„Chciałabym pracować, nie chcę być darmozjadem”. Apel matki dziecka niepełnosprawnego

Listy do redakcji
Listy do redakcji
4 stycznia 2017
Fot iStock/BalazsKovacs
Fot iStock/BalazsKovacs

Jestem matką dziecka z niepełnosprawnością. Jestem matką, która co dla niektórych jest jak wrzód na tyłku. Bo najlepiej, żebym siedziała cicho, brały zasiłek, który daje nam państwo i nie wychylały się z jakimikolwiek roszczeniami. Bo my sobie jakoś poradzimy, bo zbierzemy pieniądze na 1%, w miasteczku ktoś zorganizuje festyn dla naszego dziecka, może jeszcze jakaś fundacja pomoże nam zebrać pieniądze na rehabilitację i leczenie.

Patrzę na placu zabaw z cichą zazdrością na dzieci, które przybiegają do swoich mam prosić o picie, albo o zasznurowanie buta. Nie, nie mam żalu. Kocham moją córkę, jest całym moim światem i bez niej życia sobie nie wyobrażam. Ale bywa, że narasta we mnie wściekłość, wściekłość na bezsilność, wściekłość na siebie, gdy brakuje mi już sił i determinacji, wściekłość na system, który nijak nie pomaga nam dźwignąć tego wszystkiego.

A ja wcale nie chcę dużo, wcale nie chcę narzekać jakoś strasznie. Mam prawie 40 lat, jestem pogodzona ze swoim życiem, które lubię i szanuję, a kiedy upadam powtarzam zawzięcie, że trzeba wstać i przeć do przodu, bywa, że czasami jak taran… Inaczej się nie da.

Ale też bywają dni, kiedy jadę z córką do lekarza, kiedy odkładam słuchawkę słysząc: „wolny termin wizyty za pół roku”, kiedy na jeden wyjazd do specjalisty wydaję 1100 złotych i co? Co mam zrobić? Co maja zrobić te tysiące matek, które codziennie, każdego dnia, każdej godziny borykają się z tymi samymi problemami, z wyborami, decyzjami, które mogą stanowić o być lub nie być ich dziecka. O ich życiu…

Chciałabym pracować

– nie chce być darmozjadem, który żeruje na tym, że ma chore dziecko i siedzi w domu. Tak – wiem, że są tacy, co tak myślą. „Dostaje 1500 złotych i jeszcze marudzi, do roboty by poszła”. A ja bym poszła, dorobiłabym, na zlecenie, na umowę o dzieło. Ale nie mogę, bo przepadnie mi zasiłek, który ma starczyć na opiekę nad moim dzieckiem. I co? Skoro wizyta u specjalisty z badaniem to 600 złotych plus dojazdy – jednorazowo w miesiącu wychodzi ponad 100- złotych plus leki z recepty dodatkowe 200? Ja nie żebrzę, nie błagam. Ja tylko bym chciała pracować. Ale kto zatrudni matkę dziecka z niepełnosprawnością, skoro nagłe przypadki zdarzają się dość często, kiedy nagle okazuje się, że 10 dni spędzamy w szpitalu, że zwalnia się termin u lekarza i już i teraz musimy jechać? Policzyłam… W ciągu roku nie byłoby mnie w pracy 4 – 5 miesięcy. Kto zatrudni mnie na stałe? Kto zajmie się moim dzieckiem, kiedy spóźnię się do domu, a maż wyjdzie na drugą zmianę, do drugiej pracy, na kolejny etat, by zarobić na nasze utrzymanie, na leczenie naszej córki?

Chciałabym mieć dostęp do specjalistów

– wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam… Z wieloma „ekspertami” rozmawiałam. Dwóch potrafiło wstać, przywitać się, podać rękę, porozmawiać z dzieckiem. Dwóch na dziesiątki innych. Tych dwóch mieszka daleko, ale to do nich jeździmy, bo tylko im mogę powierzyć z ufnością zdrowie i życie mojego dziecka. Czy tak trudno byłoby przyjmować dzieci z niepełnosprawnością poza NFZ-owskimi kolejkami. Moją córkę boli ząb – wizyta za pół roku… Bo my oprócz dentysty potrzebujemy anestezjologa, każdy zabieg w pełnym znieczuleniu. Żaden z rodziców zdrowych dzieci nie przeżywał koszmaru szukania lekarzy, umawiania się na wizyty, błagania o przyjęcie, o zdjęcie, o tomograf, o leki. „Według matki…”, „Na podstawie matki wywiadu…”, „Zdaniem matki…” – nie pochylają się nad dzieckiem, ściągają z siebie odpowiedzialność, odsyłają, przerzucają, byleby się nie zaangażować. A my nadal śnimy o szpitalu w Leśnej Górze i lekarzach z „Na dobre i na złe” – na próżno. Służba zdrowia rozczarowuje, rozczarowują lekarze, którzy traktują twoje dziecko jak numerek w kolejce, w końcu i tak jest chore… Po co mu pomagać bardziej. Niech ma szczęście, że żyje…

