„Miałam 26 lat, dwuletnią córeczkę, męża. Myślałam o tym, jak żyć, a nie o tym, jak umierać” mówi Barbara Górska, założycielka Stowarzyszenia Na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl.
Po pierwsze: lekarz nie zawsze ma rację
Jest jesień 2011 roku, dziwnie się czuję. Boli mnie brzuch, plecy, mam wzdęcia. Zapisuję się na usg. Lekarz myśli, że to może ciąża. Ale ciąży nie ma. Zostaję odesłana do internisty. „To stres, proszę kupić sobie ziołowe tabletki na uspokojenie”. Próbuję powiedzieć, że naprawdę źle się czuję. „Taka młoda, a już nie chce jej się pracować” – lekarka mruczy pod nosem.
W maju 2012 roku jest ze mną źle. Gorzej funkcjonuję, nie mogę się wyprostować. Wracam do mojego ginekologa. Tym razem zabiera mnie na oddział w szpitalu, robi badanie. „Tak, widzę coś na lewym jajniku, proszę porobić badania i wrócić”. Tyle.
Jesteśmy na spacerze z córką, mijamy szpital. Znów mnie boli, znów jestem słaba, wchodzę na SOR, nie wytrzymam dłużej.
Lekarz, po zrobieniu mi usg, ma poważną minę: „Pani tak szybko już stąd nie wyjdzie”. Kierują mnie na oddział. Kilka dni później konsylium lekarskie.
„Sytuacja jest taka, że może pani stracić jeden jajnik. Może pani też stracić oba” – słyszę.
„Czyli w najgorszym razie nie będę mogła mieć więcej dzieci?” – próbuję zrozumieć.
„Nie, to nie jest dla pani najgorsza opcja”.
Wracam do sali i czuję się, jak w matrixie. Przed chwilą nic mi nie było. Wymyślałam.
Po operacji jest przy mnie mąż. To on mi mówi, że wszystko mi wycięli. Badanie histopatologiczne potwierdza raka.
Po drugie: jeśli się poddasz, masz mniejsze szanse
Operacja, chemia. Wydaje mi się, że na tym koniec, wrócę do życia. Ale już uczę się funkcjonowania w nieprzewidywalności. W tym samym dniu po pierwszej operacji, krwotok wewnętrzny, trzeba otworzyć brzuch drugi raz i zatamować krwawienie. Akurat nie ma przy mnie bliskich, pielęgniarka pozwala mi zadzwonić. Nie pamiętam żadnego numeru, w końcu udaje mi się zadzwonić do mamy. Żegnam się z nią. Potem będę to robić jeszcze nie raz.
Piszę listy do córki: na komunię, na osiemnastkę, na ślub. Chcę, żeby niezależnie od tego, co będzie, wiedziała, że jestem przy niej.
Po niecałym roku od skończenia pierwszej chemii mam wznowę. Choć markery w normie, lekarze znajdują guza. Znów przechodzę to samo. Operacja i chemia.
Kilka miesięcy spokoju i znów wznowa. Kolejny guz na otrzewnej.
Wtedy słyszę: „Nie podejmę się tej operacji. Guz jest bardzo źle usytuowany, między żyłą główną a aortą. Zostało pani trzy miesiące życia”.
Nie słucham tego, jestem nastawiona na walkę. Jeżdżę z mężem od ośrodka do ośrodka. Lekarz z Bydgoszczy mówi, że podejmie się operacji. Szczęśliwa wracam do swojego lekarza. Wzrusza ramionami. „Jeśli pani chce być kaleką do końca życia, pani wybór, ale może lepiej pożyć kilka miesięcy w lepszej formie”.
Ale ta operacja ratuje mi życie. Nie ma znaczenia, że budzę się z potwornym bólem, z poprzyczepianymi drenami, workami. Nie ma znaczenia, że w szpitalu słyszę, że mogę zostać nawet kilka miesięcy, bo tyle czasu zajmuje powrót do formy. Walczę każdego dnia. Dziś się wyprostuję, następnego dnia wstanę, kolejnego pójdę na wyprawę na korytarz. W tych wyprawach towarzyszy mi mąż: niesie za mną worki i dreny. Wspiera.
Tydzień później obwiązuje się pasem i jestem gotowa do wyjścia. Do domu wracamy ponad 200 kilometrów, śmieje się potem, że dzięki chorobie wiem, jak zły jest stan polskich dróg. Dosłownie czułam, jak mi wszystko w brzuchu skacze.
Po trzecie: nie trać czasu, szukaj dobrego ośrodka
Podczas choroby błądzę, nie mam wiedzy. Gubię się, jaka chemia jest dobra, który lekarz, ośrodek. Po którejś wznowie podają mi niewłaściwą chemię, potem kolejni lekarze będą się dziwić. „Ale dlaczego akurat ta chemia?”. Nie potrafię odpowiedzieć. Później się dowiem, że nie musimy godzić się na wszystko, mamy prawo szukać empatycznego lekarza, mamy prawo do informacji, do zmiany szpitala. Mamy prawo, bo walczymy o siebie.
2013 rok, na żebrach mam przesuwalną zmianę. „To tłuszczak, proszę przestać wszędzie widzieć raka” słyszę. Chodzę z tym kolejne trzy lata. W końcu idę wyciąć to na własną rękę. Okazuje się, że to przerzut.
