Mam przyjaciela, lekarza psychiatrę. Poznaliśmy się w liceum i od dwudziestu lat nie tracimy kontaktu. W czerwcu zeszłego roku Michał zadzwonił do mnie z informacją, że jego, 9-letnia wówczas, córka Ania zachorowała na białaczkę. Mówił, że rokowania są dobre i był pełen nadziei. Opowiadał, że wszystko zaczęło się od bólu głowy. Pojechał z nią na SOR…
… ale wtedy lekarz dyżurny nie zauważył niczego niepokojącego. Michał jednak wiedział, że coś jest nie tak i sam zlecił córce badania krwi. Martwił się, bo Ania miała nawracające stany podgorączkowe i szybko się męczyła. Kiedy zadzwoniono do niego z laboratorium, okazało się, że dziewczynka ma niepokojąco mało płytek i nieprawidłowe białe krwinki. „Już wtedy przez myśl przeszło mi, że to może być białaczka”, mówił. Ale zadzwonił do swojej zaprzyjaźnionej lekarki pediatry, która go uspokajała, że to pewnie mononukleoza.
Znów pojechali na SOR do warszawskiego szpitala przy ul. Kopernika. Kolejne wyniki nie były optymistyczne: powiększona wątroba i śledziona. „Kiedy lekarz przynosił mi komplet badań, widziałem, że trzęsą mu się ręce. Spytał, czy jestem w stanie sam zwieźć córkę do szpitala Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Tam dowiedziałam się, że nie ma wolnych miejsc na oddziale. Próbowałem przekonać lekarza, że możemy wrócić do domu i przyjechać za kilka dni. On spojrzał na mnie zdumiony i powiedział, że to absolutnie nie wchodzi w grę. Wtedy zrozumiałem, jak poważna jest sytuacja. O białaczce wcześniej uczyłem się na studiach, znałem tę chorobę tylko z podręczników”, mówi.
Trzy sepsy, zapalenie jelit, drgawki
Michał i jego żona Marta nie chcą opowiadać o szczegółach leczenia. Na razie ich to przerasta. „Nie wiem, co będzie jutro. Teraz Ania czuje się dobrze, ale tu na onkologii wszystko szybko się zmienia. Wiemy, że dużo jeszcze może się wydarzyć. W szpitalu jesteśmy we dwie z małymi przerwami od prawie dziewięciu miesięcy„, mówi Marta. Michał jest bardziej precyzyjny. Kiedy pytam go, ile chemioterapii przeszła jego córka, mówi, że wlewów było już pewnie kilkadziesiąt, bo to jest kombinacja pięciu, sześciu różnych preparatów. Ale ja z wcześniejszych rozmów wiem, że w trakcie dziewięciu miesięcy Ania przeszła: trzy razy sepsę, zapalenie jelit, zespół PRESS – to oznacza, że w wyniku wysokiego ciśnienia krwi zrobił się lokalny obrzęk mózgu, któremu towarzyszyły napady drgawek. Na szczęście nie doszło do neuroinfekcji.
„Początkowo, gdy użyłem słowa nowotwór – Ania wystraszyła się, bo w rodzinie ktoś bliski właśnie choruje na raka. Córka bała się tego słowa. Bała się chemioterapii, wypadania włosów, znieczuleń. W pierwszych tygodniach w szpitalu Ania prawie się nie odzywała. Leżała smutna, tęskniła, patrzyła w okno i dużo płakała. Starałem się ją nie zalewać informacjami, ale byłem szczery. Teraz na szczęście widzę, że strach, ból, bezradność wcale nie zrujnowały jej psychiki”, mówi Michał.
Mój przyjaciel nie chce opowiadać o sobie. Ale ja wiem, że wstaje codziennie o 5.40 rano, wychodzi z psem i na godzinę 7.40 jedzie do swojej pracy w szpitalu. Musiał jednak ograniczyć zatrudnienie, bo teraz sam bez żony zajmuje się dziećmi – Różą, Józiem, Łucją, Stasiem i Krzysiem. „Dla mnie dzieci są najważniejsze na świecie. Mógłbym zamiatać ulice, by zarabiać na rodzinę. Nic nie jest mi straszne, bo jestem dumny, że je mam”, powiedział podczas jednej z rozmów.
Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, jakim wyzwaniem jest samotna opieka nad piątką dzieci. Tym bardziej że Michał długo nie mógł znaleźć opiekunki. Próbował też wynająć dla rodziny większe mieszkanie. Niestety nie udało się, bo najemcy rezygnują, gdy słyszą o szóstce dzieci. Nie pomaga nawet to, że są gotowi notarialnie podpisać aneks do umowy o bezzwłocznym wyprowadzeniu się na życzenie najemcy. A większa przestrzeń jest im potrzebna w momentach, kiedy Ania wraca na kilka dni ze szpitala. Dziewczynka musi mieć swój własny pokój, idealny czysty, bo ma bardzo obniżoną odporność.
Tata z piątką dzieci w domu
Kiedy pytam mojego przyjaciela, co jest dla niego najtrudniejsze, odpowiada: „Logistyka. Ogarniam tylko kilka godzin na przód. Nie wiem, co będzie jutro. Jak rozwiązać logistykę środy w poniedziałek? Kto kogo zawiezie na trening? Czy zdążę z synem do lekarza? Pomagają mi przyjaciele i starsze dzieci. Ale tych codziennych wyzwań jest bardzo dużo: po pierwsze mam na pokładzie troje nastolatków”, śmieje się. Każdy dzień przynosi Michałowi nowe wyzwania: najmłodsza córka złamała obojczyk, starsza nadgarstek, ostatnio wszyscy mieli gorączki, a dwulatka dodatkowo drgawki.
Marta na koniec chce powiedzieć o dobrych rzeczach. Bo w tym całym zalewie okropności, są też rzeczy dobre. „Mogłam na nowo spojrzeć na męża, przypomnieć sobie, jaki to jest super gość. Jak bardzo kocha mnie i dzieci. Mieliśmy sporo trudności, czasami wyglądało na to, że wielki walec rozjeżdża naszą rodzinę, małżeństwo, ale przetrwaliśmy”, mówi. „Oboje też dostaliśmy wiele miłości od przyjaciół, ale również od ludzi, których nie znamy. Ania, tak jak wszystkie onkologiczne dzieci, ciągle potrzebuje preparatów krwi – nie przeżyłaby bez krwiodawców. Wsparcie, jakie dają lekarze, pielęgniarki czy rodzice innych chorych dzieci też jest nie do przecenienia. Czasami wystarczy, że ktoś spojrzy z troską, innym razem pożyczy pomidorową, a jeszcze innym zorganizuje zbiórkę. Oddział onkologii dziecięcej to bardzo wyjątkowe miejsce. Pełne cierpienia, ale też miłości i życia”, dodaje Marta.
Ania Szcześnik
Wiem, że ta rodzina potrzebuje pomocy. Znam ich, widzę, że oboje są na skraju. Marta waha się, czy powinnam o nich pisać, bo inne dzieci mają gorzej, a oni przecież jakoś dają radę. Ale ile jeszcze? Ciągle pod presją, w zmęczeniu, strachu o życie dziecka. Marta myśli o tych dzieciach, które bez niej od wielu miesięcy są w domu. Najmłodsza córka ma dwa i pół roku, synek 6 lat. „Proszę, nie pisz o moich starszych dzieciach. Każde z nich ponosi olbrzymi koszt tej sytuacji”, mówi i nie jest w stanie powiedzieć już więcej. Płacze. Nie dziwię się jej, ona razem z córką od czerwca właściwie mieszka w szpitalu. Wiem, jak cierpi serce matki oddzielone od dzieci. Czy była w parku? Na zakupach? Czy czasem myśli o swoich potrzebach? Śmieje się, przyjdzie jeszcze na to czas.
Ja też nie potrafię prosić o pieniądze. Ale wiem, że tej rodzinie bardzo potrzebna jest pomoc. Gdyby ktoś chciał ich wesprzeć, podajemy konto do zbiórki. Wierzę, że gdyby mnie coś takiego spotkało, znalazłaby się osoba, która zechciałaby mi pomóc. Wierzę w ludzi. Wierzę w czytelników Oh!Me.
Link do wpłaty bezpośredniej: TU!
Najwygodniej skorzystać z linku lub wypełnić dane w tradycyjnym przelewie
• nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numery rachunku odbiorcy:
62 1600 12860003 0031 8642 6001
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Szcześnik, 15436 (ten dopisek jest bardzo ważny).
1% podatku
W rubryce PIT WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Szcześnik, 15436
