Cierpi przez nie nawet 3 mln Polaków. Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie

Redakcja
Redakcja
27 lutego 2019
Fot. iStock / praetorianphoto
 

28 lutego, już po raz jedenasty, obchodzić będziemy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To dzień solidarności z tymi, którzy zmagają się z nimi codziennie, ale też podnoszenia świadomości na ten temat wśród osób mających wpływ na jakość życia pacjentów oraz coraz nowych możliwości ich leczenia.

Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego. Bo też i choroby rzadkie, wbrew nazwie, nie są wcale takie rzadkie i dotykają nawet 8 proc. populacji.

Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie

Chorobami rzadkimi nazywane są zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że więcej niż połowa z nich dotyka dzieci.

Ze względu na małą częstotliwość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, ich skuteczne leczenie bywa trudne. A życie chorujących na nie osób i ich rodzin – pełne wyzwań.

Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a w literaturze medycznej regularnie są opisywane coraz to nowe rzadkie schorzenia. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji, więc choroba rzadka to taka, na którą choruje nie więcej niż 5 na 10 tys. Polaków. Ministerstwo Zdrowia szacuje, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi nawet 3 mln osób. Czyli tyle samo, co na cukrzycę.

– Choroby rzadkie to schorzenia zarówno układu nerwowego, metaboliczne, jak i genetyczne. To tak naprawdę całe spektrum różnych chorób, które są wyzwaniem zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla medycyny. Tryumf nad tymi chorobami jest połowiczny – część z nich jest już nie tylko dobrze opisana i znana, ale też skutecznie leczona farmakologicznie. Leczenie innych prowadzone jest w ośrodkach medycznych i ma status eksperymentalnego.  Takie leczenie, np. komórkami macierzystymi schorzeń neurologicznych, jest prowadzone z sukcesami również w Polsce – mówi prof. Krzysztof Kałwak  z Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu

Ostatnio głośno było o planach eksperymentalnego leczenia w Katedrze Neurologii i Neurochirurgii na Wydziale Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie dorosłych cierpiących na rzadkie choroby neurologiczne. Wcześniej z sukcesami przeszczepiano tam komórki macierzyste osobom ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym oraz po urazach kręgosłupa. Z kolei w terapiach dzieci przoduje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam też leczeni są cierpiący na choroby rzadkie podopieczni Fundacji Komórki Życia-Komórki Nadziei.

– Terapia komórkami macierzystymi w chorobach neurologicznych realizowana jest w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego, a co za tym idzie nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Naszym celem jest umożliwianie rodzicom dzieci cierpiących na choroby rzadkie leczenia w Polsce. Doświadczenie pokazuje, że leczenie w kraju jest skuteczne, a potwierdzeniem tego są również historie naszych podopiecznych – mówi Paweł Kwiatkowski, prezes Fundacji „Komórki życia – Komórki Nadziei”.

Komórki macierzyste z krwi pępowinowej i sznura pępowiny są stosowane w leczeniu dzieci w Polsce. Głównie w przypadku chorób neurologicznych, takich jak mózgowe porażenie dziecięce, rozszczep kręgosłupa czy choroby rzadkie. Prowadzone są również analizy wykorzystania ich w terapiach leczenia uszkodzeń mózgu, kręgosłupa czy dystrofii mięśniowej. Odkrycie pełnego spektrum możliwości wykorzystania komórek macierzystych sznura pępowinowego jest wciąż przed nami, a lista chorób, które będą nimi leczone z pewnością będzie się wydłużała. A tym samym jest szansa na poprawę stanu zdrowia i jakości życia osób cierpiących na choroby rzadkie.

Fundacja Komórki Życia – Komórki Nadziei powstała w 2013 r. Jej założycielem i Prezesem jest Paweł Kwiatkowski, jeden z filarów Fundacji „Akogo?”, współorganizator Kliniki „Budzik” i pomysłodawca jej logo. Dotychczas działalność naszej Fundacji koncentruje się wokół rozpowszechniania wiedzy o właściwościach komórek macierzystych oraz ich wykorzystaniu w medycynie klinicznej oraz wspierania prac badawczych związanych z wiedzą o terapeutycznym zastosowaniu komórek macierzystych. Od 2018 roku Fundacja zbierana również fundusze na terapie komórkami macierzystymi ze sznura pępowiny (tzw. galareta Whartona). Adresatami pomocy fundacji są dzieci, które mają realne szanse na poprawę stanu zdrowia, a których rodzice nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów terapii. Naszym celem jest sprawienie, by jak najwięcej dzieci miało dostęp do osiągnięć medycyny i aby brak pieniędzy nie pozbawiał ich szansy.

