Nie lubimy rozmawiać o chorobach, zwłaszcza o nowotworach, jakby samo wypowiedzenie słowa RAK miało go na nas sprowadzić. Prawda jest jednak taka, że coraz więcej ludzi staje się pacjentami onkologicznymi – ale też coraz więcej, w momencie wykrycia nowotworu w odpowiednim czasie – zostaje wyleczonych.
Rak szyjki macicy to nowotwór, który nie musi odbierać życia. Wręcz przeciwnie – regularność badań wystarczy, by pozostać zdrową. „Kwiat Kobiecości” to Ogólnopolska Organizacja Idy Karpińskiej. Ida 11 lat temu odebrała wyniki cytologii, które wydawały się jej końcem życia.
Ewa Raczyńska: Od ponad 10 lat edukujesz kobiety mówiąc o tym, jak ważne jest badanie cytologiczne.
Ida Karpińska: Prowadzimy działania zakreślone na dużą skalę. Są to akcje edukacyjne wśród dojrzałych kobiet, np. pracujących w urzędach, też docieramy na uczelnie – zwłaszcza te o kierunkach zdrowotnych, na położnictwo, ginekologię , gdzie akurat kładziemy nacisk na psychologiczne podejście do chorujących kobiet. Ponadto od wielu lat działa nasz program „Młoda i zdrowa” skierowany do dziewczyn z gimnazjum i liceów. Podczas wizyt w szkole niezmiennie obserwuję jedną rzecz: nastolatki wiedzą dokładnie, jak dbać o swoje urodę zdrowie, ale kompletnie nie wiedzą, jak są zbudowane, gdzie mają jajniki, gdzie jest pochwa, macica. To są takie dziury, które trzeba uzupełnić, bo szkoła tego niestety nie robi…
Szkoła swoją drogą, ale czy z młodymi dziewczynami rozmawiają matki?
Różnie, co widać po naszych spotkaniach. Bardzo często bywa tak, że dziewczyny wracają do domu i zadają pytanie swoim matkom: „Mamo, kiedy ty robiłaś ostatnio cytologię?”.
Jakie jeszcze działania podejmujecie?
Oprócz tego, o czym już mówiłam, mamy dwie duże kampanie społeczne. Pierwsza, dotyczy profilaktyki raka szyjki macicy – „Piękna, bo Zdrowa” – właśnie zainaugurowałyśmy jej ósmą odsłonę. Podczas inauguracji, kobiety, w specjalnym cytobusie, wypożyczonym z Bydgoskiego Centrum Onkologii, mogły sobie zrobić bezpłatną cytologię. W ciągu dwóch dni, od rana do nocy, położne POLMEDU pobrały ponad 300 cytologii! Ponadto w ramach tej kampanii do końca czerwca rozdajemy 4 500 bezpłatnych cytologii, do których kupony będzie można znaleźć w aktualnych czasopismach dla kobiet: magazynie Naj, Tina, Oliwia, Kobieta i Życie, Świat Kobiety. Dodatkowo wraz z portalami poradnikzdrowie.pl, mjakmama.pl przeprowadzimy konkurs na kolejne 200 cytologii. Drugą, równie ważną kampanią, którą organizujemy kilka miesięcy później, jest Diagnostyka jajnika.
Póki żyję i mam siłę, będę robić wszystko, by kobiety miały możliwość bezpłatnej cytologii, bo być może to będzie ta jedyna ważna cytologia w ich życiu, która je uratuje.
Ty tę swoją najważniejszą cytologię zrobiłaś…
Zrobiłam 11 lat temu i mimo, że systematycznie się badałam i chodziłam do ginekologa, bo tak zostałam wychowana, to szczerze mówiąc mama o badaniach mi przypominała.
To właśnie ta jedna cytologia uratowała mi życie. Pamiętam ją doskonale, bo po raz pierwszy miałam robione badanie szczoteczką cytologiczną… okazało się, że mam nowotwór. Na początku w ogólenie uwierzyłam w to, co mówią lekarze.
Jak to?
