– Przeprowadziłam na tamten świat tysiące pacjentów, byli w bardzo różnym wieku. Czasami jeszcze kilka miesięcy wstecz czuli się świetnie, mieli plany, nie zaprzątali sobie głowy myślami o umieraniu. Pędzili przed siebie, jak wszyscy. Śmierć była kompletnym zaskoczeniem. Dla nich i dla ich rodzin. Tak być nie musi – mówi Teresa Weber Lipiec, doktor nauk medycznych, anestezjolog, specjalistka medycyny paliatywnej i hospicyjnej.
Poniżej publikujemy fragmenty wywiadu z dr Teresą Weber – Lipiec, który ukazał się w książce „Nad życie. Czego uczą nas umierający” Marii Mazurek i Wojciecha Harpuli.
Umieramy najczęściej w szpitalach, podłączeni do aparatury, zdani na lekarzy. Trudno w takiej chwili mówić o wzorcu dobrego umierania.
Bo współcześnie umieramy w sposób nienaturalny. Według podręczników dobrego umierania wzorcowym modelem była śmierć w łóżku, w otoczeniu rodziny (…) Rozwój medycyny spowodował, że wyrzuciliśmy umierających z domu. (…) Odchodzenie z tego świata stało się strefą „obsługiwaną” przez specjalistów: lekarzy i personel medyczny i personel medyczny. Zapomnieliśmy , że umieranie jest taką samą częścią życia jak narodziny. Jest nieuniknione. Czeka każdego z nas. Nie sprowadzimy na siebie śmierci, jeśli będziemy o niej rozmawiać. Tak samo jak nie unikniemy jej, jeśli będziemy ten temat konsekwentnie zamiatać pod dywan.
Lęk przed własną śmiercią jest naturalny. Ale im mniej niedomówień, zakłamania i tabu wokół śmierci, tym strach przed nieuniknionym będzie mniejszy. Tym umieranie będzie bardziej oswojone, dlatego zachęcam każdego, żeby usiadł z rodziną i porozmawiał: co zrobić, jeśli nadejdzie kres życia.
Przecież wtedy możemy nie mieć żadnego wyboru. Żadnego wpływu na to, co się będzie działo.
Oczywiście, jeśli spotka nas śmierć gwałtowna, to nasza wola i plany nie będą miały znaczenia. Ale w innych sytuacjach możemy mieć możliwość wyboru. Dlatego trzeba wiedzieć, w jaki sposób i w jakich warunkach chcemy się pożegnać się ze światem i jasno to komunikować: lekarzom i rodzinie. Opowiem o sytuacji, która mnie niedawno spotkała. Osiemdziesięcioletnia pani doktor, wciąż aktywna zawodowo, w lecie ubiegłego roku podczas pracy na działce poczuła ból w lewym boku. Trafiła do szpitala. Okazało się, że ma raka trzustki. Z uwagi na wiek pacjentki i towarzyszące choroby układu krążenia i płuc zdecydowano, że zabieg operacyjny usunięcia guza nie wchodzi w grę. Przyjechała na nasz oddział paliatywny. Po tygodniu spotkał się ze mną jej syn i powiedział, że mama marzy, żeby umrzeć w domu. Chciała zakończyć życie w tym samym łóżku, w którym na jej rękach umarł mąż. (…). Syn był pełen obaw, ale obiecałam mu, że zrobimy wszystko, by mama mogła trafić do domu. Musieliśmy przestawić ją na leki podskórne i założyć „motylek”– igłę, którą podaje się morfinę. Chora napisała oświadczenie, że wychodzi ze szpitala na własne życzenie, i pojechała do domu.
Powiedziałam synowi, żeby dobrze wykorzystał czas, który im pozostał. Jeszcze tego samego dnia syn z żoną urządzili mamie przyjęcie. Była, jak zdrowa. Dostawała podskórnie morfinę, nic jej nie bolało, nic nie dolegało. Opowiadała kawały, jadła wszystko, na co miała ochotę, syn nakręcił pamiątkowy film. We wtorek rano zadzwonił do mnie, że mama się obudziła, ale jest senna. Około czternastej poinformował, że z mamą nie ma już kontaktu. Poinstruowałam go, żeby zmniejszył dawkę morfiny do 5 mg i obserwował mamę. Wieczorem znów się odezwał: „Jak to możliwe, że mama wciąż śpi, skoro wczoraj była w tak dobrej formie?”. Postanowiłam, że pojadę do nich. Dotarłam do domu pani doktor koło dwudziestej. I dobrze, że tam pojechałam.
