Macierzyństwo

Zespół „kociego krzyku” zabrzmiał jak wyrok. „Lekarz” zaproponował mi oddanie córki do hospicjum

Iwona Zgliczyńska
Iwona Zgliczyńska
25 maja 2022
 

Przedstawimy mamę wyjątkową! Marta Dzierżek-Stolarczyk  ma troje dorosłych dzieci. Najmłodsza 20-letnia Maja ma zespół „cri du chat” („kociego krzyku”). – Nie jest młodą kobietą kroczącą dumnie wybraną przez siebie drogą. Jest kobietą, żyjącą tu i teraz. Nie mówi, choć my – najbliżsi – doskonale ją rozumiemy. Chodzi w zasadzie jedynie przy pomocy drugiej osoby. Często bywa autoagresywna, co wynika pewnie z frustracji, bezradności i smutku. Maja jest absolutnie wyjątkowa. Jest moim przyjacielem. Darem. Mistrzem. Najlepszym Nauczycielem życia. To, jaką osobą jestem, zawdzięczam w głównej mierze córce i drodze, którą razem przeszłyśmy – mówi Marta. Posłuchajcie jej historii.

Czy może nam pani opowiedzieć swoją historię – matki?

Mam dwóch dorosłych już synów – Jana i Bogumiła – obaj to artystyczne dusze. Tworzą muzykę i kochają przyrodę, spełniają się.  Często mówimy sobie „kocham Cię”, przyjaźnimy się. Są dla mnie bardzo ważni. Dużo razem przeszliśmy i choć często bywało trudno, myślę, że wypracowaliśmy sobie bliskość i wzajemny szacunek. Nic nie jest dane z góry. Wszystko wymaga pracy. To, kim są dla nas nasze dzieci i kim my dla nich jesteśmy, zależy od nas samych, rodziców. Z perspektywy czasu myślę, że przy byciu z moimi chłopakami (wychowywaniu ich) wiele bym zmieniła. Z moją obecną wiedzą i odczuwaniem mam świadomość, ile błędów popełniłam. Ale czasu nie cofnę.

Skupiam się więc na tym, co mamy teraz i dbam o nasze relacje każdego dnia. Moi chłopcy nie mieli łatwego dzieciństwa. Kiedy byli mali, na świat przyszła ich niepełnosprawna siostra, co w jakiś sposób zdefiniowało ich dorastanie. Mam w sobie dużo żalu o to, że być może za bardzo skupiłam się na chorej córce i za mało czasu poświęciłam synom. No ale nikt nie nauczył mnie, jak to jest być mamą dziecka niepełnosprawnego i dwójki zdrowych dzieci. Uwierzcie – to spore wyzwanie.

Jaką osobą jest pani córka?

Moja córka ma 20 lat. Nie jest jednak młodą kobietą kroczącą dumnie wybraną przez siebie drogą. Jest kobietą, żyjącą tu i teraz. Nie mówi, choć my – najbliżsi – doskonale ją rozumiemy. Chodzi w zasadzie jedynie przy pomocy drugiej osoby. Chyba, że jest w miejscu, w którym czuje się bezpiecznie – tam przełamuje swoje lęki. Często bywa autoagresywna, co wynika pewnie z frustracji, bezradności i smutku. Maja, bo tak ma na imię moja córka, jest absolutnie wyjątkowa. Jest moim przyjacielem. Darem. Mistrzem. Najlepszym Nauczycielem życia. To, jaką osobą jestem, zawdzięczam w głównej mierze córce i drodze, którą razem przeszłyśmy.

Kiedy dowiedziała się pani, że córka jest chora?

Kiedy urodziłam Malicję (tak mówimy do naszej Majki „M” od Majki „Alicja” od tej z krainy czarów) i przyniosłam ją do domu, mój 6-letni wówczas syn stwierdził patrząc na nią: „Mamo, ona wygląda jak elf”. I tu na chwilę się zatrzymałam… Diagnozę dostaliśmy, kiedy Majka miała jakieś trzy miesiące. Cała ciąża i poród przebiegały podręcznikowo.

