Kiedyś usłyszałam „nie mogę zajść w ciążę i widocznie tak ma być. Nie będę się dodatkowo starać (in vitro). Ewolucja tak chce, pewnie urodziłabym chore czy upośledzone”. Czy ewolucja, czy nie ewolucja, czy jasne, czy ciemne siły, czy tak ma być, czy nie. Nie mi w to wchodzić, czy oceniać decyzję. Nie o tym chce pisać.
Chcę napisać o postrzeganiu, że strony rodzica dziecka niepełnosprawnego, chorego, upośledzonego. Tego już urodzonego. Chcę być głosem tych, którzy wiele o tym myślą, którzy w tym żyją, ale nie mówią. Tych, którzy wstydzą się tego, co czasem pojawia się w głowie, którzy czasem się tego boją. Wiem, że nie będę głosem każdego takiego rodzica, ale może, chociaż części. Może ten tekst w jakiś sposób im pomoże. Może pokaże rodzicom zdrowych dzieci, czego oczekujemy i z czym się zmagamy. Postaram się, bo sama czasem boję się siebie.
1. To moja wina.
Czy to kwestia powikłań przy porodzie, chorób genetycznych, nieznanych przyczyn, mimo tego, że rozsądek i fakty mówią zupełnie coś innego, pojawia się poczucie winy. Najłatwiej będzie mi odnieść się do naszego przypadku- „bo nie dałam rady”. Racjonalnie wiem, że nie ma to związku, jednak pojawiają się myśli, że może gdybym. A tych gdybym jest ogrom. Poczynając od może gdybym w ciąży lepiej spała, mniej pracowała, zdrowiej jadła do może gdybym przy porodzie nie chciała znieczulenia, była silniejsza, bardziej domagała się wyjaśnień, wybrała inny szpital…. Mogłabym wymieniać godzinami. Poradzenie sobie z irracjonalnym poczuciem winy jest pierwszym krokiem do zaakceptowania sytuacji i poradzenia sobie z resztą emocji, które będę się pojawiać. Ja już nie wracam myślami do tego jak mogłam się zachować i jakby to wpłynęło na sytuację. Uznałam, że nie ma to sensu, bo wracając do przeszłości nie jestem w stanie iść w przyszłość.
2. Nie jestem w stanie zapewnić mojemu dziecku wszystkiego, czego potrzebuje.
Kiedy wchodzi się do świata lekarzy, określeń medycznych, leków, pojęć, rehabilitacji zaczyna boleć głowa. Jednego dnia żyjesz sobie spokojnie nadzieją na macierzyństwo w świecie zachwytów, westchnień i uśmiechów, drugiego wpadasz w świat rurek, kabli, lekarzy, leków i pikających maszyn, alarmów. Wydaje Ci się, że wszystko co do tej pory znałaś nie ma znaczenia, że świat gdzieś się zatrzymał. Nie rozumiesz, co do Ciebie mówią i nie wiesz, o co zapytać. Wyłapujesz tylko poszczególne słowa. Nie widzisz przez zapuchnięte oczy. Powoli z czasem zaczynasz wsiąkać w sytuację. Nasiąkasz tak bardzo, że na swoich ubraniach czujesz zapach antyseptyka. a kiedy w domu nie masz, czym zdezynfekować rąk zaczynasz czuć niepokój. Czytasz, rozmawiasz, poznajesz pojęcia, wiesz czego wymagać. Zdobywasz wiedzę i niełatwą umiejętność rozmowy z lekarzami. Wiesz już jak domagać się tego, co chcesz, aby nie wyglądało to na żądanie. Po pierwszych 2 minutach wiesz czy trafiłaś na typ lekarza „ja wiem wszystko” czy na „dobrą ciocię”. Zaczynasz rozumieć stan swojego dziecka i wiesz, czego wymaga. Jednak ciągle masz niedosyt informacji. Chodzisz od specjalisty do specjalisty pytając dalej i szukając swojej drogi. Są też ludzie, którzy chcą Ci pomóc polecając kolejnych specjalistów, do których też idziesz, bo jak masz nie pójść, przecież sprawdzić trzeba. STOP! W pewnym momencie zauważyłam, że tak się nie da. Dziękuję wszystkim za chęć pomocy, za polecanie, ale nie jestem w stanie iść do każdego. W ten sposób mogę tylko zamęczyć dzieciaka i siebie. Na początku jest to ważne, sprawdzić możliwości, dowiedzieć się u wielu. Wybrać drogę i się jej trzymać! Ciągłe zmiany nie pomogą ani rodzicom, ani dziecku. Nie mówię, żeby się zamykać na nowe możliwości. Jeśli coś nie gra, dziecko stoi w miejscu, warto poszukać dalej. Jednak ciągłe szukanie, sprawdzanie, próbowanie może mieć skutek odwrotny.
3. Jestem gorsza od innych
Z tym dalej walczę. Niestety pojawia się to u mnie w głowie i myślę, że dotyczy wielu rodziców w naszej sytuacji. Mam chore dziecko, wybrakowane- jestem wybrakowaną matką. Na zdrowy rozsądek rozumiem, że tak nie jest. Emocjonalnie wciąż to do mnie nie dociera. Pojawia się kwestia społeczna- co ludzie powiedzą, dlaczego patrzą, niech już przestaną się wpatrywać w E. Społecznie, jeśli czujemy się inni, to trochę tak jak byśmy byli wykluczeni. Ostatnio trochę poruszałam ten temat. Ludzie się boją niepełnosprawności, inności. Nie wiedzą jak się zachować, czują dyskomfort. Uciekają. Muszę przyznać, ze ja sama trochę uciekam. Nie lubię spojrzeń, wpatrywania się. E jeszcze jest mała, gorzej będzie jak będzie starsza, a jej odmienność będzie bardziej widoczna. Pytacie jak się zachować. Najlepszą odpowiedzią dla mnie jest – zwyczajnie. Jeśli będziecie robić coś, czego nie powinniście w stosunku do E, to wam to powiem, nie musicie tego wiedzieć z góry. Uwierzcie, że niczego bardziej nie pragnę niż normalności.