Dlaczego?
Bo zastałam ją umierającą. Wzięłam ze sobą pulsoksymetr, zbadałam ciśnienie, osłuchałam. Okazało się, że pani doktor ma obrzęk płuc. (…). Mieliśmy do czynienia ze wszystkimi zmianami osłuchowymi. Saturacja była dobra, bo chora dostawała tlen z koncentratora, natomiast nie następowała eliminacja dwutlenku węgla. Pani doktor odchodziła w mechanizmie narkozy dwutlenkowej. Gromadzenie się dwutlenku węgla we krwi powyżej wartości 80- 100 mm Hg ciśnienia parcjalnego powoduje, że człowiek zasypia. A potem umiera. Moim zdaniem to świetna śmierć. Wytłumaczyłam synowi, że mama nic nie czuje, śpi spokojnie i umiera.
Z jakiego powodu jej stan tak nagle się pogorszył?
W szpitalu dostawała duże dawki steroidów. Po to, żeby mogła pojechać do domu. Gdy ich nie otrzymała, nadeszła śmierć. Pani doktor umarła jeszcze tej samej nocy. Nad ranem, gdy w organizmie człowieka w naturalny sposób spadają poziomy hormonów. (…) Odeszła tak, jak chciała. W swoim domu, w swoim łóżku. (…)
(…)
Często słyszy pani pytanie: „Pani doktor, czy ja umieram”?
W szpitalu rzadko. W opiece domowej – wiele częściej. Pacjent w domu czuje się bezpieczniej. Wie, że przyszłam tylko dla niego i nikt mnie nie rozprasza. Łatwiej mu się otworzyć. W towarzyszeniu umierającym niezwykle ważne jest skupienie się na chorym. Stworzenie mu przestrzeni do wypowiadania swoich obaw i lęków, a także potrzeb i oczekiwań, ale także potrzeb i oczekiwań.
Ludziom (o ile są świadomi) niezwykle wyostrza się szósty zmysł – coś, co możemy nazwać intuicją. Chory momentalnie wyczuwa, że że lekarz przyszedł do niego tylko po to, by „odwalić” kolejną wizytę, a myślami jest gdzie indziej. Wejście w świat pacjenta, zbudowanie z nim i jego rodziną relacji wymaga uważności i czasu. Dlatego nie noszę zegarka.
Jak pani rozmawia z umierającymi?
Szczerze. Rzeczowo. Myślę też, że empatycznie. Z niektórymi pacjentami można prowadzić niezwykłe rozmowy o umieraniu. Zasadą jest oczekiwanie na pytanie pacjenta. Przedstawiam wyniki badań, informuję chorego o jego stanie i rozmawiamy. (…) Używam prostego języka. Nie boję się słów „umieranie” i „śmierć”. Mówię: „Nie możemy pana/ pani uratować, zaczął się czas umierania, ale proszę mieć świadomość, że możemy zastosować terapie, które przedłużają ten czas”.
Tak pani mówi: „Pani Krystyno, umiera pani. Jeśli przetoczymy pani krew, to będzie pani żyła jeszcze dwa tygodnie”?
Oczywiście, że tak mówię. To rzeczowy komunikat.
I często pani słyszy: „Dziękuję za propozycję, ale nie, chcę już umrzeć”?
Chorzy najczęściej mówią tak: „Niech pani postanowi za mnie, bo jest pani lekarzem i wie pani lepiej ode mnie”. Odpowiadam wtedy, że nie mogę brać na swoje sumienie tak ważnych decyzji. To chory powinen powiedzieć, jak ma wyglądać kres jego życia.
I co najczęściej mówią chorzy? Chcą kolejnej terapii, czy godzą się z nieuniknionym?
