„U państwa dziecka wykryliśmy guza”. Chcesz wiedzieć, co się wtedy czuje? Opowiem ci

Ewelina Celejewska
Ewelina Celejewska
13 marca 2018
Fot. Bartosz Komajda z synem Julianem / archiwum prywatne
Fot. Bartosz Komajda z synem Julianem / archiwum prywatne
 

Do sali wchodzi pani ordynator i mówi, że z Julkiem zostanie teraz pielęgniarka, a nas zaprasza na rozmowę. Do przejścia kilka metrów, ale z każdym krokiem nogi robią się jak z waty. Wiesz, że zaraz usłyszysz bardzo złą wiadomość, ale mimo wszystko jeszcze tli się nadzieja, że nie najgorszą z najgorszych. Siadasz na krześle, słuchasz i z każdym słowem coraz mniej do ciebie dociera. „U państwa dziecka wykryliśmy guza”.

Byliśmy normalną rodziną. Julek właściwie nie chorował. Był oporny na te wszystkie sezonówki i choroby dziecięce. Rozwijał się prawidłowo. Zgasł w mgnieniu oka. Nie sądziłem, że rak może rozwijać się jakiś czas i nagle, jak za pstryknięciem palców dać o sobie znać. Bo tak było u Julka.

Pewnego dnia w styczniu 2017 roku Julek zaczął dziwnie się zachowywać. Stracił zainteresowanie zabawą, pokładał się, był zmęczony, nie chciał jeść, ale za to bardzo dużo pił. Miał wypieki na twarzy, chociaż temperatura była w normie. Później dowiedzieliśmy się, że te zaczerwienione policzki to charakterystyczny objaw neuroblastomy. Wtedy wiedzieliśmy, że naszemu dziecku coś dolega, ale tym „czymś” miała być „zwykła” choroba. No, może taka, która wymaga pobytu w szpitalu. Pewnie dlatego tam pojechaliśmy. Czuliśmy, że potrzebna jest szybka diagnoza.

Najgorszy strach z możliwych

Tam wszystko działo się bardzo szybko. Dosłownie jak na filmach. Do Julka ciągle przychodzili coraz to nowi lekarze, każdy z nich go oglądał, zbierał wywiad, dopytywał, zlecał kolejne badania. Ich popłoch robił wrażenie. Najpierw myślisz sobie, że to super, że tak się zajmują twoim dzieckiem. Przecież tyle się słyszy o pacjentach, którzy umierają nie doczekawszy się diagnozy. Ale potem dociera do ciebie, że to poruszenie ma jakiś powód. Że dzieje się coś bardzo, bardzo złego. I chodzi o twoje dziecko. To najgorszy strach z możliwych. Nie ma nic gorszego.

Wyobraź sobie, że trafiasz z dzieckiem do szpitala w piątek, a dwa dni później słyszysz wyrok – rak. Czwarty stopień. Czyli źle. Wtedy jeszcze nie wiesz, o co tak naprawdę chodzi, co będzie dalej – jutro, pojutrze, za miesiąc, za rok.

Kiedy lekarka powiedziała, że w brzuchu Julka wykryli guza, najpierw nie dotarło do mnie, o co chodzi. Pomyślałem sobie „Aaa guz! W sensie – taki jak na kolanie lub czole?”. Lekarka musiała zauważyć, że nie zrozumiałem, co powiedziała. „To nowotwór”. Potem już tylko płakałem. Moja żona milczała. Nie wiem, ile to trwało, ale w końcu trzeba było wrócić na salę. Pójść do tego dziecka, które od środka zżera rak i które już za chwilę może nie żyć. Patrzysz na nie już inaczej niż jeszcze godzinę temu. Ty jesteś innym człowiekiem, twoja żona też. Rodzina, praca, przyszłość, marzenia… Wszystko jest inne.

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

Wszędzie te łyse główki

Nie dostajesz żadnego wsparcia psychologicznego. W szpitalach niby są jacyś specjaliści, ale widać, że nie rozumieją twojego dramatu. Mówią formułkami, ale to nie pozwala ukoić bólu, zebrać myśli. Pomagają jedynie leki na uspokojenie. Zaczynam je brać, podobnie jak wszyscy inni rodzice na dziecięcym oddziale onkologicznym. Tam widać, kto jest nowy – dzieci mają jeszcze włosy, a rodzice snują się po korytarzach i płaczą. Dosłownie wyją. Chcą się wypłakać, zanim wrócą na salę do dziecka. Tam muszą być silni. Właśnie to sobie z Aśką postanowiliśmy – że Julian nigdy nie zobaczy, jak płaczemy.

