W ciążę zaszłam równocześnie z dwoma innymi koleżankami z pracy. Pomyślałam wówczas – ale fajnie, będziemy miały o czym rozmawiać, będziemy mogły wymieniać się doświadczeniami. Los chciał jednak inaczej. Teraz, gdy patrzę na filmik z nagraniem córeczki mojej koleżanki coś ściska mnie za serce. Mała Laura skacze po łóżku śpiewając swojej mamie piosenki a ja chciałabym od mojej Ani usłyszeć chociaż jedno słowo. Tak, to zazdrość, ale to zdrowa. Cieszę się, że inne dzieci mogą żyć normalnie, że inne matki mogą doświadczać wszystkiego, co najpiękniejsze, a z drugiej strony patrząc na takie cudowne laleczki, które śpiewają i tańczą łzy lecą same. Rozwala mi się każdy milimetr mojego ciała, bo lęk, strach i ból nieustannie mnie paraliżują.
Proszę Pani, ma Pani córkę
Moja ciąża przebiegała bez większych problemów. Ania przyszła na świat 10.06 2014 roku. Mierzyła 56 cm, ważyła 3160 kg i dostała dziesięć punktów w skali Apgar. Miała być chłopcem. Kiedy położna zakomunikowała mi, że mam córkę, nie posiadałam się ze szczęścia. Czym sobie zasłużyłam na taki dar od Boga? Do samego rozwiązania byłam przekonana, że oczekujemy na drugiego syna. W trzydziestym trzecim tygodniu podczas rutynowych badań nastąpił przełom, na który nie byłam przygotowana.
Fot. Archiwum prywatne
Proszę się nie denerwować
Wówczas dowiedziałam się, że moje dziecko ma powiększoną miedniczkę nerkową i prawą komorę mózgową. Bardzo się bałam. Nie chcąc tracić czasu niezwłocznie udałam się do Centrum Matki Polki w Łodzi, gdzie wykonano mi kompleks badań. Musiałam mieć pewność, musiałam wiedzieć, że mój syn jest zdrowy. Lekarze mnie uspokajali, że te powiększenia o niczym nie świadczą, że się wchłoną, ze mam się nie denerwować na zapas. Wszystko będzie dobrze, niczym mantrę powtarzałam to sobie. Jednak mimo to bardzo się martwiłam.
Przełom
Pierwsze dwa tygodnie życia Ani nie wskazywały na nic co mogłoby nas zaniepokoić. Około siedemnastej – osiemnastej doby życia jej stan uległ pogorszeniu. Jadła coraz mniej, płakała coraz więcej. Cierpiałam razem z nią, nie wiedziałam, jak jej pomóc byłam taka bezradna. Chciała jeść, ale coś jej nie pozwalało. Chciała spać, ale coś ją budziło. Znów tak bardzo się o nią bałam.
Nikt nie obiecywał
Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach. Niestety nikt nie dał nam odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Słyszeliśmy tylko, że to pewnie kolki, że może coś ją boli, że to na pewno minie. W tym czasie Ania była rehabilitowana, ponieważ jej napięcie mięśniowe było osłabione. Ja jako mama widziałam progres, maleńkie ledwo zauważalne kroczki do przodu. Chciałam po prostu wierzyć w „lepsze” dla mojej córki. – Nikt Pani nie obiecywał macierzyństwa pięknego – usłyszałam któregoś dnia od lekarza. Pięknego? Mogło być trudne. Wszystko bym oddała, wszystko choć mam niewiele. Wszystko za to, żeby moje dzieci mogły być zdrowe. Gdy Ania miała 13 m-cy trafiliśmy ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wcześniej na 3 miesiące Ania leżała na patologii), bo nadal to „coś” nie dawało mi spokoju. Wówczas jeszcze nie raczkowała, nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu jak zdrowe dzieci.
