Tu nie ma miejsca na cud, tu narodziny dziecka to czarna rozpacz, rozpacz tak wielka, że nie jesteś w stanie jej w sobie pomieścić. Nagle, z bezpiecznego miejsca, twoje dziecko zostaje wyrwane zdecydowanie za wcześnie, nie jest jeszcze przygotowane do życia po tej stronie, nie miało czasu oswoić się z tym, że znajdzie się tu – w świecie, w którym nie wiadomo, czy przeżyje, które jest dla niego pełne bólu, samotności, chłodu, jest tak wrogie, że najchętniej by się poddało i uciekło. Bo przecież nie wie, o co walczy, nie wie, że gdy jemu ratują życie, gdzieś, kilka sal dalej, jego mama wybudza się z narkozy i modli się całą sobą o cud…
„Od ośmiu lat walczę”
To był 23 tydzień ciąży… Pierwsze dziecko, wszystko miało być takie piękne, cukierkowe i różowe. Bo dlaczego nie? Oczekiwanie na kogoś, kto daje znać o swoim istnieniu kopiąc w nasz brzuch, jest nadzieją na to, że zmieni nasze życie na pełniejsze i jeszcze szczęśliwsze. – Okazało się, że mam rozwarcie, lekarz natychmiast skierował mnie do szpitala, a tam godziny oczekiwań na przyjęcie. Pielęgniarka mówi do mnie: „Jak poczuje pani bóle parte, proszę nas wołać”, a ja nie wiedziałam, co to są bóle parte, nie zdążyłam nawet być na zajęciach w szkole rodzenia. Poza tym, jakie parte, przecież wszystko będzie dobrze, poleżę do końca ciąży w szpitalu i nic złego się nie stanie – opowiada Aneta.
Bóle parte pojawiły się kolejnego dnia. Aneta usłyszała od lekarza: „Przykro mi”, szpital nie ratował tak wcześnie urodzonych dzieci. – Miałam rodzić naturalnie, ale w wodach pojawiła się krew, podjęto decyzję o cesarskim cięciu, krzyczałam tylko: „Błagam, ratujcie moje dziecko”. Nina urodziła się sina… Zobaczyłam ją dopiero w trzeciej dobie, bo byłam tak pocięta, że kiedy próbowałam wstać, żeby do niej pójść, z bólu traciłam przytomność. Słyszałam nieustannie od lekarzy i pielęgniarek, że dzisiaj to ona już na pewno umrze… Toruński szpital,w którym rodziła Aneta, osiem lat temu nie miał warunków do ratowania wcześniaków. Nina ważyła 550 gramów po urodzeniu, jej waga spadła jednak do 430…
Ale żyła, kolejny i kolejny dzień, po dziesięciu dniach przewieziono ją do Bydgoszczy. Przez jedenaście miesięcy nie wychodziła ze szpitala – leżała w Bydgoszczy, Gdańsku, Krakowie. Jej stan był nieustannie krytyczny, a Aneta na skraju wyczerpania psychicznego i fizycznego. – Całe dnie spędzałam w szpitalu. W szpitalu, gdzie nie było dla mnie miejsca. Ze wszystkim torbami, z cyckiem na wierzchu i laktatorem w ręce siedziałam na krześle przy inkubatorze. Kiedy pozwolono mi ją dotknąć, bałam się pogłaskać chociażby małym palcem, żeby jej skóra nie przykleiła się do mojej.
Co może czuć matka, której dziecko codziennie umiera? Każdego dnia jedziesz do szpitala, patrzysz na te wszystkie rurki powpinane w twoje dziecko, na monitory…
To życie w permanentnym strachu, to złe wiadomości – jedna za drugą, że twoje dziecko prawdopodobnie nigdy nie będzie widzieć, ma tak duży niedosłuch, że nie usłyszy przejeżdżającego obok niej pociągu. Ale ty siedzisz przy niej i jej śpiewasz, i czytasz i opowiadasz, mając nieustannie nadzieję, że coś się jednak zadzieje, że ta karta się odwróci. Że twoje dziecko będzie żyć.
