Ile warte jest życie? Ile warte jest życie dziecka? Dziecka narodzonego, które nie przeżyło jeszcze jednego dnia? Dziecka, którego rodzice słyszą: „proszę czekać na najgorsze”, nim ono skończy dwa tygodnie. Dziecka wyczekiwanego przez długich pięć lat starań. Dziecka, które uszczęśliwiło dwoje ludzi.
Ciąża i poród bez komplikacji. Żadnych. Adaś był pięknym i zdrowym chłopcem, ale tylko przez pierwsze trzy dni swojego życia. Nagle przestał się ruszać, jakby zastygł. Lekarz diagnozę postawił od razu, ale oni czekali na badania łudząc się, że może ktoś się pomylił, że może ich syna wcale nie dotknęła choroba, na którą nie ma dzisiaj lekarstwa. Choroba, która w przypadku noworodków jest wyrokiem. Śmierć. Z nią mieli się za chwilę pogodzić. Towarzyszyć swojemu synowi w umieraniu, kiedy on jeszcze nie zdążył się uśmiechnąć, nie zdążył oswoić się ze światem, skosztować go, poznać, poczuć.
Jedno dziecko na pięć tysięcy rodzi się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni. Statystycznie jeszcze mniej rodzi się dzieci, u których choroba ujawnia się w pierwszych dniach życia. Maksymalnie dwa lata życia – piszą wszędzie. Lekarze Adasiowi nie dawali roku. Choroba zawładnęła jego malutkim i bezbronnym zupełnie ciałem. Choroba na którą dzisiaj nie ma lekarstwa, wszystkie są w fazie eksperymentalnej.
Zostać rodzicem, by za chwilę przestać nim być. Czy jesteś w stanie poczuć te emocje. Tę rozpacz? Bezsilność. „Państwa dziecko umrze”, a ty nie zdążysz pokazać mu swojej miłości. Nie możesz mniej kochać, żeby zmniejszyć ból straty. Bo kochasz już od wielu tygodni, zanim pojawiło się na świecie. Przecież jego serce biło już kilka miesięcy. A teraz słyszysz, że za chwilę już bić nie będzie…
Ile kosztuje życie dziecka?
Tyle, ile są w stanie dać swojej siły, determinacji, wiary i nadziei jego rodzice. Aneta z Tomkiem nie chcieli czekać. Nie chcieli pozwolić wyrwać im syna, na którego tak długo czekali. Ona traciła nadzieję wiele razy. Adaś nie raz umierał jej na rękach. Walczyli o jego oddech, o bicie serca wielokrotnie. Reanimowali go wspólnie. Bo wierzyli, że on nie pojawił się tylko na moment w ich życiu. Że jego życie jest po coś i dopóki oni będą walczyć, on będzie też walczył. Bo to silny chłopiec, bo to typ wojownika. Bo Adam znaczy „człowiek”. I oni nie widzieli w nim choroby, nie krzyczała do nich diagnoza, oni widzieli człowieka, o którego życie postanowili zawalczyć wbrew wszystkiemu i wszystkim.
Nim Adaś skończył dwa tygodnie, lekarze ze Szwecji zaproponowali objęcie go klinicznym leczeniem. Aneta z Tomkiem i Adasiem byli gotowi do wyjazdu, spakowani. Ale stan ich syna pogorszył się na tyle, że odmówiono leczenia.
Nagrali więc filmik z Adasiem. Jak się porusza, jak ssie pierś, jak przełyka. Nie, to nie miał być film do rodzinnego archiwum, to film, który został wysłany do wszystkich klinik na cały świecie, które mogły przypadkiem Adasia się zainteresować, zdecydować się mu pomóc.
Odmówiono jednak leczenia we Francji, a jeszcze później w Belgii. Później ma tu ogromne znaczenie, bo w tej chorobie nie ma czasu. Bo w życiu Adasia nic nie jest tak ważne, jak czas. Czas, którego ma bardzo mało. To czas wygrywa z jego chorobą. Sprawia, że kolejni lekarze odmawiają leczenia, bo Adasia stan jest coraz gorszy. Bo już sam nie przełykał, przestał się ruszać, w końcu przestał samodzielnie oddychać, a tracheotomia oznacza, że Adaś nie ma szans na żadne kliniczne leczenia.
