Nie patrz na mnie ze współczuciem. Chciałabym, żeby ten tekst był radosny. O życiu, a nie śmierci. Co dzisiaj robiłaś? Ja byłam z przyjaciółką w górach. Stwierdziłam wczoraj: „Wciąż robię coś dla kogoś, muszę odpocząć”. Mieszkam w Sanoku, góry mam na wyciągniecie ręki. Ależ świeciło słońce. Wiosna. Zauważyłaś wiosnę? Dopiero przed chwilą dotarłam do domu, resztę dnia spędzę z przyjaciółmi, może coś obejrzymy, może wyjdziemy. Nie pracuj za dużo, szkoda czasu naprawdę. No i idź zobacz tę wiosnę.
Jestem mamą 17-letniego chłopca chorego na mukowiscydozę. To autoimmunologiczna choroba. Atakuje płuca, narządy wewnętrzne. Ludzie chorzy na nią umierają wcześniej. Mój syn umierał już kilka razy. Ostatni raz w zeszłym roku, gdy z krwotokiem do płuc wieźliśmy go na sygnale do szpitala. Udało się go uratować. „Jakby przyszedł ten dzień, nie pozwolisz, żebym cierpiał? Obiecaj” poprosił później. Nie pocieszam, nie zaprzeczam. Pomogę, wiem. Czy matka mogłaby zrobić mniej dla swojego dziecka?
Fot. Archiwum prywatne
Życie
„Ja wiem, żyć chce każdy. Ale gdy płuca pozwalają ci oddychać tylko na kilkanaście procent, gdy po wysiłku dostajesz masywnego krwioplucia a każdy krok sprawia, że sinieją ci usta to myślisz – Mam tak mało czasu, a jeszcze tyle chciałbym zrobić, zobaczyć”
„Mamo, dziś jestem staruszkiem, pomożesz mi pójść do łazienki?” uśmiecha się on. Im bardziej się uśmiecha tym bardziej ja wiem, że dzień jest ciężki. Że boli. On codziennie walczy. Jakże więc mogłabym nie walczyć ja. Nasz dom nazywamy domem cudów. Jest Patryk, jest młodsza od niego o dwa lata Klaudia, jestem ja. Był jeszcze Łukasz, mój mąż. Dzieci mówiły: „To nasz jedyny, prawdziwy tata”. Widzisz, nawet gdy jest blisko ciebie śmierć to możesz przeżyć miłość. My z Łukaszem spotkaliśmy się w szpitalu w Rabce gdzie od lat leczy się mój syn. Leczył się tam też Łukasz. To było lato 2009. Chwilę wcześniej mówiłam przyjaciółce, że już pogodziłam się z tym, że będę sama. Że chore dziecko i to moja misja wspierać je. Że przeszłam piekło, ale już niczego się nie boję. Uwierz, człowiek nie musi się bać jeśli nie chce. Ja nie chcę. Co to pomoże? „Dlaczego ona taka wesoła? Skąd ta radość?” słyszę czasem za plecami. Jak to skąd? Ze wszystkiego. Nie porównuję się z innymi ludźmi, nie mówię: „dlaczego ja?”. Wrogowi nie życzyłabym tych obrazów, które mam w głowie. Ale wiesz co, bardziej doceniam życie. Te 10 lat temu, gdy trafiłam z Patrykiem pierwszy raz do szpitala w Rabce, rzuciłam palenie w sekundę. Wtedy jeszcze ten szpital był zaniedbany, wstrętny. Okna wypadające z rynnami. Sypiący się tynk, grzyb na ścianie, świszczący wiatr hulający po oddziale. Słyszę ten świst nawet dzisiaj. W tym wszystkim te ciężko chore dzieci podłączone do tlenu, z krwiopluciem, sinymi ustami. Dla nich każdy oddech to wysiłek. Pomyślałam: i ja palę? Gdy mam takie szczęście, że oddycham.
Ten sam szpital, kiedyś koszmarny, potem okazał się darem. Weszłam do pokoju kolegi, zobaczyłam pięknego chłopaka siedzącego po turecku. On spojrzał na mnie. To był właśnie Łukasz. Niezły duet, ja matka dwójki dzieci, jednego chorego. On młodszy o siedem lat, prawie umierający na to samo na co cierpiał mój syn.
„Jedno życie odchodzi, drugie przychodzi. Tak już jest” pisał wcześniej Łukasz do siostry, która spodziewała się dziecka. Był wyczerpany. Przy 180 cm wzrostu ważył niewiele ponad pięćdziesiąt kilogramów.
A jednak dostaliśmy w prezencie trzy lata. Przeżyłam największą miłość. Kto jest więc szczęściarzem? Ja, która pochowałam męża czy ktoś kto tej miłości nie poczuł nigdy?
Fot. Archiwum prywatne
Łukasz miał ten spokój, siłę i optymizm, który ma też Patryk. Może tak właśnie mają chorzy ludzie? Wstydzisz się przy nich narzekać. My w w domu wciąż się śmiejemy. Klaudia wyrzuca bratu, że siedzi za długo w łazience, on jej odpowiada, że gdyby była taka gwiazdą jak on też by siedziała. Celebrujemy poranki, choć Patryk większości nocy nie przysypia, bo się dusi. W jego płucach i organach wewnętrznych zalega śluz. Codzienne oczyszczanie to rytuał. Najpierw pierwsza inhalacja ( żeby flegma się rozrzedziła), potem drenaż, kolejna inhalacja ( Patryk regularnie bierze antybiotyki), znów drenaż. Potem śniadanie, garść leków, znów drenaż. Te wszystkie zabiegi pomagają mu chociaż przez kilka godzin normalnie funkcjonować. A on stawia sobie wyzwania, chodzi normalnie do szkoły. Przynajmniej próbuje, bo więcej czasy spędza przecież w szpitalu. Ma cukrzycę, rozstrzelenie oskrzeli, astmę oskrzelową, niedobór witaminy D i D3. Czasem moi przyjaciele widzą, ile Patryk bierze leków. Nie mogą na to patrzeć, odwracają głowy. To dla zdrowego człowieka jest po prostu za dużo.
