– Nasze dzieci rodzą się za wcześnie niegotowe do życia i my zostajemy za wcześnie matkami, zupełnie do tej roli nieprzygotowane. Mamy wcześniaków opowiadają o swoich emocjach, czasem o ich zupełnym braku, wyzuciu, mechanicznym działaniu, które miało pomóc w zmniejszeniu bólu, gdyby się jednak nie udało…
Poród: dezorientacja i strach
Przedwczesny poród zawsze jest zaskoczeniem. Nie da się do niego przygotować. Rodzą, kiedy tak naprawdę dopiero oswajają myśl, że zostaną matkami. Kiedy zaczynają czuć ruchy dziecka, powoli planować kupno wyprawki, ale do realizacji zakupów mają przecież jeszcze mnóstwo czasu. Tak im się wydaje. Czasami imienia dla dziecka nie zdążyły wybrać. – Obudziłam się w nocy, odeszły mi wody – mówi Marta, która urodziła bliźniaki w 24. tygodniu ciąży. Kiedy przyjechała po nią karetka, lekarz tylko zaklął siarczyście widząc w dokumentacji tydzień ciąży i informację, że pierwsze dziecko Marty zmarło dwa tygodnie po porodzie, po operacji serca.
Pomimo, że cięcie cesarskie u Marty odbyło się w znieczuleniu zewnątrzoponowym, ona sama niewiele pamięta z porodu. – Kojarzę moment, kiedy pani anestezjolog pochyliła się nade mną i powiedziała, że mam dwóch synów, że zapłakali, więc jest szansa, że przeżyją. To jedyne, co pamiętam, potem zapadłam w jakąś czarną dziurę.
Matki wcześniaków zostają w brutalny sposób wyrwane z ciepłego i bezpiecznego myślenia o macierzyństwie.
Córkę Patrycji zawinięto w zielony papierowy ręcznik tuż po porodzie i zabrano od matki. Urodziła się w 25. tygodniu ciąży właściwie tylko w obecności swojej mamy. – Jakiś głos rozsądku kazał mi zadzwonić po pielęgniarkę, czułam, że coś się dzieje. Na sali byłam zupełnie sama, bo dwie kobiety pojechały rodzić. Poród był błyskawiczny, nie zdążyli mnie przewieźć na porodówkę – wspomina Patrycja. Kiedy na kilka sekund pokazano jej dziecko spytano, jak mu dać na imię, zwróciła uwagę, że ono ma założoną niebieską opaskę na rącze. – Myślałam: „przecież to miała być dziewczynka, skąd niebieski kolor?”. Później się zorientowałam, że kolor opaski miał w przypadku Igi najmniejsze znaczenie, liczyły się sekundy. Spytano mnie o imię dziecka w razie najgorszego… Nie wiedziałam, że takie dzieci można uratować – mówi Patrycja. Dziś Iga ma pięć lat i ogromne powikłania spowodowane wcześniactwem.
Mama – brzmi irracjonalnie
Marta, mama bliźniaków Arka i Mikołaja nie chciała zobaczyć swoich synów. Po stracie pierwszego dziecka nie chciała przyzwyczaić się do myśli, że jest mamą. Śmierć krąży po oddziałach neonantologicznych, rodzice spotykają się jednego dnia, a drugiego kogoś z nich już nie ma. – Tak naprawdę siedzisz na tykającej bombie – mówi Marta. – Nie jesteś zupełnie przygotowana na to, co cię czeka. Nie zdajesz sobie nawet sprawy, jak wyglądają twoje dzieci. Mój mąż chciał mnie przygotować na pierwsze spotkanie z nimi. Uprzedzał, że nie są jak wszystkie noworodki, chciał pokazać zdjęcie, przed czym się wzbraniałam. Kiedy ich zobaczyłam, widok mnie zmroził. Bardziej przypominali małe nietoperze niż dzieci – wspomina Marta. Patrycja opowiada: – Iga miała przezroczystą skórę naciągniętą na kości, pupy nie miała, wszystko było zrośnięte, oczy zamknięte, sklejone. I te rurki, bandaże…
Noemi urodziła Janka na przełomie 30/31 tygodnia ciąży wcześniej spędzając pięćdziesiąt dni w szpitalu na podtrzymaniu ciąży. – Ktoś mógłby powiedzieć, że byłam w stanie się na to, co się zdarzy, przygotować. A to jest bzdura. Do końca byłam pewna, że mi się uda, że dotrwam do magicznego 36 tygodnia. Stało się inaczej. A ja nic nie pamiętam. Oprócz histerii w którą wpadłam, kiedy pierwszy raz stanęłam przed inkubatorem…
Strach, żal, poczucie niesprawiedliwości i bezradność te uczucia mieszają się przy inkubatorach. Rodzice z lękiem spoglądają na monitory, których wykresy są dowodem na to, że ich dziecko żyje . Matki patrzą na swoje dzieci przez szybę, nie mogą ich przytulić. A dzieci nie czują ich zapachu, tak znanego bicia jej serca, nie słyszą głosu, który ukoi ich cierpienie. Są tylko strzykawki, ukłucia i zimna gumowa rękawiczka. W pierwszych tygodniach, miesiącach ich życia przeważającym uczuciem jest ból.