Aneta po 11-ty miesiącach zabrała Ninę ze szpitala na własne żądanie. – Od urodzenia nie była w domu, jej rzeczywistość to jedynie ta szpitalna. Lekarze nie wiedzieli, czy sobie poradzimy, przecież ona cały czas leżała na intensywnej terapii, ale ja ważyłam już 40 kilogramów. Nie miałam siły, a w szpitalach widziałam różne tragedie. Często wcześniaki były bez opieki, bo rodzice zajmowali się dziećmi w domu… A ja za Niną wszędzie jeździłam, mąż ile mógł – pomagał. Nie było łatwo, to był straszny czas. Chciałam być w domy, mieć więcej spokoju i by Nina ten spokój odnalazła, by czuła, że jest u siebie, otoczona opieką najbliższych jej osób.
Nina ma dziś osiem lat. Nie widzi, nie słyszy, nie gryzie pokarmów, przez siedem lat karmiona była sondą, od roku przełyka samodzielnie płyny, ale trzeba uważać, żeby się nie zakrztusiła. Przez siedem lat nieustannie była na tlenie. – Spędzałam z nią 24 godziny, bałam się wyjść do toalety, bo wszystko mogło się zdarzyć, Nina mogła się udusić własną śliną. Nie mogliśmy znaleźć pielęgniarki, która pomogłaby w opiece nad córką, bo to bardzo duża odpowiedzialność. Ostatecznie po moich błaganiach jedna pani się zgodziła, do dzisiaj do nas przyjeżdża. Ale nadal nie mogę wyjść do sklepu, kiedy chcę, bo każde wyjście to zapakowanie Niny do wózka, butli z tlenem, ssaka, gdyby się zakrztusiła. Nasze życie podporządkowane jest jej rehabilitacji, którą ma kilka razy dziennie, a my widzimy jej postępy. Przełyka, choć zupę je pół godziny, oddycha w ciągu dnia samodzielnie, próbuje się komunikować. Sprawdzałam – jest dzisiaj najdłużej w Polsce żyjącym wcześniakiem urodzonym w 23. tygodniu – mówi Aneta i podkreśla, że zawsze widziała w swojej córce potencjał, zawsze wierzyła, że można z niej wykrzesać więcej, trzeba tylko stworzyć jej możliwości. Wiele decyzji trochę wymuszonych na lekarzach podejmowała intuicyjnie obserwując swoje dziecko.
– Pamiętam te długie godziny na szpitalnych korytarzach, kiedy chodzisz i oglądasz zdjęcia dzieci z podziękowaniami dla lekarzy za uratowanie im życia. Widzisz dziecko z 26 tygodnia, z 28-ego, 24-ego, ale wśród nich nie ma tak przedwcześnie urodzonego jak twoje dziecko… A tam, za ścianą, walczą o jej życie i nie wiesz, czy ona przeżyje… Możesz mieć jedynie nadzieję. Tę nadzieję dają zdjęcia, dlatego Niny fotografie też wiszą w szpitalach, w których była, żeby rodzic, który tak jak ja drętwieje z przerażanie, mógł zobaczyć, że to jest możliwe, że być może jego dziecko będzie żyć…
Rehabilitacja Niny to koszt stu tysięcy złotych rocznie, jeśli nie ma w tym czasie dodatkowych operacji. – To przedsięwzięcie, która upadla i poniża. Trzeba mieć w sobie ogromną pokorę, żeby prosić o pieniądze na leczenie swojego dziecka. To nie jest proste. Co roku wysyłamy pół tysiąca kartek do osób, które nas wspierają – opowiada Aneta.
Zyskuje się nowe znajomość, przyjaźnie, jednak często zawodzą najbliżsi. – Z moją mamą nie rozmawiam od pięciu lat, po tym, jak powiedziała mi, żebym Ninę oddała do hospicjum, a sama ułożyła sobie życie na nowo.
