Dorota Świetlicka napisała na Facebooku: „… Tosia umierała z powodu raka nadnerczy. Miała kilka tygodni, kiedy trafiła do szpitala w ostatnim, czwartym, najbardziej zaawansowanym stadium choroby. Miała przerzuty w wątrobie, otrzewnej, szpiku, wszędzie. W Instytucie Matki i Dziecka, gdzie była leczona, niemal każda pompa, inkubator, respirator, były zakupione z naszych pieniędzy, z pieniędzy WOŚP. Nie wiem, co by było, gdyby nie było tych pomp i inkubatorów”. Dzisiaj Tośka ma 16 lat, jej mama powoli zamyka drzwi koszmaru.
„Spadałam ciemnym korytarzem na jakiś straszny beton i rozłupałam się na milion kawałków”
Tosia od samego początku miała bardzo małe szanse, otwarcie mówiono, że nie przeżyje. – Trafiliśmy do szpitala, gdy 12 tygodni po porodzie Tosia umierała mi na rękach. Pamiętam, jak pani doktor do anestezjologów z oddziału intensywnej terapii, stojących nad łóżeczkiem Tosi, powiedziała: „Tu macie następną kandydatkę”. Oddział był znany z tego, że do niego się tylko wchodzi, nikt nie wychodził.
Córka Doroty urodziła się słaba. Dostała tylko trzy punkty w skali Apgar, od razu trafiła do inkubatora. Lekarze uważali, że na jej stan miały wpływ komplikacje podczas cesarskiego cięcia. Dorocie ciśnienie spadło do stanu krytycznego, musiano ją reanimować w trakcie porodu. Dopiero kilka tygodni później okazało się, że Tosia urodziła się z nowotworem. Nim jednak postawiono diagnozę, Dorota z córką przeszła ścieżkę zdrowia do różnych specjalistów – neurologów, pediatrów, nawet rehabilitantów. Przez 12 tygodni próbowała ustalić, co się dzieje z Tosią.
– W końcu zadziałał jakiś matczyny instynkt. Zobaczyłam w kupce Tośki krew i pomyślałam, że to już koniec, że muszę jechać, coś z tym zrobić, bo nie mogę tak żyć – opowiada Dorota. Pojechała do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie trochę po znajomości (Dorota jest lekarzem, była niedziela), Tosi wykonano USG. – Pani doktor przyłożyła głowicę, spojrzała mi w oczy i powiedziała: „To się będzie działo”… – głos Doroty się łamie. – Do dzisiaj ciężko mi o tym mówić. Pamiętam te lochy i korytarze szpitala, tę ciemność, która tam panowała. Na zawsze w pamięci pozostanie mi ta ciemność i obraz USG… Miałam wtedy starego czerwonego citroena, wsiadłam do samochodu i tak strasznie krzyczałam, że miałam wrażenie, że krzykiem zrobiłam dziurę w dachu. Spadałam ciemnym korytarzem na jakiś straszny beton i rozłupałam się na milion kawałków. To była taka niemoc, że naprawdę trudno ją opisać.
Dorota przywołuje książkę „Kaputt” Curzio Malaparte. – Została w niej opisana sytuacja z drugiej wojny światowej, kiedy przez jezioro Ładoga konie próbowały uciec przed pożarem. Wszystkie te konie w ciągu godziny zamarzły w jeziorze, skostniały i przez dwa czy trzy lata do zakończenia wojny tkwiły nieżywe mając nad taflę lodu wystawione jedynie pyski. Myślę, że ja dokładnie tak się czułam. Byłam skostniała, zesztywniała, zmarznięta, bezbronna, bez jakiejkolwiek możliwości wyjścia z tej sytuacji. Właśnie tak czułam się bardzo długo.
„Czasami byłam jak taka kupa mięsa ciągnięta na starej tarze do prania”
Tosia była leczona ponad dwa i pół roku. Przeszła blisko 20 cykli chemioterapii plus zabieg. Każdy cykl to dziesięć dni w szpitalu, kilka w domu. Przy czym codziennie trzeba było badać Tosi krew, którą z paluszka córki pobierała Dorota. – Tę krew wiozłam do Instytutu Onkologii lub zaprzyjaźnionych laboratoriów. To była nieustanna walka, choć brzmi to tak trywialnie…
W międzyczasie Dorotę wyrzucono z pracy. Pracodawca nie wierzył, że jej dziecko jest chore. Sprawa otarła się o ówczesnego ministra zdrowia, który zlecił sprawdzenie firmy, w której pracowała Dorota. – Nie miałam pieniędzy. Musiałam pójść do urzędu pracy, skąd dostawałam około trzystu złotych. Pamiętam, jak co miesiąc stałam pod budką na Puławskiej w Warszawie, bo tam wypłacano pieniądze z urzędu. Później szłam do najbliższej księgarni pooglądać i kupić gazetki o robieniu na drutach. To było coś, co mi dawało psychiczny wentyl – to, że mogłam przez godzinę posiedzieć i popatrzeć, jak się robi sweterki na drutach.
