Ci, którzy wygrali walkę z rakiem stawiani są za wzór: „Zobacz jej się udało, tobie też musi, na pewno się uda. Patrz, ona teraz taka piękna i zdrowa. Przed tobą, tak jak przed nią całe życie”. Ale czasami tylko to widzimy na zewnątrz, tę otoczkę pozytywnej energii, ten blask zwycięstwa w oku, który pojawia się na chwilę. Marzena Erm, autorka bloga Misja RAKiJA, pięć lat walczyła z rakiem, choć dziś jest zdrowa, wie, że to nie koniec, że wszystko może się zdarzyć. Mówi o swoich obawach, lękach, o wstydzie…, że czasami zapomina być wdzięczna za dane jej życie. Mówi o tym, o czym mówi się rzadko, bo trzeba wygrywać, zwyciężać raka, a przecież choroba odbiera nam nadzieję, niesie żałobę, trudne emocje, które w końcu muszą znaleźć gdzieś swoje ujście.
Ewa Raczyńska: Rak zmusił cię do zaślubin, ale mimo całej Twojej determinacji, chyba trudno się z nim rozwieść. Udzielasz się na konferencjach, działasz w środowisku onkologicznym. To trochę jak: „rozwiodłam się, ale nadal razem mieszkamy”. Nie masz ochoty porzucić tego byłego męża?
Marzena Erm: Zdaję sobie sprawę że wiele osób ma potrzebę zakończenia swojej choroby nowotworowej totalnie odcinając się od tego, co było i to im służy. Ja mam zupełnie inaczej, bo uważam, że choroba wiele mnie nauczyła, dzięki czemu mogę teraz pracować na rzecz innych i udzielać się w temacie, na którym znam się najlepiej. I tak, jak od samej choroby chciałabym się definitywnie odciąć, to jednak nie chciałabym porzucić wiedzy, którą ona mi dała. Wolę z niej zrobić korzyść, taką wartość dodaną i inwestować w swoje dalsze działania. Nie mam poczucia, że jeśli odetnę się od tego tematu, to już będę zdrowa, otrzymam gwarancję, że choroba nie wróci. To takie trochę czarowanie rzeczywistości jak dla mnie.
Poza tym ja nie do końca czuję, że jestem zdrowa. Oczywiście teraz mam remisję i mam nadzieję, że już nigdy nie będzie nawrotu choroby. Ale po pierwszej remisji miałam wrażenie, że wygrałam życie, że jestem zdrowa, że to już koniec tego koszmaru. Potem, kiedy się okazuje, że nawroty wracają po każdej remisji, przestałam traktować tę chorobę jako coś, co na pewno się kończy, zwycięża. To jest coś, co też może wrócić i ja staram się o tym pamiętać nie dlatego, żeby się straszyć, ale dlatego, żeby stale o siebie dbać. Nie odpuszczać swoich nawyków żywieniowych, sposobu życia, który jest zdecydowanie zdrowszy niż przed chorobą. Każdy może mieć inną drogę do tego, żeby o siebie dbać. Ja muszę pamiętać, że choroba może wrócić, bo kiedy czuję się zdrowa i zwyciężona zaczynam mniej dbać o siebie, ulegam ułudzie bezpieczeństwa.
Jak wyglądało Twoje życie przed chorobą?
Z powodu choroby przerwałam studia, byłam na pierwszym roku studiów uzupełniających na animacji społeczno-kulturalnej. Studiowałam dziennie, a w wolne dni pracowałam w studio fotograficznym, w ogóle dużo pracowałam, ale też dużo się bawiłam, mało spałam i mało o siebie dbałam. Żyłam bardzo intensywnie.
Taki przywilej wieku…
Zgadza się, więc trudno sobie czynić wyrzuty. Kto by pomyślał, że w wieku 22 lat zachoruje się na raka. To nie jest codzienna myśl i całe szczęście, że nie jest, bo można się zafiksować. Więc żyłam sobie intensywnie, wesoło, błogo i dobrze mi było bardzo.
Co się stało, że poszłaś na badania?