Chore dziecko to też kryzys w związku, który czasami trudno przezwyciężyć. – To cholernie trudne być razem, być blisko, kiedy wszystko – całą energię, cały czas poświęcasz swojemu dziecku. Nawet wyjście do kina, to i tak nieustanne zerkanie w telefon, SMS-y, rozmowy. Na wakacjach nie byliśmy od ośmiu lat, pracuje tylko mój mąż, bo ja zajmuję się Niną – mówi Aneta.
Ale też przychodzi bunt, przychodzi tak potworne zmęczenie i rezygnacja, kiedy masz dosyć, kiedy nie masz już siły, kiedy trudno znaleźć ci motywację. – Poszłam na terapię, bo nie dawałam już sobie sama ze sobą rady. To tam zrozumiałam, że ja też jestem dla siebie ważna, że muszę nie tylko walczyć o córkę, ale też o siebie. Poszłam na studia, gdzie bardzo długo nie mówiłam prawdy o sobie, miałam dość postrzegania mnie przez pryzmat matki chorego dziecka. Chciałam „normalnie” funkcjonować. Dzisiaj wiem, że zdrowy egoizm jest potrzebny każdemu, że niezwykle ważne jest znalezienie siebie i wysłuchanie swoich potrzeb. Założyłam portal www.silniwchorobie.pl, który jest miejscem dla wszystkich tych, którzy pomocy potrzebują i swoją pomocą chcą się dzielić. To taki mój świat, coś co robię dla siebie, w czym się realizuję, w czym chcę się rozwijać.
Drugie dziecko? – Wiele osób się o to pyta, ale kiedy? Co, jeśli ciąża okaże się zagrożona, co jeśli będę musiała leżeć w domu? Kto wtedy zajmie się Niną? Co powiem swojemu zdrowemu dziecku, kiedy ono spyta, dlaczego jak inne dzieci nie jedziemy na wakacje? Bo potrzebne są pieniądze na rehabilitację jego chorej siostry… Nie mogę, nie potrafię… – Anecie łamie się głos.
Co jest najtrudniejsze? Zdaje się, że brak światełka w tym tunelu. Tu nie jest tak, że pomyślisz: „Jeszcze pięć lat, wytrzymaj pięć lat i wszystko będzie dobrze”. – Kiedy myślisz o tym, czy ta intensywna opieka nad Niną i jej rehabilitacja kiedyś się skończy, to wiesz, że koniec oznacza tylko jedno… I przestajesz o tym myśleć.
„Bałam się ją pokochać”
Antosia miała nigdy się nie urodzić. – Skierowano mnie na plastykę szyjki macicy, która skończyć się miała prawdopodobnie jej usunięciem. Wyznaczono mi datę operacji, ale kiedy zjawiłam się w szpitalu, okazało się, że jestem w ciąży. Kilka miesięcy wcześniej, w 20-tym tygodniu urodziłam Zosię, która zmarła… – opowiada Ewelina.
Lekarz uprzedzał, żeby tą niespodziewaną ciążą nie cieszyć się, bo w Eweliny przypadku nie było wiadomo czy w ogóle uda się ją donosić. „Dzisiaj jest, jutro może jej nie być” – usłyszała. – Kiedy po 12-tym tygodniu zaczęło się krwawienie, miałam dość, nie chciałam przeżywać jeszcze raz tego samego co z Zosią. Ale założono mi szew, na zmianę leżałam to w domu, to w szpitalu. I kiedy na kilka dni mnie wypisano, a ja czułam się naprawdę świetnie, odeszły mi wody. To był 27 tydzień. Lekarz prowadzący podjął ważna dla życia Antosi decyzję – by zakończyć ciążę cesarskim cięciem. – Pani anestezjolog powiedziała, że nie uśpi mnie dopóki na sali nie będzie respiratora i inkubatora. Jestem jej za to ogromnie wdzięczna, bo myślę, że dzięki temu Antośka żyje. Urodziła się w okropnej zamartwicy, dostała tylko jeden punkt w pierwszej minucie życia, później już nawet jej nie punktowano, bo od razu była reanimowana, intubowana, została tylko zważona, nie było czasu nawet jej zmierzyć.
