Gdy choroba dziecka dodaje skrzydeł

Kiedy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa dziecka wszystko zostaje wywrócone do góry nogami. Wraz z nią pojawia się strach, bezsilność, niezrozumienie, a czasem nawet poczucie winy.

Pierwszy szok i co dalej?

Rodzic, który przecież do tej pory funkcjonował nie tylko w roli mamy/taty zazwyczaj porzuca swoje dotychczasowe życie zawodowe, rezygnuje z pasji, przestaje być aktywny w życiu społecznym. Wszystko po to, by opiekować się dzieckiem w trakcie leczenia szpitalnego. Jednak w pewnym momencie, gdy mija pierwszy szok, gdy powoli obecność na oddziale przestaje tak przerażać i jak to mówią, opadnie pierwszy kurz, zaczyna kiełkować w nich potrzeba działania i wydatkowania tej kumulowanej od dłuższego czasu energii, w której przeplatają się wszystkie emocje. Początkowo ta potrzeba może nie jest do końca nazwana, ukierunkowana, ale daje nadzieję, moc i przede wszystkim sprawczość. Bo właśnie o tę moc i poczucie wpływu chodzi tu najbardziej.

Poznajcie historie kilku rodziców, których dzieci leczyły się kiedyś onkologicznie i którzy te doświadczenia przekuli w konstruktywne działanie, odkrywanie i rozwój nowych pasji, czy też podnieśli swoje kompetencje.

Rodzi się nowe

Kiedy w 2003 roku syn Joli Czernickiej-Siweckiej zachorował na ostrą białaczkę szpikową, Jola postanowiła wykorzystać własne zasoby i kompetencje do walki. Z racji, iż zawodowo była trenerem i szkoliła innych, zaczęła w formie zabawy tworzyć specjalny program, bazujący na pozytywnym nastawieniu do choroby i zamianie leczenia w formę zabawy. Oskar, syn Joli, wyobrażał sobie, że jest generałem, który musi mieć jak najwięcej czerwonych krwinek by pokonać chorobę. Gdy wyniki się poprawiały, wybierali się np. na weekendową wycieczkę w góry. Mijały miesiące wypełnione działaniem, rozmowami z lekarzami, innymi rodzicami, wymianą doświadczeń i tak w głowie Joli pojawił się pomysł, aby w ten sposób pomagać także innym. Niedługo potem, bo w 2006 roku powołana została do życia Fundacja ISKIERKA, która wspiera dzieci z chorobą nowotworową i ich rodziców. ISKIERKA łączy też inne historie…

Na zdjęciu Jola, Prezes Fundacji ISKIERKA wraz z podopiecznymi fundacji, arch. Fundacji ISKIERKA.

Sport, fotografia, dietetyka – odnaleźć siebie

Czasem energia idzie w kierunku rzeczy, których wcześniej nie robili, albo które nie wiązały się z takim poziomem profesjonalizmu jaki przybrały później. Bo co może zrobić dorosły człowiek, aby dać ujście napięciom wynikającym ze stresu, złości, lęku? Może na przykład zacząć uprawiać sport, czyli coś co daje mu poczucie wolności i wspólnoty, co nie wymaga rewolucji w życiu, a to bardzo ważne, gdy czasem brak siły by przedzierać się przez całkiem nowe. I tak właśnie potoczyła się historia między innymi Izy, Dagmary, Marty, Marcina i Ryśka – rodziców, którzy w sporcie odnaleźli siebie. Izę z Dagmarą połączyła też przyjaźń, bo wspólnie przemierzone kilometry (teraz już chyba liczone w dziesiątkach tysięcy) dają przestrzeń do bycia razem, wymiany doświadczeń, dzielenia się emocjami.

Nie powiedzielibyście, że Iza, która uśmiecha się do Was ze zdjęcia też sama zmagała się z chorobą nowotworową. To już przeszłość, ale ogromny optymizm i nastawienie do działania są w niej do dzisiaj. Podobną energią dzieli się Marta, teraz już profesjonalna instruktorka nordic walking, która promuje zdrowy styl życia i organizuje charytatywne marsze na rzecz chorych dzieci.

Na zdjęciu w żółtych koszulkach, od lewej, Dagmara, Marcin, Iza i Rysiek, arch. Fundacji ISKIERKA

Ewę Miketę już możecie znać. Pisaliśmy o niej przy okazji działań terapeutycznych, jakie prowadzi na oddziałach onkologii dziecięcej Fundacja ISKIERKA. Ewa w fotografii dostrzegła siebie i swoją siłę. Odnalazła tam swoją wrażliwość. Do dzisiaj wykonuje cykliczne sesje na oddziałach, którymi na stałe opiekuje się ISKIERKA. Jest też autorką dwóch kalendarzy fundacji. Obok tego z powodzeniem prowadzi własną działalność, dając kobietom przestrzeń do poczucia się wyjątkowymi i wydobywając przy pomocy fotografii ich piękno.

Na zdjęciu Ewa (po prawej) w trakcie sesji zdjęciowej na oddziale, arch. Ewy Mikety.

Są też takie historie, że z chorobą dziecka rodzice stają się ekspertami w pewnych dziedzinach, albo poszerzają własną wiedzę, by wspierać dziecko w procesie leczenia i tą wiedzą dzielić się także z innymi. Tak właśnie zadziało się u Kasi Stankow, mamy Agatki, która w trakcie leczenia jak większość onkologicznych dzieci, miała problemy z apetytem. Kasia jest dietetyczką i pasjonuje się zdrowym odżywianiem. Sama doświadczyła jak trudno w warunkach szpitalnych przygotować dla dziecka smaczny, wartościowy, ale przede wszystkim zachęcający do zjedzenia posiłek. Eksperymentowała i wymyślała nowe przepisy. Zaczęła tym zarażać innych rodziców. Potem przyszły warsztaty żywieniowe na oddziale, a wraz z nimi narodziły się aż 3 poradniki z serii „JedzONKO” wydane przez ISKIERKĘ, których autorką jest właśnie Kasia.

Na zdjęciu Kasia w trakcie warsztatów promujących zdrowe odżywianie, arch. Fundacji ISKIERKA

Przykładem dzielenia się specjalistyczną wiedzą jest także to, co robi Ewa Majewska. Ewa jest opiekunem grupy wsparcia dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne. Teraz została także redaktor naczelną portalu onkorodzice.pl, będącego obszerną i rzetelną bazą wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma on ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą. Portal został powołany do życia między innymi z inicjatywy ISKIERKI, by dawać siłę i wsparcie.

Takich osób, jak wymienieni przez nas rodzice, jest zdecydowanie więcej. Łączy ich siła, którą mają w sobie, a która przybiera różne formy. Wszystko z myślą o dziecku, które jest w tym wszystkim najważniejsze, bo rodzic, który sam zadba o siebie, o swój rozwój może dawać wsparcie.

Zachęcamy wszystkich, którzy na co dzień zmagają się z chorobą dziecka, aby nie zapominali o sobie. Skorzystajcie ze wsparcia, mówcie o własnych potrzebach i emocjach, sięgajcie po pomoc.

Fundację ISKIERKA możecie wesprzeć przekazując im swój 1% podatku – KRS: 0000248546.
Więcej o ISKIERCE przeczytacie na ich stronie https://fundacjaiskierka.pl/