Dorota nie ma już siły. Pada na pysk. Fizycznie. A psychicznie też, bo zalicza depresję. Kocha swoje dzieci ponad wszystko, ale marzy, by spędzić tydzień bez nich, by nie słyszeć ich ciągłych kłótni, płaczu, by w końcu się wyspać. Nikt nie mówił, że bycie matką to będzie taka harówka. Dwadzieścia cztery na dobę. Siedem dni w tygodniu. Non stop. Bez możliwości wzięcia urlopu, nawet na żądanie.
Oczywiście, że nie myślała, że będzie leżeć i pachnieć, ale tak wyczerpującego macierzyństwa się nie spodziewała. Wiedziała doskonale, że kupy nie pachną, brzuch po ciąży nie zrobi się od razu płaski (no nie jest słynną panią L.) i że przespane noce to będzie luksus. Była gotowa na zmęczenie, ale nie w takim wymiarze. Bo Dorota od 6 lat nie przesypia całych nocy i nie dlatego, że cierpi na bezsenność. Gdy urodziła Julię już pierwszej nocy nie spała, choć poród ją wykończył. Dziewczynka o buzi anioła miała wadę genetyczną nogi. Nogi!!! Kość piszczelowa nie była prosta. Ukształtowana w literę L powodowała, że nóżka była krzywa i o wiele krótsza, i odbierała szansę na chodzenie. Dorota nie spała więc przerażona tym, co ją czeka. Na zdjęciach usg nic nie stwierdzono. Córeczka miała być zdrowa. A tu trach. Wada genetyczna. Dorota liczyła się z kolkami, brakiem pokarmu, alergią, atopią, ale do cholery przez 9 miesięcy nie przygotowała się na to, że urodzi chore dziecko. Nikt tego nie zakłada.
Każdego dnia przewijając córkę zagryzała wargi, wycierała łzy i penetrowała internet. Wybór padł na ośrodek w Poznaniu. Daleko, ale opinie świetne. Dwa tygodnie po porodzie cudem jakimś dostali się do profesora. Ktoś zrezygnował z wizyty.
Znów popłynęły łzy, bo rokowania niepewne. Nie wiadomo, w jakim tempie nóżka będzie rosła, czy wolniej czy tak samo jak zdrowa. Czy wada się nasili, czy pojawią się inne niespodziewane okoliczności. Nie da się nic przewidzieć, bo każda wada genetyczna ma swoje własne zasady. Na razie pozostaje obserwacja, pomiary i zbiórka pieniędzy, bo leczenie będzie bardzo kosztowne. Zadzwoniła do przyjaciółki. Komuś musiała się wygadać. Nie z rodziny, bo dość już miała litości i pocieszania. Ala była konkretna. Od razu doradziła zapis dziecka do fundacji i zbiórkę pieniędzy, szczególnie, gdy będzie można oddać 1 procent. Rada szczera, prosto z serca, bez lukru. Niby ok, ale Dorotę coś uwierało. Co to dla niej oznaczało? Że wraz z mężem powiedzą sobie w twarz już nie że mamy chore dziecko, lecz MAMY NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO. Po kilkunastu miesiącach Dorota Ali podziękuje i przyzna, jak to przez tydzień biła się z własnymi myślami i własną dumą. Mam niepełnosprawne dziecko? Jak to? Przecież umysłowo rozwija się normalnie. Książkowo wręcz. Póki leży i nie musi chodzić można udawać normalność. Nóżkę pod kocyk, cyk, i problemu nie ma. Na szczęście długo w tą grę się nie bawiła. Złożyli papiery. Bardzo szybko mieli czarno na białym, że Julcia jest niepełnosprawna. Do fundacji ją przyjęto. Pieniądze szybko były potrzebne, bo gdy miała 4 miesiące przeszła swoją pierwszą operację. Łamanie kości i złożenie. Wiadome było, że nóżki rosną równo. Po operacji Julia w końcu miała proste nogi, z tym, że ta jedna była krótsza 3 cm, bo przy łamaniu zawsze trochę się traci. Wiedzieli już, że mała będzie nosić buty ortopedyczne, a w wieku 5-6 lat rozpocznie się proces wydłużania krótszej nóżki. Operacji NFZ nie refunduje. Mieli sporo czasu na zebranie kilkudziesięciu tysięcy złotych.
Dni mijały jak szalone. Mąż rozkręcał firmę, pracował po kilkanaście godzin na dobę. Dorota wieczne sama i piekielnie zmęczona.
Druga ciąża była niespodzianką, ale o dziwo się ucieszyła. Rodzice i teściowie pomagali, choć Julka akceptowała tylko wybrane osoby. Mimo orzeczenia o niepełnosprawności rozwijała się prawidłowo. Raczkowała, podnosiła się, a dzięki kupowanym co miesiąc bucikom na miarę, zaczęła chodzić.
Marysia urodziła się zdrowa i była totalnym przeciwieństwem siostry. Spała, jadła pięknie, nie marudziła. Jakby wiedziała, że mama bardziej potrzebna jest Julii. A Julka przechodziła bunt dwulatka, była zazdrosna o siostrę i wciąż trzymała się spódnicy Doroty. Potem bunt trzylatka. Jeszcze intensywniej. Do przedszkola zaprowadzał ją tata, bo lepiej radził sobie z wyciem córki, która za nic na świecie nie chciała zostać tam bez niego. Najlepsze było to, że po pół godzinie zapomniała o bożym świecie i wspaniale się bawiła.
Dorota przy Marysi odpoczywała. Mogła w spokoju zrobić obiad i zakupy. Dopiero za jakiś czas przyjdzie jej rozdzielać się na pół, bo dziewczynki nie będę chciały się wspólnie bawić, lecz każda z mamą. Osobno. Dorota czasem sfrustrowana będzie wychodzić dwie minuty do kuchni, by policzyć do stu. Inaczej by eksplodowała. Niby w domu, mąż kasę robi, teściowa lub mama czasem ugotuje obiad lub weźmie którąś dziewczynkę na spacer, ale Dorota jest u kresu sił. Nie ma kwadransa dla siebie. Od kilku lat nie była w kinie, kawiarni, u fryzjera tylko przy okazji, by dziewczynkom podciąć włosy. Wtedy jej w pięć minut znajoma fryzjerka też równała końcówki.
Dlatego Dorota jest tak bardzo zmęczona. Pada na twarz. Nie ma siły czasem wstać z łóżka. Jej macierzyństwo jest piekielnie trudne i wymagające. Brak w nim różu, kokardek i lukru. Rzadko pojawia się uśmiech. Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka jest cholernie ciężką próbą. Dorota ostatkiem sił niesie ten ogromny bagaż po krętej i wyboistej drodze. Mam nadzieję, że niedługo okolica tej wędrówki się zmieni. Będzie zielona, pełna kwiatów i słońca, a Dorota będzie szła lekkim krokiem idąc z dziewczynkami, i mężem w lekkich podskokach śmiejąc się radośnie i trzymając się za ręce.
