Hospicjum to też życie, choć z mniej czy bardziej wyraźnym limitem. Słyszałam w hospicjum wiele pięknych historii, ale najczęściej zmierzających do widocznej finalnej kropki. Tak się cieszę, że mogłam spisać inną, która na życie się otwiera. Historię małej Ani.
– Tu nie jest do napisania artykuł, tylko cała książka – słyszę od Wioli Wojciechowskiej, która w Domowym Hospicjum dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza Anią opiekuje się od ponad pół roku. – Przeszła spektakularną operację, dzięki której nastąpiło nieprawdopodobne odwrócenie sytuacji. Pojawiły się szanse na powrót do zdrowia – dorzuca hospicyjny doktor Jacek Gołębiewski, mający za sobą ciut dłuższy staż opieki nad malutką. – Jest najradośniejszym dzieckiem, jakie kiedykolwiek poznałam. Ania bardzo docenia, że żyje – mówi mama, Dominika Knyszyńska. – To jest nasz mały cud – stwierdza. – Wielki cud – poprawia tata Leszek. Dziesięciomiesięczny Mały Wielki Cud przygląda mi się uważnie i po chwili rozjaśnia w uśmiechu, od którego stopniałby niejeden lodowiec.
Cudowna rodzina
Janek, starszy brat Ani, dziś siedmioletni, od długiego czasu przekonywał rodziców, że powinien mieć rodzeństwo. Wiadomość, że został wysłuchany, przyjął więc z wielką akceptacją. Cieszyli się wszyscy, mniej więcej do 13. tygodnia ciąży, kiedy okazało się, że wyczekiwana siostra Jasia urodzi się chora. Diagnoza zespołu Di George’a – dość rzadkiej choroby genetycznej, która występuje w proporcjach 1 do 4-5 tysięcy żywych urodzeń, padła pod koniec sierpnia. Przed Jasiem był ważny czas, właśnie szedł do zerówki, ale niestety to ta wiadomość zyskała bolesny priorytet. Ostatniego dnia wakacji dowiedzieli się, że ich mała Ania przyjdzie na świat z zarośniętymi tętnicami płucnymi i że nikt w Polsce jej nie uratuje. Już wtedy usłyszeli od lekarzy, że pomocy trzeba będzie szukać za granicą.
Ania urodziła się 3 stycznia i jak na swój stan do domu wyszła względnie szybko, bo w 11. dobie. Tylko że bez specjalistycznego sprzętu i z rodzicami nieprzygotowanymi do opieki nad tak chorym dzieckiem, więc do szpitala wróciła po 5 dniach. Właściwie do szpitali, bo po drodze było ich kilka, a jeszcze więcej oddziałów, na które ją przerzucano.
Była niewygodną, zupełnie nierokującą pacjentką, a jej rodzicom nie dawało się wytłumaczyć, że walka o nią jest bezsensowna. – Proszę państwa – usłyszeli od jednej lekarek – jest taka linia, 50 procent jest po jednej, a 50 procent po drugiej stronie. Dla mnie wasza córka jest po tamtej. Skreślano ją, dziwiąc się, po co bliscy naciskają na kolejne badania, przecież Ania w najlepszym wypadku i tak będzie rośliną.
Mało że naciskali. Doprowadzili do przeprowadzenia wszystkich badań, jakie były potrzebne. A potem Patrycja, siostra mamy Ani, z ich wynikami pojechała osobiście do Rzymu, gdzie w Szpitalu Dzieciątka Jezus pracuje doktor Adriano Cariotti, jeden z nielicznych na świecie specjalistów podejmujących się operacji na zrośniętych tętnicach płucnych u dzieci. Dzięki samozaparciu Patrycja uzyskała swoje 90 sekund z doktorem i w efekcie, po jeszcze kilkutygodniowych perypetiach, mała Ania została zakwalifikowana do zabiegu.
Od doktora Jacka słyszę, że rodzice są bardzo samodzielni i zaradni. Doktor podkreśla rolę taty, który wszystko przy Ani potrafi zrobić. Chyba jest pod wrażeniem.
Od pielęgniarki Wioli słyszę, że to jest rodzina z tych najbardziej się kochających pod słońcem, ze szczególnym uwzględnieniem roli mieszkającej niedaleko babci.
