„Choroba nic mi nie dała, tylko odebrała. Zabrała mi bardzo dużo, zabrała mi ten najważniejszy pierwszy rok mojego życia z dzieckiem”

– No chłoniaka raczej pani nie ma – powiedziała pani doktor, a ja się zastanawiałam o czym do cholery ona mówi? Jaki chłoniak. Ja tu z dzieckiem – noworodkiem na ręce, którego karmię co pięć minut, a ona mi o jakimś chłoniaku?!?

Wtedy już wszyscy wiedzieli, że jestem chora, każdy podejrzewał najgorsze, tylko do mnie to kompletnie nie docierało. Przecież dopiero co urodziłam moją ukochaną córeczkę. Pięć lat się o nią staraliśmy. Długie pięć lat, kiedy nie raz traciłam nadzieję, kiedy chciałam się poddać. Ale udało się i mogę ją tulić, kłaść na nagiej piersi, czuć jej zapach…

Pod koniec ciąży miałam kiepskie wyniki krwi. Wiadomo – duże obciążenie dla organizmu, niedobór żelaza, anemia. Po porodzie specjaliści mieli się tą moją krwią zająć. – Myślę, że pani nic poważnego nie jest. Taka pani pełna energii i rumiana, tu nie może być nic złego. To na pewno nie jest białaczka, tylko pewnie zwykły niedobór witamin – słyszałam od lekarzy przy pierwszej wizycie w szpitalu.

„Musisz być jutro w szpitalu, jest bardzo źle, jesteś bardzo chora…”

A przecież wtedy moje hormony szalały, zalewała mnie fala szczęścia, kiedy urodziła się Amelia. Mogłam nie spać, siedziałam obłożona poduszkami, żeby się nie przewrócić, gdy nieustannie ją karmiłam. Amelka w ogóle nie spała. Nie czułam zmęczenia, nie czułam, że dzieje się ze mną coś niedobrego. Tylko te wyniki kiepskie. Szukanie przyczyny. Aż w końcu usłyszałam: – Zbadajmy szpik… Matko, ja nawet jadąc do szpitala na pobranie szpiku w ogóle nie łączyłam oczywistych faktów. Wyniki odebrał mój mąż. – Dlaczego płaczesz – pytałam? – Musisz być jutro w szpitalu, jest bardzo źle, jesteś bardzo chora…

Moja córka, mój malutki skarb, miała wtedy miesiąc. Trzymałam się jednej myśli, że jest styczeń, a z tego, co mówiła pani doktor wynikało, że w czerwcu powinnam być już zdrowa. Trzy chemie, przeszczep i po wszystkim. A później stałam przy recepcji szpitala i wyłam w głos, myślałam, że serce mi pęknie na pół. Naprawdę, przychodzi taki moment, kiedy myślisz, że już więcej nie zniesiesz. – Nad sobą tak płaczesz? Przecież wyzdrowiejesz – mówiła do mnie doktor. A ja płakałam z tęsknoty za moją córką, którą zostawiłam w domu, a która tak bardzo mnie potrzebowała. Kiedy dowiedziałam się, że mam białaczkę z godziny na godzinę zamiast mleka z piersi leciała mi ciecz podobna do wody z wiadra po umyciu podłogi. W pierwszym tygodniu dostałam dwa razy przepustkę na noc do domu. Musiałam stawiać się w szpitalu o siódmej rano. Dopiero później dowiedziałam się, że leczenie może trwać nawet trzy lata…

Pamiętam kobietę, która leżała dwie sale ode mnie, też w izolatce. Przyszły do niej dzieci: 4-letnia córka i 7-letni syn. Mała kompletnie nie rozumiała, dlaczego nie może do mamy wejść, przytulić się do niej, dlaczego może tylko patrzeć na nią przez szybę. Płakała, żeby oddać jej mamę, żeby ją wypuścić…

„Myślałam, że oszaleję ze strachu”

Kiedy wyszłam po pierwszym miesiącu ze szpitala, nie poznałam swojej córki. Amelka spała w wózku… Patrzyłam na nią. Tak urosła przez ten miesiąc. Była taka duża. Popłakałam się. Wzięłam ją na ręce i… nie czułam, że ona jest moja…

Wyobraź sobie, że rodzisz dziecko – że o posiadaniu dziecka marzysz od wielu, wielu lat. Nie możesz zajść w ciążę, czas wyznaczany jest twoimi cyklami, kolejnymi badaniami i testami ciążowymi, na których wciąż i wciąż nie widać dwóch kresek. I kiedy zdarza się cud. Kiedy spotyka cię największe szczęście, zostaje ci ono nagle brutalnie wyrwane. Odebrane. Jakby ktoś pogroził ci palcem za to, że odważyłaś się marzyć, a co więcej, że spełniło się twoje marzenie.