(…) Jeśli człowiek jest zdolny do samoobsługi, to najczęściej chce mu się żyć. Wtedy zwykle mówi: „To poproszę o dializę i toczenie krwi”. Natomiast jeśli jest wymęczony chorobą, niepełnosprawnością, skazany na pomoc w każdej codziennej czynności, to rezygnuje z kolejnych terapii. Samodzielne zrobienie kupy staje się w pewnym momencie ważniejsze od wszystkich codziennych spraw. Jeśli każde wypróżnianie musi być poprzedzone wykonaniem wlewki doodbytniczej, to trudno mówić o komforcie życia. Dlatego nie wszyscy się go kurczowo trzymają.
Miała pani pacjentów, którzy mówili: „Pani doktor, chciałabym się zabić”
To zdarza się bardzo rzadko. Utkwił mi w pamięci pan Krzysztof, 49-letni dyrektor w dużej firmie. Był chory na raka jelita grubego. Umierał w domu. Przychodziłam do niego, a on mówił: „Pani doktor, proszę mi dać pistolet, ja się zabiję”. Nie wiedziałam, o co może mu chodzić. Lekami zlikwidowaliśmy wszystkie dolegliwości bólowe i wytłumiliśmy – na ile to możliwe – niepokoje. Pogodził się z byłą żoną i dziećmi, obecna partnerka czuwała nad nim. A on cały czas mówił o tym pistolecie.
Powiedział pani, dlaczego myślał o skróceniu sobie życia?
W końcu, po wielu rozmowach, tak. Nie czuł bólu, ale cierpiał. Stracił poczucie sensu życia. Zanim zachorował, pełnił wiele ważnych funkcji w życiu, był aktywny. Kalendarz miał wypełniony od A do Z: narady, spotkania biznesowe, lunche, sport. Wydawał polecenia, decydował. Był szefem, był kimś. I nagle został przykuty do łóżka i mógł tylko bezczynnie czekać. Jego istnienie skurczyło się do kilku godzin w ciągi dnia. On sam skurczył się do tych kilku godzin. Mówił mi tak.: „Budzę się o dziesiątej. Śniadanie i toaleta zamula mi czas do dwunastej. Wtedy przychodzą rodzice, posiedzą trochę. O czternastej jem obiad i przychodzi pielęgniarka. Pani zjawia się o szesnastej, czasem wpadnie ktoś inny. Potem kolacja i mycie. Dalej mnie już nie ma. Leżę jak kawałek mięsa. To bez sensu. To ja już wolę spać”.
Zgodziłam się. Przywiozłam pompę infuzyjną z hospicjum, podałam lek nasenny, pielęgniarka podłączyła maszynę. Pan Krzysztof przez większość doby spał. Przestał cierpieć, przestał prosić o śmierć.
Zmarł we śnie?
Nie. Zmarł któregoś dnia po popołudniu, po zamknięciu pompy. Prawdopodobnie na zator.
Rodziny umierających chcą, by bliscy żyli jak najdłużej?
Niestety tak. Rodziny bardzo często domagają się, by stosować wszelkie dostępne środki i za wszelką cenę podtrzymywać gasnące życie uporczywą terapią. To bardzo egoistyczna postawa. Bliscy umierających mówią: „Chcemy, żeby był z nami”. Nie zdają sobie sprawy, że w ten sposób tylko przedłużają cierpienie – swoje i umierającego. W rezultacie lekarze wolą wdrożyć kolejną procedurę, niż narazić się potem na zarzuty ze strony zmarłego.
Kiedy moja koleżanka z oddziału paliatywnego powiedziała, że żywienie pozajelitowe nie ma sensu, to od jego rodziny usłyszała, że chce dopuścić się eutanazji! Ale spotkałam też takie rodziny, które mówiły: „Pani doktor, proszę zrobić tak, żeby babcia lub dziadek żyli do końca miesiąca, bo wtedy przychodzi emerytura”. To uczciwe postawienie sprawy.
Nieco szokujące
Cóż, ktoś umiera, a ktoś żyje dalej i potrzebuje pieniędzy. Ale to nie rodzina powinna decydować, kiedy ich bliski odejdzie z tego świata. Powinno się uszanować decyzje umierających. To samo dotyczy lekarzy. Powtórzę: lekarz, jeśli zna wolę chorego, nie powinien przedłużać umierania. Ważniejsze od odwlekania na siłę momentu śmierci jest to, jak będzie wyglądało samo odchodzenie.