Od Jasia słyszę, że siostra jest naprawdę w porządku, a on ma już przy niej szereg obowiązków, w tym mycie malutkich stópek podczas wieczornej kąpieli.
Są cudowni, sama widzę.
Ania z mamą, tatą (od prawej), dr. A. Cariottim i A. Nowakiem
Cudowne hospicjum
W oczekiwaniu na operację rodzinę Knyszyńskich wspierało Domowe Hospicjum dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza, do którego Ania trafiła w marcu 2018 roku. Był to warunek wypisania jej ze szpitala. Rodziców na początku trudno było do tego przekonać. – Hospicjum źle mi się kojarzyło, z umieralnią – przyznaje Leszek. – Powiedziałem, że załatwię dla Ani prywatną opiekę pielęgniarską i lekarską, tylko… że nikt nie chciał się jej podjąć, za żadne pieniądze. Dopiero doktor Gołębiewski wytłumaczył nam, że hospicjum nie zawsze jedynie towarzyszy u kresu życia, ale czasami też pomaga na pewnych trudnych etapach, by móc je zwycięsko przejść.
Wiola Wojciechowska wspomina, że jej pierwsza wizyta u Ani w domu trwała blisko 8 godzin i przeciągnęła się do 22.00. Następnego dnia była tam z powrotem już o 6.00, a przez następne 3 tygodnie stała się prawie ich domownikiem. W hospicjum jest pielęgniarką „od malutkich dzieci”, ale Anię z pierwszego spotkania zapamiętała jako prawdziwą kruszynkę. Mocno siną, wystraszoną, niemającą siły płakać. Wydawała się całkowicie odcięta od świata. Nic dziwnego, dopiero zaczynała się uczyć jego zapachów, kolorów i dźwięków. W momencie wejścia do domu po tak długim pobycie w szpitalu dzieci ponoć jakby rodzą się na nowo, ale u Knyszyńskich sytuacja była wyjątkowa. Wiola zauważyła to od razu i musiała rodzicom przekazać ogromną wiedzę, tak by w każdej sytuacji mogli być „jej rękoma”.
– My bez hospicjum nie dalibyśmy rady – przyznają oboje rodzice zgodnie. – Nie wypuściliby nas ze szpitala. Tu dostaliśmy potrzebny sprzęt: koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, pompę do jedzenia, ale przede wszystkim uważną, prawdziwą opiekę, nie tylko w ramach wizyt.
Wiedzą, że zawsze mogą zadzwonić i o coś zapytać. Na przykład do doktora Jacka podesłać MMS ze zdjęciem najświeższych wyników badań, by szybko otrzymać poradę. Do Wioli dzwonili nawet z Rzymu, kiedy małej przytrafiły się pleśniawki. A Ania Mickiewicz, hospicyjna rehabilitantka, na prośbę rodziców do ich kruszynki przychodzi trzy razy w tygodniu. Bardzo to doceniają.
– To jakiś cud, że trafiliśmy do tego hospicjum – wzdycha mama. – Wszystkie są takie cudowne? – dopytuje tata.
Cudowna zbiórka
A ze zbiórką na operację to było tak. Zaraz po urodzeniu Anulki zapisali się do Fundacji Serce Dziecka, w której powiedziano im, że istnieje możliwość zbierania pieniędzy na operację dla dziecka za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Tekst otwierający zbiórkę dla Ani na największym w Polsce portalu zbiórek charytatywnych siepomaga.pl zaczynał się dramatycznie: „Anulka będzie żyła pod warunkiem, że zdążymy! Ponad 130 tys. musimy zapłacić za życie córeczki. Lekarze w Polsce spisali ją na straty, nie mają pomysłu, jak jej pomóc. Dla Anulki nie ma czasami miejsca na OIOM-ie, bo tam ratuje się ludzi, a przecież nasza córeczka powoli umiera… Teraz jesteśmy na cienkiej granicy między życiem i śmiercią. Jak długo jej serduszko wytrzyma?” – apel pisany na górnym cis, ale na spokojną argumentację nie było już czasu. Każdy kolejny dzień życia Ani nie musiał się wydarzyć.