Zespół „cri du chat” („kociego krzyku”) zabrzmiał jak wyrok. „Lekarz” (cudzysłów nie bez powodu) zaproponował mi oddanie córki do hospicjum, bo – jak to stwierdził – „i tak nic z niej nie będzie”. Do dziś pamiętam ten moment i szpitalny korytarz. Wpadłam do studni. Leciałam i zastanawiałam się nad tym, czy rozbiję się o jej dno, czy jakimś cudem dostanę skrzydeł i pofrunę w życie, tuląc do serca swoją maleńką córeczkę.

Jaką chorobą jest zespół kociego krzyku?

Jeśli chce Pani definicji książkowej: jest to zespół wad wrodzonych wynikających z aberracji chromosomowej. W jej wyniku dochodzi do częściowej delecji ramienia krótkiego jednego chromosomu z piątej pary. Wiąże się to z małogłowiem, krótkowzrocznością, zmianami w układzie kostno-stawowym.

Zespół monosomii 5p (to jedna z nazw) objawia się także występowaniem zaburzeń mowy, uwagi i motoryki oraz niepełnosprawnością intelektualną różnego stopnia. Takie dzieci często cierpią na nadpobudliwość psychoruchową, przejawiają problemy psychologiczne. To suchy opis. Ale proszę pamiętać, że w tym wszystkim jest Człowiek. Pełnowartościowy. Mimo wielu dysfunkcji – piękny, mądry Człowiek.

 

Z czym najtrudniej było się pani pogodzić?

Z tym, że nie będzie normalnie. Że Majka nigdy nie będzie samodzielna. Że nie przeczyta fajniej książki, nie będzie miała chłopaka, nie pójdzie na studia. Że nie będzie mogła sama podróżować. Że nie pójdę z nią na babskie zakupy. Że nigdy nie siądziemy na kawce i nie pogadamy o życiu. Tak zwyczajnie.

Jak był najtrudniejszy moment w pani macierzyństwie?

U mnie nie było jednego takiego momentu. Każdy dzień był trudny, każde wstanie z łóżka sprawiało ból. Mój mąż smutek nosił w sobie jakieś dwa lata. Tak jakby miał w sobie półkę z napisem „cierpienie” i każdego dnia odkładał na nią rozczarowanie, bezradność, rozpacz, niezgodę. Aż przyszedł moment, kiedy się zwyczajnie po ludzku rozpłakał.

Wiele kobiet w takiej sytuacji jak pani, zostaje samotnymi matkami. A Maja ma kochającego tatę. Czy może pani opowiedzieć o ich relacji?

O tym mogłabym pewnie napisać książkę. Jest to coś, co mnie absolutnie fascynuje i czemu przyglądam się każdego dnia z zachwytem i podziwem. Tata to autorytet. Nikt jak on nie potrafi odpowiadać na jej pytania. Nikt jak on nie prowadzi tak dobrze auta. Nikt nie robi takich pysznych tostów. Nikt tak nie przytula i za nikim tak się nie tęskni. Gdybym mogła wymarzyć sobie tatę, (ja swojego straciłam, mając 12 lat) to byłby właśnie Jacek – ojciec Mai!

Nie mówi pani o tym, ale ja wiem, że to musi być bardzo wyczerpująca opieka. Czy pani dba o siebie, wypoczywa czasem?

Las. Las to moja wielka miłość. Chodzę kilometrami, zachwycając się każdym krokiem i tym, co mnie otacza. Sama. Malicja jest bardzo absorbująca, bywa że nie śpi całe noce. Nie jest samodzielna, więc kolokwialnie rzecz ujmując, wymaga pełnej obsługi, całodobowego skupienia i oddania. Mój kręgosłup ma jakieś 98 lat. Czasem zdarza nam się z mężem wyskoczyć na jakąś randkę. Dbanie o nas, o naszą miłość jest bardzo ważne.

Wszyscy kochacie góry. Jak udaje się pani przekonać córkę do takich aktywności?

Maja też kocha góry. Często pokazuje łapkami, że chce tam jechać. Lubi podróżować. Co do aktywności… to jak wszystko, co związane z Majką, nie przychodzi łatwo. Ale nie dajemy się jej jednak zasiedzieć. Wybieramy drogi, z którymi jest w stanie sobie poradzić. Ona się buntuje, a my się nie dajemy. Ale proszę uwierzyć, że choć to droga, a nie cel jest istotna, to jednak realizacja planu obu stronom sprawia wielką radość. Majka kocha też rysowanie, muzyka, tańce. Kiedy wspólnie wymyślamy niestworzone, zupełnie irracjonalne opowieści. Uwielbia również czas spędzony z braćmi.

