Witaj, mam na imię Gaspard
Mama i tata kochają czytać mi różne piękne opowieści, pomyśleli więc, że może i ja mógłbym opowiedzieć ci swoją historię. Jestem bardzo zdyscyplinowanym chłopcem (mój tata jest wojskowym, więc wiecie w domu trzeba się słuchać!) i mam dwa lata. No, właściwie 30 miesięcy. To trochę dziwne, ale u nas liczy się miesiące nie lata. Szybko zrozumiesz dlaczego…
Kiedy przychodziłem na świat, wszystko poszło jak z płatka. Mój starszy brat i moje dwie starsze siostry przyszły do szpitala, żeby mnie poznać, były buziaki, pieszczoty… Zrobiliśmy mnóstwo zdjęć, jakbym był jakąś gwiazdą kina. Po tygodniu pojechaliśmy do domu, trochę mi zajęło zanim zacząłem przesypiać noce, ale to tylko, żeby ich troszkę podenerwować.
Nasza całkiem spora katastrofa
Rosłem, miesiące mijały, aż mama, obserwując mnie zaczęła zauważać coś niepokojącego. Nie umiałem usiąść, nie mówiłem też byt wiele, podczas gdy moje starsze rodzeństwo było w tym wieku o wiele bardziej zaradne. Za to kochałam się śmiać (…). Kiedy skończyłem 11 miesięcy, poszliśmy do lekarza, żeby nas uspokoił.
Okazało się, że mama jak zwykle miała rację, a wtedy tacie, który zawsze mówił do niej: „Nie martw się, po prostu ma jeszcze czas”, zawalił się świat. Wyjaśniono nam, że mam chorobą genetyczną, bardzo rzadką. To się nazywa choroba Sandhoffa. Najbardziej irytujące w niej jest to, że nie ma lekarstwa, które by mnie wyleczyło i nie pozostanę tutaj, wśród ludzi, zbyt długo.
(…)
Największy problem jest taki, że ja dobrze czuję, że pójdę do nieba przed nimi, przed moimi rodzicami, bratem i siostrą, a to mnie bardzo denerwuje, bo gdyby wszystko było w naszym życiu normalnie to oni powinni być pierwsi, prawda?
Żeby im to wynagrodzić, bardzo się staram. Każdego dnia wkładam mnóstwo wysiłku w to, żeby mogli być ze mnie dumni.
(…)
Tata
Kiedy byłem mały, tata mówił „ma jeszcze czas”. Potem w końcu nadszedł ten dzień, w którym spotkaliśmy się z lekarzami i powiedziano nam, że jestem bardzo chory. Mój mózg nigdy nie wyzdrowieje, pewnego dnia umrę… Ja, Gaspard, dziecko „inne”. Inne niż wszystkie.
Tata cierpiał, tęsknił za tym „normalnym” dzieckiem, takiego mnie przecież sobie wymarzył. Płakał po cichu, przeżył żałobę po tym wymarzonym Gasparze.
Starał się dać upust swojej złości, skupić na tym, co pomoże mu ją rozładować. Potrzebował czasu, żeby to wszystko zaakceptować. Szukał w sobie siły, odwagi, czekał cierpliwie aż stanie się dzielny. Naprawdę potrzebował czasu… A potem stanął oko w oko z nową rzeczywistością i nazwał po imieniu wszystkie te rzeczy, które się nie wydarzą. Ubrał w słowa to, co czego nie można wyrazić.
Więc zgodził się, że nigdy nie zagram z nim w piłkę, zaakceptował swoją bezsilność wobec faktu, że nikt mnie nie wyleczy i to, że go nie widzę. Zrozumiał, że przed nim trudna droga, pełna cierpienia.
Mój tata powiedział „tak”, temu, jaki jestem, z moją niepełnosprawnością, tonami czasem nieuzupełnionych do końca dokumentów i analiz, z moimi opiekunami i pielęgniarkami przy szpitalnym łóżku, z moim całym tym dziwnym istnieniem.
(…)
Pewnego dnia znów się spotkamy
Oczywiście nie mam zamiaru wam wmawiać ci, że czuję się coraz lepiej. Wiesz już o mojej chorobie, rozumiesz, że to jest niemożliwe. Jednak każde z moich małych zwycięstw, każdy mikro-dźwięk, jaki wydaje, każdy z moich mini-uśmiechów daje radości, że w końcu nieistotne staje się, czy choroba postępuje. Jest jak jest i tyle. Wiesz, cierpienie nie wyklucza szczęście. To nie jest łatwe do zrozumienia, ale gdy to się po prostu dzieje, wszystko zmienia się zmienia i zaczynasz rozumieć.
(…)
Jednego tylko jestem absolutnie pewien i ONI też wiedzą, że pewnego dnia, spotkamy się w szóstkę, tam w niebie. I nie będzie już choroby ani ułomności. Nigdy więcej.
Gaspard
———–
Gapard urodził się nieopodal Rennes (Francja) 30 sierpnia 2013 roku. W wieku 11 miesięcy zdiagnozowano u niego chorobę Sandhoffa, która niszczy układ nerwowy. Dziecko traci wzrok, jego umysł nie rozwija się, pojawiają się skurcze uniemożliwiające spożywanie posiłków, rozmowę, śmiech.
Jego rodzice zdecydowali się na prowadzenie dziennika, w którym opisują (czasem „w imieniu” syna) postęp choroby i wydarzenia związane z życiem rodziny, której rytm podporządkowany jest nieuleczalnemu schorzeniu najmłodszego dziecka. W codziennej walce o godne umieranie syna wspiera ich tysiące osób.
Odchodzenie tego dziecka to historia powolnego żegnania się z nim jego rodziców i starszego rodzeństwa, którzy żyją w przekonaniu, że kiedyś znów spotkają swojego syna i brata w innym, lepszym świecie.
Źródło: Gaspard entre Terre et Ciel