Diagnoza
Dzień siedemnastego lipca od dawna był jednym z piękniejszych w moim życiu. To na tą datę przypadała moja rocznica ślubu, imieniny moje i mojego pierwszego synka. Wszystko zmieniło się w 2015 roku. Wtedy to padła wstępna i jak się obecnie okazało ostateczna diagnoza – Zespół Leigha. Mój świat rozpadł się na miliony maleńkich kawałków, które próbowałam pozbierać na nowo. Ciągle dręczyły mnie pytania: Dlaczego nasza królewna ? Dlaczego nasz skarb? Dlaczego my? Dlaczego nie inna choroba, tylko taki potwór? Śmiertelna choroba – przeczytałam. Każdy kto ma dzieci, albo kto nawet nie ma, to wie, co się wtedy czuje. Bezradność. Zamknęłam się na trzy miesiące w czterech ścianach naszego domu i płakałam. Płakałam, jednocześnie wiedząc, że muszę być silna. Dla mojej córki, bo ona walczyła.
Dokąd?
To był taki czas kiedy nie wiedziałam gdzie mam pójść. Do kogo mam iść. Gdzie zapukać, które drzwi wyważyć. To był taki czas, kiedy lekarze rozkładali bezradnie ręce mówiąc – współczujemy.
Fot. Archiwum prywatne
Progres
Z czasem Ania zaczęła czworakować, mimo iż ciągnęła nóżkami. Próbowała też wstawać. Wypowiadała pojedyncze głoski i sylaby. Robiła papa. To dzięki ciężkiej i mozolnej rehabilitacji, której była codziennie poddawana. Każdego dnia walczyliśmy, żeby ją normalnie nakarmić. Ta walka codziennie trwała sześć, siedem godzin. Ułożenie Ani do snu, to kolejne, dwie, trzy godziny. Nosiliśmy ją na rączkach, ile tylko się dało, w miarę możliwości. Mój starszy syn był dzielnym, małym bohaterem, we wszystkim starał się nam pomagać. A ja bezkreśnie marzyłam, żeby pomóc jej ulżyć, żeby zwyczajnie z nami była.
Regres
Wrzesień 2016 roku przyniósł kolejne morze łez i niepokoju. Zapalenie płuc, sepsa, cztery próby odłączenia Ani od respiratora. Lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Błagałam ludzi o modlitwę, a Boga o cud. Udało się, moja córka o siebie zawalczyła. Cała ta sytuacja nie obyła się jednak bez echa. Obecnie Ania nie mówi, nie czworakuje, nie chodzi, towarzyszy jej peg, jest karmiona przez rurkę za pomocą strzykawki. Ma chore serduszko, ale uśmiecha się każdego dnia, reaguje na swoje imię, przytula się, niewinnie wypowiada słowo mama. Jest taki cytat – „Od śmiechu niedaleko jest do płaczu, bo szczęście jest kruche jak szkło…” A my walcząc o to szczęście i nie próbując stracić tego, co wypracowaliśmy od OIOM-u kroczymy w przód, jak najdzielniejsza drużyna.
Marzenia
Moja córka walczy, śmieje się, psoci, zaczepia. Ja wręcz modle się o to, żeby kiedyś zrzuciła mi ze stołu szklankę, żeby wysypała cukier z cukiernicy. Żebym mogła pójść z nią na plac zabaw, na śnieg. Chcę móc ją czesać i stroić. Chcę, żeby mogła mi powiedzieć – mamo, kocham cię. Chcę, żeby przyszła, powiedziała mi mamo, mam taki problem w szkole, dostałam jedynkę a to już będzie wtedy nieważne. Chcę, żeby mogła pójść do komunii, poznać chłopaków, chodzić na randki, studiować. Chcę czuć, jak jej serce bije. Chcę każdej sekundy z nią. Chcę by dożyła choć tego wieku, który ja mam teraz. Walczymy, a ja wierzę, że ta walka ma sens, że dobry los się jeszcze do nas uśmiechnie.