Zamiast wesołego gugania jego rodzice wsłuchują się w maszynę monitorującą jego życiowe parametry… Nie gra tam pozytywka, nie brzęczą nad łóżeczkiem zabawki. Jest chłopiec, który walczy. Także wbrew wszystkiemu i wszystkim.
Jak bardzo trzeba kochać, by tak walczyć o życie drugiego człowieka
Jak bardzo trzeba wierzyć, nawet wtedy, gdy wszyscy wokół mówią: „nie ma szans na leki, w Europie nikt ich nie podaje, są w fazie eksperymentalnej”.
Ale Adasia tata poleciał. Na drugi koniec świata, żeby porozmawiać, żeby sprawdzić, żeby nie gasić ostatniej iskry nadziei na życie jego syna. Znowu wbrew wszystkim. Podanie leku Adasiowi bez zgody lekarzy w Polsce byłoby przestępstwem, byłoby świadomym narażeniem życia dziecka, życia, które już ledwo w nim się tliło.
Lek przez miesiąc stał na półce przy Adasia łóżeczku. Miesiąc czekania i słuchania kolejnych „nie” szpitali, które odmawiały wzięcia odpowiedzialności za podanie leku. „Za duże ryzyko” – słyszeli. A oni nie widzieli ryzyka, ale ostatnią szansę dla swojego dziecka. Kilkadziesiąt szpitali w Polsce. Kilkadziesiąt głuchych „nie” wybijanych każdym jednorazowym biciem serca Adasia.
Jak bardzo trzeba wierzyć i jak bardzo być w tej wierze upartym?
Rodzice Adasia w końcu zapukali do drzwi, za którymi nie było odmowy. Zatliła się mocniej nadzieja na życie. Dla Adasia – jedynego dziecka w Europie został stworzony prywatny eksperyment leczniczy na bazie leków sprowadzanych z Ameryki. Ten silny, waleczny, półroczny chłopiec daje nadzieję innym. Bo jeśli jemu się uda, uda się kolejnym.
Dla Adasia pierwszy zastrzyk podany przed szóstym miesiącem życia to w końcu 20 minut samodzielnego oddychania, to chwytanie zabawki, to obracanie główką. to ssanie smoczka. To chęć poznawania świata jeszcze raz od początku. Tak – na przekór wszystkiemu i wszystkim.
Życie Adasia jest warte tysiące innych żyć dzieci zmagających się z SMA. Może dlatego tak wielu ludzi dobrego serca chce mu pomóc, tak wielu obcych ludzi kibicuje mu, wzrusza się każdym jego ruchem, uśmiechem i spojrzeniem
Do życia potrzebna jest mu pomoc. Nasza pomoc. Lek nie jest refundowany, choć tyle się mówi o ochronie życia dzieci nienarodzonych, tym narodzonym odmawiając jednak pomocy.
Koszt leczenia Adasia to 80 tysięcy złotych co 45 dni. Co 45 dni Adaś powinien otrzymać zastrzyk, a w międzyczasie dostawać leki. Jak długo potrwa leczenie? Nikt nie umie odpowiedzieć. Wiadomo, że za dwa lata lek ma zostać wprowadzony do oficjalnego leczenia SMA. Może wtedy będzie szansa na refundację, może wtedy lek nie będzie Adasiowi już potrzebny. To dzisiaj nie jest ważne. Dzisiaj odliczane są kolejne dni, szanse na kolejny zastrzyk.
Adaś walczy o życie. O swoje życie i życie innych dzieci… Tak, wiem, że po raz kolejny piszę „pomóżmy”. Ale kto ma mu pomóc, jak nie my? Tyle razy udowadnialiśmy, że nasze życie też jest po coś – po to by pomagać bezbronnym, których ktoś tak bardzo kocha i o których walczy.
Podaj dalej historię Adasia.
Jeśli możesz wpłać choćby najmniejszą kwotę na jego leczenie. Wszystskie szczegóły znajdziesz TUTAJ, a losy Adasia możesz śledzić na Facebooku – Razem przeciw SMA – wtedy Adaś radę da i dowiedzieć się jak pomóc TUTAJ.