Jak zazwyczaj obchodzicie Dzień Matki?

O tym, że jestem z Majką w ciąży dowiedziałam się właśnie w Dzień Matki. Moja córka nie kojarzy świąt, więc to mój ukochany mąż dba w tym dniu o kwiaty dla mnie. No i chłopcy moi oczywiście. Zawsze o mnie pamiętają. Jest też moja mama. Najważniejsza kobieta i bardzo bliski człowiek. Przyjaciel. Mamy wielkie szczęście, że jest z nami jeszcze mama mojej mamy, więc Dzień Matki jest u nas wielopokoleniowy. Przeważnie świętujemy go wspólnie.

Jest pani wyjątkowo empatyczna osobą. Czytając pani Facebooka, dowiedziałam się, że mimo wszystko znajduje pani jeszcze czas na pomoc Ukraińcom.

Kiedy zaczęła się wojna, nie mogłam pozostać obojętna. Miotałam się mocno. Wiedziałam, że muszę jakoś pomóc. To coś na zasadzie kropli drążącej skałę, czy też efektu motyla, którego trzepot skrzydeł po jednej stronie kuli ziemskiej może wywołać tsunami po jej drugiej stronie. Wiedziałam, że jeśli uda mi się pomóc jednej osobie, to już będzie sukces. Bo świata i tak nie zbawię – wiadomo. Sąsiad, mający mieszkanie na moim piętrze, zgodził się je udostępnić uchodźcom. I tak 3 marca przywiozłam tu Olgę, Nataszę i ich dzieci. Opiekujemy się nimi razem z sąsiadami. Moje siostry i moje dzieci – tak o nich mówię. Niewątpliwie bardzo wzbogacili nasze życie.

Czy wierzy pani w karmę? Wierzy, że dobro powraca?

Nie lubię tego stwierdzenia że „dobro wraca”. Wtedy wyglądałoby na to, że dobro robimy intencjonalnie, z wiarą, że do nas kiedyś wróci. A co jak nie wróci? Kiedy robię dobro, nie czekam na reakcję zwrotną. Sprawia mi to radość i tyle.

Co mogłaby pani powiedzieć innym matkom, które dostają diagnozę niepełnosprawności u dziecka? Czy istnieje ktoś/ coś, co na ty wczesnym etapie może przynieść ukojenie?

Z mojej perspektywy najważniejsze to mieć obok partnera, który Jest. Na dobre i na złe. Choć często sam sobie nie radzi, to jesteśmy w tym razem i staramy się dać sobie oparcie. To największa siła. Wie pani, nie chodzę w szpilkach i nie oceniam, czy to łatwe, czy trudne. Musiałabym się w nich przejść, żeby to wiedzieć. Tak samo jest w tej sytuacji. Żeby wiedzieć, co przeżywamy my matki w takiej sytuacji – trzeba się w niej znaleźć. Pogodzenie się z tym, że nasze dziecko jest ciężko chore, to proces. Czasem wieloletni. Myślę, że bardzo pomocna jest rozmowa z drugą matką, która boryka się z problemami podobnymi do naszych. To powinno dawać nadzieję.

Czy matka chorego dziecka powinna doszukiwać się jakiegoś sensu w tym doświadczeniu?

Sensu w chorobie nie ma żadnego. Mogę tylko odnajdywać piękno w tym dziecku i tak właśnie robię. Myślę (mam nadzieję), że Majka jest szczęśliwym Człowiekiem. Jest otoczona miłością, zrozumieniem i szacunkiem. I to jest dla mnie najważniejsze. Cieszę się też z tego, że znajomość z naszą córką daje też dużo innym ludziom. Dzięki niej się uczą. Inności, szacunku, wrażliwości, skupienia. Uważności – to bardzo ważne dla mnie słowo. Jedno z ważniejszych. Poza wieloma rzeczami, których nauczyła mnie Majka to uważność jest chyba najważniejsza. To żeby nie biec. Żeby zauważać rzeczy i sprawy tak maleńkie, że prawie niedostrzegalne. Być uważnym na siebie, na ludzi, na przyrodę. Dbajmy o zachwyt… nad każdym dniem, w którym jesteśmy zdrowi i tak naprawdę możemy wszystko. Celebracja, zwykłego życia to podstawa szczęścia. Tak myślę.