Z pierwszymi objawami trafiłam do lekarza co najmniej rok wcześniej przed postawieniem diagnozy. Swędziała mnie skóra. To może być jeden z objawów chłoniaka, ale też może okazać się alergią, czy czymś zupełnie innym. Wykluczono jakiekolwiek uczulenie, a ja dostałam informację, że skoro nie mam alergii, to widocznie swędzenie ma podłoże psychiczne, może to nerwica. Brałam więc psychotropy, choć nietrudno się domyślić, że mi nie pomogły. Chodziłam na warsztaty psychoterapeutyczne, bo się drapię, bo mam problem. Cały czas przyczyny swędzenia szukałam w psychice. Do tego zaczęły dochodzić inne objawy – kaszel, ból ręki po alkoholu, gorączka, poty nocne. W pewnym momencie pisałam już sobie nawet w kalendarzu, kiedy co mi jest próbując znaleźć jakiś wspólny mianownik tych dolegliwości. Znajomi się ze mnie śmiali, że jestem przewrażliwiona. A ja się czułam coraz gorzej. Już nawet okna w pokoju w akademiku nie uchylałam, wszyscy mieli do mnie pretensje, że się czadzę. A ja po prostu cały czas chorowałam, tak mi spadła odporność. Przyszedł czas, że sama sobie przestałam ufać, myślałam, że może faktycznie inni mają rację, że może ja tylko przesadzam…
Tyle tylko, że faktycznie było coraz gorzej. Kaszlałam już tak, że wymiotowałam, nie mogłam mówić, bardzo osłabłam, miałam problem z chodzeniem po schodach. Lekarz mówił, że przesadzam, bo jest jesień i każdy kaszle. A później przyszła wiosna, więc mówił, że wiosną też wszyscy kaszlą i każdemu spada odporność, że proszę sobie nie wkręcać.
Przez pół roku byłam lekceważona przez lekarzy. Trafiłam do trzech w mojej przychodni. Pewnego dnia, zupełnie przypadkiem, poszłam do lekarki, której nie znałam. Kiedy jej powiedziałam, co mi dolega, powiedziała, bez robienia badań, że to może być ziarnica, to akurat potoczna nazwa chłoniaka Hodgkina. Wiedziała od razu. Załatwiła mi szybko tomograf i okazało się, że mam wielkiego guza w śródpiersiu, który utrudnia mi oddychanie i z jego powodu kaszlałam. Trafiłam szybko na chemioterapię..
Spotkałaś później tamtych lekarzy?
Tak. Leżąc na chemioterapii na obchód przyszedł mój lekarz rodzinny, ten do którego tak wiele razy chodziłam, a który twierdził, że jestem hipochondryczką. Okazało się, że on w tym szpitalu robił specjalizację z hematologii. I jak to możliwe, że on specjalizując się w tym kierunku nie zauważył przez tyle miesięcy, że mam objawy typowe dla chłoniaka Hodgkina- choroby hematologicznej? A chorobę rozpoznała lekarz rodzinna, która jest diabetologiem. Sytuacja absurdalna.
Rozmawiałaś z nim?
Nie, ale myślę, że on mnie poznał, bo zaczął się wycofywać, stanął za innymi lakrzami i przestał patrzeć mi w oczy. Miałam ogromne pragnienie pójść do niego i mu wygarnąć, że to właśnie mnie pół roku temu zwodził tym, że jestem przewrażliwiona na swoim punkcie, a to właśnie przez niego jestem w bardzo zaawansowanym stadium raka. Miałam wielką ochotę wykrzyczeć mu to w twarz, ale bałam się, że jak tam pójdę, to się po prostu rozpłaczę i nic nie powiem, że emocje wezmą górę. Przez długi czas mierzyłam się z gniewem i ogromnym żalem. Teraz już trochę mi przeszło, ale jakaś zadra nadal we mnie jest.
Myślałaś, że rak to wyrok?
Nie, wprost przeciwnie. Z wrodzonego optymizmu, a raczej hura optymizmu miałam poczucie, że z tym rakiem rozprawię się w dwa miesiące i koniec. Tym bardziej, że przeczytałam w internecie, iż jest 95% szans na całkowite wyleczenie. Tyle tylko, że potem okazało się, że takie są szanse, gdy chłoniak wykryty zostanie we wczesnym stadium, a nie jak u mnie, kiedy guz w śródpiersiu miał 8 na 10 cm. Byłam jednak pewna, że skoro mówi się, że pozytywne nastawienie to połowa sukcesu, więc myślałam, że drugą połowę załatwi chemioterapia i to wygram. I choć byłam bardzo dobrze nastawiona, okazywało się, że jest coraz gorzej i gorzej.
Fot. Facebook/Misja RAKiJA Marzena Erm i jej Rozwód z Rakiem
Co było najtrudniejsze?
