Nie pamiętam tych sześciu godzin. Czarna dziura. Podobno pani doktor wyprowadziła mnie z gabinetu, ale co się ze mną działo? Nie mam pojęcia.
A zaczęło się od zapalenia zatok – tak mówił lekarz. Majówka, jakaś infekcja, to było całkiem możliwe. Antybiotyk, który jednak tym razem nie pomógł. Po trzech dniach zaczęła się biegunka, wymioty, kazano odstawić leki. Rok temu, 7-ego maja, mój wtedy 8-letni synek wstał rano z wzdętym brzuszkiem, a ja po prawej stronie pod ręką wyczułam u niego guz…
Byłam przerażona. Na SOR-ze pediatra stwierdził, cytuję: „Czegoś się nażarł i ma wzdęcia”. Ale ja nie jestem grzeczną dziewczynką, więc zaczęłam kląć, zażądałam konsultacji chirurgicznej i USG. Usłyszeliśmy, że to pewnie zapalenie wyrostka albo coś innego. Dostałam szału, bo kto ma wiedzieć, co jest mojemu dziecku, jeśli nie lekarz! Zażądałam skierowania do szpitala, gdzieś intuicyjnie byłam pewna, że to nie jest „nic takiego”, co lekami czy rutynowym zabiegiem da się zaleczyć.
W szpitalu przeprowadzono wszystkie badania i po chwili sztab hematologów stał wokół nas. Wtedy po raz pierwszy Kamilek trafił na stół, lekarz pobrali wycinki guza i poinformowali nas o trzech tygodniach oczekiwania na wynik histopatologiczny. TRZY TYGODNIE! Stanęliśmy na głowie, wydzwoniliśmy, gdzie tylko było można i po trzech dniach usłyszałam to, co potwierdziły słowa radiolog sprzed kilku dni – mój syn ma raka – chłoniaka i to bardzo zaawansowanego.
To, co tkwi mi mocno w pamięci, to traumatyczne wejście na oddział hematologii, gdzie patrzą na ciebie jak na ufoludka i te uśmiechające się do ciebie matki, gdy ty sobie myślisz: „Ku*wa, z czego ty się cieszysz, masz dziecko chore na raka!”. Ale to z czasem przychodzi, po trzech miesiącach, jak już tak naprawdę się wypłaczesz, to jesteś w stanie się uśmiechnąć i to nie tym sztucznym bananem dla dziecka, którym przykrywasz strach, smutek, bezradność i złość, że nic nie możesz, że nie wiesz, jak mu pomóc, że najchętniej zamieniłabyś się z nim miejscami, oddała wszystko, by być podłączonym do chemii zamiast niego…
Ale chemia płynęła w jego żyłach. Wszystko wydawało się być pod kontrolą, a tymczasem po kilku dniach znowu zaczął się ból brzucha. Usłyszeliśmy, że to tak jest, to naturalne, w nocy podano mu morfinę tak bardzo bolało. Rano prześwietlenie brzucha – okazało się, że guz perforował. Szybko na blok. Lekarz dał mi do podpisania zgodę na stomię. Co podpisałam, dotarło do mnie, gdy siedziałam przez osiem godzin pod salą operacyjną. Zastanawiałam się, jak to będzie, jak on to przyjmie.
Tylko 10 minut mogłam po nim być po operacji, był niewydolny oddechowo, usłyszałam, że stan jest bardzo ciężki. Rano ordynator wezwał nad do siebie mówiąc, że rokowań nie ma żadnych, że naszemu synowi zostały dwie doby życia… Kazał mi jechać do domu, bo nie ma czego tu oglądać… „Po pana trupie” odpowiedziałam, bo byłam gotowa zabić, gdyby ktoś chciał mnie wyprowadzić ze szpitala.
Kamil ciśnienie 30/20… Nikt, kto tego nie przeżył nie jest w stanie sobie nawet wyobrazić, co przeżywa matka, która nieustannie modli się o życie dla swojego dziecka, która nie dopuszcza do siebie usłyszanych słów, która siłą własnej woli próbuje dać swojemu dziecku chęć do życia, do niepoddawania się, do pokazania tym wszystkim ludziom, że się mylili…
Po trzech dobach Kamil sam wyciągnął sobie rurkę, rozintubował się i do pielęgniarki powiedział: „weź tę rurkę, bo mnie wkurza”. To był cud. Lekarz powiedział, że to nie jest zasługa medycyny, 50% zdrowych ludzi takich powikłań, jakie miał Kamil nie jest w stanie przeżyć.
