Ruszyła akcja #rzsporozmawiajmy. 12 października – Światowy Dzień Reumatyzmu

Z tej okazji na portalu społecznościowym Facebook ruszyła akcja pod hasłem #rzsporozmawiajmy. Jej celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), którego szczyt zachorowalności przypada na 30 – 40 r.ż., zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych w kierunku RZS oraz zwrócenie uwagi na problem nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów chorych na RZS.

Aby przyłączyć się do akcji wystarczy zrobić sobie zdjęcie z hasłem kampanii i opublikować je na swoim profilu społecznościowym z hashtagiem #rzsporozmawiajmy. Akcję wspierają m.in.: Katarzyna Frąckowiak, REZASTA, Katarzyna Bosacka, Anna Popek, BOVSKA, Urszula Jaworska, Panna Anna Biega i Instalekarz.

W Polsce najczęściej występującą chorobą zapalną stawów jest RZS, które każdego roku diagnozowane jest od 8 do 16 tys. Polaków[1]. Częstość występowania reumatoidalnego zapalenia stawów u osób powyżej 18 r.ż. wynosi 0,9%[2]. Choć RZS możemy skutecznie leczyć, to aż 67% pacjentów przyjmuje leki w sposób nieodpowiedni lub wcale ich nie stosuje, nie zdając sobie sprawy z konsekwencji zdrowotnych^[3]. Aż 23% pacjentów przyznaje się do zmniejszenia dawek leków bez konsultacji z reumatologiem[4].

– W przypadku RZS przestrzeganie dawkowania i częstotliwości przyjmowanych leków według zaleceń lekarza reumatologa jest bardzo ważne. Każde odstępstwo pacjenta przekłada się znacząco na obniżenie skuteczności leczenia, a to wpływa na pogorszenie zdrowia chorego, niejednokrotnie prowadząc do niepełnosprawności ruchowej, a nawet przedwczesnej śmierci. – podkreśla prof. dr hab. n. med. Piotr Głuszko, Kierownik Kliniki Reumatologii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Leczenie RZS jest zawsze ustalane indywidualnie dla każdego pacjenta. Głównym celem leczenia jest szybkie osiągniecie remisji choroby lub co najmniej jej małej aktywności.

– Tylko przyjmowanie przez pacjenta leków w pełnych, zalecanych przez lekarza dawkach może pokazać nam, czy zastosowana terapia lekami modyfikującymi przebieg choroby (LMPCh) jest skuteczna, czy też nie. Jeśli wdrożone leczenie nie przynosi pożądanych efektów po 6 miesiącach stosowania, należy zmodyfikować leczenie. Terapię biologiczną można zastosować u pacjentów z RZS, u których nastąpiło niepowodzenie terapii co najmniej dwoma lekami modyfikującymi przebieg choroby. – dodaje prof. dr hab. n. med. Piotr Głuszko.

RZS jest chorobą przewlekłą, której leczenie trwa do końca życia. W początkowym stadium procesem chorobowym objęte są najczęściej mniejsze stawy dłoni, palców, nadgarstków oraz stóp. Na etapie bardziej zaawansowanym stan zapalny obejmuje większe stawy oraz narządy wewnętrzne m.in. nerki, płuca czy wątrobę.

– Bardzo często pacjenci są mylnie przekonani, że dobre samopoczucie daje podstawę do zaprzestania leczenia. To niestety nie jest prawdą. Jako pacjentka z RZS’em zachęcam wszystkich chorych do większej odpowiedzialności za swoje zdrowie. Tylko dzięki samodyscyplinie i stosowaniu się do zaleceń lekarza mamy szansę podnieść jakość naszego życia i zachować sprawność. – podkreśla Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.

W przypadku RZS kluczowy jest czas od momentu pojawienia się pierwszych objawów do włączenia odpowiedniego leczenia. – Wczesne rozpoznanie choroby i wdrożenie skutecznego leczenia przez reumatologa w ciągu kilku pierwszych tygodni od pojawienia się pierwszych objawów to szansa dla pacjentów na zatrzymanie postępu choroby zanim jeszcze dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia stawów. – mówi prof. Piotr Głuszko. – U wielu pacjentów, którzy otrzymali pomoc w tym czasie, przy obecnie dostępnych opcjach terapeutycznych, udaje się osiągnąć remisję. –  dodaje profesor.

RZS diagnozuje się na podstawie objawów klinicznych, dokładnego wywiadu i badania fizykalnego przeprowadzonego przez lekarza reumatologa. Dodatkowo wykonuje się badanie krwi i moczu, badanie ultrasonograficzne, radiologiczne oraz rezonans magnetyczny.