Co czuje matka, która walczy o dziecko? Dorota mówi, że tego nie da się opowiedzieć. – Myślę, że kobietom bardzo pomagają hormony. Bo my, jako matki, musimy stanąć na wysokości zadania nie zastanawiając się nad tym. Stajemy, idziemy do boju i walczymy, po prostu. Ale ja czasami byłam, jak taka kupa mięsa ciągnięta na starej tarze do prania. Widziałam siebie w morzu krwi, bo tak się czułam. Beznadziejnie, bez wsparcia. Na oddziale nie było psychologów, nikt nie był w stanie zapanować nad moimi galopującymi myślami. Nie miałam nikogo obok siebie, kto by stanął, potrząsnął mną i powiedział: „Hej, czuję, że będzie dobrze, weź się w garść”. Przez te wszystkie lata więcej razy szłam skulona i obita, niż wyprostowana.
Dorota wspomina, jak w środku nocy jechała ponownie zawieźć krew Tosi do badania. Płakała, a jej auto zjeżdżało raz na lewą raz na prawą stronę jezdni. Zatrzymała ją policja. Gdy otworzyła szybę, a policjant zapytał, co się stało, nie była w stanie wydusić z siebie słowa. – W tym czasie, kiedy ktokolwiek o cokolwiek mnie pytał, od razu zaczynałam płakać – wspomina. Udało się jej wytłumaczyć, że ma próbkę krwi dziecka, które zostało w domu i że tę próbkę musi zbadać. – Policja odholowała mnie do szpitala. To było dla mnie piękne i budujące, że ktoś chce mi w tej sytuacji pomóc. Oczywiście było sporo ludzi, którzy pomagali, ale było też sporo takich, którzy trochę przeszkadzali. Przeszkadzali tym, że zadawali głupie pytania typu: „Słuchaj, a kiedy są następne badania kontrolne”. A mnie to pytanie zabijało. Bo po pierwsze nie chciałam badań kontrolnych, a po drugie strasznie się ich bałam. Na dwa tygodnie przed ich terminem umierałam ze strachu. Byłam nie do życia. Płakałam wchodząc przez bramę Instytutu Matki i Dziecka, a jak przekraczałam drzwi gabinetu, wszyscy wiedzieli, że nic nie powiem, że muszą się ze mną porozumiewać na migi.
Dorota wspomina wizytę u księdza. – Usłyszałam „ Wiesz, ty musisz coś z sobą zrobić”, więc poszłam do polecanego księdza. Powiedział mi: „To jest bardzo trudna sytuacja, to dziecko prawdopodobnie umrze, co znaczy, że Pan Bóg tak chce”. Przez cztery godziny tak strasznie płakałam, że zatkał mi się nos, nie miałam czym oddychać i pewnym momencie musiałam wyjść, bo mi zabrakło tlenu. Więcej z żadnych takich porad nie skorzystałam, bo bałam się, że następnym razem się uduszę.
Kiedy Tosia była w szpitalu, Dorota myślała o tym, żeby zrobić na oddziale galerię ocalonych dzieci, ku pokrzepieniu innych rodziców. – Z biegiem czasu zrozumiałam, jak poroniony był to pomysł. Te portrety, gdyby tam wisiały, to by spadały, bo te dzieci umierają, choroby się wznawiają i niestety ta ściana stałaby się w końcu pusta…
Przyszedł w końcu taki moment, kiedy Dorota pomyślała, że jej życie, choć tak strasznie trudne, jest tyle samo warte, co innych ludzi. – To był impuls. „Boże, życie toczy się gdzie indziej” – dudniło mi w głowie i właśnie wtedy zrozumiałam, że muszę wziąć się w garść, wrócić z kolejnego badania krwi do domu i walczyć. To był jakiś rok od rozpoczęcia leczenia Tosi. To wówczas zaczęłam patrzeć pozytywniej na to wszystko, co się działo.