Ewelina zobaczyła córkę dobę po porodzie. – Byłam przekonana, patrząc na dzieci w inkubatorze, że moja córka to ta po lewej stronie z czarną czupryną. Czekaliśmy cierpliwie, ale ja nie mogłam oderwać wzroku od tamtego inkubatora. Okazało się jednak, że Antosia leżała na środku sali, taka malutka, przezroczysta, było widać jej żyły, jelitka… – Leżała na tym samym boku, co nasza Zosia, wyglądała bardzo podobnie… Wróciły do mnie wszystkie wspomnienia, nie chciałam na nią patrzeć, nie chciałam jej oglądać, dotykać. Inne mamy siedziały przy swoich dzieciach godzinami, a ja byłam na swojej sali i płakałam. Tak bardzo się bałam, że znowu stracę dziecko, nie chciałam się do niej przyzwyczaić, nie chciałam jej pokochać, bo drugi raz bym tego nie przeżyła. Przychodził do mnie brat zakonny i rozmawiał tłumacząc, że bez względu na to, co się stanie, czy będzie dobrze czy źle, to ja powinnam z nią być.
Ewelina po czterech dniach wyszła do domu. Nie mogła znaleźć sobie miejsca… W domu nie było ubranek dla dziecka, nie czekało na nie łóżeczko. – Gładzisz się po brzuchu, w którym powinno być jeszcze maleństwo i nagle dociera do ciebie, że jego już tam nie ma, że zostało w szpitalu, że urodziło się będąc zupełnie na to nieprzygotowanym. Poprosiłam męża, żeby zawiózł mnie do szpitala, że nie mogę pozwolić, by nasza córka była tam sama. Pomimo ogromnego strachu zakochiwałam się w niej, każdego dnia oswajałam się z tym, jak jest, żeby przestać się przed nią bronić. Z każdą kolejną złą wiadomością czułam, że kocham ją coraz bardziej, że chcę o nią walczyć, że chcę walczyć o jej życie, że nie wyobrażam sobie jej stracić. A przecież nie raz jej życie było zagrożone. Wchodzisz o siódmej rano na salę, a przy inkubatorze stoi cały personel i już wiesz, że coś jest nie tak. Wypraszają cię z sali, bo tam reanimują twoje dziecko, tam walczą o to, by przeżyła, a ty przez półtorej godziny chodzisz po korytarzu i nic nie możesz zrobić, nic, kiedy twoje dziecko umiera. I słyszysz, że zapalenie płuc, że problemy z sercem, że są wylewy krwi do mózgu, retinopatia… Siedziałam na sali od siódmej rano do 22-iej. Opowiadałam jej o wszystkim, o psie, o rodzeństwie, o tym, co babcia ugotowała na obiad, co ja zrobiłam. Pielęgniarki się śmiały, że wszystko jej mówię. Żyłam w ciągłym strachu. Zamierałam podczas kąpieli Antosi w szpitalu, bo ta nie mogła trwać dłużej niż minutę, bo tylko na tyle dziecko odpinane było od respiratora. A ty stoisz – patrzysz na dziecko, na zegarek, czy pielęgniarki zdążą, żeby nie doszło do niedotlenienia mózgu…
Antosia wyszła ze szpitala trzy miesiące po urodzeniu w stanie wpisanym jak „dobry”. Rodzice wcześniaków niemal zawsze podkreślają, że wraz z wypisem zostają pozostawieni sami sobie, ewentualnie z listą specjalistów, do których powinni się z dzieckiem zgłosić. To nieustanne ustalanie wizyt, które nie mogą czekać, a ty słyszysz, że dopiero za pół roku możesz z dzieckiem przyjść. Więc idziesz prywatnie, robisz prywatnie badania. – Miało być tak, że na hasło wcześniak, dzieci szybciej dostają się na wizytę do specjalisty, ale to nie funkcjonuje. Patrzysz tylko w kalendarz zastanawiając się, czy aby na pewno dzisiaj czeka was tylko jedna wizyta, pilnujesz terminów i płacisz za każdą opinię, diagnozę, zalecenia.