Chciałabym wiedzieć, że państwo mi pomaga

– ale nie dając 4000 złotych, jeśli moje kolejne dziecko urodziłoby się nieuleczalnie chore, nie dając 500 złotych, na które ja matka chorego dziecka się nie łapię, bo o 20 złotych próg przekraczamy. Chciałabym wiedzieć, że moja córka nie jest marginalnym problemem, że nie są nimi tysiące innych dzieci. Chciałabym nie musieć krzyczeć, prosić i zabiegać o wpłaty na 1%, liczyć na pomoc fundacji i ludzi dobrej woli. Przyzwyczailiśmy państwo, że my możemy jeść sam ryż, byleby dziecku zapewnić godziwą opiekę. Nikt nas nigdy nie traktował poważnie, nie traktował tak naszych dzieci. A wystarczyło zadbać o leki, bo co z tego, że jedne mam refundowane, a za drugie – tak samo potrzebne płacę wysoką cenę? Co z tego, że mam dostęp do państwowej służby zdrowia, która dla mojej córki nie istnieje, bo kolejki długie, bo specjaliści często żadni. Gdyby nie moja determinacja, mój upór moja córka mogłaby nie żyć… Ja walczę, ale są matki, które spuszczają głowę i wychodzą…

Chciałabym zasypiać spokojnie

– bo z wszystkim innym dam sobie radę, bo sobie odmówię, żeby moja córka miała. To nie jest problem. Ale ta myśl, co będzie, gdy mnie zabraknie, jak ona da sobie radę kończąc 25 lat i dostając na dzisiaj rentę w wysokości 600 złotych? Jak ma godnie żyć. Ktoś powie: „nikt na świat chorych dzieci nie prosi”. No właśnie okazuje się, że są tacy, co proszą tylko bardziej zależy im na życiu nienarodzonym, na odhaczeniu kolejnych narodzin w statystykach, a dalej, niech się dzieje, co chce. Z każdym, ze wszystkim, z rodzicami i dziećmi z niepełnosprawnością…

Każdego dnia się boję. Każdego dnia modlę się, żeby nic się nie wydarzyło, żeby było spokojnie, żeby moja córka bez żadnych problemów przeszła z jednego dnia w kolejny i kolejny. Jestem matką. Przede wszystkim matką dziecka, chwilę później matką dziecka niepełnosprawnego. Czy to powód, żeby traktować mnie gorzej?


Pięć najlepszych gier na spotkania towarzyskie – sprawdź, która pasuje do ciebie [QUIZ]

Hanna Szczygieł
Hanna Szczygieł
4 stycznia 2017
Fot. iStock / sturti
Fot. iStock / sturti

Uwielbiasz gry ze znajomymi, a może nie zawsze czujesz się komfortowy, gdy pada propozycja ożywienia towarzystwa?

Spotkania ze znajomymi to niepowtarzalna okazja, by naładować akumulatory i poprawić sobie nastrój, a gry towarzyskie zdecydowanie w tym pomagają… Jednak z grami różnie bywa – nie każda jest dobra dla wszystkich. Rozwiąż krótki quiz i sprawdź, która gra najlepiej pasuje właśnie do ciebie.

Pytania:

1. Gdy jesteś w nowej restauracji:

(A) Już wcześniej sprawdzasz menu i wiesz, że chcesz zaszaleć. Próbujesz czegoś nowego

(B) Proponujesz znajomym, żeby zamówić różne potrawy i wspólnie skosztować wielu smaków

(C) Chętnie próbujesz czegoś nowego, ale nie za wszelką cenę

(D) Zamawiasz zawsze to samo, bez względu na to, gdzie jesteś

(E) Zamawiasz coś w ciemno, z ciekawości

2. Gdy poznajesz nowe osoby, to:

(A) Jesteś otwarta, chętnie podejmujesz rozmowę

(B) „Nowy” nie ma szans, żeby się przed tobą ukryć 😉

(C) Masz mały dystans, zachowujesz bezpieczną emocjonalną odległość

(D) Nie masz nic przeciwko, ale nie stawiasz sobie za punkt honoru, by jak najlepiej się poznać

(E) Przyjmujesz wszystkich z otwartymi ramionami, nie hamujesz się przy nowo poznanych osobach – każdy ma czystą kartę.

