Przedstawimy mamę wyjątkową! Marta Dzierżek-Stolarczyk ma troje dorosłych dzieci. Najmłodsza 20-letnia Maja ma zespół „cri du chat” („kociego krzyku”). – Nie jest młodą kobietą kroczącą dumnie wybraną przez siebie drogą. Jest kobietą, żyjącą tu i teraz. Nie mówi, choć my – najbliżsi – doskonale ją rozumiemy. Chodzi w zasadzie jedynie przy pomocy drugiej osoby. Często bywa autoagresywna, co wynika pewnie z frustracji, bezradności i smutku. Maja jest absolutnie wyjątkowa. Jest moim przyjacielem. Darem. Mistrzem. Najlepszym Nauczycielem życia. To, jaką osobą jestem, zawdzięczam w głównej mierze córce i drodze, którą razem przeszłyśmy – mówi Marta. Posłuchajcie jej historii.
Czy może nam pani opowiedzieć swoją historię – matki?
Mam dwóch dorosłych już synów – Jana i Bogumiła – obaj to artystyczne dusze. Tworzą muzykę i kochają przyrodę, spełniają się. Często mówimy sobie „kocham Cię”, przyjaźnimy się. Są dla mnie bardzo ważni. Dużo razem przeszliśmy i choć często bywało trudno, myślę, że wypracowaliśmy sobie bliskość i wzajemny szacunek. Nic nie jest dane z góry. Wszystko wymaga pracy. To, kim są dla nas nasze dzieci i kim my dla nich jesteśmy, zależy od nas samych, rodziców. Z perspektywy czasu myślę, że przy byciu z moimi chłopakami (wychowywaniu ich) wiele bym zmieniła. Z moją obecną wiedzą i odczuwaniem mam świadomość, ile błędów popełniłam. Ale czasu nie cofnę.
Skupiam się więc na tym, co mamy teraz i dbam o nasze relacje każdego dnia. Moi chłopcy nie mieli łatwego dzieciństwa. Kiedy byli mali, na świat przyszła ich niepełnosprawna siostra, co w jakiś sposób zdefiniowało ich dorastanie. Mam w sobie dużo żalu o to, że być może za bardzo skupiłam się na chorej córce i za mało czasu poświęciłam synom. No ale nikt nie nauczył mnie, jak to jest być mamą dziecka niepełnosprawnego i dwójki zdrowych dzieci. Uwierzcie – to spore wyzwanie.
Jaką osobą jest pani córka?
Moja córka ma 20 lat. Nie jest jednak młodą kobietą kroczącą dumnie wybraną przez siebie drogą. Jest kobietą, żyjącą tu i teraz. Nie mówi, choć my – najbliżsi – doskonale ją rozumiemy. Chodzi w zasadzie jedynie przy pomocy drugiej osoby. Chyba, że jest w miejscu, w którym czuje się bezpiecznie – tam przełamuje swoje lęki. Często bywa autoagresywna, co wynika pewnie z frustracji, bezradności i smutku. Maja, bo tak ma na imię moja córka, jest absolutnie wyjątkowa. Jest moim przyjacielem. Darem. Mistrzem. Najlepszym Nauczycielem życia. To, jaką osobą jestem, zawdzięczam w głównej mierze córce i drodze, którą razem przeszłyśmy.
Kiedy dowiedziała się pani, że córka jest chora?
Kiedy urodziłam Malicję (tak mówimy do naszej Majki „M” od Majki „Alicja” od tej z krainy czarów) i przyniosłam ją do domu, mój 6-letni wówczas syn stwierdził patrząc na nią: „Mamo, ona wygląda jak elf”. I tu na chwilę się zatrzymałam… Diagnozę dostaliśmy, kiedy Majka miała jakieś trzy miesiące. Cała ciąża i poród przebiegały podręcznikowo.
Zespół „cri du chat” („kociego krzyku”) zabrzmiał jak wyrok. „Lekarz” (cudzysłów nie bez powodu) zaproponował mi oddanie córki do hospicjum, bo – jak to stwierdził – „i tak nic z niej nie będzie”. Do dziś pamiętam ten moment i szpitalny korytarz. Wpadłam do studni. Leciałam i zastanawiałam się nad tym, czy rozbiję się o jej dno, czy jakimś cudem dostanę skrzydeł i pofrunę w życie, tuląc do serca swoją maleńką córeczkę.