Kiedy dowiadujesz się, że masz raka – chwytasz się wszystkiego, chociażby tego, że przecież każdy może się pomylić. Było we mnie niedowierzanie. Przecież ja mam 35 lat i gdzie – ja rak? Przecież zasuwam, pracuję. A pracowałam jako charakteryzator, wizażystka i stylistka , więc poruszałam w takim trochę innym, piękniejszym świecie, bez chorób i raków. Poza tym wydawało mi się, że jestem osobą, która dba o swoje zdrowie – robiłam badania, chodziłam do lekarza.
Nie przyjęłam tej diagnozy, myślałam, że lekarze się pomylili, że źle zostało przeprowadzone badanie, że w laboratorium nieświadomie zamienili próbki. Znalazłam ginekologa onkologa i poprosiłam go o pobranie jeszcze dwóch próbek, chociaż w międzyczasie moja pani ginekolog zrobiła mi biopsję i jej wynik potwierdził, że mam nowotwór.
Ale ja dalej nie wierzyłam, tak silne miałam wyparcie. Zrobiłam kolejne dwie biopsje, jedna została przebadana na onkologii, a druga poleciała do Szwecji – chciałam sprawdzić diagnozę w niezależnych źródłach. Po dwóch tygodniach przyszły dwa wyniki – właściwie w tym samym czasie, diagnoza oczywiście była taka sama… Siedziałam na łóżku i wyłam, bo wtedy nowotwór kojarzył mi się ze śmiercią.
Stawia się znak równości między śmiercią a nowotworem.
Tak, właśnie to są stereotypy, w które nadal wierzymy, a które robią dużą krzywdę. Ja sama na początku leżałam w łóżku, nie byłam w stanie się podnieść, bo człowiek nie wie, co ma ze sobą zrobić, nie wie, jak ma żyć, co się wydarzy.
To co takiego się wydarzyło, że zmieniłaś podejście?
Do dzisiaj nie umiem tego wytłumaczyć, ale ja się chyba wściekłam, że nie mam kontroli nad tą całą sytuacja. Byłam zła i postanowiłam, że muszę wziąć się z tym wszystkim za bary i zaczęłam walczyć. Przeszłam operację 12-tego lutego, która była długa, skomplikowana, wielogodzinna, bo okazało się, że nowotwór dał już przeżuty. To wtedy okazało się, że nie będę mogła zostać mamą. To dla mnie wewnętrznie była bardzo trudna walka….
Nie masz dzieci?
Nie, nie zdążyłam przed rakiem. Moja mama mnie tu bardzo wsparła, odegrała ważna rolę w moim życiu i myślę, że powiedziała najważniejsze i najcudowniejsze słowa, jakie może w życiu powiedzieć jedna kobieta drugiej kobiecie, ale również matka-córce. Ona wtedy rzuciła pracę w Trójmieście, bo szef nie chciał jej dać urlopu, żeby mogła przy mnie być, siedziała przy mnie i mówiła: „Wiesz co córciu, być może to wszystko, co teraz się dzieje w twoim życiu, jest po coś. Być może ktoś, gdzieś porzucił dziecko, żebyś ty je odnalazła, bo ono potrzebuje tej twojej miłości”.
Faktycznie tak było? Adoptowałaś dziecko?
Niestety, z adopcją mi się nie udało, bo w Polsce bywa to dość skomplikowane. Najpierw odrzucono nasz wniosek ze względu na moją chorobę nowotworową, trzeba było odczekać jakiś czas. Mąż, który był wiele lat starszy też był przeciwwskazaniem. A teraz jesteśmy już po rozwodzie i wiadomo, że samotnej kobiecie jeszcze trudniej o zgodę na adopcję dziecka. Chyba Organizacja przejęła tutaj moją energię… To takie moje dziecko.
Kiedy pomyślałaś o założeniu organizacji?