„Tobie nie wolno wypić szampana, dopóki ona nie skończy 14-tego roku życia”
Dzisiaj nie zamknęła tamtych drzwi. Tosia jest pod stałą obserwacją lekarzy. Co pół roku ma badania, ponieważ przeszła bardzo agresywną chemioterapię, a teraz dojrzewa, rośnie. – Sprawdzają ją pod kątem wtórnych nowotworów, więc znowu, kiedy idę z nią na badania kontrolne, mam ten dwutygodniowy okres przedbiegu, kiedy jestem nie do życia. Idę i czekam pod drzwiami gabinetu. Potem siadam naprzeciwko pana profesora, który długo szuka czegoś w komputerze. Dostaję ataku histerii, aż w końcu on patrzy mi w oczy i mówi: „Wiesz, wszystko jest dobrze. Ale ty musisz coś ze sobą zarobić”. A ja nie mam pomysłu, co zrobić. To jest takie życie. Tak już będzie. Nie da się zamknąć tych drzwi. Ja jeszcze tego nie umiem, ale uczę się każdego dnia. Do dzisiaj jest tak, że kiedy Tosia kaszle, to liczę każde jej kaszlnięcie, sprawdzam jej wątrobę, węzły chłonne. Zaglądam w spojówki. Ciągnę ją po lekarzach. Takie jest moje życie. Umiem się z tym śmiać, napić się ze znajomymi wina. Chociaż pierwszy raz wypiłam szampana po 14-tu latach od urodzenia Tosi. Tak mi mówił nieżyjący już profesor Woźniak: „Tobie nie wolno wypić szampana, dopóki ona nie skończy 14-tego roku życia”. Tych słów się trzymałam.
Arch. prywatne
Dorota z Tosią mieszkają od ośmiu lat w Szwajcarii, starsza siostra Tosi – Marysia studiuje fotografię i mieszka w Hadze. Kiedy podczas zawodowych spotkań Dorota jest pytana o swój największy sukces w życiu, wie, że ludzie spodziewają się, opowieści o tym, jak sprzedawała leki będąc odpowiedzialną za rynek na całym świecie. – Ale tak naprawdę moim największym osiągnięciem jest to, że Tosia, choć ma szramę na brzuchu od lewej do prawej strony, zakłada bikini i idzie tak po prostu na plażę. I kiedy widzę, jak ona chodzi w tym bikini, to myślę sobie: „Wiesz, Dorota, zrobiłaś kawał dobrej roboty”. Albo jak przychodzi Halloween i pytam Tosię, za co się przebierze, to ona się uśmiecha resztkami swoich zębów zniszczonych strasznie przez chemioterapię i mówi: „Mamo czy ja naprawdę potrzebuję jakiś kostium? Ja już mam”. To jest właśnie nagroda dla mnie za te wszystkie noce przespane w szpitalu na podłodze, pod łóżkiem, ważąc każdą pieluchę, żeby badać jej bilans nocny. I za te wszystkie badania, trzymanie ją za nóżki, kiedy wjeżdżała do aparatury, w której robiło się rezonans czy tomografię. I za te wszystkie moje strachy. Nieprzespane noce. I to że chodzi w bikini i śmieje się, że ma już kostium halloweenowy, jest najpiękniejsze.
Do wpisu na Facebooku Dorota dołączyła zdjęcie zrobione przez Marysię. – Kiedy spojrzałam na siebie i Tosię na tej fotografii, dostrzegłam na swojej twarzy spokój. Byłam spokojna po raz pierwszy od 16-tu lat. I choć nadal drżę, choć nie śpię, jestem czuwającym psem w domu, cały czas słucham, co się dzieje, to myślę: „Wiesz, może to już pora, żeby się uspokoić, pomyśleć, że wszystko będzie dobrze, że koniec będzie dobry…”.
„Myślałam: „Panie Boże zabierz ją, jeśli ona ma nie żyć w przyszłości, to zabierz ją dzisiaj”
Jest wiele emocji i myśli, które towarzyszą rodzicom umierających dzieci, także te, które są tematem tabu, bo przecież matki muszą być silne, gotowe do walki. – Gdy Tosia zachorowała przez moment chciałam, żeby umarła. Może nie powinnam o tym mówić, ale tak było. Kiedy patrzyłam na nią, jak umierała mi na rękach, myślałam: „Panie Boże zabierz ją, jeśli ona ma nie żyć w przyszłości, to zabierz ją dzisiaj, bo nie dam rady patrzeć ani jednego dnia dłużej na to cierpienie. Chciałam z Panem Bogiem przehandlować także swoje lata. Mówiłam: „Zabierz mi te lata, które mam, a miałam 35, kiedy Tosia zachorowała, i przenieś mnie, niech ją widzę podczas Komunii Świętej, na jej weselu, niech widzę, że jest już duża i samodzielna. Nie chcę już tych lat”. Dzisiaj wiem, że to było głupie i egocentryczne, bo matka jest po to, by być przy dziecku i znieść to cierpienie, jakkolwiek by tego nie nazwać, znieść te momenty trudne – opowiada Dorota wspominając, że była zła uważając, że za dużo myśli o sobie – że to ona śpi na ziemi, że dlaczego to ją dotknęło. – W pewnym momencie doszłam do wniosku, że powinnam się skupić tylko na Tośce, przestać myśleć o sobie. Niech mi te pisemka o dzierganiu ratują święty spokój, ale ja chcę myśleć o dziecku. Przestawiłam się, aczkolwiek moje serce ma wielką szramę… Wszyscy zapłaciliśmy wysoką cenę. Ucierpiała moja starsza córka Marysia, która przez pierwsze trzy lata wychowywała się beze mnie. Moje małżeństwo się rozpadło. Mąż pracował cały czas, kiedy Tosia była w szpitalu. Bardzo mi pomagał, ale nasze światy zupełnie się rozjechały.
