Zwykle nie słychać o nich w mediach, bo są za mało spektakularni. Chyba, że w desperacji protestują przed Sejmem. Ale później zapada cisza. Za zamkniętymi drzwiami swoich mieszkań, czasami przez wiele lat, opiekują się chorymi lub niepełnosprawnymi bliskimi. Heroicznie, ponad siły, nierzadko w pojedynkę. W gdańskiej Fundacji Hospicyjnej o opiekunach rodzinnych mówi się „Bohaterowie”.
Jola od 8 lat opiekuje się tatą, który cierpi na postępującą demencję. Tak bardzo brakowało jej już sił, że traciła chęć do życia, pojawiały się myśli samobójcze. Przy życiu trzymał jedynie lęk o tatę.
Władek jest kawalerem i mieszka z rodzicami. Do niedawna bardzo aktywny zawodowo, ambitny, z pięknie zapowiadającą się karierą. Wprawdzie tata chorował od lat, ale opiekowała się nim mama. Władek angażował się w opiekę na tyle, na ile to było konieczne, to znaczy niezbyt często. W zeszłym roku u mamy rozpoznano nowotwór. Złośliwy, czwarty stopień zaawansowania. Praktycznie z dnia na dzień stała się pacjentką wymagającą całodobowej opieki. Życie Władka obróciło się o sto osiemdziesiąt stopni. Musiał przejąć rolę opiekuna, i to nad obojgiem rodziców!
Córeczka Marii ma 5 lat i od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną. Mąż po roku stwierdził, że sytuacja go przerasta i poszedł w siną dal. Maria czasami też czuje, że życie ją przerasta, ale przerosnąć przecież nie może. Dziecko jeszcze długo będzie jej potrzebować.
Za dnia dokonują logistycznej ekwilibrystyki, próbując zgrać fizyczną obecność przy chorym z obowiązkiem zrobienia zakupów, wyjściem do lekarza, załatwieniem najbardziej naglących urzędowych spraw. W nocy śpią jak „zając pod miedzą”, by usłyszeć najdrobniejszy szelest. Może trzeba poprawić poduszkę, podać wodę, pomóc zmienić pozycję, zaprowadzić do łazienki? Opiekunowie rodzinni to rehabilitanci, dietetycy, wykwalifikowany personel medyczny, osoby do towarzystwa, do prania, do sprzątania, z masą codziennych wyzwań na okrągło.
Właśnie ruszyła XIV kampania Fundacji Hospicyjnej „Hospicjum to też Życie” pod znaczącym hasłem „Opiekun rodzinny – nie musi być sam”. To już druga kampania Fundacji poświęcona temu tematowi. W jej ramach m.in. zorganizowane zostaną warsztaty dla opiekunów rodzinnych oraz kontynuowany będzie projekt rozwoju lokalnego wolontariatu, który mógłby wesprzeć ich w codziennym życiu. Dobre wzorce już są, stworzone przez wolontariuszy pracujących przy hospicjach. Teraz trzeba je rozpowszechnić.
– Budowanie sieci wsparcia, zarówno tych systemowych, opartych na rozwiązaniach formalnych, jak i tych nieformalnych, działających w ramach lokalnych wspólnot, to projekt na lata – wyjaśnia Anna Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej i zarazem główny koordynator kampanijnych przedsięwzięć. – Dlatego organizacja kolejnej wielkiej akcji na ten temat jest wciąż początkiem drogi. Opiekunów rodzinnych borykających się ze swoim losem czasami nie dostrzegamy, nawet tych mieszkających blisko nas. Może dlatego, że nie zawsze choroba jest widoczna, nie zawsze wiąże z niepełnosprawnością fizyczną i przykuwa do łóżka. Za to często przewraca życie zarówno chorego, jak i jego bliskich.
Jola, Władek, Maria…, opiekunowie rodzinni nie powinni zostać sami, bo zadania, które wykonują, są często ponad możliwości jednego człowieka. Mają też prawo do odpoczynku, jak każdy z nas. Także do samorozwoju, realizacji swoich marzeń, posiadania hobby, czasu tylko dla siebie. Pomóżmy im go znaleźć!