Choroba
„Przez długi czas myślałem, że to normalka, że tak mają wszystkie dzieci. Inhalacja, drenaż, szpital, karetki zabierające mnie w ciągu nocy”(….) Bywając u kolegów odkryłem, że oni nie mają sprzętu do rehabilitacji w domu, że jedzą coś bez leków, że moja młodsza siostra też nie stosuje drenaży, zacząłem myśleć, że to z wami coś jest nie tak„
Patryk urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że dzieci chore na mukowiscydozę wyglądają trochę jak te z Etiopii. Chude, z wydętymi brzuchami. Lekarze też nie wiedzieli. Wypuścili nas do domu. Ale mój syn źle oddychał. „On dziwnie świszcze, coś jest nie tak” mówiłam. Traktowano mnie jak spanikowaną matkę, choć on tracił na wadzę. Odstawiłam go od piersi, bo myślałam, że to przez pokarm. „Niech pani przestanie panikować”, „Taki jego urok”, „Z moim synem było podobnie” zbywano mnie. Gdy miał dwa tygodnie zachorował na zapalenie płuc. Szpital, antybiotyki. „Proszę zmienić mleko” ( w ciągu trzech dni przetestowaliśmy dziesięć rodzajów mleka), „Może to uczulenie, proszę pozbyć się psa”. Wymioty, wymioty. W końcu nas wypisali, bez diagnozy. Było już po północy, gdy Patryk w domu zaczął się dusić, byłam pewna, że umiera. Mój tata zawiózł nas do szpitala wojewódzkiego, w izbie przyjęć uklękłam: „Niech ktoś pomoże mojemu dziecku” błagałam. Wiem, że zrozumieją mnie tylko ludzie, którzy dziecko tracili. Znaleźliśmy się na oddziale zakaźnym, nie mogłam wejść do środka. W końcu wyszła lekarka i spytała czy Patryk jest ochrzczony, bo jest bardzo źle. Modliłam się na korytarzu. Potem były noce spędzone na krześle, brak informacji. Byłam jedną z setek matek, które to przeżywały. Czy wiesz, że to ja zdiagnozowałam swoje dziecko? W ciążę mama kupowała mi różne „dzieciowe” gazety, w jednej z nich był artykuł o mukowiscydozie. Przeczytałam tę gazetę u mamy gdzie pojechałam się wykąpać, odpocząć. Już nie odpoczęłam, leciałam z gazetą do szpitala. Prosiłam. „Zapłacę za badanie przesiewowe, ale zlećcie je” prosiłam. A potem Patryka zobaczyła pani ordynator. Od razu spytała: „Słyszała pani o mukowiscydozie?”. Po badaniach genetycznych okazało się, że to najgorszy typ choroby. Mukowiscydoza płucno-brzuszna. W szpitalu spędziliśmy pół roku.
Fot. Archiwum prywatne
Śmierć
„Wieczorem przed zaśnięciem zastanawiam się, czy przypadkiem nie jestem z kimś pokłócony, bo za nic nie chciałbym odejść, zostawiając kogoś z poczuciem winy, że nie zdążył. To tak, jak z tym obsesyjnym wyznawaniem tobie i siostrze miłości (śmiech). Śmierci boi się każdy, tylko mi jest cholernie was żal. Martwi mnie to, czy sobie poradzicie, to że same zostaniecie. Martwi mnie to, czy zdążę ze wszystkim, czy uda mi się odwiedzić jeszcze kilka miejsc, zaliczyć jeszcze kilka koncertów o których marzę”.
Patryk nie wiedział, że na tą chorobę się umiera. W szpitalu z kolegami jeździli na stojakach do kroplówek, podkradali doktorowi cukierki z gabinetu, chowali się pielęgniarkom do szaf. Ktoś pluł krwią, ktoś się szybko męczył. Ale to nie były dramaty – to była codzienność. W Rabce poznaliśmy Oskara i jego mamę. Poznaliśmy też Kamila. To po ich śmierci mój syn zrozumiał, że na „muko” się umiera. Oskar miał 11 lat. Kamil podobnie. Nie wiedziałam jak mu powiedzieć o śmierci. Ponad dwie godziny prowadziłam wewnętrzne monologi. Ale w końcu po prostu powiedziałam. Był zły, wściekły, płakał. Potem długo nie chciał do tej Rabki jeździć.
Jednocześnie tam spotykaliśmy najwspanialszych ludzi. Mądrych, głębokich, wrażliwych. I obdartych ze złudzeń.
Mój syn powiedział: takie wspomnienia sprawiają, że mam siłę o siebie walczyć. Co z tego, że tak wiele z mojego życia to ból.
Słuchaj, napisz, że skoro my możemy być szczęśliwi, to chyba każdy może, prawda?
Fot. Archiwum prywatne
P.S Bohaterką tekstu jest Anika Zadylak i jej syn, Patryk. Fragmenty wypowiedzi Patryka pochodzą z wywiadu Aniki z synem dla pisma „Oddech życia. Mukowiscydoza”.
