21 września – to Światowy Dzień Chorych na Alzheimera. To choroba charakteryzująca się postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym ośrodkowego układu nerwowego, prowadzącym do stanów otępiennych i utraty pamięci. Jak dotychczas na chorobę Alzheimera nie znaleziono skutecznego lekarstwa. My jednak chcemy pokazać ludzi, którzy aktywnie opiekują się swoimi rodzicami z Alzheimerem. Poznajcie Krystynę (mama) i Mayrę Wojciechowicz (córka).
Mayra, czy ty pamiętasz, kiedy mama zachorowała na Alzheimera?
– To było jakieś pięć lat temu. Najpierw z Panią Krysią, bo tak wszyscy w rodzinie nazywamy moją mamę, myślałyśmy, że to wszystko wina zdiagnozowanej u niej neuroboreliozy, bo na stopniową utratę pamięci nakładał się smutek i bóle stawów. Ponieważ po leczeniu mama poczuła się lepiej, ale utrata pamięci nasiliła się, poszłyśmy razem po dalszą diagnostykę do psychogeriatry, która zrobiła jej test kognitywny. Miałyśmy wtedy z panią doktor takie podejrzenie, że obniżenie funkcji poznawczych może być związane u mojej mamy z depresją. Po lekach antydepresyjnych nastrój poprawił się, ale problemy z pamięcią nadal się nasilały i wtedy pani psychogeriatria skierowała nas do „Centrum Senior” w Sopocie, które zajmuje się leczeniem Alzheimera.
Tam mama została przebadana w bardzo szczegółowy sposób: pobrano jej płyn rdzeniowo-mózgowy, zrobiono skany mózgu, badania genetyczne. Trzeba było wykluczyć wszystkie inne możliwości zmian neurodegeneracyjnych niż Alzheimer, by mogła wziąć udział w badaniu pilotażowym nowego leku. To był rok 2018 i okazało się, że Pani Krysia ma Alzheimera i jest tą chorobą obciążona genetycznie z dwóch stron – po ojcu i po matce.
Wyświetl ten post na Instagramie.
Jak wyglądały początki zapominania?
– Z powodzeniem można to było pomylić ze zmęczeniem, depresją, rozkojarzeniem, obniżoną zdolnością koncentracji. Czasem mamie brakowało słowa, nie potrafiła sobie przypomnieć, co robiła wczoraj.
Jak długo w tej chorobie sama sobie radziła?
– Mycie, ubieranie, czesanie się… to wszystko do dziś nie sprawia jej większych problemów. Pamiętam, że jeszcze w 2019 roku mama czasem prowadziła samochód. Uznałam, że to zbyt niebezpieczne, kiedy zaczęła gubić drogę, którą znała na pamięć, bo przecież wielokrotnie jeździła nią do naszego domu na Warmii przez kilka lat. Wtedy też zaczęły dziać się takie sytuacje, że mama wsiadała w tramwaj, który jechał w przeciwną stronę, gubiła telefon, nie wiedziała, gdzie ma dowód osobisty.
Był taki moment, że naprawdę się o nią wystraszyłaś?
– O, nie jeden! Ta choroba ma to do siebie, że utrzymuje się na jakimś poziomie nawet przez pół roku i nagle następuje tąpnięcie. Za każdym razem to są bardzo trudne momenty, bo widać jak ten świat osoby chorej się wtedy kurczy. Pamiętam takie tąpnięcie, które było dla mnie bardzo smutne – bo zorientowałam się, że nagle mama nie jest w stanie przypomnieć sobie imienia swojego męża, a mojego ojca.
To wyszło podczas takiej normalnej codziennej rozmowy?
