Trwa wielki wyścig z czasem, którego celem jest uratowanie życia Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanim mięśni, a jedyną szansą na wyzdrowienie jest nowoczesna terapia genowa, której koszt to ponad 9 mln zł! W zbiórkę funduszy zaangażowały się tysiące osób, my również chcemy pomóc! Dołączamy do akcji #9milionówserc dla Bartusia!
„Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasze dziecko choruje na śmiertelnie niebezpieczną
chorobę, a najlepszym lekarstwem dla niego jest terapia genowa za wiele milionów złotych.
Musimy w ciągu najbliższych miesięcy poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z
której w Polsce dzięki Siepomaga skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Wierzymy, że nasz
Bartuś będzie kolejnym z nich.” – mówią Agnieszka i Łukasz Przychodzcy, rodzice Bartusia.
Jak grom z jasnego nieba
Bartuś przyszedł na świat 22 października ubiegłego roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu chłopiec szczęśliwie wrócił do domu, a rodzice odetchnęli z ulgą, mając nadzieję, że najgorsze za nimi. Niestety, nic bardziej mylnego.
W pewnym momencie rodzice Bartusia zauważyli, że nie podnosi nóżek i główki. Wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wynik badania, który otrzymali 8 lutego 2021 r. złamał ich serca. Łzy same zaczęły napływać do oczu. „Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni”. W ich głowie pojawiła się pustka.
„Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą.” – dodają rodzice
Terapia genowa jedyną szansa dla Bartusia
Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia. Niestety, koszt terapii wynosi 9 mln złotych!
Zbiórka pieniędzy dla małego Bartusia z Sandomierza trwa na portalu siepomaga.pl.
Zawalczmy razem o życie chłopca. Pokażmy, że damy radę!
