„U państwa dziecka wykryliśmy guza”. Chcesz wiedzieć, co się wtedy czuje? Opowiem ci

Do sali wchodzi pani ordynator i mówi, że z Julkiem zostanie teraz pielęgniarka, a nas zaprasza na rozmowę. Do przejścia kilka metrów, ale z każdym krokiem nogi robią się jak z waty. Wiesz, że zaraz usłyszysz bardzo złą wiadomość, ale mimo wszystko jeszcze tli się nadzieja, że nie najgorszą z najgorszych. Siadasz na krześle, słuchasz i z każdym słowem coraz mniej do ciebie dociera. „U państwa dziecka wykryliśmy guza”.

Byliśmy normalną rodziną. Julek właściwie nie chorował. Był oporny na te wszystkie sezonówki i choroby dziecięce. Rozwijał się prawidłowo. Zgasł w mgnieniu oka. Nie sądziłem, że rak może rozwijać się jakiś czas i nagle, jak za pstryknięciem palców dać o sobie znać. Bo tak było u Julka.

Pewnego dnia w styczniu 2017 roku Julek zaczął dziwnie się zachowywać. Stracił zainteresowanie zabawą, pokładał się, był zmęczony, nie chciał jeść, ale za to bardzo dużo pił. Miał wypieki na twarzy, chociaż temperatura była w normie. Później dowiedzieliśmy się, że te zaczerwienione policzki to charakterystyczny objaw neuroblastomy. Wtedy wiedzieliśmy, że naszemu dziecku coś dolega, ale tym „czymś” miała być „zwykła” choroba. No, może taka, która wymaga pobytu w szpitalu. Pewnie dlatego tam pojechaliśmy. Czuliśmy, że potrzebna jest szybka diagnoza.

Najgorszy strach z możliwych

Tam wszystko działo się bardzo szybko. Dosłownie jak na filmach. Do Julka ciągle przychodzili coraz to nowi lekarze, każdy z nich go oglądał, zbierał wywiad, dopytywał, zlecał kolejne badania. Ich popłoch robił wrażenie. Najpierw myślisz sobie, że to super, że tak się zajmują twoim dzieckiem. Przecież tyle się słyszy o pacjentach, którzy umierają nie doczekawszy się diagnozy. Ale potem dociera do ciebie, że to poruszenie ma jakiś powód. Że dzieje się coś bardzo, bardzo złego. I chodzi o twoje dziecko. To najgorszy strach z możliwych. Nie ma nic gorszego.

Wyobraź sobie, że trafiasz z dzieckiem do szpitala w piątek, a dwa dni później słyszysz wyrok – rak. Czwarty stopień. Czyli źle. Wtedy jeszcze nie wiesz, o co tak naprawdę chodzi, co będzie dalej – jutro, pojutrze, za miesiąc, za rok.

Kiedy lekarka powiedziała, że w brzuchu Julka wykryli guza, najpierw nie dotarło do mnie, o co chodzi. Pomyślałem sobie „Aaa guz! W sensie – taki jak na kolanie lub czole?”. Lekarka musiała zauważyć, że nie zrozumiałem, co powiedziała. „To nowotwór”. Potem już tylko płakałem. Moja żona milczała. Nie wiem, ile to trwało, ale w końcu trzeba było wrócić na salę. Pójść do tego dziecka, które od środka zżera rak i które już za chwilę może nie żyć. Patrzysz na nie już inaczej niż jeszcze godzinę temu. Ty jesteś innym człowiekiem, twoja żona też. Rodzina, praca, przyszłość, marzenia… Wszystko jest inne.

Wszędzie te łyse główki

Nie dostajesz żadnego wsparcia psychologicznego. W szpitalach niby są jacyś specjaliści, ale widać, że nie rozumieją twojego dramatu. Mówią formułkami, ale to nie pozwala ukoić bólu, zebrać myśli. Pomagają jedynie leki na uspokojenie. Zaczynam je brać, podobnie jak wszyscy inni rodzice na dziecięcym oddziale onkologicznym. Tam widać, kto jest nowy – dzieci mają jeszcze włosy, a rodzice snują się po korytarzach i płaczą. Dosłownie wyją. Chcą się wypłakać, zanim wrócą na salę do dziecka. Tam muszą być silni. Właśnie to sobie z Aśką postanowiliśmy – że Julian nigdy nie zobaczy, jak płaczemy.

Taki stan utrzymuje się bardzo długo. Potem zaczynasz się przyzwyczajać do nowego życie twojej rodziny – w ciągłym strachu i bólu. Poznajesz innych rodziców – tych, których dzieci są w trakcie leczenia, tych, których dzieci pokonały raka i tych, których dzieci mają nawrót i ich losy są przesądzone. Wszędzie widzisz te łyse główki. Może to dziwne, ale ten widok wrył mi się w pamięć. Wszyscy tam zmagają się z nowotworem.