– Leżałam po porodzie z dwoma kobietami, które tuliły do piersi swoje pucołowate dzieci. Były takie szczęśliwe. I te rodziny, które je odwiedzały, cmokające nad noworodkami… A obok ja, ze swoim dramatem… z dziećmi za szybą… – wspomina Marta, której bliźniaki dziś mają cztery lata, a opowiadanie o dniach spędzonych w szpitalu nadal przychodzi jej z trudem.
Fot. Flickr/ Joshua Smith / CC BY-SA
Zamiast szczęścia rollercoster
Rodzic wcześniaka przekraczając próg szpitala nie wie, jakie wiadomości usłyszy. Rano może dowiedzieć się, że stan dziecka się poprawił, a wieczorem, że jest krytyczny. – Rodzice dzieci urodzonych w terminie płaczą ze szczęścia, rodzice wcześniaków płaczą ze strachu. To nas różni – tłumaczy Noemi.
Ich dzieci ważą czasami tylko 600 gram, te urodzone w 30. tygodniu trochę powyżej kilograma. Wcześniactwo, to jedna wielka niewiadoma. Choćby dlatego, że lekarze są bardzo skąpi w jakichkolwiek informacjach. Mówią rodzicom, że trzeba być dobrej myśli, ale zaraz dodają, że muszą się liczyć z tym, że wszystko może się zdarzyć.
– Najgorsza jest bezradność. Nie możesz pomóc swojemu dziecku, zdjąć z niego cierpienia lub je ograniczyć. Moi synowie do dziś mają blizny na stopach po ukłuciach – wspomina Marta i dodaje: – Byłam kiedyś świadkiem, jak pielęgniarki próbowały wbić się igłą w żyłę wcześniaka. Ten krzyk i płacz słyszę do dziś. Jeden z jej synów – Arek, kiedy ważył 800 gram, przeszedł operację serca. – Nie pojechałam z nim. Nie mogłam przekroczyć progu szpitala, w którym zmarło moje pierwsze dziecko, właśnie po takiej operacji. To było ponad moje siły, nie byłam w stanie tego dźwignąć psychicznie.
Lęk przed miłością
Czy da się żyć z takim poziomem stresu, funkcjonować w poczuciu strachu, że za chwilę możesz stracić swoje dziecko, którego jeszcze nie zdążyło się przytulić, szepnąć, że już wszystko będzie dobrze? – Pierwsze trzy dni przepłakałam. Kiedy teraz myślę o sobie z czasów, gdy chłopcy leżeli w szpitalu, mam wrażenie, że działałam jak robot, że wszystko, działo się obok mnie. Dziwię się sobie, że nie zwariowałam, naprawdę. A może to wyłączenie emocji pozwoliło mi nie zwariować – tłumaczy Marta, która bardzo długo nie mogła nawiązać więzi ze swoimi dziećmi, na przeszkodzie stał strach, że je straci. – Pierwszy raz ich dotknęłam, kiedy mieli dwa tygodnie, pogłaskałam po rączce. Gdy mieli trzy miesiące wzięłam na ręce. Tak, to było przyjemne uczucie, ale dominował stres, że coś im się stanie, chciałam jak najszybciej ich odłożyć. Uczucie spokoju spłynęło na mnie, kiedy zapaliliśmy świeczki na torcie z okazji ich pierwszych urodzin, a myśl, że wszystko będzie dobrze, gdy przed skończeniem dwóch lat Arek zaczął chodzić, choć mówiono, że nigdy mu się to nie uda. Wszyscy wtedy płakaliśmy ze szczęścia.
