– Kiedy słyszę, że miłość powinna być poświęceniem, to robi mi się niedobrze. Tak chyba twierdzą tylko ci, którzy zawsze byli zdrowi i nigdy świadomie nie zdecydowali się na bycie z kimś, kto wymaga stałej opieki.
To dlatego przepędzałam mojego obecnego męża i nie chciałam nawet słuchać, że chcę ze mną być. Po co? Żeby sobie życie zatruć, odbierać wolność na starcie, pakować w ograniczenia? Kiedy jesteś niepełnosprawna, perspektywa zmienia się o 180 stopni. Odkąd moje nogi odmówiły posłuszeństwa, wiedziałam, że już nigdy nie wstanę z wózka inwalidzkiego, że choroba postępuję i że może dojść do najgorszego.
Bo dla mnie i pewnie większości tak chorych, jak ja najgorsza nie jest śmierć, tylko to, co długo przed nią.
Moi znajomi ze szpitali w końcowej fazie swojego życia byli podłączonymi pod respirator duchami. Bo już nie ludźmi, a ten okres odchodzenia trwa czasami przez długie miesiące. Już niczego nie kontrolujesz, załatwiasz się w pieluchę, trzeba cię myć i przebierać. Napatrzyłam się na takie sytuacje przez większość życia i wiem, jak to cholernie trudne. Zarówno bycie niepełnosprawną żoną, jak też świadomość, że ukochany człowiek, któremu pozwoliłaś ze sobą zostać, całe lata chorował razem z tobą. I gdy w końcu odejdę on zostanie sam i nie wiem, czy sobie z tym poradzi.
Basia zmaga się z kilkoma chorobami, ale najgorszy jest postępujący zanik mięśni. Potrzebuję pomocy przy większości zwykłych czynności, począwszy od umycia przez załatwianie potrzeb fizjologicznych, ubieranie i karmienie.
Jej ręce są zbyt słabe, żeby utrzymać choćby widelec, nie ma mowy o samodzielnym uczesaniu włosów, wzięciu prysznica czy zakładaniu butów. Zęby myła samodzielnie ostatni raz blisko dwa lata lat temu.
Marek, mąż Barbary, stara się nią zajmować jak najlepiej pomimo pracy, do której ktoś musi przecież chodzić.
Ich dzień zaczyna się bardzo wcześnie rano. – Ja rzadko, sypiam w nocy dłużej niż 4 godziny, złe samopoczucie, nie pozwala na więcej. Dwa lata temu wykłóciłam z mężem osobne sypialnie, choć długo nie chciał się zgodzić. Bywało tak, że niby kładł się odpocząć do siebie, a rano widziałam go drzemiącego w fotelu obok mojego łóżka. A ja po prostu chcę, żeby on spał, bo ja i tak nie mogę. Wiercę się i pojękuję, bo wszystko mnie boli, a leki nie działają już tak, jak na początku.
Mąż zanim pojedzie do swoich zajęć, myje mnie i ubiera. Podaje śniadanie i leki, podłącza kroplówki, gdy trzeba. Kiedy wraca sprząta, gotuje i pierze. I znowu zajmuje się mną.
Kiedy się poznaliśmy byłam na trzecim roku studiów, kiepsko mi szło, ale dawało kopa, żeby nie siedzieć i nie czekać. Nie łamać się na byle przeszkodzie i jeszcze coś tam dla siebie zrobić.
Żyć, ile się da i korzystać, póki jeszcze cokolwiek mogłam sama. On mi się jakoś specjalnie nawet nie podobał, miał przyjemną twarz, zawsze się uśmiechał i chyba ta jego dobra pogoda mnie tak przyciągnęła. Bardzo długo byłam wręcz chłodna i nieprzyjemna, co go specjalnie nie zrażało. Bezczelnie patrząc mi w oczy mówił, że jeszcze będzie mnie na rękach nosił. Choć pewnie, nie o taką sytuację jaką ma dziś mu chodziło. Gdy od tego dźwigania mnie zaczyna mu rosnąć garb na plecach. Wtedy chyba żadne z nas, aż tak o tym nie myślało, przynajmniej staraliśmy się odłożyć to na później.
O tym, że choruję i to coraz bardziej powiedziałam mu na drugiej randce, którą podstępem wybłagał, bo ja nadal nie byłam przekonana. A tak naprawdę liczyłam się z tym, co go czeka, co spadnie na nas ale jednak najbardziej na niego. Nie chciałam go w to wciągać. Bo kiedy ja będę coraz słabsza, on będzie musiał być silniejszy, nie tylko fizycznie. Przecież domyślasz się, jak to często wygląda. Bez owijania w bawełnę, tak po ludzku, podciera mi tyłek i zmienia podpaski, gdy miesiączkuję. Nie wiem, któremu z nas z tym ciężej.