Jaką chorobą jest zespół kociego krzyku?
Jeśli chce Pani definicji książkowej: jest to zespół wad wrodzonych wynikających z aberracji chromosomowej. W jej wyniku dochodzi do częściowej delecji ramienia krótkiego jednego chromosomu z piątej pary. Wiąże się to z małogłowiem, krótkowzrocznością, zmianami w układzie kostno-stawowym.
Zespół monosomii 5p (to jedna z nazw) objawia się także występowaniem zaburzeń mowy, uwagi i motoryki oraz niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia. Takie dzieci często cierpią na nadpobudliwość psychoruchową, przejawiają problemy psychologiczne. To suchy opis. Ale proszę pamiętać, że w tym wszystkim jest Człowiek. Pełnowartościowy. Mimo wielu dysfunkcji – piękny, mądry Człowiek.
Z czym najtrudniej było się pani pogodzić?
Z tym, że nie będzie normalnie. Że Majka nigdy nie będzie samodzielna. Że nie przeczyta fajniej książki, nie będzie miała chłopaka, nie pójdzie na studia. Że nie będzie mogła sama podróżować. Że nie pójdę z nią na babskie zakupy. Że nigdy nie siądziemy na kawce i nie pogadamy o życiu. Tak zwyczajnie.
Jak był najtrudniejszy moment w pani macierzyństwie?
U mnie nie było jednego takiego momentu. Każdy dzień był trudny, każde wstanie z łóżka sprawiało ból. Mój mąż smutek nosił w sobie jakieś dwa lata. Tak jakby miał w sobie półkę z napisem „cierpienie” i każdego dnia odkładał na nią rozczarowanie, bezradność, rozpacz, niezgodę. Aż przyszedł moment, kiedy się zwyczajnie po ludzku rozpłakał.
Wiele kobiet w takiej sytuacji jak pani, zostaje samotnymi matkami. A Maja ma kochającego tatę. Czy może pani opowiedzieć o ich relacji?
O tym mogłabym pewnie napisać książkę. Jest to coś, co mnie absolutnie fascynuje i czemu przyglądam się każdego dnia z zachwytem i podziwem. Tata to autorytet. Nikt jak on nie potrafi odpowiadać na jej pytania. Nikt jak on nie prowadzi tak dobrze auta. Nikt nie robi takich pysznych tostów. Nikt tak nie przytula i za nikim tak się nie tęskni. Gdybym mogła wymarzyć sobie tatę, (ja swojego straciłam, mając 12 lat) to byłby właśnie Jacek – ojciec Mai!
Nie mówi pani o tym, ale ja wiem, że to musi być bardzo wyczerpująca opieka. Czy pani dba o siebie, wypoczywa czasem?
Las. Las to moja wielka miłość. Chodzę kilometrami, zachwycając się każdym krokiem i tym, co mnie otacza. Sama. Malicja jest bardzo absorbująca, bywa że nie śpi całe noce. Nie jest samodzielna, więc kolokwialnie rzecz ujmując, wymaga pełnej obsługi, całodobowego skupienia i oddania. Mój kręgosłup ma jakieś 98 lat. Czasem zdarza nam się z mężem wyskoczyć na jakąś randkę. Dbanie o nas, o naszą miłość jest bardzo ważne.
Wszyscy kochacie góry. Jak udaje się pani przekonać córkę do takich aktywności?
Maja też kocha góry. Często pokazuje łapkami, że chce tam jechać. Lubi podróżować. Co do aktywności… to jak wszystko, co związane z Majką, nie przychodzi łatwo. Ale nie dajemy się jej jednak zasiedzieć. Wybieramy drogi, z którymi jest w stanie sobie poradzić. Ona się buntuje, a my się nie dajemy. Ale proszę uwierzyć, że choć to droga, a nie cel jest istotna, to jednak realizacja planu obu stronom sprawia wielką radość. Majka kocha też rysowanie, muzyka, tańce. Kiedy wspólnie wymyślamy niestworzone, zupełnie irracjonalne opowieści. Uwielbia również czas spędzony z braćmi.
Jak zazwyczaj obchodzicie Dzień Matki?
