Wszystko zaczęło się od osobistej historii obecnej Prezes fundacji Joli Czernickiej-Siweckiej, której wówczas kilkuletni syn, zmagał się z ostrą białaczką szpikową. Moment, kiedy Oskar trafił na oddział onkologii dziecięcej w Zabrzu, wywrócił do góry nogami wszystko co znane i uporządkowane. Był bodźcem do zmiany i wzięcia sprawy w swoje ręce. Tak właśnie, na bazie różnych emocji, od smutku i buntu po radość i nadzieję, zrodziła się Fundacja ISKIERKA.
Początki wcale nie były łatwe – brak funduszy, narzędzi, wolontariuszy, a także zdobywanie zaufania, bo przecież przedtem na oddziale nic takiego nie miało miejsca. Każdy pomysł na animowanie czasu dzieciom, rozmowa z rodzicem, który mógł podzielić się swoimi obawami i lękami, w końcu uśmiech dzieci, dla których pobyt w szpitalu zaczynał nabierać innych barw. To wszystko pokazało nam, że warto…że należy iść do przodu. Teraz, kiedy minęło już ponad 14 lat, Fundacja obejmuje opieką ponad 700 podopiecznych, głównie z czterech ośrodków onkologii dziecięcej (Chorzów, Katowice, Zabrze, Rzeszów), ale także z pozostałych części kraju.
Kiedy rodzic, na kilka miesięcy albo i dłużej, trafia z dzieckiem na oddział onkologiczny musi zmierzyć się z wieloma trudnościami. Dotyczą one zarówno diagnozy i planu leczenia, kwestii socjalnych, jak i zadbania o pozostałych członków rodziny, bo w domu niejednokrotnie czeka rodzeństwo, drugi rodzic, dziadkowie. Staramy się wtedy wprowadzić go w wiele tematów „na miękko”, pokazać szereg możliwości z jakich może skorzystać, jak m.in. otwarcie subkonta w fundacji, skorzystanie ze wsparcia psychologa i dietetyka, pomoc w zorganizowaniu i dopięciu kwestii związanych z zasiłkami i pomocą socjalną. Oczywiście to nie zaspokaja wszystkich potrzeb, ale daje rodzicom poczucie, że jest ktoś obok, że nie są sami.
Od lat staramy się także zmieniać samą rzeczywistość oddziałów szpitalnych. Remontujemy i doposażamy oddziały, kupujemy sprzęt i leki ratujące zdrowie i życie małych pacjentów. Dbamy o ich komfort hospitalizacji, jak i wspieramy rozwój emocjonalny organizując cykliczne warsztaty arteterapii, gdzie poprzez sztukę wyrażają własne emocje, dzielą się tym co dla nich najważniejsze. Kiedy tylko stan zdrowia im na to pozwala, przełamują własne bariery i ograniczenia biorąc udział w licznych wyjazdach. Często to właśnie z ISKIERKĄ po raz pierwszy w życiu żeglują, zwiedzają zamki czy wypoczywają w aktywny sposób. Część z nich rozpoczyna później swoją przygodę z wolontariatem, współtworząc takie wydarzenia jak bale karnawałowe, pikniki integracyjne czy pojawiając się ponownie na oddziale, dzieląc się swoją historią.
Fot. Archiwum Fundacji Iskierka
Ma to wielką moc, szczególnie dla dzieciaków, które właśnie przechodzą intensywne leczenie szpitalne, próbując odnaleźć się w rzeczywistości bez kolegów i koleżanek ze szkoły, bez tej codzienności, która buduje ich mały świat. Ale ISKIERKA to także działania na rzecz zmiany sposobu myślenia o dziecięcej onkologii i jej pacjentach, to pokazywanie, że można robić rzeczy z pozoru niemożliwe. Za nami 14 koncertów Dziecięcej Orkiestry Onkologicznej. Ostatni odbył się z Narodową Orkiestrą Symfoniczną Polskiego Radia w Katowicach z udziałem takich artystów jak: Krzesimir Dębski, Ania Jurksztowicz, Studio Accantus, Paulina Przybysz, Daria Zawiałow czy Czesław Mozil. Projekt ten zrodził się jako próba przełamania schematu koncertu charytatywnego i pokazania, że na jednej scenie ramię w ramię obok profesjonalnych muzyków mogą wystąpić dzieci na co dzień zmagające się z rakiem. Udział w tej, jedynej na skalę światową orkiestrze pozwala obserwować, jak z każdą minutą spędzoną na scenie, dzieci pokonują swoje lęki i nabierają wiary we własne możliwości, jak się otwierają, śmieją z radości i jak nam dorosłym pokazują, co tak naprawdę w życiu jest istotne.
Swoimi działaniami staramy się sięgać dalej, aby pokazać, że wiele z nich ma charakter uniwersalny, jak seria wydawnicza jedzONKO, czyli pierwsze w Polsce poradniki ze zdrowymi oraz przede wszystkim łatwymi w przygotowaniu przepisami dla dzieci w trakcie leczenia. A zaczęło się od organizowania warsztatów kulinarnych na oddziałach szpitalnych, które prowadziła mama naszej podopiecznej, Kasia Stankow i podążania za potrzebami dzieci i ich opiekunów.
Wszystko to czym zajmujemy się na co dzień ma jeden cel, niezmienny od początku istnienia Fundacji ISKIERKA, to wsparcie dzieci z chorobą nowotworową i ich rodzin, aby trudne doświadczenie kryzysu i choroby dziecka przekuć w konstruktywne działanie.
CO NAS WYRÓŻNIA?
- JESTEŚMY BLISKO DZIECI. Potrzebują indywidualnego traktowania. Znamy ich imiona, historie i marzenia. Wspierając ich w procesie leczenia i rehabilitacji patrzymy na świat po dziecięcemu, choć pomagamy jak dorośli. Budowanie relacji, słuchanie, dostrzeganie realnych potrzeb i wspólne szukanie rozwiązań – to nasza metoda działania, pomagania i towarzyszenia rodzinom chorych dzieci.
- JAKOŚĆ I PASJA ŻYCIA. Stwarzamy w szpitalach przyjazną przestrzeń, kiedy stają się ich drugim domem. Dbamy też o przestrzeń do zabawy, nauki, rozwijania talentów. Pokazujemy rodzinom jak sobie radzić, kiedy w ich życiu pojawia się choroba dziecka. Jak można traumatyczne doświadczenie zmienić w konstruktywne działanie.
- ŁAMIEMY STEREOTYPY. Nie epatujemy strachem i cierpieniem. Chore dzieci potrzebują czuć się jak zdrowe i mają prawo do uroków dzieciństwa. Z fundacją żeglują, wspinają się po górach czy tworzą Dziecięca Orkiestrę Onkologiczną. Rozbudzamy w nich pasje życia. Pokazujemy, że warto podążać za marzeniami.
- INNOWACYJNOŚĆ i SKUTECZNOŚĆ. W ramach wymiany dobrych praktyk i budowania społeczeństwa obywatelskiego, tworzymy innowacyjne przedsięwzięcia z obszaru społecznej odpowiedzialności biznesu (CSR). Prowadzimy akcje i kampanie społeczne, organizuje szkolenia dla personelu medycznego oraz konferencje i seminaria eksperckie. Finansujemy również badania naukowe w zakresie skuteczniejszej diagnostyki w dziedzinie hematologii i onkologii dziecięcej. Szukamy nowych rozwiązań, przecieramy szlaki.
