Staraliśmy się aktywnie żyć – razem. Nigdy Zosi nie wykluczaliśmy, nie zostawialiśmy jej u babci tylko dlatego, że na wyjeździe z nami nie da rady. Wręcz przeciwnie. Organizowaliśmy się w taki sposób, by radę dała – mówi mama Zosi, która urodziła się z Zespołem Downa, Paulina Gadomska-Dzięcioł.
Klaudia Kierzkowska: Zosia, urodziła się z Zespołem Downa. Czy ciągle pamięta pani moment, w którym usłyszała o chorobie córki?
Paulina Gadomska-Dzięcioł: Zosia ma 19 lat. Od tamtego dnia bardzo dużo się zmieniło, jeśli chodzi o moje postrzeganie tej wady genetycznej. Byłam zaskoczona, przerażona. Nie wiedziałam co dalej będzie, jak będzie wyglądało nasze życie. Jednak zbyt wiele lat minęło, żeby dalej wszystko rozpamiętywać. Wraz z rozwojem Zosi, dość szybko podjęliśmy działania profilaktyczne. Postaraliśmy się, by nasza córka miała możliwość korzystania z rozległych kontaktów społecznych. Obecnie przebywa na mistrzostwach świata w Austrii, w narciarstwie alpejskim. Wdrożenie aktywności od najmłodszych lat pozwoliło jej nabyć umiejętności sportowe na naprawdę wysokim poziomie.
Obecnie Zosia jest aktywną zawodniczką w trzech dyscyplinach sportu: narciarstwie alpejskim, pływaniu i lekkoatletyce. Kilkanaście lat temu nie miałam świadomości, że wszystko w taki dobry i piękny sposób można poprowadzić.
Domyślam się, że to, jaka jest Zosia i ile potrafi, musiało ją i państwa wiele kosztować…
Oboje z mężem, jesteśmy dość aktywnymi osobami. Wykorzystaliśmy fakt, że lubimy jeździć na nartach, rowerze do tego, żeby Zosia była zawsze z nami. Mamy też drugą córkę, młodszą o 4,5 roku, która była towarzyszem w odkrywaniu świata i uczeniu się nowych rzeczy. Zosia naprawdę dużo skorzystała z tego, że ma młodsze rodzeństwo. Staraliśmy się aktywnie żyć – razem. Nigdy Zosi nie wykluczaliśmy, nie zostawialiśmy jej u babci tylko dla tego, że na wyjeździe z nami nie da rady. Wręcz przeciwnie. Wszystko organizowaliśmy w taki sposób, by radę dała. Zosia jest bardzo szybką i sprawną dziewczynką. Potrafi przepłynąć 16 basenów kraulem i to poprawnie technicznie!
Jak wygląda dzień Zosi?
Jest wypełniony zadaniami aż po brzegi! Zosia wciąż się uczy – od 8 do 14.30 przebywa w szkole. Po zajęciach idzie do domu kultury, gdzie uczestniczy w zajęciach teatralnych. Śpiewa, tańczy z grupą osób pełnosprawnych. Potem odbieram Zosię i zawożę na basen – codziennie uczęszcza na treningi pływackie. W sobotę razem jeździmy na treningi atletyczne. W niedzielę mamy dzień odpoczynku, chociaż w sezonie zimowym Zosia trenuje narciarstwo na górce Szczęśliwieckiej. Nasza córka bardzo chce korzystać z tego co przynosi świat, chętnie zostaje na dodatkowych zajęciach świetlicowych, by móc uczestniczyć w życiu społecznym.
Zastanawiam się, jak wygląda pani dzień. Czy przy tych wszystkich obowiązkach znajduje pani czas tylko dla siebie?
