To, jak trudne jest codzienne życie z kimś, kto powoli, krok po kroku przestaje być sobą, wiedzą tylko ci, których bliskich dotknęła demencja. Momenty zwątpienia, przemęczenia, zniecierpliwienia przeplatają się z chwilami, gdy po prostu tak strasznie żal nam patrzeć, jak odchodzi ukochana osoba. Czujemy się bezradni, bo postępów choroby nie można zatrzymać. Czujemy się samotni, bo on, czy ona, zmienia się nie do poznania, nie jest już tym, kogo znaliśmy całe życie. Jak odnaleźć w sobie siłę w tak trudnej emocjonalnie sytuacji?
Ala ma pod swoją opieką 75-letnią mamę, która od 15 lat choruje na Alzheimera. Są dni „lepsze”, kiedy starsza pani rozpoznaje córkę i z zainteresowaniem przysłuchuje się informacjom podawanym przez radio czy telewizję. Kiedy przytuli wnuczki i zapyta jak w szkole, jak na studiach. To są momenty, które Ala zbiera w swoim sercu i pamięci jak skarby na gorsze chwile. Bo przychodzą i takie dni, kiedy mama nie rozpoznaje nikogo z bliskich, załatwia swoje potrzeby „pod siebie”, biega nago po domu, krzycząc, że padła ofiarą spisku i wzywając policję na pomoc. Raz nawet o mało co nie wysadziła w powietrze całego domu, odkręcając zawór gazu.
Co czuje Ala? Zmęczenie – to na pewno. Opieka nad mamą wymaga pełnej koncentracji, siły fizycznej – kiedy trzema mamę zatrzymać, przytrzymać, podnieść z podłogi albo zatrzymać jej pięści składające się do ciosu w wyimaginowanego agresora – empatii, odporności psychicznej, zrozumienia.
Stres i lęk. Że mama wstanie w nocy (w jej sypialni zainstalowano specjalną niemowlęcą kamerkę) i coś sobie lub komuś zrobi. Ala nigdy nie zapomni tej nocy, kiedy obudziła się grubo po północy i zobaczyła nad sobą postać mamy, jak ducha, z różańcem w jednej dłoni i nożyczkami w drugiej.
Ale Ali jest też po prostu strasznie przykro patrzeć na to, jak jej ukochana, jeszcze całkiem nie tak dawno sprawna intelektualnie mama przestaje być sobą, zamienia się w kogoś obcego, kto nie potrafi już zadecydować o sobie, kto nie rozróżnia rzeczywistości od dziwnych fantazji rojących się w jej głowie. Patrzeć, jak słowa umykają bezpowrotnie, jak literki stają się coraz mniej wyraźne, jak twarze, niegdyś bliskie i drogie stają się przerażające i groźne – gdzieś tam, w jej głowie, dokąd już Ala nie zdoła dotrzeć, ani nic stamtąd uratować. Zmęczona i zrezygnowana Ala coraz częściej się niecierpliwi, kiedy mama kolejny raz wyjmuje z albumów stare fotografie i przykleja, jak obrazy na ścianie. I zdarzyło się jej nawet kilka razy krzyknąć na mamę, powodując rozpaczliwy, żałosny wybuch płaczu. I płakała wtedy Ala razem z mamą, bo nie sposób tak kochać, tak cierpieć i nie zapłakać.
O czym musisz pamiętać, jeśli kochasz kogoś z demencją
1 .Czytaj na temat choroby twojego rodzica/partnera. Zdobędziesz wiedzę na temat tego jak pomóc i zrozumieć bliską osobę.
2. Miej realistyczne oczekiwania wobec siebie i jego/jej. Nie nastawiaj się na porażkę, zakładając nierealistyczne cele i stawiając poprzeczkę zbyt wysoko (dla was obojga).
3. Bądź świadomy postępu choroby. To przyczyni się do wyeliminowania nieporozumień i (twojej) frustracji.
4. Nie kłóć się z ukochaną osobą. Bądź gotów odpuścić, kiedy trzeba.
5. Pozwól jemu/jej poczuć, że jest niezależny. Na tyle, na ile to możliwe. Dla chorej osoby, ważne jest by wiedziała, że jest jeszcze dużo rzeczy, które może zrobić sama.
6. Poznaj na nowo tę bliską ci osobę i zaakceptuj ją taką, jaka jest teraz. Nie próbuj zmienić jej z powrotem w osobę, którą była kiedyś.
7. Korzystaj ze wsparcia psychologa i innych członków rodziny, jeśli tylko czujesz taką potrzebę. Ty też potrzebujesz pomocy.
8. Pamiętaj, że chory może pamiętać emocjenawet jeśli zapomina rzeczywiste zdarzenia, które spowodowały te emocje. Twoje słowa i czyny mają znaczenia.
9. Dbaj o siebie. U osób opiekujących się bliskimi z demencją często występuje syndrom wypalenia opiekuna. Bywamy wówczas nawet okrutni, choć natychmiast tego żałujemy. Bywamy niecierpliwi, a w skrajnych przypadkach agresywni. Starajmy się nigdy do tego nie dopuścić.
Trzeba zawsze pamiętać, że to choroba jest odpowiedzialna za nastrój i zmiany w osobowości bliskiej ci osoby. Na pewno trudno jest patrzeć na to, jak zmienia się ona na twoich oczach, jak powoli staje się kimś zupełnie innym. Niestety, taka jest kolej rzeczy, tak postępuje choroba. Żeby być dobrym opiekunem, żeby podnieść komfort życia chorego, a także swój własny, musisz to zaakceptować. Nie bój się korzystać ze wsparcia.
