„Pocieszają cię, ale jest masakra psychiczna i dramat. Bo ty nie wiesz, jak będzie wyglądało twoje życie. Wiesz tylko, że inaczej”

Zosia urodziła się z Zespołem Downa, o jej chorobie rodzice dowiedzieli się, gdy przyszła na świat. Dziś jej mama mówi, że gdyby mogła cofnąć się w czasie, poradziłaby sobie samej, żeby się nie zamartwiać. „Jakiś głos w mojej głowie mi mówił, że teraz to muszę jeszcze bardziej ogarniać. Najgorsze było jednak to, że nie miałam o tej chorobie zielonego pojęcia, niczego nie wiedziałam…” – mówi mama Zosi. Jak żyć w świecie wywróconym do góry nogami, oswoić nieznane i cieszyć się życiem? Rozmawiamy z Pauliną Gadomską-Dzięcioł, fantastyczną kobietą, która nie pozwoliła zamknąć się w szufladce „matki chorego dziecka”.

Pamiętasz dzień, tę chwilę, kiedy urodziła się Zosia? Byłaś na to przygotowana?

Paulina Gadomska-Dzięcioł: Nie byłam niestety, bo nie mieliśmy zdiagnozowanej tej choroby, kiedy byłam w ciąży. Nie miałam żadnych niepokojących sygnałów. To była moja pierwsza ciąża, miałam 29 lat. Nie do końca miałam świadomość na co zwracać uwagę, żeby się przygotować. Myślę dzisiaj, że podeszłam do tego w dosyć frywolny sposób.

Teraz po czasie, kiedy sobie wspominam, a kiedy moja świadomość jest zdecydowanie większa, pamiętam rozmowę z koleżanką, która zapytała – ile waży moje dziecko. A kiedy odpowiedziałam, stwierdziła, że „dziwnie mało”.

Nawet wtedy nie zapaliła mi się czerwona lampka. Lekarz prowadzący również nie podnosił żadnych kwestii do zweryfikowania. Tak więc odpowiadając na twoje pytanie – nie, w żaden sposób nie byłam przygotowana na tę informację i dowiedzieliśmy się o tym z mężem w momencie kiedy Zosia się urodziła.

Kiedy przyszedł termin porodu, pojechaliśmy do szpitala, chciałam rodzić naturalnie. Z uwagi jednak na bardzo małą masę ciała Zosi, wcale to nie szło zgodnie z założeniem, wody mi odeszły i lekarze zdecydowali o cesarskim cięciu. I kiedy lekarz miał w rękach Zosię powiedział o chorobie najpierw mężowi, a on potem mnie, że Zosia ma zespół Downa. To była noc. Umieszczono mnie na pojedynczej sali, być może to oszczędziło mi widoku mam ze zdrowymi dziećmi. Byłam w szoku.

I co sobie myślałaś wtedy?

Świat się wali, strasznie się wali. Nie dość, że się wali, to jeszcze nie wierzysz w to, co słyszysz. No i potem zostajesz z tym sama, bo na początku jest zamieszanie i dużo ludzi dookoła. I zaczynasz ryczeć. I ryczysz, ryczysz, ryczysz. W nocy przychodzi pielęgniarka, sprawdza w jakim jesteś stanie, a ty dalej ryczysz, ryczysz, ryczysz. Rano przychodzi znowu dużo ludzi, zabierają Zosię na badania. Ja dalej ryczę.

Ale pamiętam, że pomimo ogromnego bólu po cesarce, wstałam i zaczęłam latać wokół tych ludzi. Od czasu do czasu ktoś zwrócił mi uwagę, że jeszcze nie powinnam, że to za wcześnie, kompletnie tego nie czułam. Jakiś głos w mojej głowie mi mówił, że teraz to muszę jeszcze bardziej ogarniać. Najgorsze było jednak to, że nie miałam o tej chorobie zielonego pojęcia, niczego nie wiedziałam…

Ktoś mi przyniósł ulotkę albo książeczkę o zespole Downa i to była moja pierwsza styczność z tym problemem. A potem latasz z tym maluszkiem po szpitalu, a to USG głowy, narządów, przyjeżdżają specjaliści, eksperci, bo w szpitalu nie ma na stałe takich osób. Zosia miała jeszcze żółtaczkę i tak spędziłyśmy dwa tygodnie. Oczywiście przychodzi do ciebie rodzina, znajomi, pocieszają cię, ale generalnie jest masakra psychiczna i dramat. Bo ty nie wiesz, jak będzie wyglądało twoje życie. Wiesz tylko, że inaczej.

I od czego ty zaczęłaś swoje życie z niewiadomym?