3. Miłość, to dla ciebie…

(A) Flirtowanie, podchody, dreszczyk

(B) To wszystko, co sprawia, że czujesz się Królową (jego Królową)

(C) I motyle w brzuchu i wspólne wypady kina

(D) Ciepło i wspólne spacery

(E) Namiętność, chemia, którą czuć w powietrzu

4. Idealne wakacje, to…

(A) Aktywny wyjazd połączony z nauką np. nowego sportu

(B) Nieważne gdzie, ważne z kim – najlepiej całą paczką

(C) Jesteś otwarta na propozycje, dopóki nikt nie odmawia ci porządnej zabawy

(D) Ciepła plaża, miły hotel, dobre towarzystwo i relaks przez duże „R”

(E) Lubisz ekstremalne wybory – żyje się tylko raz!

5. Przyjaciele…

(A) Najcenniejsze są znajomości z tymi „najtrudniejszymi” ludźmi

(B) … lubię, gdy mnie podziwiają

(C) Są przyjaciele – jest impreza!

(D) To bliskość i zaufanie

(E) Lubię, gdy jest ich dużo

 Podsumuj swoje odpowiedzi :)

Najbardziej pasuje do ciebie gra…

Najwięcej odpowiedzi A – typ lubiący wyzwania. Gra Tabu

Jakiś czas temu zawojowała salony w wersji kupnej gry planszowej, ale Tabu to nie tylko jedna marka. Są już polskie aplikacje na telefon, żeby można było grać zawsze i wszędzie. Na czym polega?

To bardziej zaawansowana wersja skojarzeń bądź kalamburów. Losujemy słowo (hasło), które pozostali muszą zgadnąć. Trudność tkwi w tym, że oprócz hasła mamy listę zakazanych słów, zazwyczaj są to pierwsze skojarzenia, które pojawiają się w naszej głowie.

Tabu, to gra dla tych, którzy lubią wyzwania, ale niekoniecznie chcą w towarzystwie uzewnętrzniać swoje talenty aktorskie czy plastyczne ;).

Najwięcej odpowiedzi B – typ błyszczący. Gra Kalambury

Znana i lubiana, przede wszystkim jeśli jesteś typem, który lubi błyszczeć i nie wstydzi się zrzucić maskę poważnego człowieka nawet w towarzystwie obcych osób. Gra posiada już wiele swoich odmian, a nawet doczekała się roli zadania w treningach twórczości. Wbrew pozorom najbardziej korzystają na niej ci, którym najtrudniej się przełamać. Świetnie przełamuje lody i pozwoli się „wyluzować”.

Najwięcej odpowiedzi C – typ zabawowy. Gra Head’s up

Lubisz dobrze się bawić, choć dobrze nie oznacza, że puszczają ci hamulce. Jesteś otwarta na „nowe”, chętnie poznajesz ludzi i świat.  Doskonale będzie ci się grało w Head’s Up, które zyskało popularność dzięki programowi The Ellen Show. Jest zabawnie i z użyciem smartfonu.

Gracz wybiera kategorię, przykłada telefon do czoła i podnosi głowę – wtedy aplikacja wyświetla hasło do odgadnięcia. Ponowne opuszczenie głowy i podniesienie spowoduje wylosowanie noewgo hasła dla gracza. Doskonały sposób, żeby rozluźnić atmosferę.

Najwięcej odpowiedzi D – typ bezpieczny. Gra Kim jestem?

Jeśli boisz się nieco towarzyskich zabaw i zdecydowanie lepiej czujesz się, gdy nikt nie zmusza cię do udawania małpki, chrząkania, rysowania czy robienia innych „dziwnych” rzeczy, to gra dla ciebie. Zasady są banalne – potrzeba samoprzylepnych karteczek, czegoś do pisania i towarzystwa :).

Każdy zapisuje imię i nazwisko / ksywę / nazwę jakiejś znanej postaci. Karteczki się losuje i nie podgląda co jest na nich zapisane. Następnie wystarczy przykleić je sobie do czoła i zadawać pytania dotyczącej swojej postaci. Ważne – na pytania można tylko odpowiadać tak/nie.

Najwięcej odpowiedzi E – typ odważny. Gra Prawda czy wyzwanie?

Tylko dla tych o mocnych nerwach. Choć pewnie kojarzy wam się ze szkołą, doskonale sprawdza się również na imprezach dla nieco większych. Gracz wybiera czy chce odpowiedzieć na dowolne pytanie czy woli dostać wyzwanie do wykonania. Jak sama nazwa sugeruje, cała pikanteria kryje się w tym, by pytania i wyzwania były… niewygodne, intymne lub po prostu bardzo śmieszne. I w tej grze, jak w żadnej innej jakość zabawy zależy od jej uczestników.

