Rodzice dzieci, które przyszły na świat zbyt wcześniej zmagają się z wieloma trudnościami. Są zwykle zaskoczeni i przerażeni nową sytuacją, tym, że zbyt szybko stali się rodzicami i że nic nie wygląda tak, jak to sobie wymarzyli i zaplanowali. Zamiast tulenia w ramionach ślicznego, pulchnego noworodka jest pustka, strach i maleństwo otoczone szpitalną aparaturą, którego nawet nie można wziąć na ręce. Zamiast kołyski – inkubator. Zamiast rodzicielskiej dumy rodzicielska samotność…
Jesteśmy samotni w naszym lęku i w naszej codzienności, zagubieni wśród medycznych informacji, których lakonicznie udzielają lekarze. Niewiele wiemy o tym, co dzieje się z naszym dzieckiem w danym momencie ani tym bardziej o tym, jaka przyszłość je czeka, jakie konsekwencje może nieść ze sobą wcześniactwo…
Nie możemy liczyć na rady najbliższej rodziny i przyjaciół bo większość z nich nigdy wcześniej nie miało do czynienia z dziećmi przedwcześniej narodzonymi. Personel medyczny skupia się na ratowaniu życia i opiece nad dzieckiem, pomijając zwykle osobę rodzica, jego stan emocjonalny, jego lęki i niewiedzę. Tylko w nielicznych ośrodkach neonatologicznych rodzice mogą liczyć na profesjonalną pomoc psychologiczną albo wsparcie innych rodziców zrzeszonych we „wcześniakowych” grupach wsparcia. Nawet poradnik „Niezbędnik rodzica wcześniaka”, wydawany przez Fundację Wcześniak Rodzice – Rodzicom, który moim zdaniem, powinien znajdować się przy każdym inkubatorze w Polsce, niestety rzadko jest dostępny.
W CZMP w Łodzi, mimo, że jest to jeden z większych i ważniejszych ośrodków medycznych i neonatologicznych w Polsce, dwa lata temu, gdy na świecie pojawił się Staś, nie było psychologa, grupy wsparcia czy owego „Niezbędnika” – sama zgłosiłam się do Fundacji z prośbą o przesłanie kilku jego egzemplarzy – jeden zostawiłam sobie, resztę zaniosłam na oddział…
Sama, na własną rękę, podobnie jak większość rodziców wcześniaków, szukałam informacji – najczęściej w internecie. Niestety tzw. „doktor Google” nie zawsze dostarcza rzetelnej wiedzy, czasem za bardzo bagatelizuje, czasem przesadnie straszy. Wiele ważnych i cennych informacji znalazłam na stronie www.wczesniak.pl, ale prawdziwą skarbnicą informacji na temat przedwczesnego rodzicielstwa, codzienności na oddziale neonatologicznym, rozwoju wcześniaków, a przede wszystkim na temat codziennego życia z wcześniakiem w każdym wieku, na temat smutków i radości, porażek i sukcesów, zdrowia i chorób, lekarzy i rehabilitantów jest Facebookowa Grupa „Wcześniaki”. Stałam się jej, jednym z 2240, członków gdy Staś miał kilka miesięcy i od tego momentu obserwuję u siebie „swoisty syndrom uzależnienia od Grupy” 😉 Dzień zaczynam od sprawdzenia co się dzieje „na grupie”, co słychać u grupowych wcześniaków i ich mam (większość członków grupy to mamy wcześniaków choć zaangażowani tatusiowie, m.in. tata Stasia też się zdarzają). Kilkanaście (a może i kilkadziesiąt!) razy w ciągu dnia sprawdzam czy wszyscy jesteśmy zdrowi, czy ktoś nie potrzebuje rady, trzymania kciuków (bo ma przed sobą trudny dzień, lekarską komisję, kontrolę u specjalisty, czasem ciężką rehabilitację, zabieg czy operację) albo gratulacji (bo właśnie ma za sobą pierwszą przespaną noc, bo czyjeś maleństwo zaczęło samo oddychać, zareagowało na leki, zrobiło pierwszy samodzielny krok, bo przebiły się wreszcie wyczekane ząbki albo któreś mamie udało się spełnić marzenie o kolejnej ciąży). Zdarza mi się zadawać pytania, komentować, umieszczać zdjęcia Stasia i linki do jego strony.