– Pacjenci z Alzheimerem starają się ukrywać swoją chorobę. Unikają sytuacji, które by ich demaskowały, więc niekoniecznie chcą prowadzić rozmowy o sytuacjach, których nie pamiętają. Dlatego ja, by wybadać, w jakim miejscu jest mama, raz na jakiś czas pytam, czy pamięta, jak nazywają się nasze psy, albo co robiłyśmy rok temu na wakacjach. To raczej ja mamę stymuluję do rozmowy. A kiedy ona pyta mnie, jak się ktoś nazywa, to nie odpowiadam mechanicznie, tylko staram się naprowadzić ją na odpowiedzi. Aczkolwiek nie powiem, by mama robiła to chętnie.
Zależy mi jednak, by nie zapadała się w sobie i dlatego na przykład prosiłam, by pisała pamiętnik. Podsuwałam jej czasopisma. Zachęcałam, by wróciła do malarstwa. Niestety nie chciała wziąć pędzli do ręki, bo był w niej głęboki lęk, że pewnie zapomniała, jak się maluje. Nie odważyła się tego sprawdzić.
Kiedy zorientowałaś się, że mama zagraża sobie?
– Kiedy zatankowała do samochodu ropę zamiast benzyny i odjechała bez płacenia i dostała oczywiście wezwanie na policję. Jak ją spytałam, dlaczego tak zrobiła, mama powiedziała, że ona nie tankowała na stacji, ale tankowała z cysterny. Szybko jednak zorientowała się, że była w niej woda. Dlatego nie zapłaciła i dlatego też samochód się popsuł. Poprosiłam więc mamę, by nie opowiadała tej historii na policji i zabrałam jej kluczyki.
Obie z mamą macie wspaniałe poczucie humoru. Potraficie się śmiać ze spiskowych teorii, które czasem przychodzą do głowy twojej mamie.
– Są takie momenty, które – jak się dzieją – to są przerażające, ale jak miną, to można się już tylko z nich śmiać. Pamiętam, jak po któryś urodzinach, moja mama była przekonana, że przyjaciółka ukradła jej złoty łańcuszek. Na nic nie pomogły tłumaczenia, że to jest absolutnie niemożliwe. Ona chciała iść na policję, wściekała się i złościła, że nie jestem po jej stronie, że jej nie wierzę. To było bardzo trudne. Trochę jakbym widziała Golluma, któremu skradziono jego skarb.
Zupełnie nie mogłam rozpoznać mojej łagodnej i uśmiechniętej na co dzień mamy w tej wściekłej i zajadłej osobie. Łańcuszek odnalazł się pod szafką w łazience. Jeśli chorzy na Alzheimera nie chcą przyznać się, że coś jest ich winą, wymyślają niestworzone historie.
Pamiętasz inne takie niestworzone historie?
– Moja mama absolutnie absurdalną historię wymyśliła, kiedy zginął jej aparat słuchowy. Powiedziała, że na naszym osiedlu grasuje gang złodziei aparatów słuchowych, a ochroniarz, który pracuje w sklepie osiedlowym jest z nimi w zmowie. I obserwuje nasze podwórko. Ponieważ ona zostawiła w samochodzie swój aparat, to ten ochroniarz dał cynk ludziom z gangu. Po kilku dniach oczywiście aparat się znalazł. Ktoś go przykleił do skrzynek pocztowych taśmą z dopiskiem, że słuchawki leżały na podjeździe. Wiesz, jaki był wniosek mojej mamy? Że gang złodziei się jednak przestraszył i dlatego, by ją udobruchać, oddali ten aparat.
Pewnie teraz wiele osób myśli, że to zabawna historia. Ale Alzheimer to choroba niezwykle trudna dla całej rodziny.
– Kiedy moja mama zamknięta jest w takiej konfabulacji, to wierzy w nią niesamowicie mocno. Każda próba wytłumaczenia, że to nieprawda, powoduje agresję i złość. Jej wiara jest silna i niepodważalna, nawet jeśli są to rzeczy kompletnie wyssane z palca. Na szczęście po jakimś czasie zdarza się, że to jej odpuszcza i wtedy mama sama śmieje się z tych historii, że jej się w głowie poprzestawiało.
Czy twoja mama potrafi być przykra dla ciebie?
