Go to content

„Przestańcie jęczeć, idźcie na oddział onkologii dziecięcej”. Pięć lekcji z życia matki chorującego dziecka

Fot. Bartosz Mikołajczyk

„Ból, zmęczenie, smutek, lęki, bieda. To wszystko nie pozwala ci normalnie funkcjonować? Weź nie pie***l, uśmiechnij się i żyj”. Słynna parodia reklamy jest dziełem Magdy Mikołajczyk, artystki kabaretowej, blogerki. Miliony wyświetleń, tysiące udostępnień. Podobnie jak inne filmy Magdy: o randce z mężem, o ciąży, o nadwadze, o wyjeździe z dziećmi. Matko Jedyna. O czym nie wiedzą ci, którzy jej nie znają?

– o tym, że ma 38 lat, i dwie córki 2,5 letnią Zoję i 5– letnią Nataszę

– że starsza córka choruje (nie, ona zdrowieje– tak chce mówić o tym Magda i jej mąż)

– że ona już wie, że kiedy masz chore dziecko dużo uczysz się o życiu

– że szkoda, że nie wiesz tych rzeczy dopóki, dopóty jesteś zdrowa i wszyscy wokół są zdrowi

Nie wiesz ( może) jeszcze innych rzeczy.

Na przykład że….

Lepiej nie pie***ić tylko doceniać

„No more smutek, no more dół, more radość. (…). Postanowiłam, że będę się weselić.”

Ble, świat jest zły, niebezpieczny. Po co? Dlaczego? O nie, to się nie uda, nie wyjdzie, nie spodoba się. Znam to myślenie. Kabareciarze muszą analizować, grzebać, rozkładać na czynniki pierwsze, tylko wtedy wychodzą im najlepsze rzeczy. Ja też to co fajne stworzyłam w dole. Dół jest twórczy. Ale utrudnia życie.

Jako receptę zaproponowałabym wizytę na na oddziale onkologii dziecięcej. Przez siedem tygodni Natasza, moja córeczka była w izolatce. W pokoju obok umierał chłopiec. Wycieli mu guza mózgu, po pół roku wznowa. Nie dało się go uratować. Myślałam tylko: Boże, jak dobrze, że ja jestem w tym pokoju, a nie w tamtym. Dziękuję. Miałam wyrzuty sumienia, że tak myślę, ale i tak dziękowałam. Perspektywa się zmienia.

Strach jest ze mną codziennie. Budzę się z nim, zasypiam, robię sobie z nim herbatę, kawę sobie robię i nawet myć się z nim idę. Tak mają rodzice dzieci chorych, bo stać może się wszystko. A może zawsze może stać się wszystko tyle, że my zdajemy sobie z tego sprawę. Ta świadomość może niszczyć, ale może też podnieść tak jak w życiu nie podniosło wcześniej nic.

Uświadomiłam sobie: pesymizmem, załamaniem, dołem nie pomogę dziecku. Ona potrzebuje siły, mocy. I w końcu to ona walczy ze swoim organizmem– nie ja. Optymizm to kwestia samodyscypliny. Budzę się rano i myślę: „O nie, dziś będzie dobry dzień”. Nie zawsze mi wychodzi, ale pracuję. Wiem na pewno, że się da.

Fot. Bartosz Mikołajczyk

Fot. Bartosz Mikołajczyk

Rzeczy złe dzieją się nagle

Dziecko chore od 10. miesiąca, drugie dziecko pcha się na świat, chociaż nie ma szans na przeżycie. Nie mogę przytulić się do córki. Mam za to długi i być może paranoję”.

Normalna matka, z normalnymi problemami. Tak żyję przed TYM dniem. A dom trochę za daleko jednak, bo długo jestem sama. A brzuch trochę boli. A w drugiej ciąży ciężko. A szyjka się skraca. Natasza dostaje wysypki. Biegamy od lekarzy do lekarzy. „Zapalenie pieluszkowe” pada diagnoza. „Alergia” tak brzmi kolejna. Przez rok jem tylko chleb z kiełbasą, bo tylko po chlebie z kiełbasą Natasza wysypki nie ma. Kurczę, jednak ma tę wysypkę, to może to nie kiełbasa czyni cuda. Dermatolodzy, alergolodzy, ginekolodzy – gdzie my nie trafiamy. Mówcie mi Matko Gabinety Lekarskie. Badania krwi, podejrzenie jednej choroby, drugiej. W końcu mądra pani endokrynolog z Zielonej Góry: To jest to i to, proszę jechać do Centrum Zdrowia Dziecka. Jest 16.00 środa, o 9. rano w czwartek jesteśmy już warszawskim szpitalu. Badania potwierdzają diagnozę: rzadka choroba autoimmunologiczna. Konkretniej: dwa przypadki na milion. A w Japonii to leczą tak, może się uda, a w Stanach to tak– może to?

W ciągu jednego roku jesteśmy w szpitalu 50 razy.

Przypominam sobie dylematy matki wcześniej. Natasza ma pół roku, jadę z moją koleżanką z kabaretu na występ. W jednym samochodzie ona, w drugim ja, babcia Nataszy i cały majdan. Zabawki pluszowe i niepluszowe, pieluszki tetrowe i nietetrowe, ręczniki, jedzenie zimne i ciepłe. Uff, czego ja nie mam. Psuje się samochód, Natasza płacze, zaciskam zęby, babcia śpiewa. Może jeszcze jakieś tornado? Nie, naprawdę? Wpadam na występ, uśmiechnięta, jestem po to, by zabawiać ludzi. Sami uciekają przed codziennością.