O chemioterapii nawet nie chcę mówić, bo dla wszystkich, którzy źle ją przechodzili, jest to trudne doświadczenie. Dla mnie – patrząc z punktu psychiki, najtrudniejsze było pierwsze pół roku, kiedy zmagałam się z zaakceptowaniem tego, że jestem chora i z powiedzeniem innym, że jestem chora. Zaczęłam prowadzić bloga, a wcześniej prawie nikt z moich znajomych nie wiedział, że jestem chora. Stwierdziłam, że blog RAKiJA to będzie mój sposób na informowanie wszystkich o moim stanie, bo ja nie potrafiłam mówić o tym wprost.
Dlaczego?
Chyba dlatego, że nie byłam do tej pory przyzwyczajona do rozmawiania ze swoimi bliskimi na trudne tematy. Zawsze się mówiło o tym, co przyjemne, jak się komu powodzi w pracy, w życiu, jak tam w szkole. I nagle okazało się, że trzeba porozmawiać o czymś trudnym, kiedy nie ma się wypracowanej bliskości, dużego zaufania, żeby wejść na taki ciężki kaliber. I okazało się, że to, co było zaniedbane w mojej bliższej i dalszej rodzinie, wyszło w czasie mojej choroby. Zresztą przez pierwszy rok, czy nawet dwa lata, ukrywałam przed moimi rodzicami informację o moim zdrowiu, a oni ukrywali przede mną, że chodzą do lekarzy i wiedzą to samo, co ja, a nawet więcej. Dopiero po remisji dowiedziałam się od mamy, że lekarze mówili im że nie ma co się nastawiać na pozytywny finał mojej choroby, że będzie bardzo ciężko i to może źle się skończyć. Ja tego nigdy od lekarzy nie usłyszałam, choć czułam pod skórą, że tak właśnie było…
Jesteś chyba taką Zosią Samosią, w chorobie też myślałaś, że sama sobie poradzisz?
Miałam wrażenie, że proszenie kogoś o pomoc bardzo mi ujmuje, umniejsza moją wartość. To taka bardzo nieasertywna postawa, do której dołożyć mogłam oczywiście takie zupełnie bez sensu przekonanie o odpowiedzialności za innych: nie chcę ich martwić swoją chorobą, zdrowiem, tym, że czegoś mi brakuje. Wiesz, ja myślałam, że w ten sposób chronię rodzinę. A to zadziałało odwrotnie. Czułam się wyalienowana, bo sama byłam ze swoimi problemami. Moi bliscy czując, że im nie ufam, bo o nic ich nie proszę i nie chcę, żeby mi współtowarzyszyli, też się zaczęli oddalać, bo ja się oddalałam chcąc zadbać sama o siebie. Bardzo to wszystko źle zadziałało. Dlatego z całego serca odradzam postawę chronienia rodziny przed swoją chorobą i cierpieniem.
Ale po tych krytycznych momentach przyszedł w końcu czas na to, żeby usłyszeć, że jest dobrze…
Po pierwszych dwóch latach miałam całkowitą remisję, czyli byłam czysta, zupełnie zdrowa. Zrobiłam wielką imprezę w domu – garden party. Zaprosiłam wszystkich znajomych, przyjaciół, którzy mnie w chorobie wspierali, byli przy mnie. To była moja forma podziękowania im. Było dużo ludzi, bo ja się też po pewnym czasie otworzyłam i dopuściłam bliskich do siebie i ich pomoc w mojej chorobie. W każdym razie jakiś tydzień później po tej imprezie świętującej mój powrót do zdrowia, okazało się, że mam wznowę raka. Załamał się mój świat, bo przecież byłam przekonana, że jak ktoś ma remisję, to już powinien być zdrowy. Okazało się, że w moim przypadku to tak nie działa… Jeszcze kilka razy cieszyłam się, że jestem zdrowa, żeby znowu usłyszeć, że nastąpił nawrót… Od prawie roku znów mam spokój.
Ale nie odliczasz konkretnie dni?
Nie znam nawet daty swojej diagnozy. To znaczy wiem, że pisemnie została przygotowana na Prima Aprilis 1. kwietnia. Pierwszy lekarz, który ją zobaczył spytał, czy ktoś nie zrobił mi żartu, bo wyglądam na bardzo zdrową. Ale o tym, że jestem chora wiedziałam wcześniej.