Nie zawsze w grupie jesteśmy jednogłośni; zdarzają się starcia, napięcia, ostrzejsze komentarze i wymiany zdań; to naturalne – przecież każda z mam czuje się ekspertem w wychowaniu dzieci albo po prostu ma własny pogląd na temat szczepienia, karmienia, odpieluchowywania, wychowywania itp., itd. 😉 Jednak w najważniejszych kwestiach jesteśmy zgodni – najważniejsze są nasze dzieci i ich zdrowie! Jesteśmy rodzicami wcześniaków z całej Polski, dlatego analizując „grupowe rozmowy” można by stworzyć specyficzną mapę lekarzy, specjalistów i ośrodków medycznych, którzy mają kompetencję, doświadczenie, tzw.podejście i serce dla Wcześniaków i ich rodziców. Na grupie dzielimy się własnymi doświadczdniami nie tylko na temat tego gdzie i jak leczyć czy rehabilitować dziecko, ale też jakie leki są skuteczne, jakie sprzęty są konieczne przy domowej opiece nad wcześniakiem, jak rozszerzać dietę dziecka, jak zadbać o laktację będąc mamą wcześniaka, jakie zabawki i ubranka warto kupić, gdzie jest aktualna promocja pampersów… Poruszamy sprawy bardzo poważne i zupełnie błahe. Naprawdę trudno wymienić nawet połowę tematów podejmowanych przez grupę, bo wykraczają one daleko poza problematykę wcześniaczą. Wielu mamom grupa zastępuje psychologa czy przyjaciółkę przed, którą można się wygadać, a wszystko dlatego, że jak głosi miniregulamin grupy „nikt tak nie zrozumie rodzica wcześniaka jak inny rodzic wcześniaka„! Ponadto miniregulamin grupy przypomina o tym, co najważniejsze, że mimo różnic światopoglądowych, mimo różnych miejsc zamieszkania, różnego wieku czy statusu społecznego jest to, co nas łączy – wspólne doświadczenie przedwczesnego rodzicielstwa:
„(…) Pamiętajcie, że dość już wszyscy przeszliśmy, łączą nas podobne problemy. Grupa ma na celu wymianę informacji, możliwość podzielenia się troskami i radościami. Nie ma tematów, które nie mogą być poruszane, pod warunkiem, że nie będziemy szykanować czy obrażać. Mamy być dla siebie wsparciem (…)”
Grupa została utworzona 1 marca 2013 przez Izabelę Łuc, mamę Michałka, który pojawił się na świecie w 25 tygodniu ciąży. Początkowo grupa zrzeszała kilka mam, które poznały się na neonatologii; później dołączali kolejni rodzice wcześniaków – ci, którzy dopiero co znaleźli się w takiej sytuacji i ci starsi stażem, bardziej doświadczeni, którzy z jednej strony, stawali się rodzicami – ekspertami/doradcami, ale z drugiej wyrażali żal, że gdy ich dzieci przychodziły na świat takiej grupy nie było… Prakrycznie 24 godziny na dobę można na grupie liczyć na wsparcie, pomoc, życzliwy komentarz czy radę. Oczywiście nie każda rada zawsze okazuje się skuteczna, nie z każdej trzeba skorzystać – każdy rodzic i każde dziecko jest inne, ale ważna jest sama świadomość, że nie jest się samotnym ze swoim problemem, że nie trzeba „odkrywać Ameryki” albo „przebijać głową muru” bo ktoś już wcześniej zrobił to za nas, doświadczył podobnego i może coś podpowiedzieć, wskazać drogę. Bycie w grupie uzmysławia też skalę zjawiska przedwczesnych urodzin i całą gamę różnorodnych problemów jakie ono z sobą niesie… Dlatego zapraszamy do grupy wszystkich rodziców wcześniaków, a wszystkich, którzy chcą mówić, pisać czy robić filmy o dzieciach przedwcześnie urodzonych do kontaktu z założycielką i Adminkami grupy – tylko u nas cała prawda o tych najmniejszych i najdzielniejszych i wyzwaniach przed jakimi stają ich rodzice.