A jeśli lubicie nieco doprawić towarzyskie spotkania z grami, pamiętajcie, że…

…”Dobrze się kłamie w miłym towarzystwie”…

Kameralny komediodramat jest jednym z największych przebojów kin włoskich 2016 roku (ponad 2,5 miliona widzów). Jedną z głównych ról w filmie gra, uwielbiana w Italii, Kasia Smutniak.

Film otrzymał nagrody David di Donatello – nazywane włoskimi Oscarami – dla najlepszego filmu 2016, a także za scenariusz, za który laury zdobył także na Tribeca FF i MFF w Bari.

Siedmioro długoletnich przyjaciół spotyka się na kolacji. Dla urozmaicenia wieczoru rozpoczynają zabawę polegającą na dzieleniu się między sobą treścią każdego SMS-a, e-maila lub rozmowy telefonicznej, jakie otrzymują w trakcie spotkania.

Kiedy tym samym wiele tajemnic zaczyna wypływać na światło dzienne, niewinna gra rodzi konflikty, które niełatwo będzie zażegnać…


Skoro nie jesteś w stanie naprawić osób, które kochasz, skup się na naprawianiu siebie

Karolina Krause
Karolina Krause
4 stycznia 2017
Fot. iStock/courtneyk
Fot. iStock/courtneyk

„Faceta trzeba umieć sobie wychować” mówiły nasze matki i babki. I co? Udało im się? Jednym tak, drugim nie. Ale każda chyba przyzna, że była to droga przez męki. Choć staramy się wyciągać z tego nowe wnioski, owo dążenie do zmieniania innych wciąż wydaje się być głęboko w nas zakorzenione.

Psycholog Paul Coleman w swojej książce „Musimy pogadać. Trudne rozmowy z współmałżonkiem”, stara się wytłumaczyć dlaczego idea zmieniania naszych partnerów, przyjaciół, czy dorosłych dzieci, tak aby dostosowali się do naszych oczekiwań, jest dla nas niezwykle pociągająca. Jego zdaniem – „Ego utwierdza nas w przekonaniu o absolutnej słuszności naszego punktu widzenia, jednakże prawda wygląda tak, że na ogół próby wyprowadzenia kogoś z błędu odbijają się rykoszetem”.

„Zakładamy, że wiemy więcej, że posiedliśmy głębszą wiedzę o tym, co najlepsze” – dodaje Coleman. Gdy pozwalamy drugiej stronie odczuć, że tak właśnie myślimy, może ona to odebrać osobiście – poczuć się gorsza i przyjąć postawę obronną. Co automatycznie przełoży się na osłabienie więzi między wami i pogłębi dystans.

Zdecydowanie lepszym rozwiązaniem, kiedy nie zgadzamy się w jakiejś kwestii z osobą, na której nam zależy, jest próba naprawienia sytuacji. Do tego potrzebna jest jednak akceptacja, którą trzeba ćwiczyć. Jeśli wiesz, że twój partner jest raczej typem domownika, może lepiej byłoby gdybyś poszła na kolejne przyjęcie bez niego. Unikniesz w ten sposób kolejnej awantury, a jemu zaoszczędzisz stresu wynikającego z przebywania w większym tłumie. Albo, gdy twoje dziecko informuje cię, że nie chce iść na studia. Spróbuj wesprzeć go w podjęciu decyzji dotyczącej pierwszej poważnej pracy. W końcu istnieją różne drogi osiągania tego samego celu.

W pewnych sprawach nigdy nie znajdziemy z daną osobą wspólnego języka, jednak zawsze powinniśmy starać się zaakceptować jej autonomię. Być może kiedyś zmieni swoją decyzję, a może nigdy tak nie będzie. Z całą pewnością jednak doceni twoje dobre intencje i okazany szacunek. To umocni waszą więź i pozwoli zachować pozytywne stosunki. Jak twierdzi Coleman – „Musisz po prostu przyznać, że istnieją trwałe różnice, ale trzeba się nauczyć z nimi żyć”.

Źródło: focus.pl


Zobacz także

Fot. Materiały prasowe

CeZik otwiera kanał dla dzieci – DrobNutki

Fotomontaż istock / Pixabay CC0

„Spotkało mnie ogromne szczęście, ze mogę być Twoja mamusią”. Akcja „List do dziecka”

Fot. iStock / Rawpixel Ltd

„Na zewnątrz wyglądasz jak zwykły, normalny człowiek, nikt nie podejrzewa, że w środku każdego dnia walczysz sama ze sobą.” Nerwica – moja przyjaciółka