Ze wszystkich tragedii, jakie mogą nas w życiu spotkać, najcięższa do przejścia i pokonania, jest choroba własnego dziecka. Gdy musisz patrzeć na jego cierpienie, a do snu każdej nocy tuli cię bezsilność i nieopisywalny strach.
Starasz się nie myśleć o tym, co będzie dalej, jakie będzie to wasze jutro, bo ono może nigdy nie nadejść. Gdy Anna Kalicka – Nycz, mama siedmioletniego Pawełka zmagającego się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, opowiada mi, na czym polega choroba jej syna, czuję jej lęk. Słyszę go, w jej drżącym głosie, gdy wraca do niestety znajomych jej obrazów. I wiedzy na temat tego, jak odchodzą ci ludzie, gdy już nie ma dla nich ratunku.
Najciszej zaczyna mówić przy ostatnim zdaniu, gdzie słyszę, że pacjenci z tym schorzeniem, umierają dusząc się. W ostatnie fazie choroby nie potrafią już chodzić, a nawet siedzieć. Bardzo często są karmieni pozajelitowo i oddychają tylko dzięki respiratorowi.
Mama Pawełka stara się nie myśleć, ile im jeszcze zostało, tylko co jeszcze może zrobić, żeby choć trochę ulżyć swojemu dziecku. Jakkolwiek polepszyć standard jego i tak niełatwego życia. Stara się z całych, czasem nadludzkich sił, mu pomóc. Niestety, rodzice tak ciężko chorych przechodzą przez piekło walki o życie zupełnie sami. Tak jakby w NFZ nie pracował ani jeden człowiek. Tylko robot, którego ktoś zapomniał zaprogramować na ludzkie uczucia i odruchy. Słyszy się tylko o odmowach lub kolejnych przedłużeniach terminów, na wydanie decyzji o refundacji niezbędnych leków. A przecież to właśnie czas w takich przypadkach jest niemalże na wagę złota. Bo każdy kolejny dzień oczekiwania, odbiera resztki nadziei. I przybliża do tego co w tej historii najgorsze – śmierci własnego dziecka.
– Ktoś kto nie zna naszej historii i nie wie, z czym się zmaga Pawełek, mógłby pomyśleć, że to zdrowy chłopiec. Tym bardziej, że synek jest bardzo pogodny, nigdy się nie skarży, nie narzeka. Zadaje pytania głównie przez to, że odstaje od swoich rówieśników, wolniej się porusza, szybciej męczy. Jest coraz starszy, coraz więcej niestety rozumie, więc byliśmy z mężem zawsze przygotowani na to, że w końcu zacznie nas pytać.
Fot. Archiwum prywatne
Pani Ania, nie ukrywa, że za każdym razem są to ciężkie do przejścia rozmowy. – Staramy się synowi wyjaśniać adekwatnie do jego wieku, żeby wytłumaczyć, a nie przestraszyć, żeby wiedział, że nie jest z tym sam. Od momentu pełnej diagnozy, gdy Paweł miał już prawie 4 lata, musieliśmy uporać się ze straszną myślą, że czas nie działa na naszą korzyść. Że same żmudne rehabilitacje nie wystarczą, że podawane leki będą za słabe. Jak każdy rodzic w sytuacji jak nasza szukaliśmy innych rozwiązań. Dużo czytaliśmy o metodach leczenia dystrofii, pytaliśmy rodziców innych dzieciaków z tą chorobą. W 2014 roku dowiedzieliśmy się, że w Europie dopuszczono do obrotu lek, który znacząco opóźnia rozwój choroby, a co za tym idzie, poprawia sprawność chorych. No i najważniejsze wydłuża ich życie. Wiedzieliśmy również, że kwota 1,5 miliona złotych rocznie, bo tyle kosztuje lekarstwo, jest nieosiągalna i niemożliwa nie tylko dla nas, ale chyba dla żadnego innego rodzica. Dlatego też, gdy otrzymaliśmy od lekarza prowadzącego dokument na zapotrzebowanie na wspomniany lek, poszliśmy tam, gdzie teoretycznie powinniśmy uzyskać pomoc. Niestety teoria swoje, a praktyka wbiła nas w ziemię, ponieważ Ministerstwo Zdrowia powołało się na ustawę o refundacji odrzucając nasz wniosek w całości, tłumacząc to brakiem możliwości sprowadzenia lekarstwa w formie importu docelowego.
Co się czuje słysząc słowa odmowy od instytucji, od której ma się zwyczajne prawo oczekiwać wsparcia? Duszący żal…, ale na szczęście też bunt, a ten przecież popycha do działania. Tym bardziej, że wyczytaliśmy bardzo istotną informację na temat działania leku, że spełnia on swoją funkcję tylko wtedy, gdy chorzy są w stanie chodzić jeszcze o własnych siłach. Po prostu tylko wtedy, można wykonać bardzo ważne badanie stwierdzające jego skuteczność. Polega ono, na określeniu dystansu jaki pokonuje chory, w przeciągu 6 minut ( test 6MWD – przyp. autora).
Zmaganie się z nieubłaganym czasem sprowokowało nas do intensywniejszego szukania pomocy, pukania do kolejnych drzwi. Przecież nasze dziecko jest bezbronne, a nas ma po to byśmy zrobili, co tylko się da, żeby było mu choć trochę lepiej. Dlatego złożyliśmy kolejny wniosek i, jak się pewnie pani domyśla, otrzymaliśmy ponowną odmowę.