Więcej informacji na stronie www.komorkizycia.org

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją Komórki Życia


Wiosenne trendy 2019 we wnętrzach. Pokochacie te pomysły!

Redakcja
Redakcja
27 lutego 2019
 

Dzięki odpowiednio dobranym akcesoriom możesz szybko i efektownie stworzyć metamorfozę swojego domu i podkreślić lub całkowicie odmienić charakter wnętrz. Zobacz, jakie dodatki do wnętrz z wiosennego katalogu Dekoria.pl warto wprowadzić do swojego domu aby mieszkać jeszcze piękniej.

Aksamitna elegancja w stylu dark vintage

Styl dark vintage wyróżnia się zdecydowanymi ciemnymi barwami i luksusowymi dodatkami. Jest pełen designerskich perełek, które będą cieszyć oko właściciela i zwrócą uwagę gości. To propozycja dla osób pewnych siebie, które cenią sobie komfort i elegancję.

Jak urządzić salon w stylu dark vintage? Postaw na złote, metalowe meble i dodatki (np. dekoracja Golden Leaf II!) oraz aksamitne tkaniny w ciemnych kolorach np. granat, zieleń oraz wzory kwiatowe w stylu barokowym (roleta na wymiar, z kolekcji Gardenia) . Salon vintage może być wyposażony w ekskluzywną dwuosobową sofę, np. sofę Chesterfield Glamour Velvet Midnight. Mebel wyróżnia się zaokrąglonymi i stylowo pikowanymi podłokietnikami, dzięki którym zyskuje ponadczasowy design, a miękka w dotyku tkanina Velvet podnosi komfort użytkowania.

Dekoria.pl, sofa Chesterfield Glamour Velvet Midnight 2-os., zasłona na kółkach i poszewka Kinga na poduszkę z kolekcji tkanin Velvet, obraz Geometric, puf Barrel z kolekcji tkanin Gardenia, stolik pomocniczy Hazel, dekoracja Golden Leaf

Praktycznym dodatkiem, który jest bardzo modny i sprawdzi się w Twojej strefie wypoczynku, może być puf z aksamitu Lattice w jednym z siedmiu dostępnych kolorów. Doskonałym uzupełnieniem aksamitnej aranżacji będzie gazetnik Inez w eleganckim odcieniu bordo!

Dekoria.pl, puf z aksamitu Lattice II blue, green i fuchsia, poszewka Kinga na poduszkę i na poduszkę prostokątną, gazetnik Inez bordo, roleta rzymska Capri, kolekcje tkanin Etna i Wooly, lustro Sunny Ring

Tkaniny Velvet w dotyku przypominają aksamit, dzięki czemu sprawdzą się także w Twojej sypialni. Możesz wprowadzić je do wnętrza w postaci narzuty, poduszek, wałków dekoracyjnych lub velvetowego zagłówka.

Dekoria.pl, narzuta w pasy, poduszka wałek z zakładkami, kolekcja tkanin Velvet, pled Marocco Dark Grey, pled Maroco Beige, zagłówek z kolekcji tkanin Velvet

Metalowy zawrót głowy, czyli aranżacja wnętrza w stylu nowoczesnym

W najnowszym katalogu Dekoria.pl znajdziesz także mnóstwo mebli i dodatków z metalu, który doskonale wpisuje się we wnętrzarskie trendy. Efekt nowoczesnej lekkości i elegancji możesz wprowadzić do wnętrz za pomocą metalicznych elementów mebli w modnym, złotym kolorze.

Funkcjonalność i szyk mogą iść w parze. Jak to osiągnąć? Wystarczy, że sięgniesz po stolik kawowy lub konsolę, taki jak metalowy stolik Caro ozdobiony orientalnymi motywami czy oryginalna konsola Persia z lustrzanym blatem. Dzięki połączeniu subtelnego designu z funkcjonalnością meble z wiosennej oferty Dekoria.pl będą pasować także do niewielkich pomieszczeń – nie zajmują dużo przestrzeni i łatwo można je przestawić w dowolne miejsce. Oryginalną ozdobą salonu będzie efektowne lustro Lotos gold z metalową ramą w kształcie kwiatu. Taki dodatek z pewnością zwróci uwagę gości!

Dekoria.pl, pokrowiec na sofę Ikea Ektorp 2-osobową, nierozkładaną, kolekcja tkanin Velvet, poszewka Kinga na poduszkę z kolekcji tkanin Geometric i Wooly, dywan Deluxe beige/gold, lustro Lotos gold, konsola Persia, lampa Saley, wazon Gianni rose, komplet mis Pio copper & grey

Dekoria.pl, konsola Persia, zasłona z kolekcji Velvet, ławka z kolekcji Velvet.