Ale to nie był koniec. Od momentu postawienia wstępnej diagnozy przez radiolog nie minęły jeszcze trzy tygodnie: rak, chemia, operacja, stan krytyczny. Ale to nie był koniec. W Dzień Mamy w prezencie Kamil dostaje udar mózgu bez żadnych ostrzeżeń. Ogromy obrzęk, rokowania nieznane. Tydzień czasu wegetował na lekach, utrzymywany był w pół śpiączce, żeby wyciszyć mózg jak najbardziej. Kiedy się obudził, pierwsze co usłyszałam: „Mamo, jaki ja jestem głodny”. Udar nie zostawił właściwie po sobie śladu… Kolejny cud.
I kolejna operacja. Uszkodzony po chemii woreczek żółciowy, olbrzymi stan zapalny. I znowu emocje od przerażenia do euforii, gdy okazało się, że sytuację udało się lekarzom opanować. W styczniu Kamil dostał ostatnią chemię, wyszliśmy do domu po siedmiu miesiącach w szpitalu.
Pamiętam, jak na samym początku lekarze nam powiedzieli, że stan zaawansowania choroby jest taki, że albo rak zabije nasze dziecko albo silna chemia, bo tylko taką można było mu podać. „Chemia go nie zabije, a chorobie na to nie pozwolę” – powiedziałam.
I do dziś, cały czas, jest bardzo ciężko, bo za moimi plecami nieustannie stoi strach i puka w ramię, on już nawet na „spierd**aj” już nie reaguje.
Na raka kilka lat wcześniej umarła moja babcia, którą zajmowałam się, która do końca była z nami, umierała właściwie mi na rękach. Kiedy odeszła Kamil bardzo często z nią rozmawiał, grał z nią w piłkę w domu, wstawał rano i mówił: „Cześć babcia”. Drzwi się w naszym mieszkaniu zamykały i otwierały. Przestała przychodzić, kiedy mój młodszy syn w Wigilię się przestraszył. Babcia do mnie przychodziła zawsze, gdy miało stać się coś naprawdę bardzo złego. Wtedy mi się śniła. A właśnie przed chorobą Kamilka nie przyśniła mi się wcale. Od początku tłumaczyłam sobie, że skoro nie przyszła mnie ostrzec, to wszystko musi skończyć się dobrze.
Kto nie przeżył sytuacji, gdy jego dziecko wyrywa się śmierci z ramion, ten nie wie, co dzieje się z tobą przez ten cały czas. Ja byłam w takim stanie, że we śnie widziałam Kamilka w trumnie, widziałam nekrologii informujące o jego śmierci… Wszystko w takich czarno białych barwach… Kiedy się budziłam, mówiłam sobie: „Ku*wa babo, weź ty zmień nastawienie, bo wykraczesz sobie to, co najgorsze”. Ale to trudne, bo nie można udawać, że nic się nie dzieje, zwłaszcza, gdy w trakcie naszego pobytu w szpitalu od maja do stycznia odeszło 13 dzieci. Kiedy jednego dnia widzisz dziecko, stoisz pod jego salą, machasz do niego, a na drugi dzień stan jest krytyczny, a po południu już go nie ma… O wielu przypadkach Kamilek nie wie, bo nie wiem, jak mu powiedzieć. Miał koleżankę na oddziale Weronikę, nie wie o jej śmierci. Ona w ciągu dnia chodziła po korytarzu, mówiła do mnie: „Chodź, uciekniemy gdzieś na pizzę, zjemy normalnie”. Obiecywałam jej, że jeszcze trochę i pójdziemy. Spytała mnie: „Wierzysz w to, że jeszcze wyjdę”, odpowiedziałam, że wierzę. „Ja nie” – powiedziała. W nocy nagłe pogorszenie stanu zdrowia, rodzice zabrali ją do domu, bo nie chcieli, żeby umierała w szpitalu. Po dobie odeszła…
Byliśmy blisko ze sobą, z jej rodzicami… To był taki cios. A wydawało się, że już jest zdrowa.
To tak jak nam mówią ludzie: „A wy to już po leczeniu, to z górki.”. Z jakiej ku*wa górki. Tu nie ma spokoju, wyniki są dobre, ale to nie znaczy, że nie mamy czym się martwić.
Czeka nas jeszcze jedna operacja – rekonstrukcji przewodu pokarmowego. Boję się tej operacji, bo wiąże się ona z silnym bólem, Kamilek będzie miał wyciągane jelita. One będą musiały się na nowo ułożyć… On też się tego boi, bo wie, jak bardzo to boli. Na razie ma jedno marzenie – marzy o psie. W jego chorobie i przy jego stanie jedyny pies, na którego możemy sobie pozwolić to labrador. „Mamo, nie mogę jeść czekolady, to niech pies chociaż będzie czekoladowy”. Czekamy na to, by go odebrać. Tak bardzo chciałabym widzieć uśmiech na jego twarzy i zaznać spokoju, wziąć głęboki oddech i obudzić się pewnego dnia z pełnym przekonaniem, że cały ten koszmar mamy już za sobą.