Taki stan utrzymuje się bardzo długo. Potem zaczynasz się przyzwyczajać do nowego życie twojej rodziny – w ciągłym strachu i bólu. Poznajesz innych rodziców – tych, których dzieci są w trakcie leczenia, tych, których dzieci pokonały raka i tych, których dzieci mają nawrót i ich losy są przesądzone. Wszędzie widzisz te łyse główki. Może to dziwne, ale ten widok wrył mi się w pamięć. Wszyscy tam zmagają się z nowotworem.

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

2 operacje, 8 cykli chemii, przeszczep szpiku

U Julka wykryli w brzuchu guza wielkości grejpfruta. Miał neuroblastomę – nowotwór złośliwy, który atakuje tylko malutkie dzieci. Rak dał już przerzuty do kości i szpiku kostnego. Lekarze decydują się na szybkie, agresywne leczenie. Wszystko dzieje się szybko – w ciągu jednego roku Julek przechodzi 2 operacje, 8 cykli chemii, przeszczep szpiku, niezliczoną ilość badań. Walczy, widać to po nim. Znosi wszystko bardzo dzielnie, choć nie ma pojęcia, co się dzieje. Co może zrozumieć taki 2-latek? W końcu nadchodzi moment, gdy kolejne zabiegi, badania, pobieranie krwi już nie robią na nim wrażenia.

Starasz się być dobrej myśli – przecież jest plan leczenia, wszystko musi pójść dobrze. Kolejnym etapem leczenia jest immunoterapia. Po 5 cyklach podawania przeciwciał choroba powinna dać Julkowi spokój. I wtedy nadchodzi kryzys. Po drugiej dawce dochodzi u niego do neurotoksyczności i zatrucia układu nerwowego. Lekarze decydują się wdrożyć leki, które zneutralizują działanie wcześniej podanych przeciwciał.

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

Fot. Julian Komajda / archiwum prywatne

„Nic więcej nie możemy zrobić”

Julek przestaje mówić, ruszać się, reagować. Nie potrafi samodzielnie się wypróżniać, ma koszmary senne. Ciągle krzyczy. Nigdy nie zapomnę tego przeraźliwego krzyku. Lekrze nie potrafią powiedzieć, kiedy to wszystko minie i czy w ogóle minie. Dopiero po kilku miesiącach powoli wrócił do siebie. Nie ukończył jednak niezbędnego leczenia. Kolejnej próby immunoterapii już nie będzie ze względu na ryzyko ponownego wystąpienia neurotoksyczności.

„Nic więcej nie możemy zrobić”. Wiesz, jak to brzmi? Najpierw myślisz sobie „No i na co było to całe jego cierpienie? Przecież to dziecko ma zaledwie 3 lata, a przez ostatni rok nieustannie doświadczało bólu”. Pojawia się niemoc, złość, smutek, przerażenie. Ale te uczucia są inne niż wtedy na początku, gdy pada pierwsza diagnoza. Bo wtedy masz nadzieję, słyszysz o metodach leczenia, jest plan, coś się dzieje. Wierzysz. A teraz? Jakiej myślisz masz się uczepić i kurczowo trzymać?

Fot. Bartosz Komajda z synem Julianem / archiwum prywatne

Fot. Bartosz Komajda z synem Julianem / archiwum prywatne

To jest właśnie twój sprawdzian

A potem dostajesz kopa. Potężnego kopa. Odkrywasz w sobie takie pokłady sił, o których wcześniej nie miałaś pojęcia. Szukasz, analizujesz, wydajesz ostatnie pieniądze na konsultacje, Z pomocą przyjaciół piszesz niezgrabne maile w różnych językach do różnych specjalistów z różnych stron świata. Błagasz o pomoc.

I nagle jest światełko w tunelu. Dostajesz odpowiedź. Gdzieś na końcu świata trwają właśnie badania nad specjalną szczepionką, dedykowaną takim dzieciom jak Julek. Dowiadujesz się więcej i z każdą chwilą coraz bardziej do ciebie dociera, że to jedyna opcja. Że to jest właśnie twój sprawdzian. Ty jako rodzic musisz stanąć na wysokości zadania i zrobić wszystko, żeby uratować swoje dziecko.

I robisz to.

Potrzebujesz tylko 800 tysięcy złotych.

Poznajesz nowych ludzi, prosisz o pomoc, szukasz rozwiązań. Już nie tylko mówisz, że poruszysz niebo i ziemię, a faktycznie je poruszasz. Twoje życie ma tylko jeden cel – uratować swoje dziecko.