Wtedy się uparł, mówił, że się domyślał, bo przecież poruszałam się z trudnością. Moje kalectwo było widoczne, nie dało się tego specjalnie ukryć, dlatego mu nie wierzyłam. Pomyślałam, że robi to z litości, ma dobre serce i jest nieśmiały, nie wierzy w siebie, taka szlachetność mu pomoże. Będzie się mną opiekował, będzie bohaterem i cierpiętnikiem, który się dla mnie poświęcił.
Tak to podłe wiem, ale gdy walczą w tobie dwa skrajne uczucia i połowa serca czuje i wie, że chce i kocha, a ta druga krzyczy, że nie masz prawa, że obarczanie swoją chorobą to najgorsze, co można dać drugiemu człowiekowi, to wpadasz w obłęd.
Nikt nie zdaję sobie sprawy z tego, że wielu ludzi w takiej sytuacji jak moja, nie chce kochać, bo ma ciągłe poczucie winy. I że nienawidzą żadnych form litowania się, szczególnie w uczuciach.
Ale Marek nie starał się mi niczego udowadniać, tylko cierpliwie był gdzieś obok. Mówił, że nigdzie się nie spieszy, że poczeka bo i tak już wybrał. Wkurzał mnie i pociągał tą swoją pewnością siebie, ale już wtedy budował poczucie bezpieczeństwa.
Początki mieliśmy straszne, to cud, że się nie pozabijaliśmy, że nadal ze sobą jesteśmy. Choć to ja, bywałam bardziej nerwowa i wybuchałam złością, która go bolała. Bo mówiłam rzeczy, których nigdy nie powinnam, pastwiłam się nad nim, bo choć kochałam go całą sobą, to nadal po cichu, że zrezygnuje. Że nie wytrzyma, że zniknie i już się nie pojawi.
I czasami tak było, że słyszałam tylko trzaśnięcie drzwiami, bo ile może wytrzymać jeden człowiek? Ale zawsze wracał i przepraszał, że zostawił mnie bez opieki. Prosił, żebym mu wybaczyła. A ja płakałam i myślałam, że na niego nie zasługuję.
A potem były dwie przepiękne wiosny, bo czułam się świetnie, jakby wszystkie moje choroby gdzieś się pochowały. I bardzo spowolniły. To wtedy się pobraliśmy, był wyjątkowo ciepły kwiecień, a ja miałam jeszcze siłę stać przed ołtarzem na własnych nogach.
Potem zaczęło się pogarszać, przestałam chodzić, a gdy pierwszy raz zobaczyłam swój wózek, krzyczałam, że chcę umrzeć. Marek płakał i mnie uspokajał, powtarzał, że jeszcze tyle przed nami, że razem ze wszystkim sobie poradzimy. Wieczorami tylko słyszałam, jak mówił koledze, że czasem się boi, że pęknie, że tego dłużej nie dźwignie. I nie mam pretensji jest ze mną tyle lat i ciągle się mną opiekuje. Bardzo się kochamy, przeszliśmy razem wiele.
Ja już rzadko czuję się kobieco, jestem praktycznie unieruchomiona i całkowicie zależna od innych, czyli od Marka najczęściej. A przecież to nie jest stary facet ani brzydki czy głupi. To fantastyczny mężczyzna – inteligentny, silny i zaradny. I romantyczny, bo do dziś mi mówi, że ma najpiękniejszą studentkę z uczelni za żonę.
Nie mogę już mu zbyt wiele dać, on nawet nie chce o tym rozmawiać, bo nas to krępuję.
Miłość w chorobie, kiedy stajesz się niedołężny jest bardzo trudna. Kiedy od drugiego człowieka zależy czy nie umrzesz z pragnienia, bo sam już nie masz sił na wyciągnięcie dłoni. Kiedy nawet najbardziej intymne sytuacje czy miejsca są obnażane, bo trzeba cię kąpać, jak małe dziecko. Wtedy się zastanawiasz i zadajesz pytanie „po co to wszystko?”. I dlaczego nadal go trzymasz, zamiast dać mu jeszcze pożyć, z normalną, zdrową kobietą.
A potem widzisz z jaką czułością naciera twoje ręce oliwką i pyta czy nie za mocno. Jestem mu wdzięczna za każdy dzień, bo wiem, że nigdy nie było lekko. I bardzo bym chciała, żeby nie był długo sam. Wtedy, kiedy ja już będę musiała zasnąć.
Wysłuchała: Anika Zadylak