O tym, że jestem z Majką w ciąży dowiedziałam się właśnie w Dzień Matki. Moja córka nie kojarzy świąt, więc to mój ukochany mąż dba w tym dniu o kwiaty dla mnie. No i chłopcy moi oczywiście. Zawsze o mnie pamiętają. Jest też moja mama. Najważniejsza kobieta i bardzo bliski człowiek. Przyjaciel. Mamy wielkie szczęście, że jest z nami jeszcze mama mojej mamy, więc Dzień Matki jest u nas wielopokoleniowy. Przeważnie świętujemy go wspólnie.
Jest pani wyjątkowo empatyczna osobą. Czytając pani Facebooka, dowiedziałam się, że mimo wszystko znajduje pani jeszcze czas na pomoc Ukraińcom.
Kiedy zaczęła się wojna, nie mogłam pozostać obojętna. Miotałam się mocno. Wiedziałam, że muszę jakoś pomóc. To coś na zasadzie kropli drążącej skałę, czy też efektu motyla, którego trzepot skrzydeł po jednej stronie kuli ziemskiej może wywołać tsunami po jej drugiej stronie. Wiedziałam, że jeśli uda mi się pomóc jednej osobie, to już będzie sukces. Bo świata i tak nie zbawię – wiadomo. Sąsiad, mający mieszkanie na moim piętrze, zgodził się je udostępnić uchodźcom. I tak 3 marca przywiozłam tu Olgę, Nataszę i ich dzieci. Opiekujemy się nimi razem z sąsiadami. Moje siostry i moje dzieci – tak o nich mówię. Niewątpliwie bardzo wzbogacili nasze życie.
Czy wierzy pani w karmę? Wierzy, że dobro powraca?
Nie lubię tego stwierdzenia że „dobro wraca”. Wtedy wyglądałoby na to, że dobro robimy intencjonalnie, z wiarą, że do nas kiedyś wróci. A co jak nie wróci? Kiedy robię dobro, nie czekam na reakcję zwrotną. Sprawia mi to radość i tyle.
Co mogłaby pani powiedzieć innym matkom, które dostają diagnozę niepełnosprawności u dziecka? Czy istnieje ktoś/ coś, co na ty wczesnym etapie może przynieść ukojenie?
Z mojej perspektywy najważniejsze to mieć obok partnera, który Jest. Na dobre i na złe. Choć często sam sobie nie radzi, to jesteśmy w tym razem i staramy się dać sobie oparcie. To największa siła. Wie pani, nie chodzę w szpilkach i nie oceniam, czy to łatwe, czy trudne. Musiałabym się w nich przejść, żeby to wiedzieć. Tak samo jest w tej sytuacji. Żeby wiedzieć, co przeżywamy my matki w takiej sytuacji – trzeba się w niej znaleźć. Pogodzenie się z tym, że nasze dziecko jest ciężko chore, to proces. Czasem wieloletni. Myślę, że bardzo pomocna jest rozmowa z drugą matką, która boryka się z problemami podobnymi do naszych. To powinno dawać nadzieję.
Czy matka chorego dziecka powinna doszukiwać się jakiegoś sensu w tym doświadczeniu?
Sensu w chorobie nie ma żadnego. Mogę tylko odnajdywać piękno w tym dziecku i tak właśnie robię. Myślę (mam nadzieję), że Majka jest szczęśliwym Człowiekiem. Jest otoczona miłością, zrozumieniem i szacunkiem. I to jest dla mnie najważniejsze. Cieszę się też z tego, że znajomość z naszą córką daje też dużo innym ludziom. Dzięki niej się uczą. Inności, szacunku, wrażliwości, skupienia. Uważności – to bardzo ważne dla mnie słowo. Jedno z ważniejszych. Poza wieloma rzeczami, których nauczyła mnie Majka to uważność jest chyba najważniejsza. To żeby nie biec. Żeby zauważać rzeczy i sprawy tak maleńkie, że prawie niedostrzegalne. Być uważnym na siebie, na ludzi, na przyrodę. Dbajmy o zachwyt… nad każdym dniem, w którym jesteśmy zdrowi i tak naprawdę możemy wszystko. Celebracja, zwykłego życia to podstawa szczęścia. Tak myślę.
Jeśli chcesz wesprzeć Maję i jej mamę, która tworzy ciekawe obrazy klikaj TUTAJ.