Koleżanka poleciła mi lekarza, który specjalizował się w prowadzeniu dzieci z ZD, do której udałam się natychmiast po wyjściu ze szpitala. I od tego momentu byliśmy z Zosią pod opieką doktor Jolanty Ganowicz. Była dosyć kontrowersyjnym specjalistą, część rodziców odrzucała jej metody, część je pochwalała i wcielała w życie. A ta kontrowersja polegała na tym, że tak naprawdę nie ma specjalistów wśród lekarzy, którzy zajmowaliby się tylko i wyłącznie dziećmi z syndromem Downa, w związku z tym ta specjalizacja wynikała głównie z jej osobistego zainteresowania chorobą i dużym doświadczeniem.

Poza tym miała jeszcze trochę innych specjalizacji, co mnie uspakajało. Nie patyczkowała się z nami, rodzicami, zalecała bardzo konkretne wskazówki do których trzeba było się zastosować i już. Nie zostawiała miejsca na dyskusję.

Na tym etapie bardzo nam się przydało takie jasne postawienie sprawy i było bardzo pomocne. Później, kiedy już sama zaczęłam dużo więcej czytać, interesować się, rozumieć, szukać innych możliwości, miałam więcej odwagi, żeby dyskutować z pewnymi zagadnieniami. Ale na etapie początkowym, bardzo sobie chwaliliśmy wszystkie jej zalecenia, do których się w pełni zastosowaliśmy. Wierzyliśmy i czuliśmy, że są to dobre wskazówki.

Potem zaczęło się jeszcze latanie po rehabilitantach, logopedach, szukanie różnych metod wspomagających jej rozwój. I wiesz co ci powiem dzisiaj, nie wiem na ile ten cały szum i robienie z tego dziecka jeszcze bardziej chorego było potrzebne… Ale rzeczywiście wpada się w taki rytm. Na szczęście Zosia nie miała innych, dodatkowych wad, które towarzyszą tej chorobie, miała zdrowe serce, wzrok, natomiast zmierzam do tego, że od początku zostałam wrzucona w taką szufladę: chore dziecko i jego rodzice, co bardzo niedobrze z kolei działa na psychikę.

Ale jakoś szliśmy przez tę drogę, wspólnie z rodziną, znajomymi, bo jednak na szczęście to wsparcie nam towarzyszyło. Nawet jak z kimś nie utrzymywałaś kontaktów, to odzywali się, chcieli być obecni, szukali pretekstów do tego kontaktu. Jednak oprócz tego, że wszyscy dookoła się uruchamiają, to  ma się poczucie osamotnienia, bo to ciągle był nasz problem i tylko my go mieliśmy… To moje dziecko było chore. I to poczucie, że jednak zostałam wykluczona z kręgu szczęśliwych mam, które wiedzą, jak będzie pięknie rozwijało się ich dziecko, kiedy mniej więcej zacznie mówić, chodzić. Ja nie wiedziałam nic.

To jak musiałaś przeorganizować swoje życie? Musiałaś w ogóle?

Wiesz, rzeczywiście musiałam przeorganizować swoje życie, tylko, że w ogóle tego nie zrobiłam… Przed narodzinami Zosi założyłam firmę PR-ową i jak ją urodziłam, to wydawało mi się, że to jest nie do pogodzenia. Ale okazało się, że musiałam wrócić do swoich klientów sama, ponieważ moja współpracowniczka również urodziła dziecko, a fakt zarabiania pieniędzy był oczywisty. A jak urodziłam dziecko niepełnosprawne, to ta motywacja była jeszcze większa.

Wróciłam do pracy normalnie, do Zosi przyjeżdżały obydwie babcie. Nie karmiłam piersią, ponieważ Zosia nie podjęła tej próby z uwagi na swoją wagę, niedorozwój mięśni, więc sytuacja była pod tym względem, nieco lżejsza.

A z czego musiałaś zrezygnować? Ty sama dla siebie?

Nie wiem czy to będzie w tonie tej rozmowy ale jak sobie pomyślę ze swojej perspektywy, to wydaje mi się, że zrobiłam właśnie dla siebie dużo więcej rzeczy, niż normalnie miało by to miejsce.

Wróciłam do pracy wcześniej, niż zazwyczaj mamy karmiące piersią, być może była to też swojego rodzaju ucieczka przed przytłaczającymi myślami, nie chciałam ubrać się w buty matki zajmującej się niepełnosprawnym dzieckiem. A ponieważ nie miałam poczucia, że Zosia cierpi z tego powodu, i trochę ta więź nie zdążyła się wywiązać kiedy się karmi piersią swoje dziecko, bo czuję wyraźnie różnicę, ponieważ Adę, młodszą siostrę Zosi, karmiłam piersią i miałam inne poczucie przywiązania.