Tosia przez pierwszych pięć lat życia nie miała kontaktu z rówieśnikami, ponieważ nie mogła złapać żadnych infekcji. – Zaszczepiona została pierwszy raz jak miała osiem lat, już w Szwajcarii. Stąd też mój komentarz i osobiste błaganie do wszystkich ludzi, którzy nie chcą szczepić dzieci: dzieci i dorośli po chemioterapii po zetknięciu się z dzieckiem chorym na ospę, świnkę, mają nawroty choroby. Między innym dlatego też Tośka tak długo chowana była pod kloszem. Pierwszy raz pojechała do sklepu, jak miała pięć lat i pamiętam jej radość, kiedy jeździłyśmy między pólkami z cukrem i mąką. To było jak filmowa scena. Zresztą ona do dzisiaj uwielbia zakupy.
Tosia jest najlepszą uczennicą w międzynarodowej szkole, przewodnicząca samorządu uczniowskiego. Mama mówi o niej, że jest rebeliantką.
Arch. prywatne
„Żeby stanąć twarzą w twarz z matką umierającego dziecka trzeba mieć niesamowitą siłę”
– Przez te wszystkie lata byłam okropnie sponiewierana, ale też czułam niesamowitą wdzięczność do życia. Do tego, że je doświadczam, że Tośka jest, że mogę jej asystować, uczyć ją różnych rzeczy. To dziecko przylepa, które miliony razy powiedziało: „Mamo ja cię tak strasznie kocham, ty jesteś moim największym skarbem”. Mówi tak do dzisiaj. I właśnie dlatego warto było nie przehandlowywać z Bogiem tych lat, tylko cierpliwie przez nie przejść i dojść do tego momentu, w którym jestem dzisiaj.
Przez wiele lat Dorota miała pretensje do rodziny, która nie stanęła na wysokości zadania, kiedy Tosia chorowała. – Nie było nikogo, kto by przyszedł i powiedział: „Ja posiedzę, ty idź na spacer”, „Zrobię obiad, odpocznij”. Nadszedł jednak taki czas, kiedy zrozumiałam, że nie powinnam się czepiać najbliższych. Oni kochają mnie i Tosię. Dla nich to, co się wydarzyło, także było traumatycznym przeżyciem. Dzisiaj wiem, że aby stanąć twarzą w twarz z matką umierającego dziecka i spojrzeć jej w oczy, trzeba mieć niesamowitą siłę. Żeby zadzwonić i powiedzieć: „Hej, co słychać, nie chcesz wyskoczyć na zakupy” trzeba się przełamać. Wiem, co musiałam w sobie pokonać, kiedy dzwoniłam do chorujących znajomych, z których część odeszła. Rozgrzeszam wszystkich ludzi, którzy tego nie potrafią. Nie mogę mieć pretensji do tych, których przy mnie nie było.
Tosia żyje. Dorota szuka spokoju. Powoli uczy się mówić o tym wszystkim przez co przeszła. Jak sama podkreśla – jej skotłowana energia i życie osiągnęły punkt, w którym ma siłę pomagać ludziom cierpiącym na rzadkie choroby. Pomimo tego, że wyjechała, to jej doświadczenie zebrane na całym świecie, wraca do Polski, bo tutaj chce oddać to, co dostała. – Mamy w Polsce genialnych lekarzy i wspaniałe zespoły medyczne. W Instytucie Matki i Dziecka Tosię leczyli doktor Magda Rychlowska i profesor Woźniak. Wiem, jak ważne jest zaufanie do lekarzy prowadzących, oni wiedzą, co mają robić. Pamiętam, jaką ulgę poczułam, gdy podjęłam decyzję, że nie szukam dla Tosi pomocy za granicą. Dzisiaj chcę pomagać tym, którzy czasami tracą nadzieję. Wiem, jak ta nadzieja jest ważna.