Dzisiaj Antosia ma cztery lata. Jest rezolutnym dzieckiem. Walka o jej zdrowie skutkowała dla Eweliny koszmarem jej karmienia. 15 mililitrów mleka potrafiła pić przez godzinę. – Wypijała kroplę, brałam ją na ręce, nosiłam, jak przełknęła – kolejną kroplę. Nie chciałam, żeby wróciła na sondę. Nie wiem, jak dałam radę. Teraz Antosia mówi, chodzi, jest dziewczynką o przepięknych oczach ze stwierdzonym w ostatnim czasie spektrum autyzmu. Emocjonalnie nie jest gotowa na pójście do przedszkola, ale jest coraz bardziej ciekawa nowych ludzi. – Czasami tylko jest mi strasznie przykro, gdy Antośka wpada w swój szał, zaczyna krzyczeć i piszczeć, bo idziemy nie w tę stronę, w którą ona by chciała, a do mnie podchodzi jakaś pani i mówi: „No żeby pani nie potrafiła sobie poradzić z takim małym dzieckiem”… Ale później przychodzi wieczór, kiedy pyta: „Mamusiu – jest miłość?”. „Jest, kochanie”.
„Śmierć dziecka nie ma sensu”
W obchodzonym dzisiaj Dniu Wcześniaka mówi się najczęściej o tych dzieciach, którym się udało, rodzice dzielą się zdjęciami, wymieniają gratulacjami, na oddziałach wcześniaków organizowane są spotkania, rozmowy. – Co roku jesteśmy na oddziale neonatologicznym w Bydgoszczy, gdzie ratowano Ninę, każdego roku płaczę wchodząc tam, bo wracają wszystkie wspomnienia – mówi Aneta.
Joanna Piątek – Perlak pracuje jako psycholog z rodzicami wcześniaków – tych, którzy walczą o życie i tych, którzy przeżyli stratę dziecka – tak jak ona. – Zuza urodziła się w 28 tygodniu ciąży. Była maleńka, bo ważyła 550 gram… Wtedy nie wiedziałam, jakie trudne i ciężkie było dla niej wejście w życie. Była dzielną dziewczynką, walczyła przez pięć tygodni… Ale tak jak z wcześniakami, tak i z nią niczego nie mogliśmy być pewni, ich stan zmienia się właściwie co godzinę. Jednego dnia masz nadzieję, że już jest dobrze, a kolejnego przychodzi kryzys, który zabiera nam dziecko. Lekarze nigdy nie mówią rodzicom, że jest dobrze, że będzie dobrze. Ja jednak przez pięć tygodni wierzyłam, że damy radę. Był moment, kiedy uchwyciłam się tej nadziei, że przecież wyjdziemy do domu, że ze wszystkim sobie poradzimy… Aż przyszedł dzień, w którym moja córka zmarła… To było moje pierwsze dziecko, myślałam, że skoro w życiu wszystko mi wychodziło, to ta ciąża też musiała wyjść, z dzieckiem też musiało być wszystko w porządku. Zupełnie nie potrafiłam poradzić sobie z tym, co się stało. Borykałam się z ogromnym poczuciem winy, byłam przekonana, że to ja coś zawaliłam, że to wszystko stało się przeze mnie. Przepraszałam mojego męża, moich teściów… Nie radziłam sobie z żałobą po takiej stracie…
Aż przyszedł moment decyzji o kolejnym dziecku. Dość szybko. Rok później Joanna zaszła w ciążę i tym razem urodziła w terminie chłopca – Tadeusza. Na oddziale, na którym leżała Asia, na kilka dni przed rozwiązaniem, spotkała kobietę, u której wystąpiło duże prawdopodobieństwo, że urodzi wcześniaka. – Przestępowałam z nogi na nogę zastanawiając się, czy mogę się wtrącić, porozmawiać. Nie wytrzymałam. Opowiedziałam jej swoją historię, mówiłam o swoich lękach, emocjach, o poczuciu winy – do dzisiaj mamy kontakt ze sobą. A gdy urodził się Tadeusz, do porodu przyszła mama ze zmarłym dzieckiem. Ta historia tak mną wtedy wstrząsnęła, że nie umiałam tej kobiety zostawić z tym samej, przecież ja też przeżyłam stratę dziecka. Doskonale pamiętam, że to była mama małej Kalinki. Objęłam ją opieką, podzieliłam się swoimi doświadczeniami, miałam poczucie, że naprawdę jej pomogłam.
