Całe życie równym krokiem… O chłopcu, który jedną nóżkę miał krótką, ale drugą dłuższą…

„Mówimy teraz, czy później?” – to były pierwsze słowa, które usłyszałam po narodzinach Maksa. Dwanaście lat temu. „Teraz” – odpowiedział mój ówczesny partner. Położna pokazała mi synka sygnalizując: „Coś jest nie tak z jego kością udową ale nie mamy pewności. Na moje oko jest za krótka…”.

Pierwszy rentgen dzień później i diagnoza – wrodzony niedorozwój kości udowej bliższej (PFDD). Dzisiaj myślę, że to nie był wyrok, a wyzwanie. Przez pierwszych kilka miesięcy jeździliśmy po całej Polsce, żeby skonsultować Maksa przypadek u jak największej liczby specjalistów. Część z nich sugerowała chirurgiczną segmentację, kilka dobrych lat w szpitalu, inni operacje. Generalnie co wizyta, to nowe pomysły…

Dzisiaj myślę sobie o tych setkach wyjeżdżonych kilometrów, że miały zabić mój strach, bo w niczym innym nie pomogły. Radość z macierzyństwa przyszła zdecydowanie później, kiedy oswoiłam ból, przestałam koncentrować się na jego niepełnosprawności a postawiłam zwyczajnie i po ludzku – na jego szczęśliwe dzieciństwo. Bo i mój smutek zaczął najwidoczniej doskwierać synkowi. Pamiętam to jego cudowne zdanie, które zawsze powtarzał, kiedy żal ściskał moje serce: „Mamo, nie martw się. Ta nóżka jest krótsza ale za to druga – dłuższa”… Poczucie „sprawiedliwości” było w nim dosyć wymowne i rozczulające.

Maks nie został poddany żadnej interwencji chirurgicznej. Jego dzisiejszy skrót wynosi ponad 30 cm. Jako rodzice, z partnerem, podjęliśmy decyzję wspólnie, z wszelkimi konsekwencjami, biorąc za nią odpowiedzialność tak długo, jak długo Maks będzie tego potrzebował. Postanowiliśmy skupić się na właściwym kształtowaniu jego psychiki i osobowości, zamiast na „wydłużaniu” jego nóżki. Zamiast fundować mu dzieciństwo przepełnione bielą szpitalnych fartuchów oraz cierpieniem potencjalnych powikłań, postawiliśmy mu pomoc we właściwym kształtowaniu jego osobowości. Taką podjęliśmy decyzję. Czy słuszną? Dziś tego nie wiemy. Na to pytanie odpowie nam już dorosły syn, a może jego dzieci…

Dziś idziemy z Maksiem dalej – coraz równiejszym krokiem, coraz silniejszym i mniej podatnym na wyboje pojawiające się w życiu każdego chłopca. Jest bardzo pogodnym, wrażliwym młodym człowiekiem. Świetnie pływa, biega, wspina się nie tylko na przeszkody parków linowych, ale i na kolejne szczyty polskich gór, uprawia turystykę motocyklową, żegluje, jeździ na narcie, trenuje piłkę nożną (AmpFutbol). Właściwie nie ma zajęcia, którego by się nie podjął albo przynajmniej nie spróbował.

***

Pod koniec września, w przepiękny słoneczny dzień, Fundacja Równym Krokiem, do której należy Maks, zorganizowała pierwsze w Polsce spotkanie integracyjne dla dzieci z wrodzonymi wadami kończyn dolnych, nad którym patronat objął portal ohme.pl. Na warszawskim Targówku, w Folwarku Bródno spotkało się sprawie sto dzieci 🙂

Po raz pierwszy spotkali się również i rodzice małych bohaterów, którym przyszło mierzyć się z trudnościami już na zawsze. Dla wszystkich było to jedno z najważniejszych spotkań, ponieważ wszyscy zdaliśmy sobie sprawę z faktu, że nie jesteśmy sami, a nasze dzieci chcą przede wszystkim bawić się i cieszyć życiem. I z całą pewnością na tym polega ich wyjątkowość, bo są niezłomne i nigdy nie mogą się poddać.

Jakże wspaniale było zobaczyć ich na warsztatach teatralnych prowadzonych przez aktorkę Anetę Todorczuk-Perchuć, w zażartym meczu piłki nożnej z reprezentacją AmpFutobolu. A i rodzicom lżej zrobiło się na sercu po spotkaniu z Dorotą Zawadzką…

Partnerem spotkania była Fundacja PZU. 

Fundacja Równym Krokiem serdecznie dziękuje wszystkim firmom zaangażowanym w pomoc w organizacji spotkania i przekazania dzieciom upominków:

Amp Futbol- za przygotowanie zajęć ruchowych dla dzieci;

Fizyczna Karuzela  za zorganizowanie warsztatów fizyki na wesoło.

Upominki dla dzieci przekazali:

Benjamin ( http://www.beniamin.com.pl/), Storck, Wydawnictwo Media Service Zawada (www.msz.com.pl),

Nadleśnictwo Cisna

Restauracja „Wołosań”

GlobalLogic S.A.

GRim Biuro Techniczno-Handlowe Ryszard Gładysz

Stowarzyszenie „W naszych rękach”

Bright Junior Media Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością Sp.k.

Anna Madej

 

Fotografie: Łukasz Bularz