Czego się nauczyła cie choroba?? To jednak pięć lat chorowania…
To jest zawsze dla mnie najtrudniejsze pytanie. Kiedyś udzielałam odpowiedzi w stylu: „choroba nauczyła mnie pokory, tego, żeby być blisko z ludźmi, żeby o siebie dbać”. Ale niestety, choroba nauczyła mnie też tego, że dopóki się boję, to dbam o to wszystko. A kiedy jest lepiej, zaczynam odpuszczać, lekceważyć, więc ciężko mi określić siebie pod tym względem, jak się zmieniłam, bo tego czego się nauczyłam, jest tak bardzo zmienne. I widzę, jak bardzo jestem pokorna, jak bardzo jestem czerpiąca pełnymi garściami życie, kiedy faktycznie jest z nim krucho. A kiedy zaczyna być z nim lepiej, to wszystko zaczyna się zmieniać, już częściej marnuję czas, już gdzieś mnie ciągnie Facebook i moje życie robi powoli takie, jak sprzed choroby. I niestety czuje się czasem zawiedziona… sobą.
Może nie powinnam tak czuć, bo to jest wracanie na te normalne tory. I wiem, że wiele tego, czego nauczyła mnie choroba, nadal we mnie jest i pewnie już zawsze pozostanie, ale już nie tak silnie. Dbam na pewno o swoje zdrowie, ale ta dbałość o bliskich, o relacje, uważność – to wszystko nadal robię, to daje efekty, ale nie już na taką skalę, jak w momencie zagrożenia, choroby, strachu, że mogę to życie stracić. Wiem też, że jestem dla siebie krytyczna i czasem zbyt surowo się oceniam. Możliwe, że teraz również.
Dlatego tak ciężko mówić mi o tym, czego się nauczyłam w chorobie, bo w czasie beztroski okazuje się, że zaczynam o tych lekcjach zapominać.
To musi być bardzo trudne, takie trwanie w poczuciu, że dane zostało mi życie i nie mogę go na nic zmarnować…? Muszę być nieustannie wdzięczna.
Tak faktycznie jest i ta wdzięczność jest we mnie, ale rozmywa się w momencie, kiedy przestaję chorować i zaczynam czuć się znów silna i niezależna. I widzę, że im dłużej jestem zdrowa, tym ona bardziej schodzi na plan dalszy. Zauważam, że zaczynam spędzać więcej czasu kompletnie bez sensu w internecie, na jakiś bzdurach, albo robiąc rzeczy nieistotne.
Wiesz, mam nawet pewien rodzaj wstydu w sobie… Nie powinnam mieć poczucia winy, bo nadal uważam na siebie, pomagam innym, angażuję się w różne rzeczy – to nadal jest. Ale mam poczucie, że tego jest mniej, że jednak odpuszczam to, co było we mnie takie dobre i rozwojowe… Ale być może nie ma w tym nic złego, a ja patrzę na siebie bez miłości.
Jest we mnie coś jeszcze – myślę, że, kiedy pytasz, czego nauczyłam się po chorobie, powinnam ci odpowiedzieć, że choroba zmienia, że wzmacnia, że daje siłę… Że to powinien być pozytywny przekaz…
Ale zobacz, jak mało ludzi mówi o tym, o czym Ty teraz. O wstydzie, o poczuciu winy… A przecież to może być udziałem wielu ludzi po chorobie?
Mam takie przeczucie obserwując siebie i innych znajomych po nowotworze, że wszyscy wracamy na stare tory, ale jest taka tendencja w nas, żeby przekazywać te pozytywne wibracje, bohaterstwo. Myślę sobie, że to jest pewnego rodzaju nacisk, presja na tych, którzy byli chorzy i wyzdrowieli: przekaż innym dobrą energię. I choć my nie do końca mamy tę dobrą energię, to staramy się iluzorycznie ją tworzyć. Bo ogromna ilość lęku, to jest coś, z czym przede wszystkim borykam się od czasu choroby. Takiego lęku egzystencjalnego, strachu o swoje zdrowie. Poza tym chyba się straumatyzowałam chemiami i jej skutkami, bo bardzo często wracają do mnie silne emocje związane z chorobą, gdy na przykład poczuję zapach płynów dezynfekujących ze szpitala, albo gdy ktoś mi opowie coś bardzo bliskiego mojej historii – zaczynam płakać i nie mogę przestać.
To jak trauma…
Tak. Przeżywam dużo więcej leków, niż miałam wcześniej. To są skutki negatywne choroby, o których głośno się nie mówi, bo panuje przekonanie: jak wyzdrowiałeś, to pokaż innym jaki jesteś szczęśliwy.
Taki hura optymizm.