Dekoria.pl, regał Owen, zegar Trini, stolik Vincent

 

Obrazy, wazony i naturalna skóra, czyli nowoczesne dodatki w twoim salonie

Jednym z ważniejszych trendów w dekoracji wnętrz są dekoracje ścian, głównie obrazy nowoczesne przedstawiające sztukę abstrakcyjną, drukowane na płótnie oraz różnego rodzaju grafiki inspirowane roślinnością oraz geometrią.

Dekoria.pl, obraz na płótnie Expression Pink I, sofa Moments skóra naturalna, zasłony z kolekcji Velvet

Dekoria.pl, lampa podłogowa Luna, obrazy Fern Leaf, Beautiful Things II, Foggy Lake I, Foggy Lake III, Succulents II i Succulents III, poszewka Kinga na poduszkę, kolekcja tkanin Velvet i Jupiter

W związku z rosnącą popularnością kwiatów we wnętrzach, zarówno doniczkowych jak ciętych, coraz modniejsze stały się kwietniki i wazony. Najczęściej są to proste formy wykonane ze szkła, metalu i ceramiki.

 

Dekoria.pl, puf z aksamitu Lattice grey, krzesło Cherie, stolik pomocniczy Hazel  wazon Quepos grey, poszewka Kinga na poduszkę, kolekcja tkanin Wooly

Kolejnym hitem tego roku są meble wykonane z naturalnej, miękkiej skóry w kolorze karmelu, odcieni brązu i szarości. Przykładem jest dekoracyjnie pikowana sofa Venito brown, której design łączy w sobie klasykę i nowoczesność. Dzięki jej miękkiemu, szerokiemu siedzisku i wygodnym podłokietnikom popołudniowy wypoczynek na sofie będzie prawdziwą przyjemnością!

Dekoria.pl, sofa Venito brown, poszewka Kinga na poduszkę z kolekcji tkanin Wooly

Po więcej inspiracji i gotowych rozwiązań zapraszamy do najnowszego katalogu Dekoria.pl  – Trendy wiosna – lato 2019 . Wszystkie produkty dostępne są „od ręki” a dekoracje okienne zamawiane na wymiar indywidualny wysyłamy w ciągu maksimum 4 dni.

www.dekoria.pl

 


Przepis na faworki. Są warte każdej poświęconej minuty

Hanna Szczygieł
Hanna Szczygieł
27 lutego 2019
Przepis na faworki - chrust
Fot. iStock – Przepis na faworki - chrust

Przepis na faworki (chrust), to jedna z najpyszniejszych tradycji. Wypróbujcie nasz szybki i sprawdzony przepis idealny na Tłusty Czwartek. Te faworki (chrust) są warte każdej poświęconej minuty!

Faworki, nazywane również chrustem czy chruścikami, to wyjątkowo ciekawe smakołyki. Te złożone w kształcie kokardek ciastka znane są również na Litwie i w Niemczech. Co ciekawe, faworki pochodzą z Włoch. Zaskoczeni? Faworki (chrust) stały się już symbolem karnawału, ostatków i oczywiście Tłustego Czwartku!

Choć ich przygotowanie nie jest trudno wymaga nieco poświęcenia. Ciasto trzeba porządnie wyrobić. Z tego samego ciasta robi się „różę karnawałowe”.

Faworki przygotowuje się ze „zbitego” ciasta śmietanowego i smaży na głębokim tłuszczu. Oczywiście najlepiej smakuje te, przyrządzone samodzielnie! Wypróbujcie koniecznie nasz przepis na faworki! A może skusicie się na wersję, którą robi Magda Gessler albo ewa Wachowicz? Sprawdziliśmy, jakie przepisy polecają królowe kuchni. Wszystkie wersje ciasta na faworki są dość podobne, różnią się detalami. Ale wiadomo, że diabeł tkwi w szczegółach 🙂 Którą wypróbujecie, jako pierwszą?

Przepis na faworki (chrust)

Składniki:

  • 2 szklanki mąki (około 300 g)
  • 4 żółtka
  • 1 łyżeczka cukru
  • duża szczypta soli
  • 1 łyżka spirytusu (lub ocet 6%)
  • 5 kopiastych łyżek gęstej, kwaśnej śmietany (ok. 200 g, małe opakowanie)
  • olej lub smalec do smażenia
  • cukier puder do posypania

Jak zrobić faworki (chrust)?