Patrycja po urodzeniu Igi dostał tabletki na zatrzymanie laktacji, gdyż zakładano, że dziecko nie przeżyje. Noemi, gdy trafiła z zagrożoną ciążą w 23. tygodniu do szpitala, nie dawano szans na urodzenie żywego dziecka. Ona sama nigdy nie zostawała sama przy inkubatorze. – Bałam się, potrzebowałam obok siebie męża, który wtedy dawał mi poczucie bezpieczeństwa, przy nim wierzyłam, że wszystko dobrze się skończy.
Wracały do domu, w nocy nastawiały budzik, który zamiast płaczu dziecka budził ich do odciągnięcia pokarmu. Zamykały mleko w słoiki i jechały na oddział następnego dnia, nie wiedząc, co usłyszą od lekarzy.
Walka i ciężka praca
– Dopóki Mateusz był w szpitalu, wiedziałam, że jest bezpieczny. Poziom strachu i stresu, który wydawało mi się, że nie mógł być wyższy osiągnął punkt kulminacyjny, gdy zostaliśmy wypisani do domu – wspomina Kasia. Powrót do domu z wcześniakiem, to nie jest dzień szczęścia i radości. – W telewizji pokazują, że oto uratowano kolejnego wcześniaka. Wszyscy się cieszą, gratulują lekarzom, a mnie za przeproszeniem ch**j strzela, bo nikt nie pamięta o rodzicach, gdy ci wychodzą z dzieckiem ze szpitala. A oni za jego murami są zostawieni sami sobie, bez wiedzy, z wypisem, którego zapisów nie rozumie lekarz pierwszego kontaktu – mówi Noemi, choć jej syn ma sześć lat i jest zdrowym chłopcem, to temat wcześniactwa budzi w niej nadal wiele emocji.
Kasia wspomina, że przez pierwszy miesiąc nie spała. – To było bez przerwy czuwanie przy monitorze oddechu. Mateusz wyszedł z zerową odpornością, lekarze uprzedzali, że każdy katar może skończyć się hospitalizacją, a ja niczego tak bardzo nie pragnęłam, jak ustrzec Mateusza przed kolejnym pobytem w szpitalu. Kasia chroniła swojego syna kosztem relacji z mężem, odseparowała też całkowicie swoją wówczas czteroletnią córkę, bała się, że ta z przedszkola przyniesie przeziębienie i zarazi brata. – Moja córka budziła się w nocy i płakała, że mama jej nie kocha – opowiada Kasia, która teraz, gdy Mateusz ma dwa lata przyznaje, że pierwszy rok życia wcześniaka, to rok w całości mu poświęcony. Dziś odbudowała już relacje z córką, z mężem starają się naprawić swój związek.
– Wychodzisz ze szpitala i nie wiesz, w którą stronę pójść. Dostajesz listę specjalistów, do których musisz zgłosić się na kontrole, masz wrażenie, że kręcisz się wkoło. Pierwsze, co czujesz, to bezradność z powodu ogromnej niewiedzy, najpierw swojej, później lekarzy – mówi Marta. Noemi wspomina: – Jeśli trafiałam do lekarza, od którego wiedziałam więcej, od razu go zmieniałam. Zdarzało się, że po wstępnym badaniu słyszałam „Bo to wcześniak” i podczas jednej wizyty słowo „wcześniak” zostawało przez lekarza odmienione przez wszystkie przypadki, a to, że mam syna wcześniaka przecież wiedziałam, taka diagnoza nie była mi potrzebna.
Rodzice szukają specjalistów w całej Polsce. Czasami i za granicą. Nie zawsze się udaje. – Mam poczucie, że popełniłam jeden ważny błąd. Tak bardzo chciałam uratować oko Igi, że zawierzyłam lekarzowi, który obiecał, że je wyleczy. Iga przeszła operację i straciła jedno oko. Chodziłam po ulicy i zasłaniałam sobie jedno oko… Nie wiemy, jak ona widzi drugim, ma blizny po laserach, oczopląs, krótkowzroczność. Kiedy przywiozłam do domu protezę oka, ta przez dwa tygodnie leżała na meblach, każdy bał się ją założyć, nawet pielęgniarki, do których zwracałam się o pomoc, nie podjęły się tego. Zostałam sama z instrukcją obsługi protezy. Dziś gdy rano wkładam ją Idze, a wieczorem wyciągam, ona już tego nawet nie czuje – z zaciśniętym gardłem opowiada Patrycja.