Wysłuchała Ewelina Celejewska

Bartek i jego żona Joanna nie zamierzają odpuścić. Skoro w Europie nie ma już szans na leczenie Julka, postanowili szukać pomocy dalej. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku zakwalifikował Julka do leczenia z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Dzielny 3-latek na początku marca przeszedł serię badań i z początkiem kwietnia może wyjechać na leczenie do USA. Do tego jednak niezbędna była pomoc innych ludzi, którzy wsparli zbiórkę pieniędzy na szczepionkę. Nadal jednak potrzebne są fundusze na przeloty i pobyt w Nowym Jorku. O walce, jaką przez ostatni rok stoczył Julian, można więcej przeczytać TUTAJ.


„Jeśli mnie okłamuje, niech robi to tak, żebym nigdy się o tym nie dowiedziała”. A może to ty okłamujesz samą siebie?

Ewa Raczyńska
Ewa Raczyńska
13 marca 2018
Fot. iStock/teksomolika
Fot. iStock/teksomolika
 

„Czy chcesz mi coś powiedzieć?” – pytasz, patrząc mu prosto w oczy. Wiesz, że coś się dzieje, niepokój, który narasta od dawna, nie pozwala ci spać, a czasami nawet spokojnie oddychać. Jesteś jak sęp, który czeka na jego potknięcie. Uważnie go obserwujesz. Sprawdzasz. A mimo to nadal masz nadzieję, że on, jak zawsze, ze spokojem w głosie odpowie: „Kochanie, ale o co ci chodzi? Wszystko jest w porządku”. Obiecałaś sobie, że nie pozwolisz się zbyć, że spytasz, gdzie był wczoraj wieczorem, co robił tydzień temu, dlaczego nieustannie trzyma przy sobie telefon. „Przecież wiesz, że pracuję. Mówiłem ci – nowy projekt, ślęczymy nad tym wszyscy, bo niezwykle prestiżowe” – słyszysz. I tak. To ci wystarczy. Znowu na jakiś czas, na kilka tygodni, może miesięcy.

Moja znajoma powtarzała: „Jeśli mnie okłamuje, niech robi to tak, żebym nigdy się o tym nie dowiedziała”. Wolała żyć w nieświadomości tego, że jest oszukiwana. Godziła się na to, nie mając siły, by z tym walczyć, by zobaczyć, jak wygląda drugie dno jej związku. Tyle tylko, że godząc się na jego kłamstwo, zaczynasz okłamywać samą siebie. Obawiając się cierpienia, zderzenia z tym, co dzieje się naprawdę dajesz przyzwolenie do dalszych kłamstw. Liczysz, że to się zmieni? Że on się zmieni? Że kiedyś to się skończy? Kobiety, to mistrzynie w udawaniu, że wszystko jest w porządku.

Wolimy myśleć, że ufamy, bo przecież związek oparty jest na zaufaniu, inaczej nie można być razem. Aplikujemy sobie szereg fałszywych przekonań, żeby uciec przed prawdą, w które bardzo często tak bardzo wierzymy, że na stałe pozostajemy w związku, w którym on nas okłamuje. Czy jest szansa się z tym uporać? Najważniejsze, to zdać sobie sprawę, jakie kłamstwa same sobie fundujemy.

„On nigdy by mnie nie okłamał”

Mówisz, kiedy słyszysz, jak znajoma opowiada historię pary, gdzie po wielu latach małżeństwa wyszło, że on prowadził podwójne życie. Ty go przecież znasz, wiesz, na co go stać. Przecież powiedział ci, że woli najgorszą prawdę od byle jakiego kłamstwa. Inna sprawa, że mierzysz go swoją miarą. Ty jesteś uczciwa, więc tak samo postrzegasz ludzi tobie najbliższych. Dlaczego miałby cię oszukiwać? Nie ma powodów.

Cóż, możesz tak z góry zakładać i ufać bezgranicznie, ale możesz też zaufać swojej intuicji, która podpowiada ci: „Bądź ostrożna”, więc bądź. Nie da się poznać kogoś w ciągu kilku tygodni, a nawet miesięcy. A gdyby nawet – ludzie się zmieniają. Jeśli w twojej głowie wyświetla się komunikat „On nigdy by mnie nie okłamał” – przyjrzyj się mu, zastanów, skąd się wziął.