Boję się. Jestem bardzo strachliwa. Boję się zwykłego pobrania krwi, a co dopiero wkłucia centralnego czy pobrania szpiku. To tak bardzo boli, nawet teraz. Nigdy, poza porodem nie byłam w szpitalu, i nagle trafiłam tam na miesiąc. Myślałam, że oszaleję ze strachu, jak to będzie.

Mój mąż został z malutkim dzieckiem, i ze mną – chorą w szpitalu, która ciągle płakała, tak bardzo nie chciała być tam sama, tak bardzo się bała. Przyjechali moi teście, pomagała moja mama. W całym tym koszmarze nie przestałam żyć. Nie odliczałam kolejnych danych mi dni. Kupiliśmy mieszkanie. Kiedy byłam w domu planowałam, jak bym chciała je urządzić. Gdy wyszłam ze szpitala było dokładnie takie, jak sobie je wymyśliłam. Wszystko zrobił mój mąż, jakby uparcie wierzył, że to mieszkanie zatrzyma mnie przy życiu. Wyglądał jak cień człowieka. A ja mu powtarzałam, że musi bardziej i bardziej kochać naszą córkę. Ma ją kłaść sobie na nagiej piersi, żeby ona czuła bicie jego serca. Spać z nią, nie odkładać do łóżeczka, nie zostawiać samej. Musi cały czas być przy niej, żeby ona nie straciła poczucia bezpieczeństwa.

Dzisiaj Amelia jest poszarpana psychicznie. Potrafi powiedzieć: „Mamo, a ty mnie kiedyś zostawiłaś”.

„Żyjesz pod dyktando białaczki”

Kiedy byłam na chemii, mąż przywoził mi filmiki z Amelką. Pielęgniarki odkażały kamerę, a ja w kółko oglądałam to samo, aż się nie wyczerpała bateria. Mąż ładował, nagrywał kolejny film, pielęgniarki odkażały… i tak dalej. Rozmawiałam z Amelią przez telefon. To ja mówiłam, a ona słuchała mojego głosu. A przecież wtedy powinnam spędzać z nią czas, być przy niej, kłaść ją przy swojej piersi. Z tego najważniejszego dla dziecka okresu dany był mi tylko pierwszy miesiąc jej życia.

Dzisiaj myślę sobie, że dobrze, że Amelia była taka mała, że nie do końca rozumiała, co się dzieje.

Kiedy szłam na przeszczep Amelia miała już rok. Nie było mnie przez trzy miesiące. Ona w tym czasie przestała mówić, zamknęła się w sobie. Po przeszczepie ledwo żywa przed powrotem do domu pojechałam kupić perukę, żeby być choć trochę podoba do siebie, do tej mamy, którą pamiętała Amelka, która trzy miesiące wcześniej wyszła z domu. Moja twarz była zniekształcona sterydami, opuchnięta, owłosiona, z krzaczastymi brwiami… Spodziewałam się, że moja córka mnie nie pozna, że się mnie przestraszy, jak obcej osoby. Obudziła się, gdy byłam już w domu. Spojrzała na mnie… „Chodź kochanie do mamusi” – powiedziałam wyciągając do niej ręce. I ona do mnie przyszła… Wtuliła się we mnie, a ja nie miałam siły jej podnieść… I to dziecko przytulone do mnie, które się nie odwróciło, nie zaczęło uciekać… To wtedy uwierzyłam, że ta nasza więź jednak nie uciekła. Ale wiele pracy kosztowało nas jej odbudowanie.

Był tata, tata usypiał, tata karmił, tata przytulał. Ja byłam jedynie obok. Niezauważana przez dwa długie dla mnie miesiące, do wszystkiego był tata. Zazdrościłam moim koleżankom, które narzekały, że dzieci wiszą im przy nodze… Amelia przychodziła, przytulała się, ale nic więcej… Nie dawałam za wygraną. Od razu zaczęłam z nią spać, tulić ją jak najczęściej, zżyłyśmy się tak bardzo, że  teraz chodzimy do psychologa, żeby tę naszą więź poluźnić trochę.