W Polsce działa Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom, jej założyciele to także rodzice wcześniaka. – Joachim ma dziś 13 lat – mówi Magdalena Sadecka-Makaruk. – Niestety u nas wcześniactwo Joachima wyszło później, bo w przedszkolu i potem w szkole – zaburzenia z zakresu integracji sensorycznej, a także dysleksja, dysortografia i dysgrafia nie pomagają w nauce. Ma też skoliozę, bo jest wysoki, a mięśnie miał za słabe, by trzymały prosto kręgosłup – opowiada założycielka Fundacji, która za główny cel stawia sobie przybliżenie tematu wcześniactwa i problemów z nim związanych. – 13 lat temu jedyną wiedzę o wcześniakach czerpaliśmy z amerykańskich publikacji, było ich trzy na krzyż. Wydaliśmy bezpłatny poradnik dla rodziców wcześniaków „Niezbędnik rodzica wcześniaka”, który z każdą kolejną edycją jest obszerniejszy. Fundacja Wcześniak zbiera również środki do budowy Narodowego Centrum Wcześniactwa, które skupiałoby najlepszych specjalistów w jednym miejscu, gdzie powstałaby grupa wsparcia dla rodziców, a rodzice mogliby zwracać się ze swoimi problemami.
Teraźniejszość i przyszłość
Kasia, której Mateusz ma dziś dwa lata jest szczęśliwą mamą zdrowego chłopca, którego nie dotknęły wcześniacze choroby. Janek Noemi to rezolutny sześciolatek, chodzi do szkoły, nie ma z nim żadnych problemów, oprócz tego, że potrafi nieźle dać rodzicom w kość łobuzowaniem. Ale kto by na to narzekał. Bliźniaki Arek i Mikołaj cały czas są rehabilitowani. Arek kuśtyka na lewą nogę, Mikołaj ma nadwrażliwość na dotyk, przytula się przez poduszkę, tulenie sprawia mu przyjemność, ale też powoduje dyskomfort. Obaj oswoili już lęk przed nieznanym, tym co nowe, rzadziej Mikołaj wpada w histerię, choćby ze względu na drażniącą go metkę i nowe osoby w otoczeniu. Zaraz skończą cztery lata. Chodzą do przedszkola, a ich mama odpoczywa od roli pedagoga domowego. – To ogromna praca, poświęcenie siebie, swojego czasu. To nauka cierpliwości, odejścia od porównywania ich z innymi dziećmi. Wcześniakom nic nie przychodzi naturalnie, wszystko musi być wypracowane: chodzenie, mówienie, motoryka – mówi Marta.
O czym marzy Patrycja – mama Igi? – Mam jedno marzenie, żeby moja córka widziała świat. Jej brat, gdy miał sześć lat, a Iga przechodziła operację oka powiedział mi, że sprzeda wszystkie swoje zabawki i odda pieniądze, by jego siostra widziała. Ja obiecałam jej jeszcze w szpitalu, że jeśli przeżyje pozwolę jej wejść mi na głowę. Dziś Iga ma pięć lat. Rozwojem znacznie odbiega od swoich rówieśników. – Jej wcześniactwo mnie nauczyło pokory i tego, by nigdzie się nie spieszyć. Na wszystko przychodzi czas. Co jest najtrudniejsze? Patrzenie w przyszłość i strach o Igę. Tak bardzo się o nią boję, że skupiam się tyko na tym co tu i teraz. Uczę się cieszyć każdym dniem, planować czas od wizyty u jednego lekarza do wizyty u kolejnego. Tak, ten strach o przyszłość Igi jest dziś najtrudniejszy.
Niektóre z mam prowadzą swoje blogi, dostają wiele maili od innych rodziców wcześniaków. Tam piszą o swoich smutkach, lękach i radościach. Są wsparciem, dla tych, którzy z tematem wcześniactwa dopiero się spotykają. Jeśli chcesz, zajrzyj do nich: MatkiNiewariatki, Matki Prezesa i do Igi, której mama pisze o swoich troskach.