Jeśli chcesz wesprzeć Maję i jej mamę, która tworzy ciekawe obrazy klikaj TUTAJ.

 

 


Macierzyństwo

„Mamy prawo (mimo wszystko) do niedoskonałego życia. Nie trzeba wciąż za to przepraszać”

Małgorzata Ohme
Małgorzata Ohme
25 maja 2022
 

– Mamo, czy będziesz zawsze? – prawie każde dziecko pyta nas o to, choć raz w życiu. Wiesz, że nie będziesz, ale odpowiadasz najczęściej: „Będę” albo też bliżej prawdy: „Będę długo, kochanie”. Wiesz, że ta odpowiedź jest ważna jak tlen, jak pożywienie, jak coś najbardziej podstawowego do życia. Kiedy zostajesz matką, rozumiesz, że nie żyjesz już tylko dla siebie.

To z jednej strony najpiękniejsza myśl świata, przecież nigdy już nie będziesz sama, z drugiej nie możesz już zaryzykować tak dalece jak kiedyś, nie możesz przycisnąć gazu. Czasami ta odpowiedzialność bywa męcząca, dusi. Ale nic tak nie usensownia naszego istnienia – jak ich pojawienie się w życiu.

Życie matki zawiera się w dylematach. Poświęcić, nie poświęcić? Iść w lewo, w prawo? Posłuchać kogoś, posłuchać siebie? Wyjechać, zostać? Zabronić, dać zgodę? Pozwolić na oddalenie, narzucać nachalnie swoją obecność? Czasami te dylematy są tylko gonitwą myśli, bo nie wszystko od nas zależy. Czasami jednak są kluczowe dla życia dziecka. Skąd wiedzieć, kiedy ustąpić?

Bycie mamą to także paradoks bycia samotnym wśród innych. Mimo, iż jazgot podpowiedzi przypomina czasem stadion narodowy (każdy przecież chętnie powie, jaką matką być), to jednak najważniejszych odpowiedzi musimy poszukać w nas samych. Bo tylko my dźwigniemy potem ich konsekwencje.

Są też nasze demony przeszłości. Nasza historia życia, dzieciństwo, rodzice. Wszyscy, którzy nauczyli nas, jak kochać, jak patrzeć na świat, czy ufać, zawierzyć, czy żyć w wiecznym lęku przed porzuceniem. Najtrudniejsze lekcje. Dzięki nim jesteśmy pełni nadziei lub strachu. Trzeba wykonać gigantyczną pracę, by zmienić sposób kochania. By nie obciążyć złymi wzorcami dzieci. Nie zawsze to się udaje.

Poza tym są jeszcze dorosłe relacje. Żyjemy w związkach, rozstajemy się, kolejny raz zakochujemy, rozczarowujemy. Nie przed wszystkim udaje nam się ochronić dzieci, bo nie da się żyć ciągle w rozkroku. Będąc częścią naszego życia, stają się świadkami. Czy wpłynie to na ich życie? Pewnie tak. Moim zdaniem musimy nauczyć się sobie wybaczać. Mamy prawo (mimo wszystko) do niedoskonałego życia. Nie trzeba wciąż za to przepraszać. Dzieci uczą się także wychodzenia z kryzysów. Wschodzącego słońca. Nadziei. Siły.

Istnieje w macierzyństwie coś jeszcze. Element magii. Czegoś kompletnie nieprzewidywalnego, unikalnego, niewytłumaczalnego. Osobista moc. Taka, która sprawia, że nawet w najgorszych scenariuszach życia istnieją dobre matki. Takie, które nie wiedząc skąd, potrafią pięknie kochać. Nawet przy egoizmie do potęgi entej uruchamia się u nich chęć dawania. Przy paraliżującym lęku – odwaga, jakiej nie znamy. Waleczność. Uważam, że tą mocą jest miłość do dziecka. Jedyne tak obezwładniające, silne i przenikające do kości uczucie. To właśnie uczucie sprawia, że nawet, jeśli nie chce nam się czasami żyć, to przypominamy sobie pytanie dziecka. „Mamo, czy będziesz zawsze?”. Dzięki temu pytaniu życie wraca na odpowiednie tory.

