26 marca obchodzimy Lawendowy Dzień, czyli Międzynarodowy Dzień Epilepsji – najczęstszej choroby układu nerwowego u dzieci. U około 75% pacjentów choroba ujawnia się przed 19. rokiem życia, przy czym największą zapadalność obserwuje się już w okresie niemowlęcym[1]. U prawie co trzeciego chorego[2], mimo stosowanych leków, nie dochodzi do poprawy stanu zdrowia, napady utrzymują się, a jakość życia dzieci się pogarsza. Szansę na normalne życie dla tych osób daje dieta ketogenna.
– Od ponad 100 lat podstawę leczenia padaczki stanowi stosowanie farmakoterapii Niestety, mimo znacznego postępu w medycynie i pojawienia się wielu nowych leków przeciwpadaczkowych, u 20-30 proc. chorych nadal nie udaje się nam opanować napadów padaczkowych w ten sposób – przypomina dr Magdalena Dudzińska. W takich sytuacjach mamy do czynienia z padaczką lekooporną. U dziecka, u którego dotychczas prawidłowo stosowano 2-3 leki przeciwpadaczkowe bez zadowalającego efektu, należy rozważyć stosowanie diety ketogennej – tłumaczy dr n. med. Magdalena Dudzińska, neurolog dziecięcy.
Dieta ketogenna jest dietą o wysokiej zawartości tłuszczu, niskiej zawartości węglowodanów
i odpowiedniej dla wieku ilości białka oraz kalorii w spożywanych posiłkach. Gdy dziecko jest na tradycyjnej diecie, jego organizm zużywa glukozę (węglowodan), jako podstawowe źródło energii. Dieta ketogenna, poprzez dostarczenie dużej ilości tłuszczu, a znikomej ilości węglowodanów, imituje stan organizmu w czasie głodzenia. W organizmie zachodzą wtedy zmiany metaboliczne, które sprawiają, że po wykorzystaniu własnych rezerw glukozy (co następuje w ciągu 12-24 godzin od zaprzestania karmienia), sięga on po zapasy tłuszczów, traktując je jako źródło energii. Wskutek przemian chemicznych powstają kwasy tłuszczowe i ciała ketonowe: aceton, acetooctan i kwas β- hydroksymasłowy, które dobrze przenikają do ośrodkowego układu nerwowego i tam zastępują glukozę w przemianach metabolicznych m.in. związanych z produkcją energii w komórkach nerwowych. Na drodze wielu złożonych mechanizmów prowadzi to ostatecznie do zahamowania wyładowań padaczkowych w mózgu i zmniejszenia liczby, a nawet całkowitego ustąpienia napadów padaczkowych, a także ewidentnej poprawy jakości funkcjonowania.
– Dieta ketogenna jest uznaną na całym świecie niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Jej skuteczność jest bardzo wysoka – u około 60% leczonych nią dzieci z padaczką lekooporną obserwuje się zmniejszenie liczby napadów o ponad połowę, u ok. 30 % ich redukcję powyżej 90%, a u 20-10% całkowite ich ustąpienie. U około 80% dzieci, niezależnie od stopnia redukcji napadów, zauważa się poprawę funkcjonowania, a u ok. 30% jest możliwe odstawienie leków przeciwpadaczkowych. Dieta ketogenna nie jest sposobem odżywiania, lecz uznaną metodą leczenia padaczki, która musi być stosowana pod ścisłym nadzorem lekarza neurologa i doświadczonego dietetyka, nigdy „na własną rękę”. Skład diety musi być precyzyjnie wyliczony indywidualnie dla każdego dziecka w zależności od wieku, masy ciała, aktywności, oraz rodzaju schorzenia. Dietę ketogenną, szczególnie u małych pacjentów (do 3 r.ż), dzieci ze znacznymi zaburzeniami neurorozwojowymi oraz odżywianymi przez PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia) można prowadzić także w oparciu o żywność specjalnego przeznaczenia medycznego – dodaje dr Dudzińska.
Dieta ketogenna jest uboga w produkty zbożowe, ogranicza znacznie spożycie owoców i warzyw, a także produktów nabiałowych, co może prowadzić do różnych niedoborów w organizmie dziecka. Dlatego konieczne jest stosowanie suplementacji minerałów oraz witamin, czasem też innych środków, które zaleca i przepisuje lekarz prowadzący leczenie. Na początku stosowanie diety ketogennej może się wydawać trudne – aby była skuteczna, należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i dietetyka. Ustalone w diecie proporcje tłuszczów do węglowodanów i białek łącznie, muszą być zachowane w każdym daniu, a posiłki, tak jak leki przeciwpadaczkowe, rozłożone równomiernie w ciągu dnia. W miarę nabywania doświadczenia i zrozumienia zasad diety ketogennej przez opiekunów, staje się to coraz łatwiejsze. Doświadczenia rodziców stosujących u swoich pociech tę metodę leczenia udowadniają, że warto próbować.
