Chciałaby, żebyście poznali Alexa, jeśli jeszcze nie wiecie, kim jest.
„Cześć, jestem Alex. Za kilka dni skończę pięć miesięcy. Tak, tak, nie pomyliłem się. Przyszedłem na świat w czerwcu. Już nie mogłem się doczekać, żeby świat, który dotychczas słyszałem przez ostatnie kilka miesięcy, zobaczyć od zewnątrz. Byłem go ogromnie ciekawy. To był szok. Chyba dla każdego, kto pierwszy raz otwiera oczy i nabiera w płuca powietrza. Zupełna dezorientacja i strach. Ale ten trwał tylko przez chwilę, do momentu, gdy nie usłyszałem znajomego dźwięku – bicia serca mojej mamy, jej głosu i głosu mojego taty. Zrobiło mi się ciepło. I bardzo dobrze. Wybuchowa mieszanka emocji. Później niewiele pamiętam. Dużo spałem. Rodzice zabrali mnie do domu, przyzwyczajałem się do nowego otoczenia. Ale coś było nie tak. Na początku cieszyłem się z tego, że mogę swobodnie machać rękami i nogami, rozglądać się. Aż nagle było jakoś dziwnie. Chciałem podnieść rękę, ale nie mogłem. Denerwowało mnie to. Ale co ja wiedziałem o życiu, może to taki etap. Widziałem tylko, że moi rodzice są zaniepokojeni. Aż w końcu trafiłem z mamą do jej pracy, ona w szpitalu jest onkologiem, pomaga dzieciom. Płakała, ale nie z powodu pracy. Czułem, że martwi się o mnie. Nie miałem już w ogóle siły się ruszać. Zaczęli mnie oglądać obcy ludzie, dotykać, sprawdzać. Po czasie, który wydawał mi się wiecznością, wróciłem z rodzicami do domu, ale już nic nie było takie samo. Ciężko mi się oddychało, kaszlało, jadło, gdy mama przykładała mnie do piersi. I nadal wokół mnie było mnóstwo obcych osób, obcych miejsc. Myślałem, że to zabawa, bo dotychczas masaż i ćwiczenie nóżek nią było, ale zaczęło boleć, męczyć. Płakałem, a ze mną płakała moja mama.
Jestem chory. Bardzo chory. Śmiertelnie. Nagle zaczęły do mnie docierać emocje wszystkich wokół. Przerażenie, zmartwienie, smutek. Ale pojawiło się coś jeszcze. Nadzieja. Gdzieś bardzo daleko jest dla mnie szansa. Szansa na to, że będę żył dłużej niż dwa lata. Ta nadzieja jest najsilniejsza, choć okupiona ogromną walką moich rodziców. Co wieczór opowiadają mi o ludziach, których nie znają, a którzy chcą mi pomóc. O tym, co się dzieje, że jakieś osoby organizują zbiórki, oddają jakieś swoje rzeczy. Ostatnio dowiedziałem się, że w jednej szkole dzieci zamiast kupować sobie prezenty na Mikołaja, swoje pieniądze oddają na moje leczenie…
I wiecie co, jak tak bardzo chciałbym żyć. Chciałbym kiedyś też móc komuś kupić prezent na Mikołaja. Odwdzięczyć się za całe dobro, które teraz dostaję, a przecież jestem tutaj tak krótko, niewiele osób znam poza moimi rodzicami, dziadkami, ciociami i wujkami. A okazuje się, że gdzieś tam bardzo daleko ktoś piecze dla mnie ciasta, ktoś inny tańczy, ćwiczy, ktoś zaprasza kogoś na kolację, wszystko po to, żebym ja mógł być zdrowy. Żebym mógł żyć. A ja tak bardzo chcę żyć. Chcę zobaczyć jeszcze raz te kolorowe liście, które widziałem z wózka. Chciałbym cieszyć się Świętami, o których opowiadają wszyscy wokół. Dać innym prezenty i sam się z nich cieszyć. Poczuć zapach choinki, a wiosną posmakować truskawek, które tylko widziałem w kuchni u babci. Chciałbym też iść na tę kolację, cokolwiek to znaczy i tańczyć, i ćwiczyć. Oglądać bajki, biegać po kałużach i moją mamą doprowadzać już tylko do łez radości, a nie smutku. Chciałbym pomagać mojemu tacie, który pomaga zwierzętom zamkniętym w klatkach. Chciałbym zrobić laurkę na Dzień Babci i dziadkowi też. Tak mało wiem o tym świecie, a on jest taki ogromny. Wiem, że jeszcze nic wam nie dałem, ale dziękuję tym wszystkim, którzy dziś dają mi tak wiele. Jeśli tylko się uda, jeśli nadzieja we wszystkich bliskich mi ludziach nie umrze, odwdzięczę się wam za pomoc jakiej doświadczam, bo dobro wraca. Tego już się nauczyłem…”.
Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni pierwszego stopnia. Dzieci z SMA 1 nie dożywają często drugiego miesiąca życia. Od maja tego roku, zaledwie miesiąc przed narodzinami Alexa, w USA wprowadzono terapię genową, terapię, która pomogła już wielu dzieciom, także tym z Europy. Jest tylko jeden poważny problem. Koszt terapii to 9 milionów złotych. 2,5 miliona dolarów. Tyle kosztuje szansa dla Alexa na normalne życie. A on chce żyć. I dziś jego rodzice proszą o pomoc.
Ja też proszę w ich imieniu. Spójrzcie na swoje dzieci, nawet jak was wkurzają. Nikt z nas nie chciałby sobie nawet wyobrażać życia bez nich…
Wszystkie informacje, by pomóc Alexowi
Zbiórka na siepomaga TUTAJ
