej zarazisz się toksoplazmozą.

Jeśli od lat posiadasz koty, najprawdopodobniej masz już toxo za sobą i jesteś odporna. Lekarz  zleci Ci badanie przeciwciał, aby sprawdzić czy przechodziłaś lub obecnie przechodzisz toksoplazmozę. Jeśli jednak jej nie przechodziłaś, nie znaczy to, że masz zaraz oddawać swojego kociaka. Kota również można przebadać na obecność pasożyta. Jeśli Twój kot nie jest wychodzący, nie masz się raczej czego obawiać. Jeśli kot biega na wolności, może być narażony na zarażenie się po przez zjadanie np myszy. Posiadając kota, wystarczy zachować podstawowe zasady higieny jak mycie rąk po głaskaniu, czy sprzątaniu kuwety. Unikaj również zadrapań, tak wiem z tym może być ciężko bo przecież koty to mordercy. Regularne odrobaczanie kota powinno również pomóc jeśli kot może mieć styczność ze źródłem zakażenia.

2. Tylko koty przenoszą toksoplazmozę

Nosicielem mogą być również inne twoje domowe pupile. Psy, świnki morskie, myszy, szczury. Źródłem toxo jest głównie surowe mięso ale mogą być też niemyte warzywa czy owoce, więc po raz kolejny zachowaj podstawową higienę.

3. Koty są dzikie i zaatakują Twoje dziecko.

Nie słyszałam jeszcze aby jakiś kot polował na dzieci lub żywił się ludzkim, niemowlęcym mięsem. Kot to nie zombie.  Nie wgryzie się w mózg twojego dziecka i nie będzie mu obgryzał rączek. Większość kotów w pierwszych dniach pobytu dziecka w domu będzie go unikać, lub nawet się na ciebie obrazi, że już nie jest w centrum uwagi. Przygotowując pokój dziecięcy daj kotu obwąchać nowe przedmioty, wejść do łóżeczka, zobaczyć co się dzieje. Koty są z natury ciekawskie i jeśli będziesz go gonić i nie pozwalać mu wchodzić do dziecięcego pokoju to będzie tylko bardziej chciał to zrobić. Pamiętaj, że to Ty mieszkasz u kota a nie kot u Ciebie więc Pan domu chciałby wiedzieć co to za zmiany w jednym z jego pokoi.  To samo dotyczy pierwszych dni dziecka w domu. Jeśli kot zechce podejść i zobaczyć nowego lokatora, pozwól mu. Nie rób paniki, nie krzycz, nie goń. Pozwól im się zapoznać. W pierwszych tygodniach nie zostawiaj kota samego z dzieckiem. Daj mu czas na przyzwyczajenie się a po pewnym czasie straci zainteresowanie. Małe krzyczące dziecko, nie jest dla kota niczym ciekawym.

4. Dziecko będzie alergikiem jeśli masz kota

W domu, w którym mieszka zwierzak, dzieci szybciej uodparniają się na bakterie i alergeny, ponieważ mają kontakt z futrem i sierścią od samego początku.

5. Kot podrapie dziecko.

I co się takiego stanie? Jeśli dziecko (już większe) będzie ciągnąć kota za ogon, ten na pewno w końcu, kot podrapie malucha. Kot i dziecko muszą się siebie nauczyć. Pozwól im na to.

6. Kot zakłaczy dziecięce przedmioty

Tego możesz być pewna. Jak wszystkim zwierzakom, kotom też wychodzi sierść. Chyba, że posiadasz sfinksa lub rexa. Pamietaj też, że ty przez całą ciąże przebywasz w tych kłakach i tym samym twoje dziecko. Czesz regularnie kota a unikniesz większej ilości sierści na dziecięcych ubrankach. I jeśli Twój kot do tej pory wchodził wszędzie gdzie chciał, możesz się przyzwyczaić, że nowy leżaczek, przewijak, łóżeczko, stos czystych wyprasowanych rzeczy, będą jego ulubionymi miejscami do spania.

Jeśli zachowasz zdrowy rozsądek, Twoje dziecko tak jak Ty będzie kochać koty.