Gdy Natasza choruje (inaczej: zdrowieje) nawet tęsknię za dawną sobą i dylematami matki pracującej.

Nie pracuję, wyprowadzamy się z domu nad rzeką, bo muszę być blisko apteki, szpitala, blisko mamy, ludzi. Przecież ZAWSZE może się coś stać. Ale co tam, ważne, że jesteśmy razem, że się wspieramy. Mówiłam już, że rodzina jest najważniejsza?

Fot. Bartosz Mikołajczyk

Fot. Bartosz Mikołajczyk

Ale rzeczy dobre też dzieją się nagle, na szczęście

„Oglądamy z ojcem jedynym ubrania na internecie. ponieważ jestem leniwa, szukam gotowych stylizacji i węszę co, gdzie i za ile. pokazuję.

– pacz, jakie ładne, ładne?

– ładne, ale dla chudych lasek.

cham.

ale szczery”

Podobał mi się ten mój mąż. Ale miał dziewczynę. Porzuciła go pewnego listopada. Jakaś wróżka czy koleżanka, która wróży, nie pamiętam, powiedziała mu wtedy: „Do końca listopada poznasz wielką miłość”. A my zaczęliśmy być ze sobą w Andrzejki. On trzeźwy, ja pijana. On racjonalny, ja niekoniecznie. „Będziesz ze mną tańczył”, pociągnęłam go za rękę. No i tańczył. I tańczy do dzisiaj. Wsparcie, opoka, przyjaciel, miłość. Ale to nie jest żaden cud. Potrafimy rozmawiać, nie przeciągamy konfliktów, nie obrażamy się. Oboje wiemy: chcemy żyć razem szczęśliwie. Po co to utrudniać? Te najprostsze rzeczy działają najlepiej. I choć nakręciłam zabawny filmik o tym, że ostatnio na randce byliśmy nie wiadomo kiedy, te randki mamy często. Choćby w domu. I jesteśmy razem już 15 lat, wciąż tak samo zakochani. Mam nadzieję:).

Pod wpływem impulsu założyłam bloga, pod wpływem impulsu nagrałam filmik, który stał się hitem. Więc wszystko, co ważne w życiu, dzieje się chyba nagle, no matko jedyna– tak jest.

Ludzie są dobrzy

Wie pani, dobro wraca”. Wiem. bardzo to Wiem. Wszystko wraca. – Wczoraj wiozłem niewidomego, krótki kurs, jakieś tysiąc pięćset metrów. trzynaście złotych. postanowiłem, że nie wezmę od niego pieniędzy. że to będzie mój dobry uczynek. nie chciał się zgodzić, ja nalegałem. w międzyczasie kliknąłem w ciemno następne zlecenie. kiedy w końcu przekonałem go i wysiadł, sprawdziłem to zlecenie. kurs do włocławka za tysiąc złotych„.

Jeśli w to tylko wierzysz, widzisz, że są dobrzy. Ja się o tym przekonuję na co dzień. Jak inaczej wytłumaczyć wsparcie szpitalnego personelu, przyjaciół, znajomych, i tego obcego taksówkarza, który podwiózł niewidomego za darmo. A mnie podwiózł za tyle co płacę zawsze, choć jeździł taksówką luks. Nieskazitelny zapach, jakość, przyciemnione szyby.

Pomogły mi koleżanki z zaprzyjaźnionego forum i jedna z nich, która, gdy się dowiedziała o Nataszy, załatwiła nam wizytę u profesora w Brukseli. Potem tłumaczyła całą rozmowę u niego. Ludziom się chce, po prostu chce. Więc i mi się więcej rzeczy też chce.

Dziecko uczy życia

„- Mamo, nie zgadniesz co Zoja mi zrobiła – mówi Natasza.

– nie skarż – mówię ja.

– pociągnęła mnie znów za włosy – udaje, że nie usłyszała Natasza.

– to ty ją też pociągnij – uczę ją życia.

– to ona mi odda, potem ja jej oddam, potem ona mi, ja jej i tak bez końca. to nie ma sensu – nauczyła życia mnie”.

Nagrywam filmiki o zmęczeniu, trudach ciąży, wyjazdach. Taki komentarz przeczytałam pod jednym: „Ale marudzi, współczuję mężowi”. A mojemu mężowi to nie ma co współczuć. Nic tyle nie uczy co macierzyństwo, nic nie da takie siły. „Rany, Magda, no w ogóle się nie spodziewałyśmy” mówią koleżanki z kabaretu, bo ja serio byłam kiedyś taką dziewczyną panną „nie”. Nie da, nie można. A teraz to wiem, że da się wszystko. Pieniądze zdobyć, do lekarza dostać, optymizmu nauczyć. No wszystko, przecież mówię.

I uwielbiam to tarmoszenie, przytulanie, wymyślanie, turlanie, łaskotanie, przytulanie, odgrywanie, skakanie i to co można zrobić z dziećmi, jak przy nich zapomnieć o bożym świecie, o smutkach, dramatach, kłopocikach.

I co ja mogę powiedzieć na doły? Że praca nie taka, że pogoda zła? Weź nie pie***ol i żyj, no tylko to mogę powiedzieć, przepraszam.

Fot. Bartosz Mikołajczyk

Fot. Bartosz Mikołajczyk

PS. Cytowane fragmenty pochodzą z bloga i profilu Matko Jedyna na Facebooku.