Przecież wiele osób po raku mówi: „Było ciężko, ale…” i tu zaczyna się litania, jak jest cudownie i co pozytywnego z choroby się wyniosło. Kiedyś, jak taką litanie strzeliłam koledze, to powiedział, że kurde trochę mi chyba nawet zazdrości. Tak miałam optykę skierowaną na pozytywy choroby, że to brzmiało, jakbym miała jakiś przywilej, a nie ciężar.
Fot. Facebook/Misja RAKiJA Marzena Erm i jej rozwód z Rakiem
Sama powiedziałaś, że pozytywne nastawienie w chorobie to połowa sukcesu, ale przecież te wszystkie złe myśli, emocje muszą w końcu znaleźć gdzieś upust? Przecież to nie jest tak, że ich w ogóle nie ma.
Na pewnym etapie leczenia zmieniłam zdanie i nie uważam już, że pozytywne nastawianie to połowa sukcesu. Jasne, nadzieja jest bardzo ważna, ale kiedy chorowałam, naprawdę bardzo mało płakałam, a najczęściej promieniowałam energią i optymizmem i jak się okazało – to za mało. Czarowanie rzeczywistości, że wszystko będzie dobrze nie zadziałało. A teraz kiedy jest już dobrze, tyle rzeczy wyzwala we mnie płacz, nawet w miejscach publicznych, w dużym towarzystwie znajomych potrafię się popłakać, co wcześniej było dla mnie nie do pomyślenia… Chyba daję sobie teraz zgodę na to, na co wcześniej sobie nie dawałam. Na przeżywanie autentycznych emocji, nawet jeśli są trudne.
W końcu choroba to też strata, a czas po nie to pewien rodzaj żałoby…
Mam to szczęście, że czuję, że jestem lepsza niż byłam przed chorobą, że jestem mądrzejsza, bardziej wartościowa. Ale tak, choroba niesie za sobą straty… Moje to fakt, że wygląda na to, że nie będę mogła mieć dzieci, że mam zaburzenia pracy serca, jelit, tarczycy, jajników… Jest tego dużo, choć wydaje się, że jestem piękna i w pełni zdrowa. Więc to są te moje straty, to strata marzeń chociażby o rodzinie. To bardzo dezorganizuje plany na życie. A to czarowanie rzeczywistości, że wszystko jest ok, nawet jak jest się w ciężkim stanie, bo wszystko można przecież przekuć na coś dobrego… Jasne, że można, ale bardzo często ja i inni chorzy czujemy presję odwracania wzroku od tego, co trudne.
Pamiętam, jak od kobiety, która chorowała na białaczkę, usłyszałam, że choroba nic jej nie dała, tylko zabrała rok życia z jej córką. Rzadko mówi się o tym, co niełatwe.
No właśnie. Ale mówienie tylko o tym, co dobre, żeby ludzie nie bali się choroby, też jest krzywdzące. To powoduje drugi jakiś skrajny problem, który polega na tym, że chorzy, którzy przeżywają swoje lęki i załamania nagle czują się okropnie w tych swoich uczuciach osamotnieni. Bo przecież całe media zalewane są historiami osób, które w sposób bohaterski walczyły z chorobą i nawet jeśli nie wyzdrowieli, to nie poddali się i umierali szczęśliwi. I ci chorzy, którzy czują się bezsilni widzą ten przekaz i mają poczucie winy. Bo ich boli, bo oni nie mają nadziei, nie dają innym dobrego przykładu. W mediach nie ma zgody na słabość.
Pamiętam rozmowę z z osobą, która umierała na raka, a którą wiele osób stawiało za wzór godzenia się ze śmiercią i miałam poczucie, że ta osoba z jednej strony bardzo stara się innym dać nadzieję mówiąc, że umiera szczęśliwa i nie może się doczekać spotkania z Bogiem, a z drugiej bardzo głęboko przeżywa to, że odchodzi, że się boi, że jest niepewna, że ma poczucie straty, że przeżywa żałobę samej siebie. Dlatego nie do końca jestem przekonana o słuszności budowania w mediach wzorca pacjenta – bohatera, historii o rzekomej szczęśliwej śmierci, o możliwości całkowitego pogodzenia się z tym, że się odchodzi. Jasne, jestem przekonana, że to jest możliwe, ale pokazujmy też, że banie się, że lęk i żałoba przed straceniem siebie też jest akceptowana. Tak żebyśmy chorując, albo umierając nie musieli się wstydzić swojego lęku.