W ciągu tygodnia udało im się zebrać blisko 40 tys. złotych. Do pełnej sumy koniecznej do przeprowadzenia operacji brakowało wciąż około 100 tys. Patrycja, Anulki ciocia nie ustawała w wysiłkach, by dotrzeć do celebrytów z prośbą o nagłośnienie apelu o pomoc dla Ani. Kilkakrotnie pisała też do Ewy Chodakowskiej. Wreszcie w nocy, trzy dni przed zamknięciem zbiórki, wysłała do niej ostatniego maila: „Czy rzeczywiście nic nie da się zrobić?” i dopisała kilka rządków znaków zapytania. Po pół godzinie link do zbiórki na Anię pojawił się na stronie trenerki, a w ciągu dwóch dni zebrali ponad 100 tys. złotych. Wiola pamięta, jak rano zadzwonił do niej Leszek i krzyczał do telefonu, że stał się cud i że mają już pełną sumę. – Jechałam do pracy i płakałam – wspomina wciąż wzruszona. – Weszłam na szpitalny oddział do pokoju pielęgniarek i opowiedziałam dziewczynom, co wydarzyło się tej nocy. Oczywiście bez imion i nazwisk, tylko że dobrzy ludzie chcą uratować serce małej dziewczynki. Jedna z koleżanek podniosła głowę znad dokumentacji i mówi, że tej nocy wpłaciła stówę na serce jakiejś małej Ani. Przeglądała blog Chodakowskiej, natknęła się na link, przeczytała historię, nie mogła nie zareagować…
Wraz z nią zareagowało jeszcze 8533 osoby, wpłacając łącznie 138,79,10 zł. Czasami po 5, 10 zł, często z komentarzami pełnymi otuchy, dzięki którym rosły im skrzydła.
Ania z bratem
Cudowna operacja
Pieniądze ze zbiórki od razu zostały przelane na konto watykańskiej kliniki. Jest czerwiec 2018, Polacy przegrywają na Mistrzostwach Świata, ale w domu Ani zapanowuje nieopisana radość, znają termin operacji: zaraz, prawie już, 2 lipca. Jeszcze tylko trzeba podjąć decyzję o transporcie. Samolotem jest najszybciej, ale linie lotnicze nie chcą się zgodzić na przewóz koncentratora tlenu. Poza tym w powietrzu będą zdani wyłącznie na siebie. Może samochodem?
Ostatecznie decydują się na samolot, a koncentrator tlenu ukrywają w bagażu podręcznym. Przecież jeśli z Anią zacznie się coś dziać, nie będą się przejmować i po prostu go wyciągną. – Do tej pory nie wiem, czy podjęliśmy wtedy odpowiedzialną decyzję. Anka poleciała jako zupełnie zdrowe dziecko – przyznaje Dominika. – Kiedy przez 3 godziny byli w powietrzu, ja nie nadawałam się do niczego – wspomina Wiola.
Ania podróż zniosła dobrze, ale już na miejscu zagorączkowała. Przyplątała się infekcja, na której wpływ być może miała też zafundowana jej różnica ciśnień. Termin operacji trzeba było przełożyć. Przekładano go zresztą kilkakrotnie. Ostatecznie Anię operowano 19 lipca, tuż przed dłuższym urlopem doktora Cariottiego. Od 8.00 do 17.00.
Tę operację można nazwać cudem. Leszek wysyła doktorowi Gołębiewskiemu zdjęcie z zapisem z monitora Anulkowej saturacji. Jest 100 procent. Już po operacji mieli okazję spotkać się z doktorem Cariottim w czwórkę, zrobić sobie wspólne pamiątkowe zdjęcie, a wzruszona Dominika serdecznie go wyściskać. –Zazwyczaj nie jestem skora do takich gestów, ale to jest taki ciepły człowiek i uratował nasze dziecko. Do Rzymu przylatują Janek z babcią, jest co świętować.
Rodzice z Anią do Polski wracają 7 sierpnia. Jeszcze w Rzymie wykonano jej komplet badań. Niedotlenienia ma zaledwie 3 procent, niewiele. Jest też podejrzenie małogłowia, ale na razie Ania cała jest malutka, a głowa też zaczęła rosnąć.
Cudowna Ania
– Niedawno tak siedzę z Anulą, przytulam ją i powtarzam, jaka to jest cudowna – opowiada Dominika, przygotowując dla malutkiej porcję mleka. Nagle Jaś odwraca głowę i oznajmia z dumą w głosie – Widzisz, mama, dobrze, że ciebie namówiłem na to dziecko…
Autorka: Magda Małkowska