U Zosi tak nie było. Zostawała ze swoimi babciami, czyli dodatkowo z nikim obcym, więc jedyne z czego zrezygnowałam to chyba z takiego kompleksowego wyobrażenia o Zosi, która samodzielnie maszeruje do przedszkola, szkoły, na studia, potem założy rodzinę… To i tak jest dosyć duża rezygnacja…

No tak, ty podeszłaś do tego zadaniowo, ale to dalej Paulina nie jest sielanka, bo czy nie dopadało cię poczucie niesprawiedliwości życiowej…

Wtedy tak…

Jak z tym walczyłaś?

Trudno nazwać to walką, po prostu dopada cię poczucie niesprawiedliwości i tej strasznej niewiadomej – co dalej… Czas to leczy. Codziennie jesteś krok dalej, codziennie przechodzisz z dzieckiem nowe historie i okazuje się, że życie toczy się dalej i na nic nie czeka. Z perspektywy 15. lat Zosi myślę, że nic się nie zmieniło. Trzeba było ją posłać do przedszkola integracyjnego, jeździć do Centrum Zdrowia Dziecka, na rehabilitacje. I wtedy rzeczywiście to poczucie niesprawiedliwości było wielkie, złość na lekarza prowadzącego, że przegapił istotne badania, tylko to niczego dzisiaj nie zmienia.

Dlatego postanowiłaś wyjść temu naprzeciw…

Ale nie z dnia na dzień. To był proces rozłożony w czasie.  Zaczęło pojawiać się więcej pozytywnych rzeczy, ludzie wokół z którymi prowadziliśmy dosyć aktywne życie towarzyskie. A Zosia z nami wszędzie jeździła i opieka nad nią nie była specjalnie kłopotliwa.

I kiedy nadszedł ten moment, że założyłaś fundację i uwierzyłaś w swoje dziecko?

Byliśmy na wakacjach na Krecie i Zosia wpadła do basenu bez rękawków. Okazało się, że świetnie sobie radzi w wodzie więc zaczęliśmy się temu bardziej przyglądać i stwarzać jej warunki do tego, żeby mogła rozwijać się w tej dyscyplinie. I generalnie cały jej rozwój to był proces.

Najpierw starałam się trzymać ją w gronie rówieśników i pilnować, żeby nie odstawała. Ale później kiedy zaczęliśmy chodzić z nią na indywidualne zajęcia, szybko widzieliśmy pierwsze efekty, chociaż nie obyło się bez trudności, bo ciągle słyszałam, że jest za mała, że jeszcze ten zespół Downa… Mnie zresztą wszelkiego rodzaju przeciwności bardzo motywują, trochę na przekór innym.

Później okazało się, że Zosia znakomicie odnalazła się w tych dodatkowych zajęciach. Znam dzieci z zespołem Downa, nie chodzi o to, że jedno jest lepsze, drugie gorsze. Jak w życiu, jedno lubi być na świeczniku, drugi woli siedzieć w pokoju i grać na komputerze. Nie oceniam tego, co lepsze, co gorsze. Zosia ma taki power, że chce być wszędzie i nigdy nie ma dosyć. Ma taką naturę, która ułatwia zainteresowanie jej nowymi rzeczami, nauką, osiąganiem sukcesów.

Jak wygląda jej tydzień?

Codziennie jest szkoła, a po zajęciach każdego dnia jest basen, w piątek fizjoterapeuta, w soboty trening lekkoatletyczny, taniec, nauka gry na flecie. W szkole spędza bardzo dużo czasu ale też i rzeczywiście tych zajęć popołudniowych jest dużo. I to nie wynika z mojego przerostu ambicji, ani mojego męża, Zosia sama prowokuje nas do nowych działań, pretekstem może być nawet plakat ogłoszeniowy, który zobaczy w parku podczas spaceru. Tak było z zajęciami w Egurola Dance. Uparła się, żeby zapisać ją na tańce. Pojechałam, zapisałam i chodzi.

No to musisz mieć kilka godzin więcej jednak w zegarku, niż trwa przeciętna doba…

No tak, teraz tak wygląda że pełnię taką funkcję usługową ale przedstawię i drugą stronę medalu… Jestem sportowym typem, od wielu lat chodzę na fitness poranny, do pływania wróciłam dzięki Zosi, na nartach jeżdżę od zawsze.

Ponieważ Zosia pływa pięć razy w tygodniu, ja również pływam pięć razy w tygodniu. Kiedy Zosia pojechała po raz pierwszy na zawody w bieganiu i zdobyła srebrny medal, pomyślałam, że nie mogę zaprzepaścić i tego jej talentu. I kiedy Zosia chodzi na zajęcia lekkoatletyczne, ja również zapisałam się na takie zajęcia, które w tym czasie odbywają się dla dorosłych.

