„Czekałam na ten okres, jak na największe zło”, „chciałam, żeby mi to zabrano”, „stres”, „wstyd”, „nie wiedziałam, czego się spodziewać” – to wspomnienia Polek o pierwszej miesiączce. Te doświadczenia nas łączą, niewiele z nas miało wsparcie bliskich, wiele zmagało się z bardzo obfitym krwawieniem, choć to przecież podobno coś zupełnie naturalnego. Jako dorosłe osoby mówimy z kolei: „pogodziłam się z tym”, „kobiety z wiekiem stają się twarde, nie przywiązują wagi do tych spraw”. Zapytałyśmy Polki o ich doświadczenia. Zobaczcie, co mówią, jakie emocje im towarzyszą i dlaczego nie wolno nam myśleć „że taka nasza uroda”…
A jeśli do tych trudnych, zwłaszcza dla młodziutkiej dziewczyny, emocji dodać fizyczny ból i bardzo obfite krwawienie? Znów pojawia się złość, poczucie niesprawiedliwości i nieodłączny towarzysz kobiet cierpiących na krwotoczne miesiączki – wstyd. „Pamiętam te przewiązane swetry wokół bioder”, „przemoczone spodnie, plamy” – to codzienność w przypadku bardzo obfitych miesiączek,
„Moja miesiączka trwa nawet do dwóch tygodni, bywa, że jest to miesiąc”, „mam długie krwotoki z nosa i dziąseł”, „tendencje do siniaków” – tak kobiety opisują swoją codzienność. Nie wiedzą o istnieniu choroby von Willebranda, czyli schorzeniu związanym z zaburzeniem krzepliwości krwi. 9/10 chorych nie została zdiagnozowana.
„Jesteś kobietą, musi lecieć”, „prawdziwa kobieta ma obfity okres”, „jak dobrze krwawisz, to znaczy, że żyjesz”… Niemal każda kobieta słyszy takie stereotypy każdego miesiąca. Przyzwyczaiłyśmy się do tego, że tak musi być. Przyzwyczaiłyśmy się do faktu, że podczas miesiączkowania czujemy się źle. Przyzwyczaiłyśmy się do tego, że jesteśmy w tym same, mamy gorsze dni, jesteśmy gorsze…
Ta kampania ma pomóc zrozumieć kobietom znacznie szerszy kontekst ich kobiecości, a szczególnie – ich obfitych menstruacji. Ma pomóc zrozumieć i dać szansę na spokojniejszą codzienność, bo taką daje wykluczenie, bądź potwierdzenie choroby von Willebranda.
Choroba von Willebranda
Choroba von Willebranda jest jedną z najczęściej występujących wrodzonych skaz krwotocznych. To zaburzenie krzepnięcia krwi charakteryzujące się skłonnością do wydłużonych lub nadmiernych krwawień. Czym objawia się choroba von Willebranda, jakie są jej przyczyny i co warto o niej wiedzieć?
Krzepnięcie krwi to złożony proces, w którym udział biorą:
- płytki krwi,
- czynniki krzepnięcia,
- ściana naczyń krwionośnych.
Jeśli choć jeden z powyższych elementów zostanie zaburzony, może dojść do nadmiernego krwawienia po zabiegach operacyjnych lub urazach, pojawiania się wybroczyn skórnych i krwiaków, a u kobiet do przedłużonych i nadmiernie obfitych miesiączek. Choroba von Willebranda jest wynikiem niedoboru lub nieprawidłowej funkcji czynnika krzepnięcia krwi zwanego czynnikiem von Willebranda, co skutkuje upośledzeniem procesu krzepnięcia krwi i skłonnością do krwawień. Dziedziczy się w sposób autosomalny, co oznacza, że dotyczy zarówno kobiet jak i mężczyzn.
- POLECAMY RÓWNIEŻ: Po co kobiecie hematolog?
Pierwszym etapem diagnostyki choroby von Willebranda jest zebranie szczegółowego wywiadu dotyczącego skłonności do nadmiernych krwawień. Ponieważ jest to choroba wrodzona istotne jest również uzyskanie informacji dotyczących krwawień u członków rodziny. Następnie wykonywane są badania podstawowe i w razie istotnego podejrzenia choroby, badania specjalistyczne układu krzepnięcia. Ponieważ aktywność czynnika von Willebranda zmienia się pod wpływem różnych czynników (np. stres, stan zapalny) w niektórych przypadkach konieczne jest kilkukrotne powtarzanie badań krwi. Ostateczne rozpoznanie typu/podtypu choroby ustala specjalista hematolog.
- ZOBACZ TEŻ: Małgorzata Ohme: czekałam na ten okres, jak na największe zło! Kampania #niemocobfitości
Jak dotąd wyleczenie choroby von Willebranda nie jest możliwe. Stosowana terapia polega na uzupełnianiu niedoboru czynników krzepnięcia i ma na celu profilaktykę i leczenie krwawień. W leczeniu choroby wykorzystywane są koncentraty osoczopochodne czynnika von Willebranda, a w typie 1 choroby podawana jest często desmopresyna, która uwalnia zmagazynowany w śródbłonku czynnik von Willebranda i czynnik VIII. Wszystkie koncentraty czynników krzepnięcia podawane są w postaci dożylnej, zaś desmopresyna w postaci dożylnej lub iniekcji podskórnej (obecnie wstrzymano na świecie produkcję donosowej formy desmopresyny) Osoba z rozpoznaniem choroby von Willebranda musi w przypadku wystąpienia krwawienia jak najszybciej otrzymać dożylnie koncentrat czynnika krzepnięcia lub desmopresynę. Opóźnienie w podaniu koncentratu może stanowić zagrożenie dla zdrowia, a czasem i życia chorego. Dawka i częstotliwość podawania leku zależą od stopnia nasilenia krwawienia. Podanie koncentratu czynników krzepnięcia jest niezbędne również przed i po każdym zabiegu operacyjnym (aż do czasu zagojenia rany) – dawka jest ustalana indywidualnie dla każdego pacjenta. U części chorych stosuje się regularne dożylne wstrzyknięcia koncentratu czynników krzepnięcia co kilka dni, aby zapobiec nawracającym krwawieniom.
Oprócz uzupełniania niedoboru czynników krzepnięcia ważną rolę w leczeniu choroby von Willebranda odgrywa leczenie wspomagające: kwas traneksamowy, leki działające miejscowo (np. kleje fibrynowe), leczenie niedokrwistości z niedoboru żelaza. U kobiet z krwotocznymi miesiączkami w wielu przypadkach poprawę przynosi stosowanie różnych form leczenia hormonalnego, dlatego niezbędna jest współpraca hematologa i ginekologa.
