„Choroba naszego synka nie pozwala nam oddychać, jeść, spać. Pewne jest tylko jedno: nie oddamy naszego promyczka bez walki!”

Gościnnie w Oh!me
Gościnnie w Oh!me
15 lipca 2018
Fot. Materiały prasowe
 

Alex ma dopiero 5 lat, a już rozpoczął walkę, by móc co roku cieszyć się kolejnymi świeczkami na urodzinowym torcie. Chłopiec cierpi na leukodystrofię metachromatyczną – to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą do tej pory nie wynaleziono lekarstwa. Duże nadzieje pokłada się jednak w transplantacji szpiku – Alex do takiej właśnie metody leczenia został zakwalifikowany. Czasu jednak jest bardzo mało. Już za 2 miesiące choroba może poczynić nieodwracalne zmiany w organizmie chłopca. Dlatego nie czekaj! Zarejestruj się jako Dawca szpiku i daj szansę Alexowi na zatrzymanie choroby!

Wszystko zaczęło się dosyć niewinnie. – Alex skarżył się na nawracające bóle nóżek i ciągłe potykanie się. Po pobycie w szpitalu i licznych badaniach stwierdzono, że to bóle wzrostowe. Wkrótce potem wszystkie objawy nasiliły się jeszcze bardziej, a Alex zaczął mieć problemy z chodzeniem, wstawaniem, ciągle był zmęczony. Bóle się nasilały, a my bezradnie tuliliśmy nasze spłakane dziecko – opowiada Marcin Nowaczyk, tata Alexa. Wkrótce do symptomów dołączyły napady padaczkowe wraz ze znacznymi zmianami w EEG. Pomimo kolejnych pobytów w szpitalach i setek badań, żaden neurolog nie potrafił powiedzieć, co się dzieje z chłopcem. Rodzicom poradzono czekać.

Tego jednak nie mogli robić. Nie mogli patrzeć bezczynnie na coraz większe cierpienie swojego dziecka. – Zaczęliśmy szukać i działać na własną rękę. We współpracy z Fundacją Pomost Nadziei i Warsaw Genomics rozpoczęliśmy w końcu badania genetyczne. Test WES wykazał kilka uszkodzonych genów. Najgorszą wersją była leukodystrofia metachromatyczna (MLD). Aby wykluczyć to, co spędzało nam sen z powiek, wykonaliśmy badanie poziomu enzymu arylosulfatazy A – mówi Marcin. – Odebraliśmy wynik i wiedzieliśmy, że nic już nie będzie takie samo.

Ziścił się najgorszy koszmar Marcina i Róży, rodziców Alexa. Straszna diagnoza brzmiała: leukodystrofia metachromatyczna. Co powoduje i na czym polega ta choroba tłumaczy prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, szef oddziału przeszczepowego we wrocławskim Przylądku Nadziei. – Leukodystrofia metachromatyczna to wrodzona choroba metaboliczna, w której dochodzi do nieprawidłowego rozwoju mieliny, czyli do rozległej demielinizacji mózgowia. Pierwsze objawy w postaci późnej niemowlęcej pojawiają się w drugim roku życia. Progresja choroby jest indywidualna u każdego pacjenta. U Alexa na szczęście proces neurodegeneracyjny jest na szczęście stosunkowo wolny, stąd można jeszcze spróbować zatrzymać chorobę poprzez przeszczepienie szpiku kostnego – mówi prof. Kałwak.

Fot. Materiały prasowe

Fot. Materiały prasowe

Rodzice Alexa od początku wiedzieli, co znaczy diagnoza leukodystrofii metachromatycznej. – Nie ma żadnego leczenia farmakologicznego ani chirurgicznego w tej chorobie. Leczenie zachowawcze polega na długotrwałej rehabilitacji. Sposobem na spowolnienie lub zatrzymanie choroby jest przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego – tłumaczy tata Alexa. To właśnie profesor Kałwak zakwalifikował Alexa do tej procedury leczenia. – Chociaż przeszczepienie szpiku najczęściej kojarzy się z leczeniem białaczki, ewentualnie innych nowotworów krwi, to jednak jest metodą walki również z innymi chorobami nienowotworowymi. Transplantacja szpiku lub komórek macierzystych z krwi pępowinowej czy obwodowej daje duże nadzieje również w leczeniu leukodystrofii metachromatycznej. Chemioterapia z przeszczepieniem komórek macierzystych umożliwia przekroczenie bariery krew-mózg przez komórki linii monocytarno-makrofagowej, które tworzą mikroglej, czyli tkankę łączną mózgu pochodzącą od zdrowego Dawcy. Ta tkanka zaczyna produkować brakujący enzym – arylosulfatazę, która potrzebna jest komórkom mózgu do produkcji prawidłowej mieliny. W ten sposób po kilku miesiącach od transplantacji można zatrzymać dalszą progresję choroby, ale nie da się cofnąć czasu. Stąd najlepsze wyniki uzyskuje się u dzieci bezobjawowych, u których rozpoznanie postawiono na podstawie badania (skryningu) genetycznego – mówi profesor Krzysztof Kałwak.