Oczywiście! Nawet wtedy, kiedy Zosia jest w szkole czy w domu kultury. Kiedy Zosia była mniejsza potrzebowała więcej mojego czasu, większej uwagi. Teraz dużo rzeczy robi sama. To naprawdę bardzo samodzielna i dzielna kobieta. Od wielu lat prowadzę fundację, w którą bardzo się zawodowo zaangażowałam. To kontakt z mediami, organizowanie wyjazdów, załatwianie strojów reprezentacyjnych – wszystko w dużej części wypełnia mój czas. To mój osobisty wybór. Zosia korzysta też z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, który często wspiera ją w różnych działaniach, np. gdy musi się gdzieś przemieścić.
Zosia jest już dorosła, chyba najgorsze macie za sobą. Zastanawiam się, czy jest jeszcze coś czego pani się boi?
O przyszłości mojego dziecka nie myślę w czarnych barwach. Żyjemy tym, co jest teraz, będzie za rok, dwa czy trzy, ale nie dalej. W tej perspektywie staram się działać. Inwestycją długofalową jest inwestycja w umiejętności sportowe i społeczne Zosi. Jej samoorganizacja, kontakty, otwartość. Jeżeli gdzieś w dalekiej przyszłości Zosia miałaby sama funkcjonować, to na pewno da radę. Może nie sama w swoim mieszkaniu, ale poradzi sobie w każdej placówce. Wszystko, co robimy teraz dla Zosi, jest oswojeniem świata z nią. Jej ze światem – nie trzeba oswajać, ona jest wszędzie.
Zastanawiam się czy na przestrzeni tych 19 lat zauważyła pani inne podejście społeczeństwa do osób z Zespołem Downa?
Mieliśmy to szczęście, że nigdy nie zauważyliśmy „zamknięcia” świata i społeczeństwa na Zosię. Wypowiadam się z perspektywy osoby mieszkającej w Warszawie. Być może w małych miasteczkach podejście jest inne, a rodzice takiego dziecka mogą się obawiać reakcji sąsiadów, otoczenia.. Ja nigdy w życiu się z tym nie spotkałam.
Założyła pani Fundację SONI, która wspiera osoby niepełnosprawne.
Sport osób z Zespołem Downa jest zagadnieniem niezbyt oczywistym. Nie ma zajęć sportowych dedykowanych wyłącznie takim osobom. Jeśli chodzi o narciarstwo lub pływanie – wiele Zosię nauczyliśmy sami. Jednak już na pewnym poziomie wyszkolenia musieliśmy przekazać ją w ręce profesjonalnych trenerów. Zosia trenuje w klubach z pełnosprawnymi dziećmi. Z racji tego, że zauważyliśmy, że nie ma żadnego wparcia systemowego dla tych sportowców, założyliśmy Fundację SONI. Dzięki niej jesteśmy w stanie wysyłać większą liczbę zawodników z Zespołem Downa na zawody sportowe. Jeździmy na zawody pływackie, narciarskie i lekkoatletyczne. W tym roku czekają nas trzy międzynarodowe imprezy. Staramy się promować i rozwijać samą ideę, że osoby z Zespołem Downa w pełni mogą uczestniczyć w życiu społecznym, sportowym i medialnym.
Dużo osób z Zespołem Downa korzysta z pomocy fundacji?
Zazwyczaj są to osoby, które wcześniej zainwestowały w prowadzenie swoich dzieci w kierunku sportu. Nie ma ich dużo. Na zawody międzynarodowe wyjeżdża 10 – osobowa reprezentacja. W skali kraju to niewielka liczba. To najlepsi sportowcy, którzy trenują od małego, reprezentują wysoki poziom. By wziąć udział w zawodach trzeba spełnić minimum. Koszt wyjazdu na takie zawody to kwota około kilkunastu tysięcy złotych od osoby. Koncentrujemy się na zawodnikach, którzy się kwalifikują do kadry i mogą reprezentować Polskę na arenie międzynarodowej.
21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. To szczególny dzień dla fundacji?
Dzień Zespołu Downa wykorzystujemy do tego, by pokazać światu co robią nasi podopieczni sportowcy. Staramy się uświadamiać, że są to osoby godne podziwu. Mają swoje cele w życiu i przy wsparciu najbliższych mogą je realizować.