Cały ten czas walczyłam dla niej. Spinałam się, żeby dostosować się do wszelkich zaleceń lekarzy, nie jadłam słodyczy, nie jadłam warzyw, bo nie wolno. To choroba, w której katar zabija. Jak przyjeżdżałam do domu na dwa, trzy tygodnie przerwy, to znajomi przychodzili pod balkon, a  ja im machałam przez okno. Nie mogłam się niczym zarazić, ważne było, żebym wracała na czas do szpitala, bo każdy dzień zwłoki skutkować mógł nawrotem choroby. Żyjesz pod dyktando białaczki. Choroba steruje twoim życiem, dniem, a nawet tym co jesz.

„Ale do dziś w głowie kołacze mi się myśl: „po co mi to było?”

Do dzisiaj nie zaakceptowałam tego, że zachorowałam. Choroba nic mi nie dała, tylko odebrała. Zabrała mi bardzo dużo, zabrała mi ten najważniejszy pierwszy rok mojego życia z dzieckiem. I nigdy nie chcę słuchać, że ktoś wyciągnął jakieś wnioski, że choroba kogoś czegoś nauczyła, że dzięki niej czują się lepsi. Ja się czuje zwyciężona. Ale do dziś w głowie kołacze mi się myśl: „po co mi to było?”. Nie rozumiem tego.

Te rozmowy w mediach, że choroba uszlachetnia… Nie, no nie, może jak spotyka osobę, która przeżyła już swoje życie, która popełniała błędy, a potem coś takiego się wydarza, to może faktycznie kogoś pozytywnie doświadcza. Ale nie mnie, cieszącą się życiem, cieszącą się dopiero co narodzonym dzieckiem… I przychodzi taka choroba…  Mi ona nic nie dała.

Dla mnie nadal jest koszmarem, bo ja dzisiaj żyję w nieustannym strachu. Każdy ból pleców, kaszel… Chcę, żeby jak najszybciej upłynęło jak najwięcej czasu, chcę uciec od czasu tej choroby jak najdalej. Bo choć wszystko mówi, że jest dobrze, to z drugiej strony wiesz, że wznowienie może wydarzyć się w każdej chwili. Onkolodzy powtarzają, że musi minąć pięć lat, żeby przestać się bać nawrotu, mi jedna pani profesor mówiła, że dziesięć lat po chorobie można odetchnąć spokojnie. U mnie minęło 4,5 roku…

 

„Czułam, jak z tym szpikiem wlewa się we mnie nowe życie”

Magda została zakwalifikowana do przeszczepu. Dawca odnalazł się w Niemczech. Młoda 20-letnia dziewczyna uratowała życie Magdzie, a Amelce mamę. – Czułam, jak z tym szpikiem wlewa się we mnie nowe życie… kropla po kropli. Fizycznie czujesz się fatalnie, ale psychicznie dostajesz takiego kopa… Stajesz się w końcu silna. I to czekanie na efekt aż powolutku, powolutku wyniki były coraz lepsze.

Magda ze swoją dawczynią mają dzisiaj ze sobą kontakt mailowy, swojego bliźniaka genetycznego można poznać po dwóch latach od przeszczepu. Nie udało im się jeszcze spotkać. Obie mają nadzieję, że to się jednak zmieni. Magda powtarza wszystkim, aby się badali. Tłumaczy: – To jest choroba, która nie boli, która nie ma żadnych objawów. Białaczka boli w ostatnim stadium, kiedy trafiasz do szpitala lekarze już tylko rozkładają bezradnie ręce. Gdy widzę, że komuś wypadają włosy, od razu mówię: „idź zrób badanie krwi”. Nawet to podstawowe, które kosztuje grosze, a może uratować nam życie.

To jedna strona medalu. Druga jest taka, że każdy z nas może uratować życie chorującemu. W Niemczech rejestracja w bazie dawców szpiku jest dla młodych ludzi czymś zupełnie naturalnym, u nas nadal nie jest to powszechne, pomimo wielu kampania i działań między innymi Fundacji Komórek Macierzystych i Szpiku. A rejestracja jest banalna, nie wymaga od nas wielkiego zaangażowanie, oddawanie swojej próbki do badania nic nie boli, nic nas nie kosztuje.

 

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi. W Polsce co godzinę jedna osoba dowiaduje się, że ma białaczkę. Dla wielu chorych jedyną szansę na przeżycie jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego. Ty też możesz komuś uratować życie!

Magdę paradoksalnie uratowała ciąża. Wtedy w wieku 34 lat nigdy by nie wpadła na to, by regularnie robić badanie krwi.