Jednak, aby Alex mógł mieć wykonaną transplantację szpiku konieczne jest znalezienie zgodnego, niespokrewnionego Dawcy. A to wcale nie jest takie proste! W najlepszym przypadku szanse na znalezienie dwóch osób o tych samych cechach tkankowych (czyli „bliźniaków genetycznych”) wynoszą 1: 20 000. Im więcej osób będzie zarejestrowanych, tym wyższa jest szansa na znalezienie zgodnego Dawcy dla Alexa. Dlatego nie czekaj i zarejestruj się! Dawcą szpiku i komórek macierzystych może zostać każdy ogólnie zdrowy człowiek, w wieku 18-55 lat, ważący powyżej 50 kg i nieposiadający znacznej nadwagi. Zarejestrować się można przez internet, na stronie: www.dkms.pl. Na wskazany przez rejestrującego się adres, Fundacja DKMS prześle pakiet rejestracyjny, trzeba go tylko wypełnić i odesłać na adres Fundacji. Mieszkańcy Inowrocławia i okolic będą mogli to zrobić na jednej z akcji rejestracyjnych, które rodzina Alexa wraz z Fundacją DKMS organizują w dwa najbliższe weekendy w Inowrocławiu.

Rodzicie Alexa apelują – Choroba naszego synka nie pozwala nam oddychać, jeść, spać. Pewne jest tylko jedno: nie oddamy naszego promyczka bez walki! Sposobem na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych lub szpiku od Dawcy niespokrewnionego. Dlatego prosimy Cię… zarejestruj się jako potencjalny Dawca. Być może to właśnie Ty pomożesz naszemu ukochanemu synkowi lub innym chorym potrzebującym przeszczepienia.

Więcej informacji o Fundacji DKMS:

www.dkms.pl

***

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest 1 348 415  (maj 2018) potencjalnych Dawców szpiku, spośród których 5 450 (czerwiec 2018) osób oddało swoje komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym szansę na życie. We wszystkich bazach DKMS zarejestrowanych jest 8 000 000 potencjalnych Dawców. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.


„Trochę – zerwanie”. To jest najtrudniejsze, już nie być w związku, ale nadal go pragnąć

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
15 lipca 2018
"Wczoraj chciałam odebrać sobie życie, jutro je komuś uratuję"
Fot. iStock / Enrico Fianchini
 

Znasz to uczucie, kiedy myślisz, że już nic cię z nim nie wiąże, ale wciąż wiąże cię z nim prawie wszystko? Wiesz, że nic z tego nie będzie, nie powinno być, bo ta miłość cię niszczy, te emocje drążą w tobie ciemny korytarz, który donikąd nie doprowadzi. Nie z tym mężczyzną, nie na tych warunkach, nie w takiej relacji. Zostałaś skrzywdzona, wiele razy. Cierpisz w tym związku, dusisz się, a jednocześnie nie umiesz jeszcze żyć inaczej. Jeszcze, bo za chwilę się nauczysz. Tylko minie ci to nie-zerwanie. To uzależnienie od myśli, że stanie się cud.

Próbujesz od niego odejść i nie możesz. Bo chociaż rozum mówi nie oglądaj się za siebie, to całe twoje „ja” wciąż biegnie w jego stronę, wyrywa się. Wystarczy,  że tylko zobaczysz odrobinę uczucia. Albo raczej czegoś, co ma sprawić, że w nie uwierzysz. Kiedy da ci choć cień szansy, że tym razem się wam uda. Przestań głupio wierzyć, że się uda.

I niby nie jesteście już razem. Powiedziałaś przecież, że to skończone. Drżały ci ręce, kiedy prosiłaś go o tę rozmowę. Patrzyłaś na niego oczami pełnymi łez punktując każdą sytuację, każde zachowanie, którym cię skrzywdził. Wyjaśniłaś, dlaczego nie możesz z nim być. Ale robiłaś to trochę tak, jakbyś chciała przekonać do tego samą siebie. On wie swoje. Czy w ogóle słuchał?

Jak zareagował? W najgorszy możliwy sposób. Jak chcesz, to odejdź. Przecież i tak ma cię w garści, bo go kochasz. Więc wrócisz. Śmieszna jesteś z tym dramatyzmem. Żałosna.

Minął tydzień. Tydzień pełen smutnych poranków, tego nieznośnego ciężaru, kiedy sama nie wiedziałaś, czy bardziej boli cię jego brak, czy fakt, że tak łatwo odpuścił. Tydzień nerwowego zerkania na ekran telefonu. Bo może jednak zawalczy o ciebie, o was…

Po tygodniu odebrałaś telefon, usłyszałaś jego głos i te same, dobrze znane ci słowa. Że tęskni, że nie może bez ciebie żyć, że zrozumiał jak źle cię traktował. I że cierpiałaś. Ale jeśli wrócisz, teraz będzie inaczej. Tylko wróć, bo on nie wie, co robić. Kocha cię. Tylko ty możesz go uratować. Przed samym sobą, oczywiście.

