Zdrowie

Medyczny eksperyment leczniczy

Avatar
Z perspektywy brzucha
1 listopada 2015
 

Medyczny eksperyment leczniczy wykorzystujący mezenchymalne komórki macierzyste, pobrane z galarety Whartona dawcy niespokrewnionego w mózgowym porażeniu dziecięcym.

1. Czym są komórki mezenchymalne?

Mezenchymalne komórki macierzyste (MSC) są przykładem komórek „multipotencjalnych ”, co oznacza, że mogą różnicować się w więcej niż jeden, ale nie wszystkie, gatunki wyspecjalizowanych komórek w naszym organizmie.

2. Skąd pobierane są komórki?

Komórki pobierane są z galarety Whartona. Jest to część sznura pępowiny. Komórki mogą być wyizolowane, hodowane i różnicowane w kierunku innych typów komórek, np. neuronów.

3. Od kogo pobierane są komórki?

Komórki zostaną pobrane około 2 miesiące przed pierwszym zastrzykiem. Komórki będą pochodzić od zdrowego niespokrewnionego dawcy lub dawczyni. Dawca zostanie wybrany po przeprowadzeniu dokładnego wywiadu medycznego, szczegółowych badań krwi matki dawcy i uzyskaniu pisemnej zgody na pobranie tkanki sznura pępowinowego.

4. Jak podawane są komórki?

Komórki podawane są poprzez iniekcję dożylną. Istnieje również możliwość podania komórek bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Cały zabieg odbywa się w warunkach szpitalnych. Po pierwszym podaniu komórek, pacjent zostaje w szpitalu przez okres 24 godzin na obserwacji. Jeżeli nie ma żadnych objawów ubocznych, to podczas kolejnych iniekcji nie jest wymagana hospitalizacja. Optymalne wykonuje się 5 – 6 podań komórek w odstępach 4 – 6 tygodni.

5. Jakie są skutki uboczne?

Do tej pory nie zaobserwowano ani nie opisano w literaturze istotnych skutków ubocznych podawania MSC u dzieci z chorobami neurologicznymi. Jedynymi powikłaniami zaobserwowanymi podczas terapii mogą być

– reakcje alergiczne pod postacią wysypki, świądu, pokrzywki,

– ból głowy,

– stan podgorączkowy, rzadziej gorączka,

– odczucie zmęczenia, rozbicia,

– minimalne ryzyko zakażenia wirusowego (pomimo wykonywania badań dawcy),

– nasilenie istniejącego już w organizmie biorcy zakażenia bakteryjnego

6. Jakie są możliwe efekty terapii?

Medyczny eksperyment leczniczy może skutkować polepszeniem zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności, epilepsji, połykania, mowy i innych. Nie jest jednak możliwe, aby zagwarantować czy u wszystkich pacjentów uzyskana zostanie poprawa stanu zdrowia oraz w jakim stopniu ona nastąpi. Pierwsze minimalne efekty można zaobserwować bezpośrednio po podaniach. Jednak na efekt działania MSC należy poczekać minimum tyle czasu ile trwał cały eksperyment.

7. Co trzeba zrobić, aby wziąć udział w terapii?

Jest to eksperyment. Co oznacza ze do każdego przypadku potrzebna jest zgoda komisji bioetycznej. Po uzyskaniu zgody na eksperyment, czasami należy wykonać dodatkowe  badania sprawdzające stan zdrowia dziecka.

8.Czy terapia jest płatna i jaki jest jej koszt?

W związku z tym, że jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ. Koszty udziału pokrywa rodzic lub organizacje pożytku publicznego. Cena zależy od wielu czynników np:

– postaci choroby

– ciężaru ciała pacjenta

– liczby iniekcji

– liczby podanych komórek

– sposobu podania

– kosztów hospitalizacji

– kosztów laboratoryjnych

9. Czy można się ubezpieczyć?

Ze względu na eksperymentalnych charakter nie jest możliwe ubezpieczenie chorego.