„Być może okłamywał inne kobiety, ale nie mnie”

O tak, lubimy myśleć o sobie, że jesteśmy wyjątkowe, że przy nas on zachowuje się zupełnie inaczej niż dotychczas. To kłamstwo najczęściej pojawia się między kochankami. Kiedy on obiecuje, że odejdzie od żony, że się wyprowadzi, że w sumie to wcale jej nie kocha. Zakochana kobieta nie bierze pod uwagę, że skoro on okłamuje żonę spotykając się z nią, tak samo może oszukiwać i ją. Ale nie, my mamy racjonalne wytłumaczenia. Mówimy „Skłamał, bo nie mógł inaczej”, „Nie ma co się mu dziwić, że skłamał”. I choć ciskamy piorunami, robimy awantury, to z czasem wszystkie kłamstwa zamiatamy pod dywan, bo chcemy żyć w słodkim przeświadczeniu, że mnie to on na pewno nie okłamuje, a jeśli już, to ma ku temu naprawdę poważne przesłanki.

„Niech okłamuje, byleby kochał”

Poznałam kiedyś dziewczynę. Jej partner ją zdradzał ją przez wiele lat. „Kiedy odszedł, modliłam się najgłupiej na świecie – żeby kłamał, ale żeby wrócił”. I faktycznie tak się stało. Ona musiała dojrzeć do tego, żeby ten związek skończyć, w którym po jego powrocie tak naprawdę nic się nie zmieniło. Ona godziła się na jego kłamstwa, udając, że ich nie dostrzega, a on czuł pełne przyzwolenie dla swojego zachowania. Zresztą, to podobna sytuacja ze znajomą, o której już pisałam: „Jeśli mnie okłamuje, niech robi to tak, żeby ja o tym nie wiedziała”, czyli niech kłamie, ale jest ze mną. Naprawdę chciałybyście żyć w takim związku? Jeśli się kocha drugą osobę, to się jej nie rani, nie oszukuje. Jest się wobec niej uczciwym. Dopiero wtedy „kocham cię” nabiera pełnego sensu.

„Kłamie, bo inaczej nie potrafi”

No tak, wychował się w takiej a nie innej rodzinie, w której trudno było o szczerość. Ojciec oszukiwał matkę, był alkoholikiem. W jego domu zawsze ukrywano prawdę, wszystko co trudne było tematem tabu. Gdzie miał się nauczyć, że kłamstwo jest złe, że rani. Za każdym razem mu wybaczasz, znajdując usprawiedliwienie jego zachowania w przeszłości. Ale zaraz, nie wszyscy, którzy mieli trudne dzieciństwo, są notorycznymi kłamcami. To kwestia ich wyboru, to też twoje przyzwolenie na to, by kłamał i ciągłe mu wybaczanie, bo przecież on nie umie inaczej. A może czas najwyższy, żeby się nauczył i żebyś ty przestała go niańczyć.

„Kłamie, ale dla mnie się zmieni”

A raczej ty go zmienisz, pokażesz mu, że kłamstwo nie jest niczym dobrym. Nauczysz go, jak ze sobą rozmawiać, wspólnie rozwiązywać problemy. W końcu tak bardzo cię kocha, że dla ciebie przestanie oszukiwać i kłamać. Tak myślą kobiety, które pochodzą z rozbitych domów albo tych, gdzie rodzice się nie rozumieli, gdzie to ona była pocieszycielką matki, gdzie musiała zajmować się rodzeństwem. Nad wyraz dojrzała jak na swój wiek i niosąca pomoc każdemu, kto jej potrzebował. Pewnie stąd wiara, że każdego można naprawić, także kłamcę. Tymczasem jedyną osobą, która skłoni go do zmian, jest on sam… To jego wybór, czy przestanie cię oszukiwać czy nadal będzie w to brnął.

„To, że on kłamie, to moja wina”

Jeśli już raz wpadniesz w pułapkę obwiniania siebie, trudno będzie ci się wydostać. „Zdradził mnie, ale ja wiem… Byłam straszna. Dzieci małe, ja gruba po ciąży, wiecznie zmęczona. Nie ma co się mu dziwić”. Tak łatwo usprawiedliwić jego zachowanie winą w sobie:

„Skłamał, bo jestem zbyt kontrolująca”

„Skłamał, żeby mnie chronić”

„Zdradził, bo jestem za chuda/za gruba/kiepska w łóżku/za dużo narzekam”.