Wściekłość, to jedyne co czułam, skoro skreśla się nas ot tak podpierając bezdusznymi i pozbawionymi wszelkiego sensu decyzjami i przepisami. A dzieci czy w ogóle chorzy to przecież ludzie, a nie przedmioty, które po zużyciu można wymienić na nowe. Lub pozbyć się ich, jednym kruczkiem prawnym. Zresztą, kogo niby chroni to absurdalne prawo? Bo na pewno nie tych, którzy zmagają się z różnymi schorzeniami. Czasem odnoszę wrażenie, że instytucje takie jak NFZ czy Ministerstwo Zdrowia istnieją po to tylko, żeby być. Na pewno poprą mnie rodzice innych chorych. Rodzice, którzy codziennie są obdzierani z wszelkich złudzeń, na chłodno i bez żadnych skrupułów. Zupełnie jakby w takich miejscach nie pracowała ani jedna matka czy ojciec, nikt kto przecież w każdej chwili może znaleźć się po naszej stronie. Bo choroba nie wybiera, nie pyta czy chcesz bólu dla swojego dziecka. Nie zwraca uwagi na to, czy jesteś zwykłym Kowalskim, czy panem prezydentem. A każdy rodzic, niezależnie od wszystkiego, pragnie tylko jednego – szczęścia dla swoich pociech.
Fot. Archiwum prywatne
Dlatego też, złożyliśmy wniosek, o ponowne rozpatrzenie sprawy, na co Ministerstwo zareagowało tak samo. I przełykając łzy musieliśmy mierzyć się z kolejną negatywną odpowiedzią. Poszliśmy więc za ciosem – sprawa trafiła do Wojewódzkiego Sądu Okręgowego, który uchylił decyzję. Ministerstwo oczywiście od razu złożyło skargę kasacyjną, co skierowało sprawę do Naczelnego Sądu Administracyjnego. Do naszej sprawy włączył się również Rzecznik Praw Obywatelskich i 6. października tego roku Sąd Naczelny wydał postanowienie o podtrzymaniu wyroku wojewódzkiego, i nakazał uchylenie decyzji oraz zinterpretowanie ustawy, zgodnie z konstytucją. I dla dobra, wszystkich chorych.
Pod koniec listopada Ministerstwo Zdrowia dostało uzasadnienie wyroku i od tego czasu, miało 30 dni, na wydanie ponownej decyzji. Z całych sił wierzyliśmy w to, że na Gwiazdkę będziemy mogli odetchnąć z ulgą trzymając w rękach oczekiwaną i pozytywną odpowiedź. Tylko ta niestety nie nadeszła, za to kolejny raz przedłużono termin wydania decyzji.
Mamy czekać do 20 stycznia 2017. Mijają kolejne dni, w których mój synek, już mógłby zacząć przyjmować lek, poczuć się lepiej, mniej cierpieć. Tymczasem przyszło nam patrzeć na to, jak choroba postępuje i niszczy jego zdrowie.
Nie przestałam wierzyć. Tak samo, jak nigdy nie przestanę walczyć o to, co dla każdej matki jest najważniejsze, najcenniejsze. Patrzę każdego dnia na uśmiechniętą twarz Pawełka, na to, jak zmaga się z ćwiczeniami na rehabilitacji, jak stara się być dzielny. I nie myślę o tym, ile jeszcze wspólnego czasu, nam zostało. I czy dane nam będzie jeszcze raz zjeść razem śniadanie i jeszcze raz usłyszeć: „kocham cię mamusiu”. Ja i mój mąż jesteśmy przecież rodzicami, a ci nigdy się nie poddają. Czy mam żal? Tak, ale nie do losu, bo przecież zdaję sobie sprawę z tego, że w innych domach też żyją ludzie, zmagający się z takimi lub jeszcze gorszymi tragediami. Czuję tylko taką bolesną niesprawiedliwość, że żyję w kraju, w którym z każdym problemem, muszę sobie radzić sama jako rodzic. Bo instytucje powołane do swoich funkcji, kompletnie ich nie spełniają. O czym myślę przed zaśnięciem? Skrajne zmęczenie nie pozwala na zbyt wiele, bo przecież musimy oprócz opieki nad naszym dzieckiem, również pracować. Ale zamykając oczy widzę Pawełka jako dorosłego człowieka, który mimo tego, co go dotknęło, całkiem dobrze sobie radzi. I widzę również, to najważniejsze, co sprawia, że nadal, będę mogła być mamą, bo w swoich marzeniach widzę, jak on, po prostu żyje. I jest.
Patrząc na budynek, w którym ważą się losy Pawełka, zastanawiam się, czy pracują tam rodzice, w podobnej sytuacji jak Anna Kalicka – Nycz. I czy kiedykolwiek starali się postawić choć na chwilę, w sytuacji matki, która przecież nie żąda wybudowania willi z basenem. Prosi tylko o pomoc w sprawie refundacji leków. Może wypadałoby to zrobić, żeby zrozumieć, że instytucje tego typu mają sens istnienia tylko wtedy, gdy pracują w nich ludzie. Ludzie, którzy potrafią się kierować sercem i sumieniem. Bo tak sobie myślę, że chyba trzeba go nie mieć odsyłając kolejne chore dziecko i skazując je na śmierć. Z całych sił wierzę jednak w to, że 20 stycznia usłyszę w słuchawce spokojny oddech Pani Ani i słowa, że się udało. Choć, byłaby to połowiczna radość. Bo ciężko chorych, którzy czekają na wyrok informujący o tym, czy zasługują na szansę leczenia, jest dużo więcej. W nadchodzącym Nowym Roku, życzyłabym każdemu z pracowników NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, żeby nigdy nie musieli się bać. Tak, jak każdego dnia, o życie swojego syna boi się mama ciężko chorego Pawła.