Mieszamy suche składniki (mąka, cukier, sól). Dodajemy składniki mokre (żółtka, spirytus i śmietanę). Wyrobić na jednolite, gładkie ciasto i przełożyć je na stolnicę lub stół. Tu zaczyna się nasz faworkowy trening. Ale spokojnie, jeśli teraz się napracujecie, wyrzuty sumienia po zjedzeniu faworków będą zdecydowanie mniejsze. Rozbijamy ciasto!

Możecie okładać je pięścią lub wałkiem. Wystarczy około 10 minut rozbijania.

Kiedy ciasto jest już gładkie i bardzo elastyczne, należy cienko je rozwałkować, podsypując mąką.

Ciasto tniemy na paski (prostokąty) i nacinamy wzdłuż, w środku. Przewijamy i można smażyć.

Smażymy na złoty kolor, w mniejszych partiach. Podczas smażenia obracamy faworki na drugą stronę. Odsączamy z nadmiaru tłuszczu na ręczniku papierowym i osypujemy cukrem pudrem.

Gotowe! Smacznego!

Przepis na faworki

Fot. iStock

Przepis na faworki (chrust) Magdy Gessler

Jak wiecie Magda Gessler nie idzie na kulinarne kompromisy. Faworki muszą być smażone na smalcu.

Składniki:

  • 600 g mąki pszennej
  • 2 łyżki smalcu
  • 15 żółtek
  • 200 g cukru
  • 6 łyżek śmietany
  • 2 łyżki spirytusu
  • 1 łyżka araku
  • 500 g smalcu do smażenia
  • 100 g cukru pudru
  • wanilia

Przygotowanie:

Smalec utrzyj do konsystencji śmietany. Dodaj żółtka, śmietanę, alkohol i mąkę. Teraz trzeba się trochę napracować. Wyrabiamy ciasto aż będzie gładkie i elastyczne.

Gotowe ciasto rozwałkować cienko (podsypujemy mąką). Kroimy na paski i nacinamy w środku, wzdłuż. Wystarczy przewinąć przez dziurkę i już można smażyć.

Magda Gessler podpowiada, jak sprawdzić, czy tłuszcz ma odpowiednią temperaturę. Wystarczy wrzucić do niego kawałeczek ciasta – jeśli od razu wypłynie na powierzchnię, oznacza to, że można brać się za smażenie!

Smażymy w kilku partiach na złoty kolor, przewracając szczypcami lub patyczkiem. Odsączamy z tłuszczu na ręczniku papierowym. Teraz wystarczy oprószyć faworki cukrem pudrem i wanilią. Brzmi smakowicie!

Przepis na faworki (chrust) Ewy Wachowicz

Ewa Wachowicz proponuje troszkę lżejszą wersję, ale oczywiście smażoną na smalcu. Tego po prostu nie da się oszukać! Oczywiście, jeśli zależy wam na oryginalnym smaku faworków.

Składniki:

  • 400 g mąki
  • 4 łyżki cukru
  • 2 łyżki masła
  • 8 żółtek
  • 4 jajka
  • 1 łyżka mleka
  • 1 kieliszek spirytusu
  • smalec do smażenia

Przygotowanie:

Mąkę przesiać na stolnicę i dodać cukier. Należy zrobić dołek, do którego wbijemy jajka i dodamy żółtka. Delikatnie zmieszać składniki za pomocą noża – siekamy, aż jajka utworzą z mąka „kluseczki”. Ponownie formujemy dołek, do którego dodajemy ciepłe masło, mleko i spirytus.

Zagniatamy ciasto aż do uzyskania gładkości. Formujemy kulkę i odstawiamy na 20 minut.

Przykrywamy miską, by się nie wysuszyło. Podsypując mąką wałkujemy bardzo cieniutko i wykrywamy paski. Nacinamy w środku i wywijamy „kokardkę”.

Smażymy 🙂

Autorka przepisu podpowiada, że smalec możemy zastąpić olejem słonecznikowym lub arachidowym.

Gotowe chrusty odsączamy z tłuszczu posypujemy cukrem pudrem.


źródła: smakizycia.plewawachowicz.pl

 


Zobacz także

Wypadające włosy, wahania wagi i nastroju? Poznaj nieoczywiste objawy chorób tarczycy

Dobrze poszukaj i odnajdź… siebie. Akcja „To lato jest Twoje. Pierwszy krok do zmian”

Jak odzyskać formę w 14 dni? Dwutygodniowy plan zmian

Jak odzyskać formę w 14 dni? Dwutygodniowy plan zmian