Po czwarte: uwierz, wsparcie jest potrzebne
Już to wiem. Dlatego zakładam Stowarzyszenie Niebieski Motyl, chcę pomagać kobietom w sytuacji podobnej do mojej, chcę, żeby nie czuły się same, zagubione, bezradne. Jest nas więcej! Każde życie jest bezcenne.
Operacje, chemie, badania, walka o nierefundowane leki. Chore tuż po diagnozie są zagubione, dlatego wspólnie z pomagającymi mi dziewczynami stawiamy na współpracę ze specjalistami : onkologami, ginekologami, psychoonkologami, seksuologami, rehabilitantami etc.
Mamy swoją grupę na Facebooku „Motyle w brzuchu, coś dla ciała i ducha”, przeznaczoną przede wszystkim dla chorych kobiet, ale również osób wspierających. Dzięki temu nigdy nie jesteśmy same. Możemy liczyć na wsparcie, radę czy dobre słowo w każdym momencie.
Po piąte: nikt nie jest silny zawsze, chory też
Czasem czuję tak wielki ból, że nie jestem w stanie go znieść Mam paraliż nerwu, drętwienie w palcach, brak czucia. Muszę odstawić taxol, bo organizm się buntuję, nie śpię nocami, mam wrażenie, że ktoś rozrywa mi kości.
Przez dziesięć lat leczenia mam różne stany, nie wstydzę się tego, są częścią mojego życia. Chociaż kiedyś nie dawałam sobie prawda do słabości, wciąż jestem pracoholiczką, jeśli coś obiecuję, zrobię zawsze.
Wolę się skupiać na pracy niż na bólu. Pomaganiu a nie analizowaniu siebie.
Ale już nie przyklejam na siłę uśmiechu, nie zapewniam otaczających mi bliskich, że jest dobrze i jestem silna.
Najgorsza dla mnie jest utarta włosów, więcej tego nie przejdę. Po pierwszej chemii weszłam do wanny i nagle zorientowałam się, że pływam we własnych włosach. Dla mnie, symbolu kobiecości, siły.
Są rzeczy, na które nigdy nie będziemy przygotowane. Do których nigdy się nie przyzwyczaimy i nie zaakceptujemy.
Po szóste: nie czuj się winna
Że bliscy cierpią przez ciebie. Że nie jesteś taką matką jakbyś chciała, bo choroba jest waszą codziennością. Że bywają okresy, gdy znikasz w szpitalu i masz osobistą walkę, gdzie nie możesz wpuścić innych. Że nie zawsze masz siłę się bawić, zrobić lekcję, wyjść na spacer.
Moja córka kiedyś powiedziała: „Już dość o tym umieraniu”, miała wtedy kilka lat i nikt przy niej o umieraniu nie rozmawiał, ale dzieci czują więcej niż nam się wydaje.
Też nieraz walczę z poczuciem winy, córka jest poważniejsza niż rówieśnicy. Ktoś kiedyś jej powiedziałam: „A twoja mama umiera na raka”.
Piękna była jej odpowiedź: „Nie, ona nie umiera na raka. Ona ma nowotwór złośliwy jajnika i walczy z nim”.
Po siódme: nastaw się na zwroty akcji
Bo nowotwór jest jak jazda na rowerze z zawiązanymi oczami, nie wiesz, co cię czeka za chwilę. Jedna z lekarek powiedziała, że nie wie, co ma ze mną zrobić, bo nie jestem książkowym przypadkiem. Mnie to już nawet nie dziwi.
Po ósme: normalność nas ratuje
Ludzie się boją rozmawiać z nami o raku. O nie- raku też się boją rozmawiać, bo nie wiedzą, czy my tego chcemy. Tak, większość z nas tak. Ja chcę. U nas w domu choroba nie jest tematem numer jeden. Rozmawiam z mężem, co zjemy na obiad, jak spędzimy wieczór, w co zagramy. Żyjemy. I tej normalności się trzymam od dziesięciu lat. Dlatego wciąż jestem na etacie, a podczas bezsennych nocy pracuję. Piszę wnioski o dofinansowania, odpisuję pacjentkom, planuję warsztaty wyjazdowe.
Po dziewiąte: zajmij myśli
Normalnością, pomaganiem, życiem. Rak to nie wyrok. To coraz częściej przewlekła choroba. I my też walczymy o to, żeby nie był traktowany, jak wyrok. Przez diagnozę nie przestajesz być człowiekiem, kobietą, żoną, matką, sobą. Uczysz się doceniać chwile, ale wciąż masz marzenia, plany, które trzeba realizować.
Jeśli myśli będą tylko w chorobie- to ona cię pokona, ściągnie w dół.
Po dziesiąte: tak, boimy się śmierci, to nieuniknione
Strach bywa straszny i dławiący. Nie możesz oddychać. Żegnałam się już z mężem, rodzicami, planowałam ich życie beze mnie.
Im bardziej oswajam śmierć, tym bliżej życia jestem.
A potem wracam do siebie. Do pracy. I nie tracę nadziei. Jest tyle do zrobienia.
Parę tygodni temu powstał cudowny poradnik, oparty na historiach wyjątkowych kobiet – Motyli, które nie dają się diagnozie. Można go znaleźć pod linkiem :