Fot. Archiwum prywatne
Codzienność
Jak wygląda moje życie? Uśmiecham się, choć czasem przez łzy. Maluję się, choć czasem biegnąc już do wyjścia, gdzieś w ostatniej chwili bez lusterka, staram się ładnie ubrać, choć bardzo często szybko biorę z szafy to co leży na samym wierzchu nie patrząc na to, że dziś przyjdzie mi chodzić w stroju całkowicie abstrakcyjnym. Staram się wyjść choć na chwilę, na świeże powietrze, popatrzeć w dal i uśmiechnąć się do słońca, tak naturalnie, tak po prostu, wyjść żeby nie zwariować w tej codzienności, choć cały czas z myślą „co przyniesie nam jutro?”, a raczej „czy jutro dla nas nadejdzie?” w tym podłym świecie Leigha, gdzie pytań wciąż narasta, a odpowiedzi brak. Chodzę i myślę, chodzę i dziękuję, że na swojej ciężkiej drodze spotykam osoby, dzięki którym moja ścieżka przez Leigha jest troszkę mniej kręta, choć wiem, że prosta nie będzie już nigdy. Człowiek chciałby marzyć, że będzie dobrze, że zdarzy się cud… i codziennie przed snem układany scenariusz jak mogłoby być pięknie, gdyby Bóg dał Anusi zdrowie, gdyby podarował jej to, co najważniejsze, co najcenniejsze…. Myśli z tyłu głowy, czy jest ktoś, kto pomoże mi uratować Anusię?? Czy zdarzy się cud? Czy damy radę? Tak bardzo byśmy chcieli choć jeden podarowany dzień, jeden dzień w którym Ania będzie mogła biegać, cieszyć się, jeść lody i być ubrudzona watą cukrową w parku. Tylko jeden dzień, o więcej nie proszę.
Epilog
Napisz ludziom, że choć to brzmi banalnie, żeby doceniali. Że mogą iść na lody, że mogą iść na spacer, że mogą się bawić, pograć w piłkę, pobiegać. Że mogą potańczyć, iść na dzień mamy. Że mogą tak wiele. Bo wiesz, to jest ważne. To jest ważne, bo są dzieci, który walczą o każdy jeden kolejny dzień życia.
Niedługo dzień dziecka. Tak bym chciała, żeby Ania biegała, a ja nie mogłabym jej dogonić. Żeby mi wyjrzała zza regału w sklepie, akuku, tu jestem mamo. Chciałabym, wiesz?
Wiem. I najmocniej im tego życzę.
Ania od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę – Zespół Leigha, którą zdiagnozowano w wieku 13 m-cy. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety degeneracyjna. Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania. Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby.
Dzięki wpłatom jakie można dokonać dla Ani, będzie ona mogła korzystać z bardzo drogich suplementów (miesięczny koszt to ok. 6000zł), rehabilitacji a także każdej potrzebnej wizyty u lekarza.
Jej rodzice się nie poddają, ponieważ oprócz rehabilitacji zbierają także na każdy kolejny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny – między innymi ssak elektryczny, koflator czy kapnograf, podjazd do domu dla wózka inwalidzkiego – to tylko niektóre niezbędne rzeczy i przedmioty. Rodzicom marzy się również delfinoterapia stosowana w Turcji lub na Ukrainie.
Wraz z wiekiem potrzeby są coraz większe. Dodatkowo Ania jest na diecie bezglutenowej bezmleczenej – tak zwanej bezkazeinowej. Rodzice czekają na lek epi-743 który jest w badaniach klinicznych jak na zbawienie, dlatego robią wszystko żeby przedłużyć życie Anusi by mogła tego leku doczekać, dotrwać do niego.
To wszystko, aby Anusi żyło się lepiej, aby jej życie wydłużyć, aby mogła cieszyć się każdym dniem.
WPŁAT MOŻNA DOKONYWAĆ:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 28000 Mrówczyńska Anna
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekazanie 1%
W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904
Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%
– podaj: 28000 Mrówczyńska Anna
LUB:
Fundacja BREAD OF LIFE
ul. Śródmiejska 24A, 62-800 Kalisz
40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
z dopiskiem: dla ANI MRÓWCZYŃSKIEJ
Liczy się każda ZŁOTÓWKA, bo cenna jest KAŻDA SEKUNDA!
OPRÓCZ WPŁAT NA KONTO:
Rodzice proszą także o gadżety: książki, misie, zabawki, kosmetyki, biżuterię, wszystko co można będzie przekazać na aukcję. Rzeczy są licytowane a pieniądze z każdej licytacji są przelewane na konto Anusi.
Można również robić serce różnego rodzaju, które również zostaną przekazane, ponieważ Anusia ma się kojarzyć z SERCEM!