2 operacje, 8 cykli chemii, przeszczep szpiku

U Julka wykryli w brzuchu guza wielkości grejpfruta. Miał neuroblastomę – nowotwór złośliwy, który atakuje tylko malutkie dzieci. Rak dał już przerzuty do kości i szpiku kostnego. Lekarze decydują się na szybkie, agresywne leczenie. Wszystko dzieje się szybko – w ciągu jednego roku Julek przechodzi 2 operacje, 8 cykli chemii, przeszczep szpiku, niezliczoną ilość badań. Walczy, widać to po nim. Znosi wszystko bardzo dzielnie, choć nie ma pojęcia, co się dzieje. Co może zrozumieć taki 2-latek? W końcu nadchodzi moment, gdy kolejne zabiegi, badania, pobieranie krwi już nie robią na nim wrażenia.

Starasz się być dobrej myśli – przecież jest plan leczenia, wszystko musi pójść dobrze. Kolejnym etapem leczenia jest immunoterapia. Po 5 cyklach podawania przeciwciał choroba powinna dać Julkowi spokój. I wtedy nadchodzi kryzys. Po drugiej dawce dochodzi u niego do neurotoksyczności i zatrucia układu nerwowego. Lekarze decydują się wdrożyć leki, które zneutralizują działanie wcześniej podanych przeciwciał.

„Nic więcej nie możemy zrobić”

Julek przestaje mówić, ruszać się, reagować. Nie potrafi samodzielnie się wypróżniać, ma koszmary senne. Ciągle krzyczy. Nigdy nie zapomnę tego przeraźliwego krzyku. Lekrze nie potrafią powiedzieć, kiedy to wszystko minie i czy w ogóle minie. Dopiero po kilku miesiącach powoli wrócił do siebie. Nie ukończył jednak niezbędnego leczenia. Kolejnej próby immunoterapii już nie będzie ze względu na ryzyko ponownego wystąpienia neurotoksyczności.

„Nic więcej nie możemy zrobić”. Wiesz, jak to brzmi? Najpierw myślisz sobie „No i na co było to całe jego cierpienie? Przecież to dziecko ma zaledwie 3 lata, a przez ostatni rok nieustannie doświadczało bólu”. Pojawia się niemoc, złość, smutek, przerażenie. Ale te uczucia są inne niż wtedy na początku, gdy pada pierwsza diagnoza. Bo wtedy masz nadzieję, słyszysz o metodach leczenia, jest plan, coś się dzieje. Wierzysz. A teraz? Jakiej myślisz masz się uczepić i kurczowo trzymać?

To jest właśnie twój sprawdzian

A potem dostajesz kopa. Potężnego kopa. Odkrywasz w sobie takie pokłady sił, o których wcześniej nie miałaś pojęcia. Szukasz, analizujesz, wydajesz ostatnie pieniądze na konsultacje, Z pomocą przyjaciół piszesz niezgrabne maile w różnych językach do różnych specjalistów z różnych stron świata. Błagasz o pomoc.

I nagle jest światełko w tunelu. Dostajesz odpowiedź. Gdzieś na końcu świata trwają właśnie badania nad specjalną szczepionką, dedykowaną takim dzieciom jak Julek. Dowiadujesz się więcej i z każdą chwilą coraz bardziej do ciebie dociera, że to jedyna opcja. Że to jest właśnie twój sprawdzian. Ty jako rodzic musisz stanąć na wysokości zadania i zrobić wszystko, żeby uratować swoje dziecko.

I robisz to.

Potrzebujesz tylko 800 tysięcy złotych.

Poznajesz nowych ludzi, prosisz o pomoc, szukasz rozwiązań. Już nie tylko mówisz, że poruszysz niebo i ziemię, a faktycznie je poruszasz. Twoje życie ma tylko jeden cel – uratować swoje dziecko.

Wysłuchała Ewelina Celejewska

Bartek i jego żona Joanna nie zamierzają odpuścić. Skoro w Europie nie ma już szans na leczenie Julka, postanowili szukać pomocy dalej. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku zakwalifikował Julka do leczenia z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Dzielny 3-latek na początku marca przeszedł serię badań i z początkiem kwietnia może wyjechać na leczenie do USA. Do tego jednak niezbędna była pomoc innych ludzi, którzy wsparli zbiórkę pieniędzy na szczepionkę. Nadal jednak potrzebne są fundusze na przeloty i pobyt w Nowym Jorku. O walce, jaką przez ostatni rok stoczył Julian, można więcej przeczytać TUTAJ.