To też nie zadziało się z dnia na dzień. Po operacji szybko zaczęłam wracać do życia, do normy. Miałam wszystkich przy sobie – moją mamę, moją siostrę, męża, który wiele ze mną przeszedł i wspierał mnie bardzo jak chorowałam i choć jestem po rozwodzie, to życzę wszystkim kobietom, by miały takie wsparcie partnera, jak ja miałam
Potem nastąpił trudniejszy etap leczenia, z tego co pamiętam i z tego, jak się czułam – to była chemioterapia i naświetlenia. Dzień w dzień przez siedem tygodni oddział chemioterapii dziennej – chemia, naświetlania, chemia naświetlenia, wolna jedynie sobota i niedziela. I kiedyś, jak siedziałam tam ze słuchawkami, książkami, żeby odciąć się od tego wszystkiego co wokół, poczułam, że wcale nie jest mi tak dobrze, że czuję się bardzo samotna Odłożyłam książki, wyciągnęłam słuchawki i zaczęłam rozmawiać z pacjentami. Wtedy uświadomiłam sobie, że bardzo wiele kobiet choruje na raka szyjki macicy i to choruje bez względu na wiek, niestety. Wróciłam do domu i zaczęłam szukać informacji na temat organizacji, które wspierają kobiety chorujące na raka szyjki macicy. Jedyne co udało mi się odnaleźć to grupy wsparcia dla kobiet z rakiem piersi… Pamiętam, że trochę im wtedy pozazdrościłam…
Kiedy skończyłam leczenie, stanęłam na nogi, pojechałam w moją wymarzoną podróż – sama na miesiąc z plecakiem do Indii. To, co tam przeżyłam i z czym wróciłam to w ogóle osobna historia, ale kiedy przyjechałam z powrotem, już wiedziałam, co chcę w swoim życiu robić.
Jak długo odkładałaś tę podróż?
Całe życie – bo zawsze znalazł się pretekst, żeby nie jechać – chociażby praca, na której się wcześniej bardzo koncentrowałam. Mam to szczęście, że jak bardzo czegoś chcę, to na mojej drodze pojawiają się odpowiedni ludzie. „Kwiat Kobiecości” zaczął kwitnąć we mnie podczas chemioterapii, a kiedy wróciłam z Indii, wykorzystałam swoje kontakty zawodowe. Znałam dużo fajnych dziennikarek piszących w pismach kobiecych czy zdrowotnych. Zrobiłam spotkanie przy kawie i spytałam je, dlaczego tak mało się mówi i pisze o raku szyjki macicy. Dlaczego tak dużo i fajnie pisze się o raku piersi, a my kobiety od pasa w dół jesteśmy przezroczyste?
Spytały, jak o tym pisać?
Właśnie, mówiły, że to trudny temat i bardzo niemedialny, że ciężko go ugryźć. Zaproponowałam, że dam im coś, co wzbudzi emocje, co da bodziec do zajęcia się tym tematem.
I co zaproponowałaś?
Dałam im swoją historię. Mówiłam o wszystkich trudnych, bolesnych emocjach, ale też o wesołych, które dodają innym optymizmu i wiary, że rak to nie wyrok. Miałam jeden warunek, by pod artykułem podać mój prywatny, numer telefonu dla innych kobiet.
Szczerze, to nie liczyłam, że kobiety będą dzwonić, bo myślałam, że my nie chcemy rozmawiać o raku szyjki macicy. A tymczasem od pierwszego artykułu mój telefon zaczął dzwonić 24 godziny na dobę. Trochę mnie to na początku przeraziło, bo to nie były rozmowy typu: „hej fajną bluzkę sobie kupiłam”. Odbierałam telefon, a z drugiej strony był jeden wielki płacz i rozpacz, a kobiety były w stanie ledwo z siebie wydukać: „Pani Ido dowiedziałam się, że mam raka szyjki macicy”.
Mi leciały łzy jak grochy, ale każdej z nich opowiadałam, jakie etapy będzie przechodzić. Kiedy ja usłyszałam diagnozę, gdy trafiłam na chemioterapię, nie wiedziałam, co mnie czeka. Tu mogłam im pomóc – opowiadając swoją historię oswajałam je z tym, co je czeka, mówiłam, co się wydarzy.
I od tego zaczął się budować „Kwiat kobiecości”, bo te kobiety, które wyzdrowiały, zaczęły otwierać oddziały, koordynować nasze działania. Która ile miała czasu i chęci angażowała się, a ja to wszystko brałam docierając jak najdalej i jak najszerzej.
Jak dziś wygląda „Kwiat kobiecości”?
