Spojrzysz na nią i pomyślisz, że to musi być równa babka. Ma kolorowe włosy, wesoły sposób bycia, słucha muzyki, którą nie wszyscy muszą rozumieć. Posiada poglądy, których kurczowo się trzyma. Lubi czasem pójść do fryzjera, albo w piątek napić się z przyjaciółmi wina. Jest taka jak ja i ty, mogłaby być naszą koleżanką albo sąsiadką, potencjalnie niczym się nie różnimy. Ma dwójkę fajnych dzieciaków- Klaudię i Patryka – chorego na mukowiscydozę nastoletniego syna. Kilka lat temu ta sama choroba zabrała jej męża, o którym mówi, że był miłością jej życia.
– Stan mojego syna jest kiepski, w zasadzie zły, czeka nas przeszczep, czyli długa i ciężka droga. Leży w pokoju, znowu zasnął, ciągle zasypia. Wtedy się boję najbardziej, bo wiem, że może się już nie obudzić. Jest coraz słabszy, prowadzę go do toalety, myję, przebieram, a on na mnie patrzy. I mówi, że przeprasza, że nie chciał być ciężarem, że myślał, że ma więcej czasu. A ja czuję, że on leci w ciemną przepaść i choć bardzo chce, nie umie się zatrzymać.
Patrykowi sinieją usta. Powiedział trzy zdania, łapie resztki powietrza, jakby miał plastikowy worek na głowie, szczelnie zaciśnięty. Ona stoi i milczy, bo wie, że choć kocha go z całych sił, nie może go zdjąć. Głaszcze po ręce, uspokaja, mówi: „Jak się wyśpisz, zjemy spaghetti”. Wychodzi i chowa się jak szczur za szafą w sąsiednim pokoju. I cichutko się dusi, żeby nie usłyszał, jak bardzo się boi, bo czas ucieka, a jego jest coraz mniej.
– Czekaliśmy na zabieg założenia PEG-a. Miało być już tylko lepiej. Co widzę? Zapadnięte policzki, brak tkanki mięśniowej, ciągły ból i wyciek. Do chirurga pojedziemy jutro, wczoraj wezwałam lekarza prywatnie. Celują antybiotyki, bo wynik posiewu najszybciej nazajutrz. Nie ma innej metody, musi być posiew. Ciągle tylko – rękawiczki, płyn, czyste gaziki, sterylny opatrunek, biegam z tym wszystkim na śmietnik. Za godzinę znowu. To boli, jest nieprzyjemne, śmierdzi zgniłym mięsem. Może antybiotyk działa, może zaczyna się dziać coś gorszego. Doktor mówi, że to się zdarza, że czasem, trzeba wyciągnąć. Tyle strachu, bólu, ryzyka i męczarni i wszystko na nic. Drugiego nie da już sobie założyć.
Patryk jest zmęczony, zrezygnowany. Ma siedemnaście lat, dziurę w brzuchu, która boli i cuchnie. Chudnie i słabnie tak, że praktycznie zasypia w pół zdania. Strach wykańcza go bardziej niż fizyczny ból. A on się boi, bo chce żyć. Czasem pyta: „Mamo, ale ja będę żył, prawda? Bo chciałbym cię przytulić za 20 lat i powiedzieć ci, popatrz, moja córka jest tak samo uparta jak ja. I ty mamo”.
Arch. prywatne
– Dziś przed południem, pierwszy raz, dotarło do mnie, że piekło istnieje. I my jesteśmy, w samym jego środku. Ale moja babcia powiedziała kiedyś, że jak już się weszło do piekła, to nie wolno się zatrzymywać. Muszę mu pomagać, jak małemu dziecku. Ale idziemy, bo przecież tam, gdzieś po tej cholernej drugiej stronie lustra, istnieje tylko dobry czas. Bo przecież on jest łaskawy i zrobi dla ciebie wszystko, tylko trzeba z nim być, w dobrych stosunkach. Uwielbiam Alicję z Krainy Czarów. Znam prawie całą książkę na pamięć, a ten cytat wrył mi się najbardziej. Od dziecka.
Mówi, że będą cierpliwi, przecież są silni, nic ich nie pokona. Bo jeszcze kawałek, bo już tak niedaleko. Bo już tyle znieśli, co jeszcze może być gorszego? Są po takich bitwach, chorobach ich całej trójki, ogromnych problemach osobistych, utracie najukochańszego człowieka, walce z ignorancją i brakiem empatii.
– Bo wiesz, człowiek może być człowiekowi wilkiem. Przykład? Nasza ostatnia wizyta na SOR. Nie uwierzyłabym, gdybyśmy sami tego nie zobaczyli, tych karygodnych błędów, rażących i olewanych przy głośnym wytykaniu. A mój syn na to wszystko patrzył i słyszał, jak proszę, jak pytam o innych chirurgów, jak zaczynam krzyczeć, bo pani doktor głupawo się wciąż uśmiecha, nie proponuje ku*wa mać tlenu – bo on tam ledwo siedzi – ale ona go nie widziała – nie pofatygowała się do nas za drzwi. Pochowałam męża z mukowiscydozą. Mówię o tym głośno, panią doktor to nie wzrusza. On siedzi, za chwilę pyta: „Jak mam wierzyć, kiedy mnie skreślają na starcie?”. Nie na upragnionym przeszczepie, tylko na SOR-ze.
Mówi, że boi się, że jej syn umrze przez nieudacznictwo systemu opieki zdrowotnej, przez brak wyobraźni kogoś, kto dzieli dyżury. Ubolewa nad skrajnym brakiem przestrzegania podstawowych zasad.
– Odłączanie kroplówek lub wyjmowanie wenflonu gołymi rękoma. Pani coś mi pod nosem burczy, że zdezynfekowała dłonie. Kiedy? Nikt tego nie wie, ja nie widziałam. Co i tak nie ma znaczenia, bo pielęgniarkom chociażby w Rabce dezynfekcja i uprzednie umycie nie przeszkadza w przepisowym, zakładaniu rękawiczek. Czasem nawet wielokrotnie, do jednego pacjenta. Mój syn kiwał głową i pytał, czy to się dzieje. Mnie sparaliżowało. Przecież to SOR, pacjenci różni, po wypadkach, przecież ryzyko złapania czegoś, zakażenia się jest ogromne.
Mówi, że może się komuś wydać, że przesadza – ona wówczas zaprasza na swoje miejsce, z całym ich bagażem nie tylko chorowania syna. Niech wtedy wydadzą opinię. Jest jego matką, jedyną osobą, która może o niego zawalczyć, znaleźć ludzi, którzy chcieliby, by jej syn jeszcze trochę pożył. Tak zwyczajnie pożył, żeby oddychał, przestał mieszkać w szpitalach, zasnął w końcu bez lęku. Spełniał marzenia, one go bardzo motywują, trzymają na powierzchni.
– W lipcu na świat ma przyjść dziecko mojego brata. Patryk koniecznie chce być najlepszym wujkiem, bardzo na to czeka. Potem znowu sobie coś znajdziemy. Małymi kroczkami, bo wiesz, my mamy dobre układy z czasem. Mieszkamy podobno w domu cudów.
Patrykowi można pomóc – każda złotówka się liczy!
Darowizny można kierować na konto:
Bank PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój
Konto do wpłat w PLN
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
Konto do wpłat w EUR
84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
Kod SWIFT banku: BPKOPLPW
Numer IBAN: PL84102034660000980200070128
Koniecznie z dopiskiem Patryk Wiórek w tytule wpłaty.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka – Zdrój
Fot. Karo Pelc Foto
