Ile będę żyć? To dla wielu pacjentów oczywiste pytanie po diagnozie nowotworowej. Lekarze jednak zwracają uwagę, że nikt odpowiedzi na to pytanie nie zna, także jeśli chodzi o ludzi zdrowych. Podkreślają, że w związku z tym istotniejsze wydaje się inne pytanie: jakie będzie moje życie? O tym właśnie traktuje książka z zapisem rozmów z kobietami, które zachorowały na raka jajnika.
Jej tytuł to: „Jak motyl. Odczarować mity”, a jej bohaterki to siedem kobiet, które zachorowały na raka jajnika. Nie bez powodu ten nowotwór postrzegany jest jako cichy i podstępny zabójca: brak wczesnych objawów i skutecznej profilaktyki sprawiają, że większość pacjentek trafia do lekarza w stadium zaawansowanym z rozsiewem na inne narządy, a wtedy szanse na odzyskanie zdrowia zdecydowanie maleją.
Pacjentki nie są jednak bez szans: w ostatnich latach doszło do przełomu w leczeniu tego nowotworu.
Kobiety, które podzieliły się swoimi historiami wskazują, że dobra opieka medyczna to nie wszystko.
Sposoby na życie z rakiem
Tytuł nawiązuje do motyli. Dlaczego?
„Motyl to piękny delikatny owad, który przypomina o kruchości życia, ale zarazem jest symbolem siły i waleczności” – tłumaczy jedna z bohaterek i zaznacza, że one właśnie takie są.
„Podniosły się po pierwszy załamaniu. Starają się normalnie żyć. Kochać. Mieć marzenia i nie odkładać ich realizacji. Zarażają radością z przeżywania każdego dnia” – pisze we wstępie do książki jedna z jej współautorek Katarzyna Pinkosz.
Zdaniem lekarzy nastawienie do swojej choroby jest istotne w procesie leczenia.
„Z moich obserwacji jasno wynika, że kobiety, które chorują na raka jajnika, ale mimo wszystko doceniają drobne radości, lepiej radzą sobie z chorobą. Pacjentki często pytają mnie: Jak długo będę żyła? Odpowiadam wtedy: Tego nie wie nikt, natomiast to, jak będzie pani żyła, zależy od pani. Nie chodzi o to, jak długie będzie to życie, tylko czy będzie fajne” – opowiada prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.
Potwierdza to pani Krystyna Dopierała. „Mam świadomość, że wszystkie moje niepowodzenia zaczynają się w głowie. Jak tylko przychodzą złe myśli, to już czai się gorsze samopoczucie, zaczyna bardziej boleć” – opowiada.
Barbarę Górską, prezeskę Stowarzyszenia Niebieski Motyl choroba nauczyła, że nie warto odkładać planów i marzeń na później.
„Starałam się, żeby nigdy nie było po mnie widać choroby. Wkładam w to dużo wysiłku, dbam o siebie, o wygląd. Zawsze starałam się być pomalowana, nawet gdy miałam przy sobie worki na wypadek wymiotów. Chciałam się czuć kobieco, robiłam wszystko, żeby choroba mi tego nie zabrała” – dodaje.
Usłyszała kilka razy, że wygląda za dobrze jak na tę chorobę, że się uśmiecha, że się maluje. Nie pasuje do stereotypów.
Dla niektórych diagnoza onkologiczna to moment, w który zbliżają się do Boga.
„Przed pierwszą operacją byłam przerażona i wściekła: dlaczego ja? Przecież jestem silna, żyję godnie, mam dzieci, męża, rodzina mnie potrzebuje. Czemu ja. Bałam się. Potem odnalazłam Boga i on jest ze mną cały czas, codziennie mnie uzdrawia. Kiedy się budzę mam siłę żeby żyć dalej” – opowiada Katarzyna.
Są pacjentki, które pomimo swojej choroby znajdują w sobie tyle siłę, by pomagać innym chorym. Twierdzą, że bynajmniej nie jest to pomoc bezinteresowna, bo pomaga także „ratownikowi”.
Wspólnota w chorobie
Chore na raka jajnika kilka lat temu założyły Stowarzyszenie Niebieski Motyl.
„Od dawna myślałyśmy z bliskimi dziewczynami zmagającymi się z tą chorobą o tym żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń pomóc im przejść przez to wszystko, pomóc stawić czoła chorobie od momentu postawienia diagnozy, w czasie leczenia i po jej zakończeniu. Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę” – mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia.
Stowarzyszenie ma obecnie pod opieką 600 podopiecznych całej Polski. Jego partnerem jest Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej. Działa w całej Polsce, organizując warsztaty stacjonarne ze specjalistami pod tytułem „Motyle w brzuchu. Coś dla ciała i dla ducha”. Podejmuje akcje na oddziałach onkologicznych, prowadzi zajęcia z kosmetyczkami, wizażystkami, naukę wiązania turbanów.
Choć pandemia ograniczyła aktywność Stowarzyszenia, jego działaczki starają się, żeby nie zagarnęła toczącego się życia. Wiedzą, że choroba nie poczeka i dlatego ważne jest, żeby leczenia nie odwlekać.
„Wbrew pozorom ciężkim momentem dla każdej dziewczyny jest zakończenie leczenia. Nagle zostajesz sama i nie wiesz, co dalej. Dopóki figurujesz w systemie, cały czas jesteś monitorowana, badana. Daje to swego rodzaju poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad chorobą. Potem leczenie się kończy wyniki są dobre, ale pojawia się lęk, że już za chwilę znowu coś się rozwinie. Trzeba sobie poradzić ze strachem” – mówi prezeska Stowarzyszenia.
Beata podkreśla: „Nieważne, co będzie jutro. Zjadłam dobry obiad, byłam na spacerze, pogłaskałam psa i kota. Najważniejsze jest to, co teraz. A teraz ja ciągle żyję. Ciągle tu jestem”.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Tekst powstał na podstawie debaty prasowej: „Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe. Siła ŻYCIA!”, która odbyła się 8.06.2021r.
Tekst zawiera ponadto fragmenty książki ”Jak motyl. Odczarować mity” . Praca zbiorowa, wydawnictwo GSK Commercial sp. z o.o.2021r.