– U Oliwki rozpoznano padaczkę w wieku 2 lat. Mimo wprowadzenia i wypróbowania wielu leków napady nie ustępowały. Przez 4 lata żadne leczenie farmakologiczne nie przynosiło efektów. Nie widzieliśmy żadnych postępów. W czerwcu 2017 roku, mimo obaw, po konsultacji z lekarzem neurologiem postanowiliśmy spróbować terapii dietą ketogenną i po pewnym czasie jej stosowania nastąpił prawdziwy przełom. Stan zdrowia i samopoczucie Oliwki znacznie się poprawiły, napady praktycznie ustąpiły. Wcześniej, podczas leczenia farmakologicznego, każdy bodziec wywoływał napad. Przed rozpoczęciem diety dziecko miało problemy z wejściem po schodach, nie umiało z nich schodzić. Córka doświadczała problemów z przyjmowaniem posiłków. Rozwój psychoruchowy stał w miejscu, a leki zamiast redukcji liczby napadów, utrudniały Oliwce prawidłowy rozwój. Wprowadzanie diety ketogennej zaczynaliśmy przy pomocy żywienia medycznego. Było to dla nas duże ułatwienie podczas przygotowywania posiłków, gdyż wiedzieliśmy, jak ważne jest rygorystyczne przestrzeganie jadłospisu ułożonego przez lekarza. Dzięki diecie ketogennej Oliwka dzisiaj mówi, czyta, liczy, pisze, mogła pójść do normalnej szkoły. Świetnie sobie radzi. W zeszłe wakacje nauczyła się jeździć samodzielnie na rowerze. Nasza historia jest dowodem na to, że jeżeli leczenie farmakologiczne nie przynosi efektów, to warto próbować – mówi Pani Monika, mama 10-cio letniej Oliwki.
Warto próbować – historia 11-letniego Stasia
U Stasia padaczka ujawniła się w 4. roku życia. Początkowo rozwijał się prawidłowo, nie było żadnych problemów. Kiedy Staś skończył 4 latka rozpoczęły się napady atoniczne, które pojawiały się w seriach. Po uzyskaniu diagnozy, podczas konsultacji z lekarzem, zostały włączone leki. Staś brał bardzo dużo różnych lekarstw. Testowaliśmy chyba 7 różnych konfiguracji. Nie było reakcji, zwiększała się częstotliwość i liczba napadów. Doszliśmy do etapu sterydów, które są stosowane w trudniejszych przypadkach padaczki. Na 2 miesiące sytuacja się ustabilizowała, jednak potem było jeszcze gorzej. Napady pojawiały się praktycznie cały czas. Staś, z chłopca, który funkcjonował jak zwykły 4-latek, zmienił się w dziecko, które nie potrafi mówić i ma problemy z poruszaniem się, przewraca się. Mimo licznych obaw, po wielu rozmowach z lekarzami zdecydowaliśmy, że spróbujemy zastosować dietę ketogenną. Jej rozpoczęcie musiało być poprzedzone licznymi badaniami, aby była ona bezpieczna dla naszego dziecka i nie wywołała niepożądanych skutków ubocznych. Od lekarza prowadzącego dostaliśmy szczegółowy jadłospis, który był indywidualnie dostosowany do wieku i stanu zdrowia Stasia. Stan zdrowia i samopoczucia synka był też regularnie monitorowany. Przed przejściem na dietę Staś miał ok 80 napadów dziennie. Pierwszego dnia diety, podczas głodówki, wystąpiło ich 30. Następnego dnia, kiedy był wprowadzany pierwszy posiłek, do południa było ich 15, a od południa Staś już był w stanie ketozy i napady ustały. Od 2016 roku Staszek nie ma napadów. Jego sytuacja od przejścia na dietę bardzo się poprawiła. Było to stopniowe, bo jesteśmy na diecie już kilka lat, i nie było tak, że za pstryknięciem palca wszystko się zmieniło – dieta wymagała zarówno od nas, jak i od Stasia sumienności i samozaparcia, ale wysiłek był wart efektów. Napady ustały, a stan Stasia stopniowo się wyrównywał.
Staś ma obecnie ma 11,5 roku, chodzi do 3 klasy podstawówki. Bardzo dobrze funkcjonuje. Oczywiście wymaga większej opieki niż zdrowe dzieci, ale jest o niebo lepiej niż wcześniej. Dlatego uważam, że w przypadku zdiagnozowania u dziecka padaczki lekoopornej warto skonsultować z lekarzem zastosowanie diety ketogennej. To, jak szybko pojawią się efekty diety i jak dobre będą jest indywidualną kwestią dla każdego pacjenta, ale dopóki się nie spróbuje, dopóki się nie zawalczy, to nic nie wiadomo. Nie warto bać się na wstępie – opowiada Pani Sylwia, mama 11. letniego Stasia.
O Fundacji Nutricia:
Misją Fundacji Nutricia jest edukacja o roli żywienia na różnych etapach życia człowieka. Wspieramy dzieci i rodziców, pacjentów oraz ich bliskich, jak również przedstawicieli środowiska medycznego, instytucji publicznych i organizacji pozarządowych, realizując działania edukacyjne na temat roli żywienia oraz finansując badania naukowe. Za pomocą naszych działań dążymy do: edukowania przyszłych pokoleń o kluczowej roli odpowiedniego żywienia w czasie 1000 pierwszych dni, ograniczenia skali problemu niedożywienia w chorobie oraz budowania nawyków umożliwiających zdrowe starzenie się.
Więcej na: www.fundacjanutricia.pl oraz www.facebook.com/FundacjaNutricia
[1] https://dieta-ketogenna.pl/blog/rola-diety-ketogennej-w-leczeniu-padaczki-lekoopornej
[2] Dudzińska M.: Dieta ketogenna- kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe. PZWL.2015