Myślę dzisiaj, że to ja sama założyłam sobie za mocno ten filtr zespołu Downa, bo ciągle czułam się w obowiązku, żeby najpierw tłumaczyć ludziom prowadzącym zajęcia, trenerom, że moje dziecko jest chore, robić wstępy, tłumacząc, a może właśnie to wcale nie jest potrzebne? Może to właśnie oni powinni do mnie wracać z opiniami, może bez tych uprzedzeń byłoby inaczej? Ale nikt nie wrócił z informacją, że się nie nadaje…

Dlatego i ja chętnie pomagam jej w tym, co lubi, we wszystkich aktywnościach sportowych, bo też i ja się do tego nadaję. Jest masa innych rzeczy do których się nie nadaję, na przykład nie uczę jej pisać, bo nie mam w sobie takiej cierpliwości. Ale dzięki Zosi jestem aktywnym sportowcem, otworzyłam sobie nową przestrzeń w głowie, z korzyścią dla siebie, będąc totalnie zmotywowaną. Bo czy znalazłabyś w sobie odpowiednią motywację, żeby zapisać się na zajęcia lekkoatletyczne? Kto by to wymyślił?

No ja na pewno nie …

I zmierzam do tego, że zainteresowałam się sportem w wydaniu osób niepełnosprawnych intelektualnie, zwłaszcza z zespołem Downa. Kiedy zobaczyłam na zawodach zagranicznych w jak dobrej formie są ci ludzie, to stało się to, moją ideą fix: skoro można doprowadzić ludzi do takiej wspaniałej formy, którzy są w powszechnej świadomości ociężali, powolni, niekumaci, słabo wyglądający, to powiedziałam sobie – to jest wyzwanie dla ciebie! Nie dość, że osobiste, to trzeba zrobić to dla wszystkich innych osób z zespołem Downa.

I tak powstała Fundacja Soni.

Ponieważ lubię PR, to czym się zawsze zajmowałam, fundację wymyśliłam tak, żeby połączyć te dwie dziedziny. Z jednej strony to fundacja, która się skupia na sporcie osób niepełnosprawnych intelektualnie a z drugiej, da mi możliwość zajmowania się tym, co lubię – PR –em dla jej idei.

Fundacja działa w kierunku upowszechniania i edukacji, że sport jest takim ludziom bardzo potrzebny, że może być atrakcyjny, i żeby coraz więcej osób aktywnie go uprawiało. Chciałabym, żeby z kolei ludzie zdrowi, ludzie z zewnątrz postrzegali ten sport pełnowymiarowo, ponieważ tu również jest ciężka praca i rywalizacja, to sport porównywalny do sportu osób pełnosprawnych.

Fundacja działa stosunkowo niedługo ale już udało nam się pomóc w organizacji wyjazdu na mistrzostwa świata osób z zespołem Downa, zbieraliśmy na to środki. Uruchomiliśmy zajęcia grupy pływaków dla osób z różnym stopniem upośledzenia intelektualnego. Przede mną pierwsza konferencja dla wszystkich zainteresowanych – Sport osób niepełnosprawnych z udziałem światowego eksperta Geoffa Smedley’a, który jest szefem organizacji Sports Union with Down Syndrome. A przy tej okazji poprosiłam o spotkania w naszych najważniejszych ministerstwach i urzędach. Nawet w Senacie, właśnie po to, żeby nasza edukacja trafiała również do instytucji publicznych od których zależy finansowanie wszelkiego rodzaju projektów dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Przedstawiciele tych instytucji również muszą mieć świadomość i wiedzę, jak mogą pomóc tym osobom.

A co powiedziałabyś sobie sprzed 15. lat mając już tyle za sobą?

Banalnie – żeby się nie zamartwiać. I żeby walczyć, by nadać większy sens swojej roli jako matki. Nie dać sobie nałożyć butów matki dziecka niepełnosprawnego, która może pójść po zasiłek pielęgnacyjny, a potem starać się o kolejne orzeczenia, udowadniać, że zespół Downa jest nieuleczalny, bo takie mamy przepisy. Olać je, zostawić, bo są absurdalne.

Chłopcy z zespołem Downa dalej muszą się stawiać przed komisją wojskową… Walczyć o te obszary, które nas definiują i powodują, że chce nam się żyć. I żeby się nie martwić, jak się urodzi dziecko z zespołem Downa. Właśnie, żeby się nie martwić…

Stylizacje dziewczynek pochodzą z najnowszej kolekcji 5.10.15.

Artykuł powstał we współpracy z marką 5.10.15.