Wcześniej Joanna pracowała w korporacji, w dziale HR, ale po powrocie z Tadeuszem do domu zrozumiała, że chce pomagać innym, że chce zająć się rodzicami, którzy stracili swoje dzieci i tymi, które o nie walczą, przez tygodnie, miesiące, czasami lata, a ich walka, bywa, że kończy się śmiercią dziecka. – Wiedziałam, że muszę to robić, że rodzice nie otrzymują żadnego wsparcia, bo wszyscy skupiają się na ratowaniu dziecka, na wizytach u specjalistów, na kolejnych etapach walki o życie, o zdrowie, a nikt nie zajmuje się rodzicami. Zapominamy o mamach, które przechodzą traumę, które mają żałobę po utraconej ciąży, po zabranym czasie, po stracie marzeń na temat cudownego i szczęśliwego macierzyństwa, które ciężko je doświadcza.
Historia zatoczyła koło – dzisiaj Joanna pracuje na oddziale neonantologicznym Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie ratowano jej córkę i gdzie Zuzia zmarła. – Wiedziałam, że tu muszę wrócić, czułam, że to moje miejsce, Zuza tu była leczona, tu ratowano jej życie, tutaj odeszła, więc ja jestem po to, żeby pomagać takim, jak ja, która cztery lata temu tej pomocy nie otrzymała, bo nie było miejsca, czasu na pomoc psychologiczną. Mam ogromne poczucie sensu i sprawiedliwości. Moją żałobę zakończyłam. Moje koło się zamknęło. I wiem, że bardzo trudno jest mówić o śmierci dziecka, bo żadna śmierć dziecka nie ma sensu. Dzieci nie powinny umierać, powinny być szczęśliwe i zdrowe. Mam jednak świadomość, że to co teraz w życiu mam, mam dzięki mojej córce. Oswoiłam śmierć dając innym to, co mogę dać. Każdego dnia przeprowadzam trudne rozmowy z rodzicami wcześniaków, kiedy wiem, że pomóc można już tylko im, nie dziecku. Wtedy sobie myślę, wszystko stało się po to, żebym była w tym miejscu, w którym jestem z ogromnym poczuciem sensu tego, co robię. Każdy wcześniak mnie wzrusza, każdy wcześniak jest dla mnie cudem, ale też wiem, co czeka jego rodziców, bo też przez to przeszłam. To, co robię jest namacalną obecnością mojej córki, której nie ma.
Dzień Wcześniaka dla wielu kobiet, to dzień, kiedy chciałyby się schować, zapomnieć. To te mamy, których wcześniaki nie przeżyły, które wypisują się z grup wcześniaczych, bo nie są w stanie udźwignąć tych wszystkich zdjęć i najdrobniejszych sukcesów innych dzieci i radości rodziców. O nich w tym dniu też powinniśmy pamiętać…
O Ninie poczytacie więcej na Wcześniak Nina, o Antośce na Codzienność z wcześniakiem, a Joanna Piątek – Perlak pisze TUTAJ.