– Pani Krysia dość pogodnie przechodzi tę chorobę. Bez poważnie agresywnych epizodów. Może poza tymi drobnymi momentami, kiedy ma urojenia i broni ich za wszelką cenę. Inaczej było z moją babcią, która też chorowała na Alzheimera. Pamiętam taką scenę, że mama nachyla się nad babcią, która nagle wyjmuje drewniany tłuczek do mięsa spod poduszki i uderza nim prosto w głowę córki. Kiedy spytaliśmy babcię, dlaczego to zrobiła, ona niewinnym głosem odpowiedziała: „Nie wiem”. Pewnie gdyby tłuczek nie był drewniany, to moja mama nie miałaby szans rozwinąć własnego Alzheimera (śmiech).
Jak ty się czujesz jako jedyny opiekun chorującej mamy?
– Ja sobie ostatnio znalazłam metaforę na to – czuję jak sprinter, biegnący maraton. Czuję się wyczerpana na różnych poziomach: fizycznym i emocjonalnym. Powiem ci, że gdybym się z tego nie śmiała, to bym zwyczajnie nie dała rady. Od dwóch lat jestem na lekach antydepresyjnych, bez nich nie byłabym w stanie poradzić sobie z tą sytuacją.
Bo to jest trudne, smutne, przerażające! Opieka nad taką osobą z jednej strony to coś, co odbiera ci własne życie, możliwość podróży, beztroskich wyjazdów. Musisz być na każde zawołanie! Z drugiej strony to jest towarzyszenie osobie, którą kochasz, w rozpadzie. To jest najtrudniejsze! Trochę jak w historii Benjamina Buttona.
Towarzyszenie mamie w chorobie musi być wyczerpujące emocjonalnie, fizycznie, ale też… finansowo!
Opieka albo zabiera bardzo dużo czasu, albo kosztuje dużo pieniędzy. Wiele osób decyduje się na opiekunki, a sami muszą pracować wtedy na dwa etaty. Nie mają więc czasu dla najbliższej osoby. Moja mama jest w terapii ortomolekularnej, która polega na przyjmowaniu dużych dawek witamin i minerałów, które mają spowolnić procesy neurodegeneracyjne. Taka terapia kosztuje około 2 tysięcy złotych, wynajęcie prywatnej opiekunki przychodzącej na kilka godzin, to przynajmniej drugie tyle. Natomiast dodatek opiekuńczy dla osób chorych na Alzheimera wynosi 200 złotych miesięcznie i wiąże się z koniecznością wypełnienia masy dokumentów.
Skąd pomysł na to, by jeździć z mamą kamperem?
– Wpadłam na ten pomysł tuż przed pandemią. Kupiłam kampera, ale niestety covid, uniemożliwił nam wymarzoną podróż do Włoch. Przez rok mama bardzo się zmieniła i obecnie dłuższe wycieczki niż kilkudniowe są dla niej niemożliwe, zbyt męczące. A skąd ten pomysł? Ponieważ osoby z Alzheimerem źle odnajdują się w nowych przestrzeniach i nie przepadają za zmianami, wpadłam na pomysł, by stworzyć mamie taki mały domek na kółkach.
Przestrzeń w środku jest dla niej znajoma, oswojona i bezpieczna, a wszystko, co się zmienia, dzieje się na zewnątrz. I tu się pewnie pojawi pytanie – dla kogo ten pomysł? W dużej mierze dla mnie! Ja bym po prostu oszalała, gdybym tylko zajmowała się mamą i gdybym nie mogła podróżować.
Pandemia była dla was szczególnie trudna?
I tak, i nie. Mama w pandemii złamała biodro. Trzeba ją cały czas pilnować, by nie chodziła po domu. A chciała chodzić, bo zapominała, że ma złamane biodro. Dwa miesiące zamknięcia tylko z mamą 24 godziny na dobę to było bardzo ciężkie doświadczenie. Ale wiesz co? Powiem ci, że kiedy był lock-down, to miałam wrażenie, że w końcu nie jestem w tym sama. Inni ludzie też siedzieli w domach. Tak, ta myśl przyniosła mi pewną ulgę. (śmiech).