10. Gdzie są wykonywane wszczepienia?

W Polsce możliwe jest wykonanie zabiegów między innymi w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

11. Czy mogę zrezygnować w trakcie terapii?

Udział w eksperymencie jest dobrowolny, w każdym momencie jego trwania istnieje możliwość wycofania się z eksperymentu.

My zgłosiliśmy się do eksperymentu, na razie jesteśmy na etapie czekania na termin. Trzymajcie kciuki! Będę oczywiście informować o całej procedurze i ewentualnych postępach E.

Jeśli macie pytania, piszcie! Postaram się odpowiedzieć.


Zdrowie

Nieobecni

Avatar
Z perspektywy brzucha
1 listopada 2015

Śniło mi się dzisiaj, że siedzi w dużym szarym fotelu i patrzy na bawiącą się na podłodze Pysię. Trzymając kolorową zabawkę, odwróciła się w jego stronę i wyciągnęła rękę mówiąc „Da”. Nie poruszył się nawet na centymetr. Płakał.

Już dawno do mnie nie wracał. Już dawno nie myślałam o Nim. Po czasie rozmywa się twarz, ton głosu, zapach. Zostaje już tylko ogólny zarys i coraz ciężej przywołać specyficzne cechy. Przypomina mi się czasem, jak patrzę na siebie. Ten sam kształt palców, paznokci. Może mam coś Jego w spojrzeniu. Wysokie czoło też po Nim. I te wielkie dziurki w nosie. Bywa, że mnie to cieszy. Bywa, że porusza coś kruchego i ściska mi gardło.

Było to ponad 6 lat temu. Kilka miesięcy wcześniej wprowadziliśmy się z M do jednego mieszkania. Po latach bycia razem, zamieszkaliśmy ze sobą i docieraliśmy się na nowo. Skarpetki na podłodze, nieopuszczona deska. Kto sprząta, kto pierze, kto pamięta, że trzeba kupić papier toaletowy, bo się kończy. Wspólne dobranoc i dzień dobry z porannym oddechem. Dopiero co zaczynałam pracę w Fundacji. Pracując jako kelnerka, wskoczyłam do poważnej pracy z misją. Dla mnie był to czas przełomowy, wejście w „dorosłe”.

Ostatni raz widziałam Go w szpitalu. Odział intensywnej opieki medycznej. Wprowadzony był w śpiączkę farmakologiczną. Nie powiedziałam ani słowa, nawet Go nie dotknęłam. Nie mogłam. Wydawało mi się to takie sztuczne, teatralne. Siedząc na okrągłym taborecie, tylko patrzyłam. Złość mieszająca się ze strachem, bólem, miłością i otępieniem. Intensywność odczuć, emocji, myśli, jest nie do opisania. Taką mieszankę czułam jeszcze tylko raz- kiedy pierwszy raz zobaczyłam E.

Nigdy nie było Go wiele w moim życiu. Teraz żałuję, choć jeszcze kilka lat temu zapierałabym się, że mi to nie przeszkadzało. Zawsze miałam chęć to zmienić, ale nie miałam odwagi. Bałam się odrzucenia. Dziś wiem, że to nie była moja rola, aby starać się o ten kontakt. Nie widział jak się zmieniam. Jak ułożyłam sobie swoje życie. Nie usłyszał o mojej ciąży. Nie poznał Pyśki. Nigdy nie dowiedział się, że został dziadkiem.

Od pogrzebu, byłam tylko raz na cmentarzu. W Dzień Ojca. Nie pojechałam nigdy więcej. Nie mogę, nie umiem. Nie ma tam dla mnie intymności, nie ma magii, nie ma spokoju. Nie czuję, że On tam jest. I może pukasz się teraz w głowę, pytając, jak można nie odwiedzać grobu własnego ojca. Odpowiem, że pukasz we właściwe miejsce. Tam Go mam. Na co dzień.