Jestem z Wami dziś kochane Mamy. W niedoskonałości swej.

<3


Macierzyństwo

Jak wybrać najlepszą szczotkę do szczotkowania na sucho?

Redakcja
Redakcja
25 maja 2022

Marzy Ci się jędrna, gładka i lśniąca skóra? Stosujesz już różne kosmetyki, ale chcesz zarówno wzmocnić ich działanie, jak i poprawić ogólną kondycję skóry także innymi sposobami? Nasze babki miały do dyspozycji głównie naturalne metody pielęgnacji i wcale nie musiały szybciej tracić atrakcyjnego wyglądu, niż współczesne kobiety traktujące skórę niemal całą tablicą Mendelejewa.

Sięgnij po szczotkę!

Naturalne metody pielęgnacji to zarówno naturalne kosmetyki, jak i szczotki o naturalnym włosiu. Do szczotkowania skóry na sucho nie potrzebujesz oczywiście dodatkowych preparatów. Sam proces szczotkowania pozwala:

  • wygładzić skórę
  • ujędrnić skórę
  • sprawić, że skóra jest bardziej lśniąca

Zanim jednak przystąpisz do takiego szczotkowania powinnaś wybrać szczotkę właściwą do tego celu. Do wyboru masz zatem różnego typu szczotki do masażu ciała na sucho z naturalnego włosia: zwierzęcego bądź roślinnego, rodzaj włókna zależy najczęściej od partii ciała, na której skórę zamierzasz szczotkować. I tak oto do wyboru masz między innymi szczotkę do masażu na sucho na przykład z włosia:

  • końskiego
  • z krótkiej szczeciny
  • z włosia dzika
  • z włókna tampico

Niektóre spośród takich szczotek są dodatkowo zdobione, na przykład motywem mandali, albo kwiatowym. Najczęściej są to jednak bardzo proste szczotki, bez dodatkowych emblematów, na drewnianej rękojeści. Wybierać zatem możesz pomiędzy dużymi szczotkami i małymi szczoteczkami. Wśród tych ostatnich znajduje się na przykład niewielka okrągła szczoteczka do masowania, oczywiście na sucho, szyi, dekoltu oraz biustu. Na tych partiach ciała skóra jest naturalnie wyjątkowo delikatna i cienka. Okrągła szczoteczka z końskim włosiem pomoże lepiej ją ukrwić i wzmocnić – bez podrażnień. Dobra szczotka do masażu na sucho nie uszkadza skóry na żądnym z jej poziomów. Szczotkowanie na sucho może wydawać się nieco ryzykowne, paradoksalnie jest jednak znacznie bezpieczniejsze od szczotkowania skóry na mokro. Właśnie dlatego, podejmując decyzję o rozpoczęciu szczotkowania skóry najlepiej zacznij właśnie od jednej ze szczotek przeznaczonych do szczotkowania suchej skóry. Na początek dobrym wyborem jest także szczotka do masowania skóry całego ciała, a następnie – do twarzy.

Szczotkowanie na sucho i odpowiednie akcesoria

Jaką szczotkę wybrać do ciała a jaką do twarzy? Najprostszym, choć nie jedynym, rozróżnieniem może być tutaj podział włókien na zwierzęce oraz roślinne. I tak oto do szczotkowania całego ciała wybierz szczotkę z włókna tampico, natomiast do twarzy, dekoltu, szyi i piersi – lepiej posłużą szczotki i szczoteczki ze szczeciny lub z końskiego włosia. Do wyboru są wśród nich szczotki tylko z drewnianym uchwytem, jak i szczotki wyposażone w specjalny, elastyczny pasek do zakładania na dłoń, a także szczotki do szczotkowania na sucho na dłuższych, drewnianych rączkach. Wybierz zatem na anmar-brush.pl swój styl i swoją szczotkę, którą zaczniesz masować i upiększać swoją skórę!


Zobacz także

„Nie ma dzieci – są ludzie”. 12 myśli Korczaka, które sprawiają, że zaczynamy widzieć więcej

9 pytań, które pomogą ci zrozumieć, czy miałaś toksycznych rodziców i jak oni wpłynęli na twoje dorosłe życie

Mama nauczyła mnie, że zawsze warto być sobą. „O matko i córko” – mama i córka o wspólnej pasji