„Hej, mam na imię Maks, mam 11 miesięcy. Uratuj mi życie, proszę”

Historia miała być taka. Miałem przyjść na świat latem 2015 roku. Nie, nie sam, razem z moim bratem bliźniakiem Aleksem. Mama rodziłaby nas przez cesarskie cięcie. Ile by leżała? Kilka dni? Potem trafilibyśmy do domu na warszawskim Powiślu, 60 metrów kwadratowych. Nasz pokój byłby niewielki. Dwa łóżeczka, kanapa. Czasem leżelibyśmy na kanapie, a piesek Ricola wtulałby się w nasze nogi. Albo właziłby na głowę, a mama krzyczałaby: „Złaź!”

Miałbym szczęśliwie i dobre dzieciństwo, bo moi rodzice bardzo się kochają i bardzo chcieli mieć dzieci. Na wakacje jeździłbym do Zakopanego, do babci Zosi. Odwiedzałbym też babcię Bogusię. Miałbym pewnie z czasem swoje małe problemy. Pokłóciłbym się z bratem, wkurzyłbym mamę. Ale rósłbym jak wiele innych dzieci. Przede wszystkim jednak nie czułbym bólu.

Jak historia wygląda? Mam 11 miesięcy i o bólu już wiem wszystko. Nie wiem za to nic o normalności, o budzeniu się w swoim łóżku, jedzeniu śniadań. No dobra, tych papek, bo przecież nie mamy z Aleksem jeszcze nawet zębów. Budzę się przez siedem dni w tygodniu z daleka od rodziców. Pierwsze piętro. Oddział Intensywnej Terapii numer Jeden. Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Numer Dwa jest dla dzieci po operacjach. Leżą tam kilka dni, czasem troszkę dłużej. U nas na oddziale są tacy co leżą ponad rok. Na przykład Zosia, ma rok i trzy miesiące. Całe swoje życie spędziła tutaj. Jej mama nazywa ją Zosią Maleńką Wojowniczką. Zosia ma trójkę rodzeństwa. Mimo to jej mama jest na oddziale kilka razy w tygodniu.Czyta Zosi książeczki, opowiada bajki i historie z życia. Mama jej musi o tym opowiadać. Moja też musi opowiadać. Choć miałem kilka wspaniałych miesięcy, kiedy mieszkałem z rodzicami i Aleksem. Byliśmy wtedy w Zakopanym. Pamiętam góry. Mama opowiada mi też, że już w wieku trzech miesięcy byłem ciekawy świat, dużo się śmiałem, Ricola mnie uwielbiała, a ja uwielbiałem takiego misia.

Zosia nie widziała drzewa ani chmury…

Widziała za to rybki, ale nie na żywo. Na naszym poprzednim oddziale (przenieśli nas) na suficie jakiś dorosły namalował piękne, kolorowe rybki. Całe akwarium. Żeby było nam wesoło. I żebyśmy mieli chociaż namiastkę normalności. Tyle, że my często nie znamy innego świata. Normalność to dla nas respiratory do których wszyscy jesteśmy podłączeni, to sieć kabli, którymi oplecione są nasze ciała. Ja mam takie do mierzenia tętna, rytmu serca, no i te kable z wkłucia centralnego. Dożylnie podają mi kroplówki, antybiotyki, nawet jedzenie, a raczej tłuszcze i witaminy. Przez specjalną sondę dostaję też mleko.

Całymi dniami leżymy. Nie raczkujemy, nie chodzimy, dostajemy leki uspokajające, żeby nie rzucać się po łóżeczku. Lekarze mówią: „Dziecko z respiratorem musi współpracować”. No cokolwiek to znaczy nie byłem na spacerze od października, nie pamiętam zapachu powietrza. Gdy mama chce mnie podnieść, przytulić, ponosić pielęgniarki muszą jej pomóc opanować te kable. Żeby się nie zaplątały, żeby coś nie wypadło. Ryzyko jest naprawdę duże. Pielęgniarki są cudowne. W naszym pokoju czteroosobowym są dwie. Od października mam nieustanne zakażenia. A muszę się wyleczyć. Mam na to tylko trzy miesiące. Do września. To wtedy lecimy z mamą do Stanów, do doktora Jeffreya Fearon’a, jednego z najlepszych specjalistów od zespołu Crouzona. Tak, to choroba, którą mam. To rzadka wada genetyczna. Jedna na 25 000 urodzin. Polega na tym, że czaszka nie rozrasta się prawidłowo. Mózg rośnie, a czaszka się nie powiększa. Do tej pory nie zrosło mi się ciemiączko. Gdy mama mnie przytula, widzi mój mózg. Jeśli lekarze mi nie pomogą – umrę. Uduszę się. Być może niedługo, choć nie chcę w to wierzyć.