4. Mam złe myśli, nie daje rady, mam dość, jestem złą matką.
Takie rodzicielstwo jak nasze wymaga dużo wysiłku i poświęceń. Ok, każde wymaga, jednak wydaje mi się, że więcej obowiązków i dyscypliny wymaga bycie rodzicem dziecka chorego. Kiedy jest dobrze, to jest dobrze, jednak kiedy jest źle, to jest źle. Jak przychodzi dół emocjonalny, brak sil doskwiera, brak snu zaburza czas i przestrzeń, zaczynają pojawiać się w głowie różne myśli. Zaczyna się powątpiewać w sens wszelkich działań, szczególnie, jeśli nie zauważa się poprawy lub wręcz obserwuje regres. Wkładany wysiłek fizyczny i emocjonalny nie przekłada się na efekty i pojawia się, „po co ja to robię”, „jesteśmy przypadkiem beznadziejnym”, „nigdy nie będzie normalnie”. Nie jestem wam w stanie opisać, co czuje matka, która patrzy na swoje dziecko i jedyna myśl, jaka jej przychodzi do głowy to ”może lepiej by było, jak by jej nie odratowali”. Nie jestem też w stanie wam opisać, co czuje ta matka, kiedy zda sobie sprawę z tego, co właśnie pomyślała. Mam tak, że czasem całkowicie wyłączam uczucia do E, patrzę wtedy na nią jak na przypadek medyczny. Jest to bardzo ciemne miejsce, wszystkie czynności wykonuje automatycznie, bo muszę. Nie ma w tym czułości, ciepła, miłości. Po prostu robię. Czasem jedynym uczuciem, jakie mam to niechęć do tego, jaka jest. Nie mogę na nią patrzeć. Potem wraca moja emocjonalna strona i coś w środku pęka na samą myśl, że tak mogę, że myślę w taki sposób. I pojawiają się poczucie winy, że nie jestem dość dobrą matką. Taka huśtawka bardzo męczy. Jednak jak wiadomo nadzieja umiera ostatnia i kiedy siły powracają, umysł również zaczyna powracać na dobre tory.
5. Jak będzie wyglądać nasza przyszłość.
Przy dziecku zazwyczaj większość rzeczy spada na bok. Zaczyna się trochę zaniedbywać siebie, kontakty ze znajomymi, zainteresowania. Zwyczajnie zaczyna brakować czasu na wszystko. Doba jest za krótka. Z biegiem czasu rodzice powoli odzyskują swoją wolność. Dziecko dorasta, staje się coraz bardziej samodzielne. Nie potrzebuje już uwagi 24h/ dobę. Rodzic też, jest już bardziej świadomy. Jest czas na poczytanie książki, film, wyjście ze znajomymi, wyjazdy, pracę, życie. A co jeśli mimo upływu czasu, dziecko rośnie, ale dalej pozostaje mentalnie dzieckiem, jeśli dalej nie jest w stanie samo nic zrobić. Punkt można połączyć z pytaniem „jak moje dziecko poradzi sobie w przyszłości?”. Ćwiczenie na wyobraźnie- popatrz na swoje dziecko. Ile ma rok, dwa, dziesięć? Pomyśl, że zachowuje się dalej jakby miało 2 miesiące. Jak wygląda Twoje życie osobiste?
6. Zazdrość o zdrowe dzieci
Zazdrość potrafi być bardzo niszcząca. Czy ta w związkach, czy ta o posiadane rzeczy, czy o dzieci. Łapie się na tym, że nie umiem patrzeć na dzieci normalnie. Od razu analizuję, co już potrafią i jak się zachowują. Porównuję, co E już powinna robić. Tu często powraca punkt 3.
Mogłabym wymieniać kolejne punkty, dojść w końcu do tego, w którym rodzic w pełni akceptuje sytuację i nie ma negatywnych emocji. Jednak tu jeszcze nie dotarłam, tak jak i do punktów jak rozmawiać z dzieckiem o niepełnosprawności, jak wytłumaczyć, że jest inne, że inny nie znaczy gorszy itd. Może za jakiś czas dokończę listę. Wymaga dokończenia, wiele aspektów pomijam, bo wpis miałby 20 stron. Dlaczego o tym wszystkim piszę? Ostatnio miałam mocny kryzys emocjonalny. Wpłynęło na niego wiele czynników. Powoli wychodzę na prostą. Podczas turnusu spotykałam wiele rodziców. Nie da ich się wsadzić do jednego wora, każdy ma inny problem ze swoim dzieckiem inaczej na niego reaguje. Inaczej o nim opowiada. Jedni pytają, mówią, inni milczą. Jednak to, co łączy każdego rodzica czekającego na korytarzach na kolejne zajęcia, to bijący od nich smutek. Widoczne zmęczenie. Rozglądanie się po innych dzieciakach. Nie odbiegam od tego obrazu. Piszecie w komentarzach, że nie wiecie jak się zachować, że nie umiecie się wczuć, że nie wyobrażacie sobie. Może ten wpis wam przybliży sytuację.