Nauka wie, co czuje umierający? Jeśli jest świadomy?
Nie ma badań medycznych dotyczących kresu życia. Ich prowadzenie byłoby niestosowne. Trudno podać jednemu umierającemu dany preparat, a drugiemu nie podać. Albo włożyć elektrody EEG na głowę i stymulować w różny sposób człowieka w agonii. To byłby jakiś horror.
Jeśli umierający śpi, to nic nie czuje (…)
Rodziny kłócą się o pieniądze nad umierającymi?
Hospicjum i oddział paliatywny to nie są enklawy oddzielone od reszty świata wysokim murem. Umieranie jest częścią życia i pieniądze są częścią życia. Wizyta notariusza, który spisuje testament, nie jest niczym niezwykłym. Niektóre rodziny załatwiają sprawy spadkowe kulturalnie i z szacunkiem dla chorego. Inne– robią to w mniej elegancki sposób. Gdy widzimy, że temperatura dyskusji rośnie, to interweniujemy.
Co robicie?
Wypraszamy rodzinę. Oddział paliatywny czy hospicjum to nie są dobre miejsca na pranie brudów, czy spory o pieniądze. Przez te wszystkie lata widziałam już przeróżne postawy i zachowania rodzin pacjentów. Bliscy jednej zmarłej przyjechali do hospicjum po to, żeby zabrać piwo, które zostało w lodówce. Chora lubiła się napić piwa, a rodzina pamiętała, ile butelek jej przywiozła. Krewni obliczyli, ile zdążyła wypić przed śmiercią, i chcieli odzyskać pozostałe.
Umierający mają marzenia?
Oczywiście. Od kilkunastu lat jestem przewodniczką rady programowej Fundacji Mam Marzenia, która spełnia marzenia chorych dzieci. Skoro pytamy dzieci o ich marzenia, to dlaczego nie dorosłych? Często pytam moich pacjentów o marzenia. Okazuje się, że także je mają i nie wstydzą się o nich mówić. Ich spełnienie – a nawet samo oczekiwanie na spełnienie – może poprawić nastrój chorego. Co prawda na krótko, ale i tak warto.
Jakie to są marzenia?
Nie różnią się bardzo od dziecięcych. Ludzie niezależnie od tego, czy mają kilka lat, czy kilkanaście lub kilkadziesiąt, mają podobne marzenia: chcą się z kimś spotkać, coś przeżyć, gdzieś pojechać. Jedna pani chciała, by przed śmiercią córka obwiozła ją po sanktuariach maryjnych. Inna – wyjść na spacer po Krakowie. Kolejna – wpaść na chwilę do swojego domu, by zobaczyć się ze swoimi znajomymi i przyjaciółmi.
Udaje się je zwykle spełnić?
Staramy się mówić o tych marzeniach rodzinom i zachęcamy do sprawienia chorym radości. Gdy pojawiają się marzenia „długodystansowe”– narodziny wnuczki, matura wnuka albo syna mówię. „Niestety, to za daleko, proszę wymyślić coś bliższego w czasie”. Pani, która chciała przeżyć po raz ostatni święta Bożego Narodzenia, poradziłam, żeby urządzić je w październiku, bo w grudniu już może nie mieć siły na świętowanie. Rodzina się postarała. Były choinka, bombki, kolacja wigilijna, prezenty. Takie, jak chora sobie wymarzyła.
Pacjenci marzą o odzyskaniu zdrowia?
Często to słyszę. Niestety tego marzenia nie możemy spełnić. Szpital zawsze dawał nadzieję: na ratunek, na zdrowie, na odzyskanie sił. Ktoś, kto trafia na oddział paliatywny czy do hospicjum, tej nadziei już nie ma. Można powiedzieć, że medycyna go zawiodła. Ja tak nie uważam. Rozwój nauki nie uczynił nas i nie uczyni nas nieśmiertelnymi. Zawsze nadejdzie kres. Ale medycyna może stworzyć, by był on godny. (…)
Wszystkie skróty podchodzą od redakcji. Całość wywiadu oraz inne rozmowy z osobami, które towarzyszą nam w umieraniu, przeczytacie w książce „Nad życie. Czego uczą nas umierający” Mari Mazurek i Wojciecha Horpuli, wydanej przez wydawnictwo Znak.