– Akcją #rzsporozmawiajmy chcemy zwrócić uwagę społeczeństwa na temat reumatoidalnego zapalenia stawów oraz zachęcić chorych do otwartej, szczerej rozmowy z lekarzem reumatologiem na temat wzajemnych oczekiwań i celu leczenia. Każda osoba, która przyłączy się do tej cennej inicjatywy i opublikuje zdjęcie popierające nasze działania to szansa na dotarcie z informacją o RZS do kilkudziesięciu, a nawet kilkuset osób. Gorąco do tego zachęcam. Razem możemy więcej. – apeluje Monika Zientek, pacjentka chora na RZS, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem.

***

Ogólnopolska kampania edukacyjna „RZS Porozmawiajmy” zainaugurowana została w 2015 roku. Głównym celem kampanii jest zwrócenie uwagi pacjentów i ich najbliższych na problem nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych, jego przyczyny i konsekwencje zdrowotne. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to choroba przewlekła, która wymaga odpowiedniego leczenia do końca życia. Nieleczona lub leczona w sposób nieodpowiedni prowadzi do niepełnosprawności, inwalidztwa a nawet przedwczesnej śmierci. Dzięki odpowiedniej terapii można powstrzymać jej postęp. Poprzez nasze działania pragniemy zachęcić chorych na reumatoidalne zapalenie stawów do otwartej rozmowy z lekarzem reumatologiem na temat choroby i jej leczenia oraz pokazać, że współpraca z lekarzem oraz zaangażowanie samego pacjenta w proces leczenia ma istotny wpływ na wyniki terapii.   Więcej informacji nt. kampanii „RZS Porozmawiajmy”: www.facebook.com/rzsporozmawiajmy

 Patroni kampanii „RZS Porozmawiajmy”

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”

Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem. Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.

Fundacja „JaTyMy”

Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób – zdrowych
i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nich lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie. Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji. W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.

Organizator kampanii

Roche

Roche jest światowym pionierem w dziedzinie farmaceutyki i diagnostyki, który wykorzystując zaawansowane osiągnięcia nauki koncentruje się na realizacji swojego głównego celu, jakim jest poprawa życia ludzi. Połączenie wiedzy i doświadczenia z zakresu farmacji i diagnostyki w ramach jednej firmy czyni z Roche lidera w obszarze medycyny personalizowanej – nowoczesnej strategii leczenia, która ma na celu dopasowanie najbardziej właściwej terapii dla każdego pacjenta, w   najlepszy możliwy sposób.

Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, jest producentem wielu leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych, jak onkologia, immunologia, choroby zakaźne, okulistyka oraz choroby centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in vitro, diagnostyki molekularnej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Firma Roche, założona w 1896 roku, już od ponad stu dwudziestu lat wywiera istotny wpływ na zdrowie i życie pacjentów na całym świecie, poszukując wciąż lepszych sposobów zapobiegania, diagnozowania i leczenia wielu chorób. Ponadto firma nieustannie dąży do poprawy dostępu pacjentów do innowacji medycznych poprzez współpracę ze wszystkimi interesariuszami. Dwadzieścia dziewięć leków opracowanych przez Roche, w tym ratujące życie antybiotyki, leki przeciwmalaryczne i chemioterapeutyki, znajdują się na liście leków podstawowych Światowej Organizacji Zdrowia. Osiem razy z rzędu Grupa Roche została uznana za lidera zrównoważonego rozwoju w sektorze farmaceutycznym, biotechnologicznym i nauk przyrodniczych według indeksu Dow Jones Sustainability.

Grupa Roche z siedzibą główną w Bazylei, w Szwajcarii, w 2016 roku zatrudniała ponad 94000 pracowników w ponad 100 krajach świata i przeznaczyła 9,9 mld franków szwajcarskich (CHF) na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 50,6 mld franków szwajcarskich.

Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest integralną częścią Grupy Roche. Ponadto koncern ma większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii. Więcej informacji na www.roche.com.

 

 

 

 

 

 

 

^[1] Narodowy Fundusz Zdrowia, Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012, Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) o przebiegu agresywnym.

[2] B. Batko, M. Stajszczyk, J. Swierkot, F. Raciborski, P. Wiland, Prevalence and Clinical Characteristics of Rheumatoid Arthritis in Poland: First Nationwide Study [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2015; 67 (suppl 10).

[3] Badanie przeprowadzone przez portal TacyJakJa.pl w 2015 r. wśród pacjentów chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. W badaniu wzięło udział 138 respondentów.

[4] Tamże.