Jestem matką dziecka z niepełnosprawnością. Jestem matką, która co dla niektórych jest jak wrzód na tyłku. Bo najlepiej, żebym siedziała cicho, brały zasiłek, który daje nam państwo i nie wychylały się z jakimikolwiek roszczeniami. Bo my sobie jakoś poradzimy, bo zbierzemy pieniądze na 1%, w miasteczku ktoś zorganizuje festyn dla naszego dziecka, może jeszcze jakaś fundacja pomoże nam zebrać pieniądze na rehabilitację i leczenie.
Patrzę na placu zabaw z cichą zazdrością na dzieci, które przybiegają do swoich mam prosić o picie, albo o zasznurowanie buta. Nie, nie mam żalu. Kocham moją córkę, jest całym moim światem i bez niej życia sobie nie wyobrażam. Ale bywa, że narasta we mnie wściekłość, wściekłość na bezsilność, wściekłość na siebie, gdy brakuje mi już sił i determinacji, wściekłość na system, który nijak nie pomaga nam dźwignąć tego wszystkiego.
A ja wcale nie chcę dużo, wcale nie chcę narzekać jakoś strasznie. Mam prawie 40 lat, jestem pogodzona ze swoim życiem, które lubię i szanuję, a kiedy upadam powtarzam zawzięcie, że trzeba wstać i przeć do przodu, bywa, że czasami jak taran… Inaczej się nie da.
Ale też bywają dni, kiedy jadę z córką do lekarza, kiedy odkładam słuchawkę słysząc: „wolny termin wizyty za pół roku”, kiedy na jeden wyjazd do specjalisty wydaję 1100 złotych i co? Co mam zrobić? Co maja zrobić te tysiące matek, które codziennie, każdego dnia, każdej godziny borykają się z tymi samymi problemami, z wyborami, decyzjami, które mogą stanowić o być lub nie być ich dziecka. O ich życiu…
Chciałabym pracować
– nie chce być darmozjadem, który żeruje na tym, że ma chore dziecko i siedzi w domu. Tak – wiem, że są tacy, co tak myślą. „Dostaje 1500 złotych i jeszcze marudzi, do roboty by poszła”. A ja bym poszła, dorobiłabym, na zlecenie, na umowę o dzieło. Ale nie mogę, bo przepadnie mi zasiłek, który ma starczyć na opiekę nad moim dzieckiem. I co? Skoro wizyta u specjalisty z badaniem to 600 złotych plus dojazdy – jednorazowo w miesiącu wychodzi ponad 100- złotych plus leki z recepty dodatkowe 200? Ja nie żebrzę, nie błagam. Ja tylko bym chciała pracować. Ale kto zatrudni matkę dziecka z niepełnosprawnością, skoro nagłe przypadki zdarzają się dość często, kiedy nagle okazuje się, że 10 dni spędzamy w szpitalu, że zwalnia się termin u lekarza i już i teraz musimy jechać? Policzyłam… W ciągu roku nie byłoby mnie w pracy 4 – 5 miesięcy. Kto zatrudni mnie na stałe? Kto zajmie się moim dzieckiem, kiedy spóźnię się do domu, a maż wyjdzie na drugą zmianę, do drugiej pracy, na kolejny etat, by zarobić na nasze utrzymanie, na leczenie naszej córki?
Chciałabym mieć dostęp do specjalistów
– wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam… Z wieloma „ekspertami” rozmawiałam. Dwóch potrafiło wstać, przywitać się, podać rękę, porozmawiać z dzieckiem. Dwóch na dziesiątki innych. Tych dwóch mieszka daleko, ale to do nich jeździmy, bo tylko im mogę powierzyć z ufnością zdrowie i życie mojego dziecka. Czy tak trudno byłoby przyjmować dzieci z niepełnosprawnością poza NFZ-owskimi kolejkami. Moją córkę boli ząb – wizyta za pół roku… Bo my oprócz dentysty potrzebujemy anestezjologa, każdy zabieg w pełnym znieczuleniu. Żaden z rodziców zdrowych dzieci nie przeżywał koszmaru szukania lekarzy, umawiania się na wizyty, błagania o przyjęcie, o zdjęcie, o tomograf, o leki. „Według matki…”, „Na podstawie matki wywiadu…”, „Zdaniem matki…” – nie pochylają się nad dzieckiem, ściągają z siebie odpowiedzialność, odsyłają, przerzucają, byleby się nie zaangażować. A my nadal śnimy o szpitalu w Leśnej Górze i lekarzach z „Na dobre i na złe” – na próżno. Służba zdrowia rozczarowuje, rozczarowują lekarze, którzy traktują twoje dziecko jak numerek w kolejce, w końcu i tak jest chore… Po co mu pomagać bardziej. Niech ma szczęście, że żyje…
Chciałabym wiedzieć, że państwo mi pomaga
– ale nie dając 4000 złotych, jeśli moje kolejne dziecko urodziłoby się nieuleczalnie chore, nie dając 500 złotych, na które ja matka chorego dziecka się nie łapię, bo o 20 złotych próg przekraczamy. Chciałabym wiedzieć, że moja córka nie jest marginalnym problemem, że nie są nimi tysiące innych dzieci. Chciałabym nie musieć krzyczeć, prosić i zabiegać o wpłaty na 1%, liczyć na pomoc fundacji i ludzi dobrej woli. Przyzwyczailiśmy państwo, że my możemy jeść sam ryż, byleby dziecku zapewnić godziwą opiekę. Nikt nas nigdy nie traktował poważnie, nie traktował tak naszych dzieci. A wystarczyło zadbać o leki, bo co z tego, że jedne mam refundowane, a za drugie – tak samo potrzebne płacę wysoką cenę? Co z tego, że mam dostęp do państwowej służby zdrowia, która dla mojej córki nie istnieje, bo kolejki długie, bo specjaliści często żadni. Gdyby nie moja determinacja, mój upór moja córka mogłaby nie żyć… Ja walczę, ale są matki, które spuszczają głowę i wychodzą…
Chciałabym zasypiać spokojnie
– bo z wszystkim innym dam sobie radę, bo sobie odmówię, żeby moja córka miała. To nie jest problem. Ale ta myśl, co będzie, gdy mnie zabraknie, jak ona da sobie radę kończąc 25 lat i dostając na dzisiaj rentę w wysokości 600 złotych? Jak ma godnie żyć. Ktoś powie: „nikt na świat chorych dzieci nie prosi”. No właśnie okazuje się, że są tacy, co proszą tylko bardziej zależy im na życiu nienarodzonym, na odhaczeniu kolejnych narodzin w statystykach, a dalej, niech się dzieje, co chce. Z każdym, ze wszystkim, z rodzicami i dziećmi z niepełnosprawnością…
Każdego dnia się boję. Każdego dnia modlę się, żeby nic się nie wydarzyło, żeby było spokojnie, żeby moja córka bez żadnych problemów przeszła z jednego dnia w kolejny i kolejny. Jestem matką. Przede wszystkim matką dziecka, chwilę później matką dziecka niepełnosprawnego. Czy to powód, żeby traktować mnie gorzej?