Dlaczego spełniasz marzenia mamy w ostatnich latach? W zeszłym roku zabrałaś ją do Egiptu, by poleciała balonem. Myślałaś kiedyś, po co, jeśli najprawdopodobniej nie będzie tego pamiętała?
– Bo po prostu ja nie chcę położyć krzyżyka na mamie. Ja ją bardzo kocham, jesteśmy bardzo zżyte. (poczekaj, płakać mi się chce) Poza tym fajnie jest móc spełniać ludziom marzenia. A podróż do Egiptu i lot balonem to były dwa wielkie marzenia mojej mamy. Nie udało nam się ich zrealizować wcześniej, zawsze było coś innego i to był ostatni moment. Nie zostało już tak wiele rzeczy, które możemy robić razem. Mama już nie nadąża za akcją w kinie, a w teatrze przysypia. Lot balonem był dla niej pięknym malowniczym przeżyciem.
Obie z mamą na zdjęciach jesteście zawsze bardzo uśmiechnięte. Skąd znajdujecie w sobie tę energię?
– Moja mama jest przekochana, prześmieszna i ja mam wrażenie, że na starość odpadło od niej wszystko, co nie jest radością i wesołością. Dostaję od niej teraz dużo ciepła. Pani Krysia jest dziś takim błogim uśmiechniętym dzieciątkiem, które się głównie cieszy.
Rozmawiałam niedawno z moim przyjacielem o tym, że życie rach-ciach i mija. Wszystko tak szybko się zadziewa. Postanowiłam porozmawiać też o tym z mamą i spytałam ją: „Jak ty myślisz? Czy życie jest za krótkie, czy za długie?” A ona tylko spojrzała się z uśmiechem i powiedziała: „Życie jest w sam raz!”
Czy my, przyjaciele, możemy ci jakikolwiek pomóc?
– Tak! Chociażby zauważając to miejsce, w którym jestem. Takie pobycie z przyjacielem w smutku, wysłuchanie i fakt, że można się komuś wyżalić, ponarzekać, pomarudzić… To jest dla mnie szalenie ważne!
Wyświetl ten post na Instagramie.
Co byś powiedziała ludziom, którzy dopiero zaczynają swoją przygodę z Alzheimerem własnych rodziców?
– Żeby ich kochali! Niezależnie od wszystkiego. Moim zdaniem bez miłości nie da się przez to przejść. W trudnych sytuacjach zawsze przypominam sobie, jakie miłe rzeczy mama dla mnie robiła. Wiesz, moja babcia w tej chorobie była jeszcze trudniejsza. Robiła wiele dziwnych rzeczy, np. pluła na podłogę, wściekała się, smarowała ściany toalety kupą.
Gdy było mi już ciężko opiekować się nią, to zawsze sobie przypominałam, że babcia jako jedyna w mojej rodzinie potrafiła zaspakajać moje najdziwniejsze fanaberie, gdy byłam małą dziewczynką. Jako jedyna dała się namówić, by iść ze mną do kina na film: „Godzilla kontra Superpotwór” – dziewięć razy (śmiech). Takie myślenie zawsze pomaga!
Mayra Wojciechowicz – artystka i aktywistka. W 2013 roku porzuciła miasto i zamieszkała w lesie, na skraju malutkiej warmińskiej wioski o uroczej nazwie Jeziorko gdzie zaczęła tworzyć warmińskie mandale https://www.instagram.com/mandalamia.pl/. Związana z inicjatywą obywatelską GMOtoNIeto i Obozem dla Mierzei Wiślanej. W 2018 powróciła do rodzinnego Gdańska by towarzyszyć mamie chorej na Alzheimera. Razem z Mamą i zwierzakami – Panią Bunią, Małym Pieskiem, a czasem także kotką Moją, podróżują kamperem po Pomorzu, Warmii i Kaszubach https://www.instagram.com/camperemzalzheimerem/