Po ponad 10 latach mamy centralę w Warszawie i 16 oddziałów na terenie całej Polski. Robimy akcję „Święty Mikołaj”, kiedy to około stu wolontariuszek przed Świętami rusza na oddziały ginekologii onkologicznej i przytula wszystkie kobiety, które się tam znajdują. Firmy kosmetyczne nas kochają, wiec zarzucają nas kosmetykami, które rozsyłamy do naszych oddziałów. Mamy też gabinety „Pod kwiatkiem”. To są gabinety ginekologiczne, które spełniają naszych 10 standardowych punktów. Czyli w takim gabinecie przeprowadzony zostaje wywiad z pacjentką, raz do roku zostaje pobrana cytologia specjalną szczoteczką cytologiczną, odbywa się badanie narządów płciowych za pomocą jednorazowego wziernika, regularnie wykonywane jest USG dopochwowe. To kilka z warunków.
Od czasu do czasu wysyłamy cichą pacjentkę, by sprawdzić, czy w takim gabinecie standardy są spełniane. Zależy mi, by kobiety otrzymywały dobrą jakość badań, żeby czuły się komfortowo w takim gabinecie, to jest delikatne i bardzo intymne badanie.
Ale my zawsze znajdziemy jakiś pretekst, żeby nie iść do ginekologa.
Zgadza się i to czasami są naprawdę zaskakujące tłumaczenia. Zadałyśmy kobietom pytanie, co powoduje, że nie chcą iść do ginekologa. I okazuje się, że najczęściej są to bardzo prozaiczne sytuacje, np., że mają niezrobione stopy – jest rozwiązanie – jednorazowe kapcie na nogi. Dla wielu kobiet problem stanowiło przejście z gołą pupą na fotel – do gabinetów przez nas rekomendowanych wprowadziłyśmy papierowe opaski na biodra. Niby nic, a jednak komfort badania jest zupełnie inny.
Nadal widzisz potrzebę mówienia głośno o raku szyjki macicy, o cytologii?
Oczywiście, bo wiem, że trafiamy do kobiet. Kiedyś po spotkaniu edukacyjnym rozdaliśmy dwustu uczestniczkom bezpłatne badanie cytologiczne, żeby sprawdzić, czy nasze działania odnoszą zamierzony skutek. Jak myślisz, ile z nich poszło zrobić badanie?
Jeśli 50% kobiet, to super.
A poszło 80 procent! To pokazuje, jak bardzo udaje się nam do tych kobiet trafić. Co ważne, nie jesteśmy organizacją straszącą. Nie mówimy: „ty i ty umrzesz na raka”. Nie, my mówimy „zadbaj o siebie, bo jesteś po prostu tego warta i pamiętaj, że choć na zewnątrz wszystko wygląda ok, to w środku może być różnie”.
Tylko mam wrażenie, że my odwlekając badanie, nie chcemy wywoływać wilka z lasu.
Ale jeśli nie będziemy robić tych badań i nie wywołamy wilka z lasu w odpowiednim momencie, to już go nie wyleczymy. A jeśli już go wywołamy i okaże się, że coś się dzieje, to w dobie postępu medycyny potrafimy już dobrze leczyć te nowotwory. A rak szyjki macicy jest wyjątkowy, bo jeśli wykryjemy go w stanie nieinwazyjnym jest w 100% wyleczalny. Popatrz na mnie, minęło 11 lat i żyję, jestem po raku szyjki macicy, mimo że bardziej zaawansowanym. Ale udało się. I jasne, że to nie była łatwa walka, nie wzięłam pigułki i już było po wszystkim. Ale wyszłam z tego wszystkiego, jestem dowodem na to – ja i wiele innych kobiet, że warto chodzić do ginekologa, warto się badać, bo nawet jeżeli się okaże, że jesteś chora możesz podjąć leczenie i wyzdrowieć.
Po ostatnim spotkaniu z NFZ dowiedziałam się jednej rzeczy, o której nie miałam pojęcia. Otóż nam kobietom w ramach zwykłej wizyty ginekologicznej przysługuje jedna bezpłatna cytologia. Zdziwiona spytałam, czy te cytologie są wykorzystywane? Okazuje się, że nie bo kobiety o nich nie wiedzą. Więc to jest informacja dla kobiet: drogie panie, w ramach NFZ proście swojego ginekologa, żeby wam zrobił cytologię, bo się wam należy. To jest nasza kasa, nasze składki, my za to płacimy. To jest nasze zdrowie i nasze życie.