Na to czekałaś. Zgadasz się prawie od razu, chociaż milion razy obiecywałaś sobie, że to koniec. Że nigdy więcej. Wciąż brak ci sił. A potem historia się powtarza i znów odchodzisz i znów jesteś w „nie-zerwaniu”.

Takie nie-zerwanie to najgorszy moment w twoim nowym życiu, w życiu, które powinno jak najszybciej zacząć toczyć się bez niego.

Wyobrażasz sobie, że jesteś sama, ale to wciąż jedynie obrazy, w których on zniknął z twojego życia, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Piszesz w głowie historię, w której on nigdy nie istniał. Przegrywasz, bo nie ma w tobie akceptacji. Dla siebie. Nie akceptujesz tego, że z nim bylaś. Dlatego nie możesz pójść dalej.

To ty sama musisz sprawić, by on zniknął. To znaczy, pozwolić mu zniknąć, pozwolić, by przestał być dla ciebie taki ważny. Ta jego „ważność”, to, że wciąż ci na nim zależy, te złudne nadzieje na prawdziwy związek… To zródło twojego nieszczęścia.

Denerwuje cię, kiedy słyszysz: „co ty jeszcze robisz w tym związku, mało się nacierpiałaś?” Na litość boską, ty wiesz, ty to wszystko rozumiesz. Ale ciągle nie zrobiłaś jeszcze ostatecznego kroku, wciąż jesteś jeszcze po tej samej stronie.

Co ci mogę obiecać? Że po tej drugiej stronie, odzyskasz spokój. Że będziesz się budzić, (może wciąż odrobinę tęskniąc, ale już nie za nim, a za miłościa) z harmonią w duszy.

Tylko proszę, nie odbieraj już tego cholernego telefonu, nie godź się na spotkania, rozmowy. Nie wierz. Wykasuj numer, zerwij kontakt. Zajmij głowę innymi myślami. Siłuj się ze sobą i wygraj tę walkę, dla siebie samej. Zerwij naprawdę.


Gdzie uciec przed światem w Warszawie? Od roku jest takie miejsce na mapie

Redakcja
Redakcja
15 lipca 2018
Fot. Anna Maria Zagorska

Każdy z nas marzy o chwili wytchnienia… o możliwości zatrzymania czasu i schowania się przed światem, w miejscu gdzie znajdzie własną oazę spokoju. Takim miejscem na warszawskiej mapie jest Klinika Młodości Blanka Pawłowska.

W wyjątkowym, nowoczesnym wnętrzu Kliniki znajdą Państwo spokój i możliwość najgłębszego relaksu. Elegancja wnętrza w połączeniu z niespotykaną dbałością o Gości sprawi, że zechcą Państwo do tego miejsca często wracać. Personel Kliniki Młodości z troską i życzliwością zaopiekuje się każdym klientem tak, aby poczuł się on wyjątkowo.

Proponowana, szeroka gama zabiegów pozwoli sprostać oczekiwaniom najbardziej wymagających klientów.

Klinika Młodości Blanka Pawłowska skończyła już 1 rok. Z tej okazji zorganizowali niesamowite przyjęcie. Przybyli goście zostali obdarowani upominkami przygotowanymi specjalnie na tą okazję. Wśród zaproszonych gości nie zabrakło gwiazd, które na co dzień chętnie korzystają z usług Kliniki Młodości. Zjawili się m.in.: Ola Ciupa, Dominika Gwit, Monika Jarosińska, Iwona Handzlik, czy Jarek Szado i wielu, wielu innych.

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Na uczestników czekała moc atrakcji. Do teraz z uśmiechem patrzymy na zdjęcia z fotobudki SesjaParty. Można było skorzystać z porady stylisty, wizażysty, a także próbnych zabiegów kosmetycznych. Przez cały dzień specjaliści byli do Waszej dyspozycji; gotowi do udzielania rad i planowania przebiegu Waszych metamorfoz. Na klientów czekała też wybitna linergistka Blanka Pawłowska, właścicielka i założycielka Kliniki Młodości. Wszyscy uczestnicy spotkania mieli okazję przy jej boku poznać klinikę od kuchni.

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Koniecznie poznajcie i Wy to miejsce! Dla naszych czytelników Klinika Młodości Blanka Pawłowska przygotowała urodzinowe promocje z których możecie korzystać dowolną ilość razy, jednak pamiętajcie promocja trwa do końca lipca 2018. Powołajcie się na urodzinowe promocje z ohme.pl.

Topowe zabiegi odmładzające, wyszczuplające, pielęgnacyjne na ciało czy twarz w mega obniżkach do -50% czekają.

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska

Fot. Anna Maria Zagorska


Artykuł powstał we współpracy z Kliniką Młodości Blanka Pawłowska.


Zobacz także

Już nie będę chować rąk w kieszeni, oczu za kapturem i swojej kobiecości głęboko pod kocem. Akcja „Mówię dość niezrealizowanym postanowieniom noworocznym”

Czego żałują ci, którzy umierają. To niezwykłe doświadczenie zmieni cię raz na zawsze

Czego nie powinniśmy mówić dzieciom, czyli kilka zdań, które krzywdzą i nie przynoszą spodziewanego rezultatu