Już miałem umrzeć kilka razy…

Najpierw w Olsztynie. Mama tam trafiła po wizytach u iluś specjalistów, nie domykałem powiek, martwiła się o moje oczy. Któryś z lekarzy: „On ma też problemy z oddechem”. W Olsztynie mieli mi zrobić operację czaszki, wcześniej jednak zamontować w mojej tchawicy taką rurkę, żeby łatwiej mi się oddychało. Okazało się, że to nie jest takie proste. Do problemów z nierosnącą i zdeformowaną czaszką doszła wiadomość, że mam wrodzoną wadę tchawicy, do tego problemy z układem pokarmowym.

„Dziecko nie rokuje, nie będziemy operować, za duże ryzyko”

…usłyszeli rodzice.

Mama płakała, ale nie chciała się poddać. Zaczęła szukać innych placówek na świecie, które decydują się na takie operacje. No i znalazła doktora Fearon’a. Po przejrzeniu wszystkich badań doktor odpisał: „Zrobimy operację, mam wiele takich przypadków, proszę się nie martwić”.

No więc mama próbowała się nie martwić. Tylko, że ja dostawałem kolejnych zakażeń, i kolejnych. Wciąż też chorowałem. Choćby zapalenie płuc, miałem już kilka razy. Raz nawet przestałem oddychać, to było w grudniu. Lekarze znów usłyszeli: koniec. Ej, jaki koniec, przecież to udowodnione, że dzieci z Zespołem Crouzona są bardzo silne. Jestem silny. Często słyszę: przeżyłeś więcej niż niejeden dorosły. Tak, przeżyłem. Mam, na przykład, non stop zapalenie rogówki. To potworny ból. I wyglądam potwornie. Dzisiaj jeden chłopiec zobaczył moje zdjęcie i powiedział: „Wygląda jak Frankenstein”. Ale jeśli dr Fearon zrobi mi operację będę wyglądał lepiej, dużo lepiej….moje powieki się nie domykają, śpię właściwie z otwartymi oczami. „Wytrzeszcz” mówią. Zresztą gdzieś mam wytrzeszcz. Chcę żyć.

Mama codziennie wieczorem rozmawia z innymi kobietami, która mają chore dzieci. Czasem powtarza: „Jak to życie jest nieprzewidywalne”. Nigdy nie była chora, nikt w jej rodzinie nie chorował. Aleks jest zdrowy.

Ale mama daje radę, nie współczujcie jej…

Wstaje codziennie rano i biegnie pięć kilometrów. Sport zawsze dobrze na nią działał. Nawet przy pierwszym USG znajomy lekarz powiedział jej: „proszę kupić dwa snowboardy”. Bo rodzice kochają snowboard i chcieli nas go uczyć. Kiedy biegnie, planuje co zrobi w ciągu dnia. Zwyczajna trzydziestolatka z fajnym życiem kiedyś, dziś kobieta zadaniowa. Też z dobrym życiem, bo otoczona wsparciem i miłością.

Gdy się urodziłem i okazało się, że jestem jednak chory wspierali ją przyjaciele, znajomi. Ciągle dzwoniły telefony. Nikt nie mówił: „Boże, koszmar, współczujemy”. Mówili: Zrobić ci sałatkę, obiad? Uprać pieluchy, przynieść pieluchy, zabrać Aleksa na spacer, porwać na piętnastominutową kawę. Każde słowo się liczyło. I choć mama była załamana, wiedziała, że nie jest sama. No i ma tatę. Nie uciekł, kocha ją i nas. Będzie zawsze.

Mama cały dzień kursuje między szpitalem, a domem gdzie jest Aleks, który przecież też potrzebuje miłości i opieki.

On już mówi: „mama”, „tata”, „baba”– ja nie, bo ta rurka w tchawicy zagłusza wszystkie dźwięki.

On jest teraz na etapie chodzenia, wstaje sam, chce biec, nie może, upada. Ja już mówiłem – tylko leżę.

On bawi się klockami, lubi zupę jarzynową i rybę. I kocha książeczki z rysunkami.

Ja nie bawię się niczym, słucham Małego Księcia, którego czyta mi mama. Zawsze wtedy się uspokajam.

Dobra, wszyscy wierzą, że będzie normalnie. Będę spał w łóżeczku jak Aleks. Będę jadł normalnie, oddychał normalnie. Nie uduszę się. Kiedyś przeczytam o sobie w mediach. Powiem: wow, tyle ludzi mi pomogło. Moi rodzice wciąż w to wierzą…

Maks Świerkowski walczy o życie. Do września musi zostać zoperowany, inaczej straci wzrok, a potem umrze. Dzięki operacji w Stanach Zjednoczonych i dalszemu leczeniu ma szansę przeżyć i normalnie się rozwijać. Koszt operacji i leczenia to 1,5 mln złotych. Doktor Jeffrey Fearon jest przekonany – Maks będzie normalnym, zdrowym chłopcem. Pomóżmy mu…

Wesprzyj poprzez przelew bankowy na dedykowane subkonto Fundaji Konrada Gacy Dlaczego?

ING Bank Śląski

Tytuł przelewu: Na MAXA dla MAXA!

Numer konta: 53 1050 1953 1000 0090 3090 3596

Wpłaty zagraniczne: PL53 1050 1953 1000 0090 3090 3596 (swift code: INGBPLPW)