Tyle tylko, że jego kłamstwa nie są uwarunkowane tym, kim ty jesteś. On kłamie i to jest jego problem. Nie powinien w ten sposób krzywdzić kobiety, którą, jak deklaruje, kocha. Niczemu nie jesteś winna. Nie jest tak, że jeśli spotykają cię złe rzeczy, to znaczy, że ty jesteś złym człowiekiem i na to zasługujesz. Nikt nie zasługuje na takie traktowanie. Naprawdę.

„Samooszukiwanie się to fałszywy przyjaciel, u którego szukamy pociechy i schronienia – na krótko rzeczywiście poprawia nam nasze samopoczucie. Ale nie można ciągle trzymać prawdy na dystans. Okłamując same siebie, nie wymażemy jego kłamstw, a im dłużej udajemy, że to możliwe, tym większa dzieje się nam krzywda” – możemy przeczytać w książce „Toksyczny partner”. Bywa, że tak kurczowo trzymamy się związku i poczucia, że jesteśmy kochane, że nie chcemy dostrzec prawdy. Same zapędzamy się w kozi róg, tracimy energię na oszukiwanie siebie. Czy warto aż tak się poświęcić? W imię czego? Czy może lepiej wyrwać się z matni kłamstw i zawalczyć o swoje szczęście?

P.S. Jeśli chcecie uwolnić się z niezdrowej relacji, dostrzegłyście, że w takiej tkwicie – polecam książkę Susa Forward i Donny Frazier „Toksyczny partner” wydaną przez Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

toksyczny-partner-net1


Kiepski start nie oznacza kiepskiego życia. Jest coś, co pomoże ci wyjść z najgorszego bagna

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
13 marca 2018
Fot.iStock/JANIFEST
Fot.iStock/JANIFEST

Jak złe musi być twoje dzieciństwo , żebyś jako dorosły człowiek zmarnował wszystkie życiowe szanse na normalność lub sukces? Psychologowie wyróżniają 10 typowych czynników ryzyka, takich jak rozwód rodziców, alkohol lub narkotyki w rodzinie nadużywanie pozycji dominującej przez rodziców lub opiekunów , bycie ofiarą molestowania seksualnego, przemoc w domu i choroba psychiczna w najbliższej rodzinie. Naukowcy uważają, że przy czterech lub więcej czynnikach twoje szanse na szczęśliwe życie zaczynają spadać. Ale tak nie musi być. Są to tylko liczby, statystyki, rachunki prawdopodobieństwa, które układają się „przeciwko” tobie.

Jest jeden wspólny mianownik, który może „uratować” nas z najtrudniejszej sytuacji, a najprościej i najbardziej banalnie można nazwać go… miłością. Nie chodzi oczywiście o księcia lub księżniczkę z bajki, którzy wyciągną nas z życiowego bagna, podarują milion dolarów i załatwią nam świetną, wspaniale płatną pracę. Chodzi o relacje z ludźmi, których na swojej drodze spotykamy o ich reakcje na nas, o chęć wyciągnięcia do nas ręki i otwarcia się na nas. Skoro nie dostaliśmy w dzieciństwie „narzędzi” do tego, by dobrze żyć, musimy teraz zdobywać je sobie sami i uczyć się jak się nimi posługiwać, obserwując bliskich nam ludzi.

Życzliwość to również miłość. Ona pomaga przezwyciężyć nieszczęście, niesprawiedliwość, złe traktowanie, upokarzające zachowania, których ofiarami padliśmy i przypadkowe zło, z którym ma do czynienia większość z nas podczas dorastania – niektórzy może bardziej niż inni.

Poza miłością, psychologowie wymieniają jeszcze kilka innych, ważnych do osiągnięcia życiowego sukcesu elementów, z których większość jest dość oczywista: trzymaj się blisko przyjaciół, skup się na nauce, przebaczaj, weź psa lub kota, pamiętaj o bliskich zmarłych, patrz w niebo i nie zapominaj o marzeniach, traktuj innych ludzi dobrze, ale podchodź do nich ostrożnie.

A przede wszystkim, nigdy nie zapominaj o tym, że to jak przeżyjesz swoje życie zależy głównie od ciebie, twoich wyborów, twoich decyzji.


Na podstawie: psychologytoday.com

 


Zobacz także

Fot. iStock/ Voyagerix

8 hobby najlepszych dla twojego zdrowia – zobacz, jakie niosą ze sobą korzyści

Fot. iStock / PeopleImages

15 oznak tego, że za bardzo przejmujesz się swoją wagą

Fot. iStock / gilaxia

Potrzebujesz relaksu? Idź na basen. Pływanie pozwola osiągnąć idealną równowagę psychiczną